Palliantie consortium Palliatieve zorg ZuidOost NPZZG symposium 13

Palliantie: consortium Palliatieve zorg Zuid-Oost NPZZG symposium 13 juni 2017 Jeroen Hasselaar en Kris Vissers

Inhoud • Landelijke ontwikkeling en kaders palliatieve zorg (PALZO) • Doelstellingen Consortium Palzo • Kwaliteiten en ambities Consortium Palzo • Palliantie projecten • Een goed voorbeeld buiten palliantie van het REPPG

Het nationaal programma 2013 Joint advice from Dutch federation umc’s / Core group 2015 First call of the Palliantie program (8 million euro) 2017 Third call Palliantie (6 million euro, just closed) Ministerial agreement 2013 2014 2015 2014 Autumn: Kick off with HKH Princess Beatrix at national conference 2016 2017 2016 Second call of the Palliantie program (10 million euro) Field interviews for priorities 2017 Projects/meetings Ministry of Health Practice team palcare Delivery National Website / Canon Advice for education palcare

Palliantie: Het programma stimuleert verbeteringen in palliatieve zorg op 4 terreinen: • bewustwording en cultuur • organisatie en continuïteit van zorg • kwaliteit en zorginnovaties • patiëntenparticipatie en ondersteuning

Landelijke ontwikkeling 7 consortia Palzo in Nederland Noodzakelijke Structuur! • Supraregionale netwerken • Volgen OOR regio`s / grenzen • 6 -11 Netwerken / consortia • Uniek verbonden met EPZ • Aansturing Lo. Co overleg • Programma: couleur locale https: //www. iknl. nl/over-iknl/nieuws-detail/2015/10/09/zeven-regionale-consortiawerken-aan-betere-palliatieve-zorg

Regionale kaders Consortium Palliatieve Zorg Zuid Oost Doel • Regionale gecoördineerde samenwerking op gebied van patiëntenzorg, opleiding en scholing, en onderzoek mede aangestuurd vanuit het Nationaal Programma voor Palliatieve Zorg en Palliantie. • Gedreven door waarden: onderschreven door alle netwerken: • De patiënt is het centrum van ons handelen • Wij werken vanuit het adagium regeren is vooruitzien • Wij werken vanuit wederzijds respect continu aan uitstekende onderlinge verbindingen • Wij organiseren regionaal; behoud van menselijke maat en slagkracht • Wij organiseren deskundigheid en houden de balans tussen state of the art kennis en werkend pragmatisme http: //www. agora. nl/Wegwijzer/Publiek/over-consortium-palliatieve-zorg-zuid-oost

Doelstellingen Consortium Palzo 2016 -2020 1. Generalistische zorg – specialistisch ondersteund 24/7 2. Geoptimaliseerd door Kwaliteitscyclus volgens Deming (Plan Do Act) 3. Regionaal onderzoek (samenwerking met o. a. IKNL, Fibula, Zon. MW) 4. Opleiding en educatie op maat voor alle professionals in regio Zuid-Oost

Gehonoreerde projecten: Consortium Palzo • De Mantel der Liefde verbeeld (Jelle van Gurp, K. Vissers IQ Health Care) • Novel graphic • Informatie voor de burger op weg naar verbetering van de palliatieve zorg voor mensen met GGz-problematiek; adaptatie en Integratie van de Pa. Tz werkmethodiek voor gebruik in de Geestelijke Gezondheidszorg (GGz) (Dr. Marieke Groot) • Parkinson 1 (M. Groot)

Afgekeurde projecten • Luisteren naar een palliatieve patiënt, hoe doe je dat? Een training voor teams van professionals in het signaleren en verkennen van zingevingsvragen (Y. Engels, Consortium breed project, REPPG) • Integratie en implementatie van de PALLI; ondersteunen van organisaties bij tijdige palliatieve zorg voor mensen met Verstandelijke Beperkingen (VB) (Dr. Marieke Groot, REPPG)

Afgekeurde projecten • Pal. ZO 2020: Geintegreerde palliatieve zorg in Zuid Oost Nederland • Dr. Jeroen Hasselaar • Dit project richt zich op de integratie van palliatieve zorg in lokale zorgketens. Het project start vanuit een consortium breed programma van eisen met een actieve patiënt bijdrage. Hierna wordt een zelfevaluatie op het terrein van geïntegreerde palliatieve zorg integratie uitgevoerd in de netwerken en een aantal gelieerde instellingen (0 e/1 e/2 e/3 e lijn). Op basis hiervan worden lokale verbeterprojecten uitgevoerd met speciale aandacht voor de integratie van consultatie palliatieve zorg en de verhouding generalistische en specialistische palliatieve zorg. Ter ondersteuning worden regionale workshops en e-learning programma uitgerold. Tot slot wordt een regionaal monitoring programma geïmplementeerd om na te gaan of patiënten na implementatie van de lokale projecten voor geïntegreerde palliatieve zorg vaker in een thuisomgeving sterven en om praktijkvariatie in kaart te brengen.

Nieuwe indieningen 2017 • Palli-Coach: transmurale zorg en opvolging • Team Palliatieve zorg Rijnstate & REPPG • Parkinson II: • Parkinson net Marieke Groot (REPPG, Parkinson-net) • Doorontwikkeling Rad. Paq – Nijmegen • REPPG met Yvonne Engels (REPPG) • Consortium project Empathie • Saxion Hgs. Madeleen Uitdehaag & J. Hasselaar (consortiumbreed) • Consortium project eerstelijnszorg & consultatie • Jeroen Hasselaar; Rob van der Sande, Kris Vissers (1 ste lijn en REPPG)

Verdere doelen: • Monitoring en opvolging van behoeften en beperkingen • Implementatie van goede voorbeelden / Parels • Doorontwikkelen van goede voorbeelden • Opleiding en onderwijs

Goed voorbeelden buiten Palliantie • Insup-C: towards integrated Palliative Care • J. Hasselaar – M. Groot & internationaal consortium • PACE: Palliative Care in Long-Term facilities: (Qualy`s in Palliative Care) • M. Vernooij & Y. Engels, namens Internationaal consortium • NWO: telemedicine in Palliative Care • J. Hasselaar, REPPG • Pijnsein: het meten van pijn bij patienten met kanker • Y. Engels • Prolong: Palliative Care in patients with COPD

Uitwerken goed voorbeeld buiten Palliantie Integrated care gaat over: De juiste zorg, op het juiste moment, op de juiste plaats, door de juiste zorgverlener

Niveaus van samenwerking Valentijn P, Schepman S, Opheij W, Bruijnzeels M. Understanding integrated care: a comprehensive conceptual framework based on the integrative functions of primary care. International Journal of Integrated Care. 2013.

Zorg rond de patient/naaste Cadet et al. Healthcare (Basel). 2016 Dec; 4(4): 88.

Insup. C : 11 partners 2013 Kick off: NEMO Amsterdam Meetings at Nijmegen; Leuven; Bonn; Pecs; Rotterdam ; Pamplona; Lancaster

Methode Longitudinal multiple embedded case study (3 month follow up) Patient Family carer Palliative Care Outcome Scale √ √ Quality of life, percieved symptoms Mixed methods Canhelp Lite √ √ Quality of care Quantitative Methods • Data collection: Validated questionnaires • Data Analysis: SPSS Statistics 22 Social Network Analysis √ - Perceived collaboration between professional caregivers Caregiver Reaction Assessment - √ Burden and reward of care giving - Patients journey through the palliative care process and with the quality of care delivered Questionnaires Qualitative Methods • Data collection: Interviews • Data Analysis: Nvivo, MAXQDA, ATLAS. ti √ Patient diary Interviews Semistructured interviews Group interview Patient √ - Family carer √ - Prefessional caregivers Domains - Quality of life, percieved symptoms Care network Collaboration between caregivers √ IPC Communication and information The content of care Availibility of materials and personnel

Garmany Hungary the Netherlands 34 42 31 35 156 Cancer 11 30 14 22 18 95 CHF 0 0 11 3 10 24 COPD 3 3 17 6 7 36 Number of family caregivers included 14 9 30 22 13 88 Number of IPC initiatives included 3 4 5 5 5 22 UK Belgium 14 Number of patients included Total

Nijmegen: focusgroepen: zorgverleners Educatie als belangrijk middel om regionale contacten te verstevigen Palliatief team focust op goede informatie overdracht naar huisarts als sleutelfiguur Bij andere regionale zorgverleners is er minder bekendheid met het team (wijkverpleegkundigen) Zoeken naar de vraag achter de vraag, maar ook gebruik van klinische vragenlijsten Bereikbaarheid en overdracht is soms een probleem, ook de beschikbaarheid van sommige medicatie in het weekend

Nijmegen: patient interviews De palliatieve zorg specialist vraagt dingen die mij persoonlijk aangaan. Als een persoon met kanker, maar niet alleen met kanker. Hoe ik daarmee omga Ik weet dat de huisarts regelmatig contact heeft met het [teamlid palzorg] (. . ) En dan zegt ze: ”Ik bel even met […]. Twee weten meer dan een. Over het algemeen.

Lessen vanuit insupc (1) Onderzoek in 20 initiatieven in Europa • Samenwerking gaat via ‘zachte waarden’ • Communicatie via informele netwerken -Normatieve integratie (Gedeelde waarden) • Minder over standaardisatie en zorgpaden >Informatie overdracht vaak mondeling/papier Van der Eerden, (. . ) Hasselaar et al. Informal networks versus standardization in integrated palliative care initiatives. Submitted

Verder lezen www. insup-c. eu

Besluit: Consortium aanvraag 2017 -2018 • Wens tot thuis sterven en voorkomen vermijdbare ziekenhuisopnames • Verpleegkundig specialist palliatieve thuiszorg als spin in het web • Contact met wijkverpleegkundigen en huisartsen • Onderdeel van een interdisciplinair ondersteunend en (consult) palliatief team • Inzet protocol gebaseerd en continue monitoring (kwaliteit en outcome) • Meer samenhang tussen de netwerken

Q&A

Criteria voor projecten: 'Palliantie. Meer dan zorg‘ • Het accent ligt op het beter aansluiten van de zorg bij de wensen en behoeften van mensen in hun laatste levensfase en hun naasten. Uiteindelijk mogen patiënten met hun naasten kiezen welke zorg en ondersteuning zij willen in de laatste fase van hun leven. • Kwaliteit van leven en sterven betekent aandacht voor lichamelijke, psychische, sociale en spirituele aspecten. • Patiënten en naasten hebben in de laatste levensfase zo mogelijk de regie over hun leven. • Zorgverleners organiseren palliatieve zorg zo dicht mogelijk bij de patiënt. • Er is expliciet aandacht voor mantelzorgers. • Palliatieve zorg is onderdeel van de reguliere zorgverlening.

Voorbeeld eerstelijn Anna E. Bone, et al. Ageing. 2016 Nov; 45(6): 863 -873.

Meso niveau • Organisatorische integratie The needs of a population require collective action of organisations across the entire care continuum (Valentijn 2013) • Professionele integratie Inter-professional partnerships (competences, roles, responsibilities) to deliver a comprehensive continuum of care. (Valentijn 2013)

Macro niveau • Systeem integratie System integration requires a tailor-made combination of structures, processes and techniques to fit the needs of people and populations across the continuum of care (Valentijn 2013)