PALIJATIVNA NJEGA I NJEGA U HOSPICIJUBIJELA KNJIGA O

PALIJATIVNA NJEGA I NJEGA U HOSPICIJUBIJELA KNJIGA O STANDARDIMA I NORMATIVIMA ZA HOSPICIJSKU I PALIJATIVNU NJEGU U EUROPI E. TANOVIĆ-MIKULEC OKRUGLI STOL UNAPREĐENJE KVALITETE SOCIJALNO–ZDRAVSTVENE ZAŠTITE OSOBA SA INVALIDITETETOM I DRUGIH OSOBA-KROZ PRUŽANJE INSTITUCIONALNE PALIJATIVNE I HOSPICIJSKE NJEGE SARAJEVO, 21. 12. 2012. Kantonalna javna ustanova “Dom za socijalno zdravstveno zbrinjavanja osoba sa invaliditetom i drugih osoba” Sarajevo

Bijela knjiga o standardima i normativima za hospicijsku i palijativnu njegu u Europi* Kontekst § Radna grupa EAPC-a za razvoj palijativne njege u Europi, na čelu s Carlosom Centenom i Davidom Clarkom, objavila je rezultate provedenog istraživanja o palijativnoj njezi koje je obuhvatilo 42 zemlje u Europi. § Kao rezultat tog istraživanja nastao je „EAPC-ovom atlasu palijativne njege u Europi“ u kojem su po prvi put iznijeti relevantni i usporedni podaci o stanju palijativne njege diljem europskih zemalja § Ova evaluacija otkrila je neke zajedničkeorganizacione segmente, ali i veliku raznolikost u strukturi razvoja službi i usluga pružanja palijativne njege. § Te razlike barem se djelomično odnose na različito razumijevanje temeljnih koncepata i termina palijativne njege i palijativne medicine ---------------------------- *Preporuke Europskog udruženja za palijativnu njegu iz članaka prvo objavljenih u European Journal of Palliative Care 2009; 16 (6): 278 -289 i 2010; 17 (1): 22 -33.

§ Razvoj zajedničke terminologije utvrđen je kao preduvjet uspoređivanja § Na osnovu toga je EAPC istaknula je prijedloge za zajedničku Europsku terminologiju § Uza stalan razvoj palijativne njege u cijeloj Europi, donosioci odluka nalaze se pred izazovom gdje i kad treba razvijati službe palijativne njege, već i kako bi trebale biti opremljene i organizovane. § U Bijeloj knjizi EAPC predstavlja norme strukturne kvalitete za pružanje palijativne njege u ambulantnim i stacionarnim ustanovama § Bijela knjiga je izrađena kako bi pružila smjernice i preporuke za davatelje usluga, i donosioce odluka. § Prvi nacrt predstavljen je na konferenciji o karcinomima u veljači 2008. za vrijeme slovenskog predsjedanja Europskom Unijom.

§ Prema Bijeloj knjizi standardi označavaju apsolutnu granicu ispod koje kvalitetna palijativna njega nije moguća (minimalni standardi) § Norme predstavljaju konsenzus o ciljevima kvalitete prema kojima se teži (aspiracijske norme) Ključna područja normi u palijativnoj njezi Ključna područja navedena u ovom dokumentu izvedena su iz postojećih dokumenata o normama i standardima u palijativnoj njezi iz različitih organizacija, udruženja, nacionalnih dokumenata i odbora u Europi uključujući i Vijeće Europe* *Recommendation Rec (2003) 24 of the Committee of Ministers to member states on the organisation of palliative care, 2003. www. coe. int/t/dg 3/health/Source/Rec(2003)24_en. pdf (last accessed 21/10/2009)

Bijela knjiga o standardima i normativima za hospicijsku i palijativnu njegu u Europi obuhvaća sljedeće ključne elemente palijativne njege : Ø Definicija i terminologija palijativne i hospicijske njege Ø Zajedničke vrijednosti i filozofija Ø Nivoi njege Ø Skupine pacijenata Ø Usluge i okruženja. § Ostala ključna područja - kao što su raspoloživost i dostupnost usluga, edukacija zdravstvenih radnika i ostalih profesionalaca , standardi kliničkih revizija i dokumentacije, prosvjećivanje javnosti i podizanje javne svijesti, te istraživanja - nisu uključena u ovaj dokument

Težnje i ciljevi normi palijativne njege § Unapređenje kvalitete i smanjenje varijacija u novim i postojećih programima razvoja i unapređenja palijativne njege u zemljama Europe § Razvijanje i poticanje kontinuiteta palijativne njege u različitim okruženjima § Omogućavanje partnerske suradnje između programa palijativne njege , hospicija, te širokog spektra drugih zdravstvenih i socijalnih službi § Omogućavanje razvoja i kontinuiranog poboljšanja programa kliničke palijativne njege § Uspostava jedinstveno prihvaćenih definicije bitnih elemenata u palijativnoj njezi koji unapređuju kvalitetu, dosljednost i pouzdanost te njege § Omogućavanje da se na osnovu ovih normi i standarda unaprijede, i, ili uspostave nacionalni ciljevi za dostupnost kvalitetnoj palijativnoj njezi § Osnaženje inicijativa za mjerenja i poboljšanje kvalitete palijativne njege

1. Terminologija § Pokušaj da se palijativna i zdravstvena njega u Europi ispitaju i usporede otkrio je heterogenost kada je u pitanju terminologija palijativne njege. • Uočilo se korištenje različitih izraza koji se odnose na preklapajuća medicinska- socio/medidicinska polja kao što su "hospicij„ "hospicijska njega ", "produžena njega “, „terminalna njega “, „njega na kraju života“, „tanatologija, i „suportivna njega ".

2. Filozofija palijativne njege Među stručnjacima za palijativnu njegu diljem europskih zemalja priznat je stanovit skup zajedničkih vrijednosti. On uključuje vrijednost pacijentove autonomije i dostojanstva, potrebu za individualnim planiranjem i donošenjem odluka, te holistički pristup. § Autonomija U palijativnoj njezi intrinzična je vrijednost svake osobe kao samostalnog i jedinstvenog pojedinca priznata i cijenjena. Njega se pruža samo pod uvjetom da su pacijent i /ili obitelj spremni prihvatiti je. U idealnom slučaju, pacijent zadržava svoje samoodređenje u vezi ovlasti nad odlučivanjem o mjestu njege , postupcima njege , te pristupa stručnjacima za palijativnu njegu.

§ Dostojanstvo Palijativnu njega treba se provoditi na empatičan način, sa osjetljivošću na osobne, kulturne i vjerske vrijednosti, vjerovanja i prakse, kao i zakone pojedine zemlje § Odnos između pacijenata i profesionalaca Osoblje koje pruža palijativnu njegu treba održavati suradnički odnos s pacijentima i njihovim porodicama. Pacijenti i njihove porodice su važni partneri u planiranju postupaka u vezi njihove bolesti § Stav prema životu i smrti Uvažavnje vrijednost života i prirodan proces smrti § Komunikacija Dobre komunikacijske vještine bitan su preduvjet za kvalitetnu palijativnu njegu. Komunikacija se odnosi na interakciju između pacijenta i profesionalaca, ali i na interakcije između pacijenata i njihovihporodica, kao i interakcije između različitih profesionalaca i službi koje su uključene u proces palijativne njege

§ Obrazovanje javnosti Vijeće Europe izjavljuje da je stvaranje klime prihvaćanja palijativne njege u zemljama članicama Europske Unije od najveće važnosti § Multiprofesionalni i interdisciplinarni pristup Palijativnu njegu bi trebalo pružati u multiprofesionalnim i interdisciplinarnim okvirima- koji moraju osigurati fizičku, psihološku, socijalnu i duhovnu pomoć, a što je moguće postići samo kontinuiranom komunikacijom i suradnjom između različitih struka i disciplina § Tuga i žalovanje Procjena rizika za tugu i žalovanje moraju biti rutinski, razvojno primjereni i trebaju trajno pratiti pacijenta i njegovu porodicu cijelim putem kroz trajektoriju bolesti. Porodici nakon smrti njihovih najmilijih trebaju biti dostupne službe za savjetovanje u procesu žalovanja i neprekidna podrška.

3. Nivoi palijativne njege I. Palijativni pristup § Palijativni pristup je način integriranja palijativnih metoda i postupaka u okruženjima koji nisu specijalizirani za palijativnu njegu. To ne uključuje samo farmakološke i nefarmakološke mjere suzbijanja simptoma, već i komunikaciju s pacijentom i njegovom porodicom, kao i sa drugim profesionalcima u pružanju njege, te u procesu odlučivanja i postavljanja ciljeva u skladu s načelima palijativne njege.

II. Opća palijativna njega § Opću palijativnu njegu pružaju profesionalci u primarnoj zdravstvenoj zaštiti, te specijalisti u liječenju bolesnika sa bolestima koje imaju nepovoljan ishod, a koji dobro vladaju osnovnim znanjima i vještinama iz oblasti palijativne medicine i palijativne njege. § Stručnjaci ljekari koji su češće uključeni u palijativnu njegu, kao što su npr. onkolozi i gerijatri, ali kod kojih palijativna njega nije glavni fokus njihovog rada, mogu dodatno steći poseban trening i obrazovanje u palijativnoj njezi, te također mogu pružiti dodatna ekspertna znanja. Ovi stručnjaci mogu pružati opću palijativnu njegu.

III. Specijalistička palijativna njega § Pacijenti s bolestima ograničavajućim po život i nepovoljnom prognozom, mogu imati složene potrebe koje zahtijevaju angažman tima specijalističke palijativne njege § Specijalistička palijativna njega opisuje službe čija je glavna djelatnost pružanje palijativne njege § Te službe obično skrbe za pacijente sa složenim i teškim potrebama i stoga zahtijevaju viši nivo edukacije i kontinuirane edukacije osoblja u ovoj oblasti te specifičnost ostalih resursa (prostor, oprema ) § Službe specijalističke palijativne njege zahtijevaju timski pristup, kombinirajući multiprofesionalni tim s interdisciplinarnim načinom rada. § Članovi tima moraju biti kvalificirani, a glavno težište njihovog rada mora biti u oblasti palijativne njege. IV. Centri izvrsnosti u palijativnoj njezi trebaju djelovati kao fokus za obrazovanje, istraživanje i širenje, te razvoj standarda i novih metoda u ovoj oblasti.

4. Obuhvat stanovništva § Palijativna njega nije ograničena na predefinirane medicinske dijagnoze, već bi trebala biti dostupna svim pacijentima s bolestima ograničavajućim po život § Palijativna njega je prikladna za sve pacijente koji žive sa, ili su u opasnosti od razvoja po život opasne bolesti zbog bilo koje dijagnoze, bez obzira na dob, i u bilo koje vrijeme, a spremni su prihvatiti ovu vrstu njege. § Palijativna njega može nadopuniti i poboljšati terapiju koja utječe na bolest, ili pak može postati glavni fokus njege.

§ Većina pacijenata treba palijativnu njegu samo u daleko uznapredovaloj fazi bolesti, ali neki pacijenti mogu trebati palijativne intervencije za rješavanje kriza u ranijim dijelovima trajektorije svoje bolesti. To može biti razdoblje od nekoliko godina, mjeseci, sedmica ili dana § Prijelaz s kurativne na palijativnu njegu češće je postupan negoli jasno vremenski razgraničen, već prema tome kako se ciljevi liječenja sve više i više prebacuju s produženja života pod svaku cijenu na očuvanje kvalitete života, s potrebom za nalaženjem ravnoteže između koristi i tereta liječenja.

5. Pružanje palijativne njege Sljedeći osnovni zahtjevi veoma su važni za pružanje palijativne njege: § Adekvatno planiranje palijativanje njege § Dostupnost njege § Kontinuitet njege § Mjesto njege

§ Adekvatno planiranje palijativanje njege Unaprijed definirana „volja„ pacijenta omoguća pacijentima da zadrže svoju osobnu autonomiju i da daju upute i ovlasti o njezi u slučaju da postanu nesposobni da sami donose odluke. § Dostupnost njege ü Usluge bi trebale biti dostupne svim pacijentima, gdje god i kad god ih trebaju, bez odlaganja ü Pravičnost pristupa palijativnoj njezi treba biti zajamčena u svim europskim zemljama, čime se osigurava pružanje palijativne njege u skladu s potrebama i bez obzira na kulturne, etničke ili druge osnove ü Pristup visoko kvalitetnoj palijativnoj njezi ne bi smislio ovisiti o platežnoj moći pacijenata

§ Kontinuitet njege tokom trajektorije bolesti i u različitim okruženjima zdravstvenog i zdravstveno-socijalnog sistema osnovni je zahtjev palijativne njege § Mjesto njege Palijativni postupci, njega i potpora pružaju se kod kuće, u staračkim domovima, hospicijima u domovima za stanovanje, u bolnicama, ili u drugim okruženjima ako je to potrebno Palijativna njega pruža se u rasponu do primarne zdravstvene zaštite pa do službi /ustanova čija je osnovna djelatnost pružanje palijativne njege Ø Palijativna njega može se pružati kao palijativni pristup , kao opća palijativna njega u nespecijaliziranim službama /ustanovama , te kao specijalizirana njega u specijaliziranim službama/ustanovama palijativne njege.

Nespecijalizirane službe palijativne njege su: § Patronažna služba § Liječnici opće prakse/obiteljske medicine § Službe za kućnu njegu § Jedinice u općim bolnicama § Domovi za stare osobe i trajno zbrinjavanje osoba

Specijalizirane službe palijativne njege su: § Stacionarne jedinice palijativne njege § Stacionarni hospiciji § Bolnički timovi za podršku palijativnoj skrbi § Mobilni timovi za palijativnu njegu § Hospicijski timovi u zajednici § Hospicijski dnevni boravci § „Bolnice u kući“ § Ambulantne službe za palijativnu njegu

§ Danas, kao i u budućnosti, velik dio palijativne njege osiguravat će nespecijalizirane službe/ ustanove. § Profesionalci u ovakvim službama /ustanovama moraju imati jednostavan pristup do specijaliziranih konzultanata radi savjeta i podrške u procesu pružanja i organizacije palijativnog pristupa ili opće palijativne njege. § Nespecijalizirane službe/ ustanove trebaju posebne smjernice za provedbu palijativnog pristupa ili za pružanje opće palijativne skrbi. U tome su veoma korisni integrirani putevi palijativne njege. § Integrirani putevi njege, kao što je Liverpulski klinički put za njegu umirućih bolesnika, preporučuju se kao instrumenti edukacije i osiguranja kvalitete kako bi se poboljšala njega umirućeg pacijenta u okruženjima koji nisu isključivo specijalizirana za palijativnu njegu.

6. Mreže palijativne njege • Regionalne mreže koje integriraju širok spektar institucija i usluga, te djelotvorna koordinacija, poboljšat će pristup palijativnoj njezi i poboljšati ne samo kvalitetu, već i kontinuitet palijativne njege. • Unutar svakog regionalnog dijela zdravstvenog sistema odnosno zdravstveno socijalnog sistema trebala bi biti barem jedna stacionarna jedinica za specijalističku palijativnu njegu

7. Osoblje u službama/ustanovama palijativne njege § Službe 7 ustanove koje nisu specijalizirane za palijativnu njegu mogu koristiti palijativni pristup ili pružati opću palijativnu njegu, čak i kad to može biti učinjeno samo na nivou jedne profesionalne kategorije, ili kad to čini samo jedna osoba(na primjer, liječnik opće prakse koji radi sam), ako imaju pristup i podršku interdisciplinarnog tima na konzultativnoj osnovi § Palijativnu njegu najdjelotvornije pruža interdisciplinarni tim stručnjaka koji raspolažu znanjima i vještinama u svim aspektima procesa palijativne njege vezanih uz područje njihove struke

• Temeljni tim palijativne njege trebao bi se sastojati minimalno od medicinskih sestara i ljekara s posebnom obukom, te da ga, ako je moguće, nadopunjuju psiholozi, socijalni radnici i fizioterapeuti. • Ostali stručnjaci mogu biti članovi tima, ali češće će raditi kao vanjski suradnici. • Djeci su potrebne specijalističke usluge koje treba pružati osoblje s pedijatrijskim iskustvom. To se osobito odnosi na službu pedijatrijske palijativne njege. Također, na raspolaganju mora biti i palijativna kućna njega za podršku djeci i njihovim porodicama

8. Volonterski rad Službe/ustanove specijalističke palijativne njege trebale bi uključivati volontere ili surađivati s volonterskim oragnizacijama Da bi volenteri adekvatno ispunjavali ulogu partnera u mreži palijativne njege mora biti zadovoljeno nekoliko preduvjeta : ● Volontere moraju biti educirani ● Eduakcija je neophodna i zahtjeva pažljiv izbor volontera ● Volonteri moraju djelovati unutar tima pod odgovornošću imenovanog koordinatora za volontere unutar službe /ustanove ● Koordinator je veza između volontera i njegovatelja, te između službe/ustanove i udruženja/organizacije. ● U interdisciplinarnom timu, volonteri nisu zamjena za bilo kojeg člana osoblja, nego važan segment u radu tima.

9. Službe/ ustanove palijativne njege a). Jedinica palijativne njege ü Jedinice palijativne njege pružaju specijalističku stacionarnu njegu ü Jedinica palijativne njege je odjel specijaliziran za liječenje i njegu palijativnih pacijenata ü To je obično odjel unutar bolnice ili uz bolnicu, ali također može postojati kao samostalna služba ü Cilj jedinica palijativne njege je ublažavanje simptoma uzrokovanih bolešću i terapijom te, ako je moguće, stabiliziranje funkcionalnog statusa pacijenta i nuđenje psihološke i socijalne pomoći pacijentima i njegovateljima na način koji omogućava otpuštanje ili premještaj u drugu vrstu ustanove/ kući

ü Procjenjuje se da je za 1. 000 stanovnika potrebno 80 -100 kreveta za palijativnu njegu. ü Optimalnu veličinu jedinice je od 8 -12 kreveta po jedinici. ü ( to bi odgovaralo broju od 4 -5 jedinice palijativne njege na broj stanovnika u Kantonu Sarajevo)

ü Jedinice palijativne njege i zahtijevaju predan temeljni tim medicinskih sestara i liječnika. U jedinici palijativne trebala bi biti najmanje jedna medicinska sestra na jedan krevet, a po mogućnosti 1, 2 sestre na jedan krevet. ü Jedinice palijativne njege zahtijevaju ljekare sa posebnom edukacijom, i to najmanje 0, 15 ljekara na jedan krevet. ü U zdravstvenim službama /ustanovama gdje se pruža palijativna njega za djecu trebala bi biti barem jedna medicinska sestra s posebnim pedijatrijskim kvalifikacijama u svakoj smjeni, te ljekar pedijatar sa edukacijom u oblasti pedijatrijske palijativne njege.

b) Stacionarni hospicij ü Stacionarni hospicij prima pacijente u posljednjoj fazi života, kad liječenje u bolnici nije potrebno, a skrb kod kuće ili u staračkom domu nije moguća ü Središnji ciljevi stacionarnog hospicija su ublažavanje simptoma i postizanje najbolje moguće kvalitete života sve do smrti, kao i podršku u procesu žalovanju ü Temeljni tim u stacionarnom hospiciju sastoji se od sestara, te zahtijeva direktan pristup educiranim liječnicima na konzultatnskoj osnovi za različite segmente rada ü Prošireni tim čine socijalni radnici, psiholozi, stručnjaci za duhovnu skrb, fizioterapeuti, dijetetičari, logopedi i radni terapeuti, kao i volonteri

ü Stacionarni hospicij zahtijeva domaći ugođaj s pristupom za osobe s invaliditetom, jednokrevetnim ili dvokrevetnim sobama za pacijente i kapacitetom od najmanje osam (8) kreveta ü Hospicij treba biti opremljen sobama za društvene i terapijske aktivnosti. ü jedna medicinska sestra na jedan krevet, a po mogućnosti 1, 2 sestre na jedan krevet. ü 0, 15 ljekara na jedan krevet ü Dostupnost specijalističko-konzultativnih usluga ü Podrška u procesu organizacije i unapređenju kvalitete usluga