PALIATIVNA OSKRBA OTROK IN MLADOSTNIKOV Majda Benedik Dolniar

PALIATIVNA OSKRBA OTROK IN MLADOSTNIKOV Majda Benedik Dolničar, Martina Bürger Lazar, Marjanca Rožič Klinični oddelek za otroško hematologijo in onkologijo, Pediatrična klinika Ljubljana Združenje za pediatrijo, 13. 3. 2015

Pediatrična paliativna oskrba n n Celostna aktivna oskrba otrokovih fizičnih težav ter duševna, socialna in duhovna podpora, ki vključuje podporo družini pred in po smrti. Začetek ob diagnozi in nadaljevanje ne glede na to ali se otrok zdravi ali ne. Širok multidisciplinarni pristop. Lahko se izvaja v terciarnih ustanovah, bolnišnicah, ZD, socialno-zdravstveno-varstveni zavod, doma.

Specialistična paliativna oskrba otrok in mladostnikov n - Za starše je izredno pomembno: da so otroci doma brez težav da lahko kadarkoli povprašajo za nasvet strokovnjaka da imajo ustrezna navodila o oskrbi da se lahko kadarkoli vrnejo v bolnico da vedo, kdo koordinira

Paliativna medicina “Nič več ne moremo narediti” sprememba cilja NE: dodajati dneve življenju AMPAK: dodajati življenje dnevom

Paliativna oskrba otrok - skupine bolezni n Bolezni, ko je ozdravitev možna, lahko pa je neuspešna. n Bolezni, kjer je prezgodnja smrt gotova, obdobja intenzivnega zdravljenja. n Napredujoče bolezni brez kurativnega zdravljenja. n Ireverzibilna, toda ne napredujoča stanja (ACT and RCPCH 2003, Bristol, UK)

Katere otroke vključiti v pediatrični paliativni program? n n The paediatric palliative screening scale (Pa. S Scale) Cilj – odkriti otroke, ki bi imeli korist od paliativne oskrbe (Bergstraesser E. , BMC Palliative Care, 2013)

Kdaj otroke vključiti v paliativni program? (Pa. S Scale) Potek bolezni in vpliv na dnevne aktivnosti Izhod zdravljenja bolezni in zapleti Simptomi Želje pacienta, družine, zdravnika Pričakovano trajanje življenja

Postopna vključitev v paliativni program (Pa. S Scale) n Predstavitev paliativne oskrbe n Spoznavanje s timom paliativne oskrbe n Paliativna oskrba je bistvena

Pediatrična paliativna oskrba razlike od odraslih Populacija otrok in mladostnikov je manjša, bolj heterogena. n Raznovrstne, lahko izjemno redke bolezni. n Trajanje: dnevi, tedni, meseci, leta. n Različna fiziologija in farmakokinetika. n Vpliv na razvoj otroka. n Pomembna vloga staršev. n Izguba otroka je izjemno težak dogodek. n

Minimalni standardi pediatrične paliativne oskrbe Starosti primerna oskrba. n Najpomembnejše je udobje bolnika in kvaliteta življenja. n Ohraniti dostojanstvo in spoštovanje. n Starši kot partnerji pri oskrbi otroka. n Šola in aktivnosti primerne za starost. n Umiranje ni tabu. n

Minimalni standardi pediatrične paliativne oskrbe n Obravnava simptomov – multidisciplinarni tim. n Neobvladani simptomi – nujna stanja. n BOLEČINA - invazivnih in bolečih postopkov se je potrebno izogniti, če je le mogoče. n WHO lestvica bolečine – lahko začetek na 3 (2) stopnji lestvice opioidi!

Nujna stanja v paliativni oskrbi n - Odločanje glede preiskav, obravnave in terapije: Ali res moramo vedeti vzrok ali lahko uredimo simptome brez vedenja o vzroku? Ali se osnovni vzrok lahko zdravi? Ali so preiskave primerne? potrebne? Ali zdravljenje vzroka izboljša prognozo ali kvaliteto preostanka življenja? Kako bi bilo potencialno zdravljenje učinkovito? Koliko škode bi potencialno zdravljenje naredilo? Ali bi bil otrok zadovoljen, da odide v bolnico? Želje otroka in družine?

Specialistična paliativna oskrba otrok in mladostnikov Ravnotežje med narediti dobro in ne škoditi. n Pri težkih odločitvah je najpomembneje, da se vprašamo: komu bo bolje po nekem ukrepu – staršem, zdravniku ali bolniku? n

Minimalni standardi pediatrične paliativne oskrbe Omogočiti družini in otroku občasni predah v oskrbi za par ur ali dni doma ali izven doma. n Podpora celotni družini, nujno morajo biti vključeni sorojenci. n Standardi za strokovnjake in prostovoljce. n n Vse v interesu otroka oz. mladostnika. n Poštena, odkrita komunikacija.

Nujna stanja v paliativni oskrbi n n Večino dogodkov lahko predvidevaš Zato moraš v naprej razpravljati z družino, kaj bi bilo za njih najprimerneje Pripravljena zdravila Kam in na koga naj se starši obrnejo

Nujna stanja v paliativni oskrbi n - Akutni zaplet, ki zahteva hospitalizacijo: Huda bolečina Dispneja in obstrukcija dihalnih poti Obstrukcija VCS Kompresija medule spinalis Agitacija Krvavitev Krči Zapora odvajanja urina

Specialistična paliativna oskrba otrok in mladostnikov n Nacionalni n Prvo program paliativne oskrbe l. 2008 povabilo s strani MZ dne, 29. 1. 2009 n 18. 2. 2011 je RSK za PM podprl strokovno upravičenost predloga KOHO za uvedbo zdravstvenega programa Specialistična paliativna oskrba otrok in mladostnikov na terciarni ravni. n Zdravstveni sprejel. svet MZ je 17. 3. 2011 program

Kje smo v Sloveniji? n Subspecialistični oddelki. n Specialne ustanove Dornava, Kamnik, Šentvid, Draga pri Igu… n Pediatrični paliativni tim na terciarni ravni.

Podatki IVZ za leto 2010 starost 0 do 19 let n n V Sloveniji 393. 010 otrok, starih 0 - 19 let. V zadnjih desetih letih je na Pediatrični kliniki v Ljubljani umrlo povprečno 10 otrok letno.

Podatki IVZ za leto 2012 starost 0 do 19 let Umrlo 90 otrok in mladostnikov: - 23 % v perinatalnem obdobju - 24 % zaradi prirojenih napak in malformacij - 22 % zaradi poškodb in zastrupitev - 10 % zaradi raka oz. hematoloških ali imunoloških bolezni - 20 % zaradi nevrodegenerativnih bolezni ter drugih bolezenskih stanj. n

Specialistična paliativna oskrba otrok in mladostnikov n Glede na podatke IVZ RS bi pediatrično paliativno oskrbo v terminalnem obdobju v Sloveniji v starosti do 19 let vsako leto potrebovalo približno 40 do 50 otrok. n Poleg tega bi še približno 200 od 400 otrok z neozdravljivo boleznijo potrebovalo vključitev v program paliativne oskrbe.

Specialistična paliativna oskrba otrok in mladostnikov Kratkoročni cilj – paliativna oskrba za vsakega umirajočega otroka, vodena s strani paliativnega pediatričnega tima na terciarni ravni n Dolgoročni cilj – paliativna oskrba vsakega otroka in mladostnika z neozdravljivo boleznijo n

Na katerih ravneh naj se izvaja paliativna pediatrična oskrba? n Z osnovnimi principi paliativne oskrbe morajo biti seznanjeni vsi zdravstveni delavci. n Splošna paliativna oskrba – zdravstveni delavci z dodatnimi znanji in izkušnjami na tem področju. n Specialistična paliativna oskrba – bistvo delovanja je paliativna oskrba.

Specialistična paliativna oskrba otrok in mladostnikov n n n Paliativna oskrba otrok relativno redka. Malo izkušenj na primarnem nivoju. Subspecialist ostaja naprej zdravnik, ki zdravi oz. nudi podporo otroku. Vedno možen posvet s paliativnim timom. Obravnava na domu, ambulantno ali v institucijah, ki so primerne za njihovo oskrbo.

Umiranje n n n Starši razumsko dojamejo, da bo otrok umrl, čustveno pa šele v zadnjih 24 urah pred smrtjo. V pogovoru s starši namesto DNR » DOVOLITI NARAVNO SMRT «. Z otrokom se ne pogovorijo o smrti, ker imajo sami nerealistična pričakovanja, jih je strah pogovora, otrokovih odzivov. . .

Sedanje delovanje pediatričnega paliativnega tima na Pediatrični kliniki n Specialistični paliativni tim (pediater hematoonkolog, dipl. med. sestra, klinični psiholog) na voljo za posvet lečečemu zdravniku subspecialistu v rednem delovnem času. n V dežurni službi možen nujen posvet s hematoonkologom pediatrom, ki je v pripravljenosti.

Delovanje pediatrične paliativne oskrbe na Pediatrični kliniki n Na Pe. Kl ni predvidenih postelj za paliativno oskrbo. n V paliativni oskrbi sodelujejo: pediateronkolog, DMS, klinični psiholog, lečeči pediater subspecialist, ………. . n Sestanek na oddelku zdravnikov, psihologa, …… n Družinski sestanek

Organizacija paliativne oskrbe otrok in mladostnikov na terciarni ravni v sloveniji n. V kolikor gre bolnik v domačo oskrbo, se specialistični tim poveže z izbranim zdravnikom na primarni ravni oziroma s Hospicem ali Centri za socialno delo. n Konziliarna služba: pediater-hematoonkolog 24 ur dnevno za nasvete glede obravnave bolečine in drugih simptomov.

Indikacije za sprejem v paliativno oskrbo na subspecialistični oddelek PK n Akutni zaplet, ki zahteva hospitalizacijo. n Otrok ali mladostnik z ugotovljeno neozdravljivo boleznijo v terminalni fazi, če ni možna oskrba na domu. n Sprejem po dogovoru staršev, odgovornega oz. izbranega subspecialista, izbranega pediatra na primarni ravni.

Specialistična paliativna oskrba otrok in mladostnikov Goldman A, Hain R, Liben S. Oxford Textbook of Palliative Care for children. Oxford University Press; 2012. − Basic symptom Control in Paediatric Palliative Care (The Rainbows Children’s Hospice Guidelines, UK, 2011 in − − Vzpodbujanje vključevanja zdravnika in patronažne sestre na primarni ravni pri oskrbi otroka v terminalnem obdobju oz. že preje.

Specialistična paliativna oskrba Načrti za prihodnost Priročnik za zdravstvene delavce n 24 -urna pripravljenost za vse otroke v PO. n Koordinator paliativne oskrbe. n Sorojenci. n Žalovanje. n Register vključenih bolnikov. n Raziskave. n

Obrazci za otroka v paliativni oskrbi n n n Kodeks o omejitvi zdravljenja Podatki o bolniku Zdravstveni delavci in sodelavci v paliativni oskrbi bolnika Seznam medicinskega materiala in pripomočkov Terapijski list

Izkušnje paliativnega tima na Pediatrični kliniki n Obiski umirajočih bolnikov z rakom na domu od 2012 naprej n Na oddelkih PEK, otroška kirurgija, Draga: 2013 1 bolnik 2014 14 bolnikov 2015 5 bolnikov

Zaključki n Otroci in mladostniki z neozdravljivimi boleznimi imajo pravico do dostojanstva in do najboljše možne kvalitete življenja in oskrbe. n Pravica do življenja. Pravica do opustitve nehumane obravnave, ki jemlje dostojanstvo otroka in povzroča trpljenje. Vedno pretehtati najboljši interes otroka. n n

Zaključki n Dovolj zgodnja vključitev. Dobra paliativna oskrba. Vsaka družina mora poznati osebo, ki koordinira. Cilj – organizacija oskrbe na domu. n Psihosocialna podpora in supervizija osebju. n n n

Priporočena literatura

Sporočanje slabe novice Majda Benedik Dolničar Klinični oddelek za otroško hematologijo in onkologijo, Pediatrična klinika Ljubljana Združenje za pediatrijo, 13. 3. 2015

Slaba novica n n n Zdravnik in ostali člani tima: podati novico v razumljivem jeziku, pošteno, z občutkom naklonjenosti. Pogovor mora biti skrbno prilagojen posamezniku. Poslušanje.

Prva predstavitev bolezni n n n Postavi temelje za nadaljnji odnos med otrokom, starši in zdravstvenim timom. Protokol komunikacije ob diagnozi. Miren prostor, brez motenj, sede. Starša, izkušen zdravnik, še en član tima, lahko tudi otrok. Razumljiv jezik, ne v žargonu.

Prva predstavitev bolezni n n n Ne preveč informacij. Zdravnik partner in ne avtoriteta. Dialog med starši in zdravnikom o možnostih zdravljenja mora biti odprt.

Ocena ranljivosti družine n n n n Resen preizkus moči vsake družine. Pomoč tima. Normalno življenje. Ponoviti informacijo večkrat. Starši niso povzročili bolezni pri otroku. Stres v družini je bolj obvladljiv, ko otrok razume in sprejme diagnozo. Bolj odprta komunikacija v družini.

Otrok n Pomembna naloga staršev je kdaj, kako in kaj povedati otroku. n Idealno je, da starši delijo to informacijo z otrokom.

Otrok n n Komunikacija tima s starši vpliva na komunikacijo staršev z otroki. Otrok mora razumeti nove dimenzije življenja, . . Pred vsako preiskavo pošten opis postopka. Pogovor otroka na štiri oči z zdravnikom, ki si je že pridobil zaupanje, brez staršev.

Otrok n n Sprejemanje je odvisno od prejšnjega odnosa otroka s starši, s sorojenci, z vrstniki, …. . Pravica šolskega otroka po zasebnosti. Glavna dejavnost šola, začetek njihove neodvisnosti. Vzpostavljanje vezi z vrstniki.

Mladostnik n Skrbi o neodvisnosti, videzu, sprejemanju. . n Razumljiva, odkrita in preprosta razlaga zdravnika, sodelovanje pri kritičnih odločitvah, spremljanje. . n Vzpodbudimo, da govori o svoji bolezni s starši.

Družina n Zgodnji znaki problemov: pozabiti ali začasno zanikati, nesposobnost vprašati, nesposobnost staršev za vsakdanja opravila, pomankljiva skrb za sorojence. . . n Najbolj so ranljive eno družinske družine, kronični zdravstveni ali psihični problemi, ekonomski problemi, ločitev, vzporedna družina, kronični konflikti med starši.

Starša n n Oba starša vključena v proces zdravljenja. Očetje so bolj ranljivi. Pomembno je, da imajo direktne informacije od zdravnika. Vzpodbuditi ju je potrebno, da se med seboj pogovarjata.