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Padres en Acción: Estrategias para familias Latinas con niños diagnosticados con Trastorno del Espectro

Padres en Acción: Estrategias para familias Latinas con niños diagnosticados con Trastorno del Espectro de Autismo Kristina Lopez, Emily Iland, Francis Gomez & Maria Soto Visión y Compromiso 11 de diciembre 2015

Objetivos de este taller �Aprender como aumentar el conocimiento y las estrategias de abogacía

Objetivos de este taller �Aprender como aumentar el conocimiento y las estrategias de abogacía para familias Latinas con un niño con Trastorno del Espectro de Autismo (TEA) �Aprender sobre métodos innovadores para enseñar a los padres latinos cómo mejorar la comunicación de sus hijos con TEA �Aprender sobre los resultados de la investigación Padres en Acción

Kristina Lopez, Ph. D

Kristina Lopez, Ph. D

Emily Iland, M. A.

Emily Iland, M. A.

Actividad: Círculos de la Amistad (Iland, 2012) Instrucciones 1. Haga pareja con alguien que

Actividad: Círculos de la Amistad (Iland, 2012) Instrucciones 1. Haga pareja con alguien que no conoce bien 2. Poner sus nombres en el papel proveído según el modelo

Círculos de la Amistad (Iland, 2012) Su nombre aquí Nombre del compañero

Círculos de la Amistad (Iland, 2012) Su nombre aquí Nombre del compañero

Círculos de la Amistad (Iland, 2012) Instrucciones 3. Conversar hasta descubrir 3 -4 cosas

Círculos de la Amistad (Iland, 2012) Instrucciones 3. Conversar hasta descubrir 3 -4 cosas que tienen en común y 3 -4 cosas únicas sobre cada uno 4. Escriban esas cosas en la parte apropiada del papel 5. Terminar cuando suena la señal 6. ¡Que se diviertan!

El diagnóstico de autismo no es proporcional a la población hispana ¿Cuantos hay? ¿Cuantos

El diagnóstico de autismo no es proporcional a la población hispana ¿Cuantos hay? ¿Cuantos se debe haber? Se identifica y sirve a solo LA MITAD de niños Latinos con autismo

Mandell et al. , 2002 Estudio de niños con autismo elegible para el Medicaid

Mandell et al. , 2002 Estudio de niños con autismo elegible para el Medicaid Los promedios �Niños blancos fueron identificados a los 6 años 3 meses después de 4. 1 visitas al medico �Niños Latinos recibieron un diagnostico de autismo a los 7 años 4 meses después de 8. 3 visitas al medico

Disparidades para niños Latinos �La población latina es una de las más grandes, y

Disparidades para niños Latinos �La población latina es una de las más grandes, y está creciendo rápidamente �Las cifras del diagnostico de autismo son más bajos en niños Latinos comparadas con familias blancos no-Latinos (1 en 96 comparado con 1 en 68) 1 en 96 1 en 68

Disparidades para niños Latinos �Las cifras aumentaron por 110% entre 2002 y 2008 comparado

Disparidades para niños Latinos �Las cifras aumentaron por 110% entre 2002 y 2008 comparado con un aumento de 70% en blancos no-Latinos (CDC, 2012). �Aun después de recibir el diagnostico, disparidades significantes en los servicios especializados para niños con TEA y el acceso y calidad de servicios médicos persisten consistentemente

Actividad: Factores de riesgo ¿Qué cosas causan que un niño sea mas vulnerable? Trabajen

Actividad: Factores de riesgo ¿Qué cosas causan que un niño sea mas vulnerable? Trabajen juntos en grupos pequeños para responder a esta pregunta ¿ Que opinan? Escriban sus apuntes

El niño más vulnerable �El niño con autismo de una mama originalmente de México,

El niño más vulnerable �El niño con autismo de una mama originalmente de México, soltera, pobre y monolingüe es menos probable que cualquier otro niño de ser elegible para recibir los servicios del Centro Regional de California… �Puede ser debido a menos acceso al diagnostico y a los servicios �Resulta en mas riesgo para el niño

Emily Iland, M. A. Tésis, 2007 Media Oportunidad No Es Suficiente Iland, E. ,

Emily Iland, M. A. Tésis, 2007 Media Oportunidad No Es Suficiente Iland, E. , Weiner, I. , & Murawski, W. W. (2012). Obstacles faced by Latina mothers of children with autism. (Los obstáculos enfrentados por mamas latinas de niños con autismo). Californian Journal of Health Promotion, Special Issue: Health Disparities

Actividad: Las necesidades de familias con un niño con autismo u otra discapacidad �No

Actividad: Las necesidades de familias con un niño con autismo u otra discapacidad �No importa la discapacidad que tenga el niño, todos los padres de niños especiales puedan tener ciertas necesidades en común �¿ Que opinan? �Trabaja en grupo para identificar 7 áreas claves de necesidades

7 Categorías Herramienta: Encuesta de Necesidades de la Familia Don Bailey, Ph. D. &

7 Categorías Herramienta: Encuesta de Necesidades de la Familia Don Bailey, Ph. D. & Rune Simeonsson, Ph. D. 1. Información 2. Apoyo Familiar & Social 3. Financiero 4. Explicar a Otros 5. Cuidado del Niño 6. Apoyo Profesional 7. Servicios en la Comunidad

Resultados de esta investigación 109 madres latinas De las 35 necesidades en la lista

Resultados de esta investigación 109 madres latinas De las 35 necesidades en la lista � 34 fueron no cumplidas para la mayoría de ellas (77%) � 77 de ellas añadieron necesidades mas precisas relacionadas al autismo específicamente

¿ Que obstáculos reportaron? �Era difícil comprender como funcionan los sistemas sociales y médicos

¿ Que obstáculos reportaron? �Era difícil comprender como funcionan los sistemas sociales y médicos 85. 8% � Era difícil comprender como funciona el sistema de educación especial 87. 6% � El papeleo en las clínicas, escuelas o agencias era complicado 81. 8% �Un doctor o profesional médico me dijo que no había ningún problema 73%. �Es difícil encontrar a un profesional que haga el diagnóstico 74. 3%

¿ Que obstáculos reportaron? �Los miembros de familia o personas mayores pensaban que no

¿ Que obstáculos reportaron? �Los miembros de familia o personas mayores pensaban que no había ningún problema 72. 8% �Tengo dificultad al hablar o comprender el inglés 65. 2% �Tengo dificultad al leer o escribir inglés. 65. 7%

Según los necesidades no cumplidos, el nivel o falta de satisfacción y obstáculos, pueden

Según los necesidades no cumplidos, el nivel o falta de satisfacción y obstáculos, pueden correr riesgo para estrés al extremo

Porque las mamás de niños con autismo experimentan más estrés & corren más riesgo

Porque las mamás de niños con autismo experimentan más estrés & corren más riesgo de depresión ØNaturaleza permanente de la discapacidad ØCaracterísticas y comportamientos ØCómo son juzgados los comportamientos ØPérdida de la carrera

Porque las mamás de niños con autismo experimentan más estrés & corren más riesgo

Porque las mamás de niños con autismo experimentan más estrés & corren más riesgo de depresión ØComunicar con el bebé ØSocializar con el bebé ØIntensidad de las necesidades ØResponsabilidad continua

Entrenamiento de padres: una intervención eficaz para niños con TEA �Hay consenso que los

Entrenamiento de padres: una intervención eficaz para niños con TEA �Hay consenso que los niños con TEA necesitan una intervención intensiva de 24 horas por semana, o mas �Se cree que los padres pueden ser los intervencionistas más efectivos porque pasan más tiempo con sus hijos que nadie �La mayoría de las investigaciones enfocan en familias blancas de la clase media

La importancia de la intervenciones culturalmente diseñadas o adaptadas �Algunos trastornos tiendan a ser

La importancia de la intervenciones culturalmente diseñadas o adaptadas �Algunos trastornos tiendan a ser universales entre varias culturas pero se pueden manifestarse de una forma diferente en culturas diferentes �Pueden haber umbrales diferentes para lo que es considerado problemático �Diferencias en los factores de riesgo

La importancia de la intervenciones culturalmente diseñadas o adaptadas �También hay diferencias en el

La importancia de la intervenciones culturalmente diseñadas o adaptadas �También hay diferencias en el conocimiento sobre recursos particulares y servicios disponibles para apoyar a los niños con TEA �Hay diferencias en los “recursos flexibles” que dan a las familias acceso a los tratamientos mas avanzadas o “state of the art”

Proyecto Padres en Acción �Fundación en el modelo de promotores �Un método basado en

Proyecto Padres en Acción �Fundación en el modelo de promotores �Un método basado en la comunidad �Uso la “Ecological Validity Framework” (Bernal et al. 1995) para adaptación cultural �Combinación teorético de empoderamiento y auto-eficacia

Desarrollo del Currículo ¡Superar los Obstáculos! Magaña, S. , Iland, E. , Wroblewski, N.

Desarrollo del Currículo ¡Superar los Obstáculos! Magaña, S. , Iland, E. , Wroblewski, N. , Paradiso, R. , & Machalicek, W. (2010). By understanding autism I can better understand my child: Manual for Latino families of children with ASD. Al entender el autismo puedo entender mejor a mi hijo: Manual para familias latinos de niños con TEA). University of Wisconsin-Madison, Waisman Center, Cultural Context of Caregiving Lab, 1500 Highland Ave, Madison, WI 53705)

Investigación Pilota de Milwaukee �Hacíamos una investigación pilota con diseño de pre- y post-prueba

Investigación Pilota de Milwaukee �Hacíamos una investigación pilota con diseño de pre- y post-prueba en Milwaukee �Se publicaron las conclusiones que muestran resultados buenos, viabilidad buena y buena aceptación por las familias � Magaña S. , Lopez, K. , & Machalicek, W. (2015). Parents Taking Action: A psycho-educational intervention for Latino parents of children with autism spectrum disorders. Padres en Acción: Una intervención psico-educativa para padres Latino de niños con trastorno del espectro de autismo. Family Process. En el internet antes de la versión publicada: DOI: 10. 1111/famp. 12169

Investigación Pilota de Milwaukee �Hicimos cambios pequeños para hacer una investigación “randomized” (prueba al

Investigación Pilota de Milwaukee �Hicimos cambios pequeños para hacer una investigación “randomized” (prueba al azar) en California & Chicago �Por ejemplo, cambiar de dos módulos de currículo a un currículo integrado, crear medidas de fidedigna, y una medida de observación.

MODELO PROMOTORES DE SALUD Comprende la comunidad anfitrión Bilingüe: Puente de comunicaci ón *Madre

MODELO PROMOTORES DE SALUD Comprende la comunidad anfitrión Bilingüe: Puente de comunicaci ón *Madre de un niño con TEA Identidad en común con participante s Promotora Respectad a y visible Educador de la Salud en la comunidad Latina * Único a nuestra investigación

Como las promotoras pueden ayudar, madre-a-madre Ø Brindar información esencial Ø Escuchar Ø Inspirar

Como las promotoras pueden ayudar, madre-a-madre Ø Brindar información esencial Ø Escuchar Ø Inspirar la esperanza Ø Identificar fuentes del estrés Ø Considerar la familia entera

Comité Conserjería de California Community partner staff Profesionales locales de la salud y los

Comité Conserjería de California Community partner staff Profesionales locales de la salud y los servicios sociales Personal Investigador de California State University Long Beach Padres Latinos de niños con autismo Educador Bilingüe de Autismo, Emily Iland

Marco Valido de ecológica para la Adaptación Cultural Dimensión La incorporación a las intervenciónes

Marco Valido de ecológica para la Adaptación Cultural Dimensión La incorporación a las intervenciónes y materiales Idioma Materiales creados en español e inglés, las promotoras son hablantes de español Persona Las promotoras son de la misma comunidad cultural y geográfica Metáforas “Dichos” communes así como el dicho de cuentos, se incorporaron en el manual Contenido se incorporo Valores culturales como familia y personalidad Metas para padres e hijos es que tengan en cuenta el contexto de la cultura social Métodos La construcción de relaciones son flexible e incluyendo la familia Contexto Modelo de visitas a casa supera barreras en la participación, como el transporte y cuidado de niños

Currículo Sesión Metas Sesión 1 Introducción al programa Conocer a la promotora y recibir

Currículo Sesión Metas Sesión 1 Introducción al programa Conocer a la promotora y recibir una visión general del programa Sesión 2 Entendiendo el desarrollo del niño(a) Discutir el desarrollo y los signos que se deben reconocer Aprenda acerca de cómo el autismo se diagnostica y qué síntomas del autismo se relacionan con su hijo Aprenda acerca de las prácticas basadas en la evidencia y cómo saber si una práctica funciona para su hijo Sesión 3 Entendiendo del espectro de autismo y las necesidades de su hijo(a) Sesión 4 Que funciona para tratar los síntomas del autismo Sesión 5 Cómo abogar de manera eficaz Aprender acerca de la importancia de ser un defensor para su hijo/ hija y aprender estrategias Sesión 6 Formas de abogar en el sistema escolar Aprenda acerca del IEP proceso y las estrategias para proteger las necesidades de su hijo en la escuela Sesión 7 Jugar juntos, aprender juntos Aprenda acerca de la importancia del juego y formas de involucrar a su hijo

Currículo, continuado Sesión Metas Aprender estrategias para mejorar la Sesión 8 Crear oportunidades diarias

Currículo, continuado Sesión Metas Aprender estrategias para mejorar la Sesión 8 Crear oportunidades diarias comunicación a través de las rutinas para facilitar la comunicación diarias Sesión 9 Ayudar a su hijo a tener amigos Explorar actividades que los padres y a interactuar con los demás pueden hacer para ayudar a su hijo interactuar con sus compañeros Sesión 10 Los comportamientos dificiles Aprende por qué los niños se involucran son una forma de comunicación en comportamientos desafiantes Sesión 11 Como reducir los comportamientos dificiles y como Explorar estrategias para prevenir y responder apropiadamente cuando reducir los problemas de comportamiento suceden Aprender acerca de los riesgos para la Sesión 12 El estrés y la depresión salud de los padres y el bienestar y la manera de reducir el estrés Discuta cómo compartir información con Sesión 13 Hablando sobre el autismo y otras personas acerca de su niño y la construyendo apoyo o red social importancia del apoyo social Establezca metas para el futuro y

Ejemplo

Ejemplo

Promotoras de Chicago

Promotoras de Chicago

Promotoras de California

Promotoras de California

Entrenamiento de promotoras �En grupo, 4 sesiones de 8 horas, total de 32 horas

Entrenamiento de promotoras �En grupo, 4 sesiones de 8 horas, total de 32 horas �Compensaron a las promotoras para su tiempo �Se proveían las comidas

Entrenamiento de promotoras �Incluyo una revisión de información requisito por el IRB �Revisaron el

Entrenamiento de promotoras �Incluyo una revisión de información requisito por el IRB �Revisaron el currículo por discusión y dialogo �Discusión con las promotoras sobre sus experiencias personales relevantes al contenido

Supervisión �Coordinadora de promotoras, madre de un niño con autismo �Supervisar el trabajo del

Supervisión �Coordinadora de promotoras, madre de un niño con autismo �Supervisar el trabajo del las promotoras por hacer asignaciones, comunicar por email y llamadas telefónicas regulares, y anima a las promotoras �Trabajar continuamente con el personal de investigación sobre el progreso de las visitas en casa �Asegurar que las promotoras completan las listas de fidedigna, ayuda con las

Francis Gomez, Promotora Comparte sus experiencias

Francis Gomez, Promotora Comparte sus experiencias

Maria Soto, Promotora Comparte sus experiencias

Maria Soto, Promotora Comparte sus experiencias

Demostración

Demostración

Diseño y método de investigación Randomized trial (prueba al azar) �Total de 140 casos

Diseño y método de investigación Randomized trial (prueba al azar) �Total de 140 casos (110 en Chicago y 30 en Los Ángeles) durante 3 años � 70 familias reciben la intervención � 70 familias de controla, en lista de espera (la intervención esta ofrecida 8 meses después)

Diseño y método de investigación Criterios para los participantes �Madre Latina de un niño

Diseño y método de investigación Criterios para los participantes �Madre Latina de un niño con TEA entre la edad de 1 y 8 años �Las familias reciben una evaluación antes de empezar (baseline) y 2 evaluaciones después de la intervención �Incluye una encuesta �También hacen observaciones de las interacciones entre la madre e hijo grabados por video

Demograficas Las características del niño Años Género Masculino Mujer gravedad de ASD Minimal Moderado

Demograficas Las características del niño Años Género Masculino Mujer gravedad de ASD Minimal Moderado grave Diagnóstico primario del niño Down Autism ADD Características del padre Intervención (n=16) sd/% 6. 1 ± 1. 9 Control (n=25) 6. 0 ± 1. 5 valor de la prueba 0. 3 13 (37. 1) 3 (50. 0) 8 (44. 4) 4 (36. 4) 3 (37. 5) 0 15 (39. 5) 1 (100) N=15 38. 8 ± 5. 4 14 (45. 2) 1 (12. 5) 4 (28. 6) 11 (44. 0) 22 (62. 9) 3 (50. 0) 10 (56. 6) 7 (63. 6) 8 (72. 7) 1 (100) 23 (60. 5) 0 N= 24 36. 5 ± 6. 4 17 (54. 8) 7 (87. 5) 10 (71. 4) 14 (56. 0) 0. 4 Años Casado o viviendo juntos No casado Educación Menos que el colegio Mas que el colegio Ingresos anuales Menos de $ 20, 000 7 (50. 0) Más de $ 20, 000 8 (33. 3) Empleo Desempleado 12 (38. 7) empleado 3 (37. 5) Nota: Los porcentajes muestran diferencias entre la intervención y el control 7 (50. 0) 16 (66. 7) 19 (61. 3) 5 (62. 5) 0. 9 2. 8 1. 2 2. 9+ 0. 9 1 0. 004

Resultados: Uso de estrategias basadas en evidencia Eficiencia total La frecuencia de uso de

Resultados: Uso de estrategias basadas en evidencia Eficiencia total La frecuencia de uso de estrategias 48 40 39 46 38 44 37 36 42 35 40 34 33 38 Intervención pre Control post

Resultados de Padres Intervención (n = 15 ) Control (n= 24) Pre Post Test

Resultados de Padres Intervención (n = 15 ) Control (n= 24) Pre Post Test CESD escala de Depresión‡ 14. 1 ± 8. 7 13. 1 ± 12. 6 0. 3 15. 0 ± 8. 3 13. 8 ± 9. 9 0. 5 La comprensión de las fortalezas y necesidades del niño 11. 7 ± 3. 1 13. 7 ± 2. 4 -2. 2 * 11. 8 ± 3. 2 12. 6 ± 3. 5 -1. 6 Conocer sus derechos 10. 5 ± 5. 2 13. 3 ± 3. 5 -1. 7 9. 8 ± 4. 5 11. 0 ± 5. 9 -1. 8 + Cómo ayudar al niño a desarrollarse y aprender 11. 9 ± 3. 8 14. 3 ± 1. 9 -2. 4* 11. 5 ± 2. 9 11. 8 ± 3. 7 -0. 4 Acceso a la comunidad 17. 7 ± 3. 7 20. 2 ± 3. 9 -3. 1** 18. 4 ± 4. 0 19. 9 ± 3. 7 -1. 5 Tener sistemas de apoyo 12. 1 ± 5. 1 14. 7 ± 3. 4 -1. 6 11. 5 ± 5. 0 13. 9 ± 5. 4 -2. 5 * La puntuación total de los resultados de la familia 63. 9 ± 17. 9 76. 1 ± 11. 4 -2. 5* 63. 0 ± 13. 7 69. 2 ± 17. 9 -2. 7 * Nota: +< 0. 10 *<0. 05 **<0. 01 ‡nada mas para el grupo de intervención , n = 14; Pre Post Test

participantes Estos temas fueron revelados sobre promotoras �Los participantes: �valoraron las experiencias de las

participantes Estos temas fueron revelados sobre promotoras �Los participantes: �valoraron las experiencias de las promotoras y como ellas sirvieron como modelos �apreciaron la flexibilidad de horario de las promotoras �apreciaron poder hablar con alguien sin ser juzgados

participantes Temas revelados sobre aspectos del programa �Valoraron comprender el diagnostico de su hijo

participantes Temas revelados sobre aspectos del programa �Valoraron comprender el diagnostico de su hijo �Apreciaron aprender cómo comunicar con otros sobre su hijo �Estrategias que se valoraron incluyeron el uso de las historias sociales, horarios visuales y estrategias de conducta �La mayoría de los participantes querían ver una continuación del programa para continuar aprender y recibir el apoyo de la promotora

Reconocimientos Nuestros Compañeros Comunitarios �Autism Society of Los Angeles �Tichenor Orthopedic Clinic for Children

Reconocimientos Nuestros Compañeros Comunitarios �Autism Society of Los Angeles �Tichenor Orthopedic Clinic for Children �Centro Salud es Cultura �Inglewood Unified School District �Westside Family Resource and Empowerment Center �Linguistically Different Clinic in the Department of Communicative Disorders at California State University Long Beach

Reconocimientos Fundadores del Proyecto �National Institute of Disability and Rehabilitation Research (NIDRR), H 133

Reconocimientos Fundadores del Proyecto �National Institute of Disability and Rehabilitation Research (NIDRR), H 133 G 140128 �Previous Funding �Clinical & Translational Science Award (CTSA) program of NCRR/NIH (1 UL 1 RR 025011), UW School of Medicine and Public Health �UW-Madison Morgridge Center for Public Service �The Illinois Autism Program (funding current project)

Reconocimientos Personal Principal �Investigadores Principales �Sandra Magaña, Universidad de Illinois, Chicago �Wendy Machalicek, Universidad

Reconocimientos Personal Principal �Investigadores Principales �Sandra Magaña, Universidad de Illinois, Chicago �Wendy Machalicek, Universidad de Oregon �Personal y collaboradores �Miriam Garcia �Miguel Morales �Pam Bondy �Matie Ovalle �Maria Limon

Reconocimientos Estudiantes que trabajaron en el proyecto �Elizabeth �Esmeralda Miranda �Rebecca Paradiso �Arellys Aguinaga

Reconocimientos Estudiantes que trabajaron en el proyecto �Elizabeth �Esmeralda Miranda �Rebecca Paradiso �Arellys Aguinaga �Marlen Garcia �Henan Li �Kristen Salkas �Jessica Guzman Vazquez �Jesus Plascencia �Yvette Santacruz �Jennifer Medina �Eric Dereza �Alejandra Rojas �Grace Thornburgh