Over GBS CMV en Phara Een persoonlijke getuigenis

Over GBS, CMV en Phara* Een persoonlijke getuigenis

"Terug in het bewuste, ontdek ik dat ik niet spreken kan. Ik sein commando's naar mijn lippen maar mijn mond wil niet gehoorzamen. Ik zie de mensen om me heen ik hoor ze vragen en zie ze mijn antwoorden niet begrijpen. Langzaam begrijpen ze dat ik. . . dan drijf ik weg uit hun midden. Hun ogen zien machteloos toe hoe ik verdrink in de eenzaamheid. " © J. Gierveld

GBS • syndroom van Guillain-Barré • demyeliniserende polyneuropathie CMV • cytomegalovirus Phara* • zwangerschap

Inhoud • Verhaal: – over GBS – ontdekking van het CMV – gevolgen van het CMV op de zwangerschap • Eigen bedenkingen, enkele tips. . .

September 2002 Ma Di Woe Do Vrij Za 10 2 3 4 5 6 7 11 9 10 11 12 13 14 12 13 16 17 23 24 30 10 weken zwanger: eerste echografie: alles OK!! Zo 1 8 15 18 19 20 21 22 25 26 27 28 29

September 2002 Ma Di Woe Do Vrij Za 2 3 4 5 6 7 11 9 10 11 12 13 14 12 16 17 18 19 20 21 22 25 26 27 28 29 10 13 23 24 30 Eerste verschijnselen: slapende voeten Zo 1 8 15

September 2002 10 11 12 13 Ma Di Woe Do Vrij Za 2 3 4 5 6 7 9 16 17 slapend gevoel nu ook in handen, veel 18 pijn, neerliggend slapen gaat niet 19 20 21 22 25 29 27 14 8 11 26 13 1 10 23 24 30 12 Zo 28 15

September 2002 10 11 12 13 Ma Di Woe Do Vrij Za 2 3 4 5 6 7 9 10 11 12 13 14 16 17 18 19 20 21 22 25 26 27 28 29 23 24 30 Contact met gynecoloog, bloedafname bij huisarts Zo 1 8 15

September 2002 Ma Di Woe Do Vrij Za 2 3 4 5 6 7 11 9 10 11 12 13 14 12 16 17 18 19 20 21 22 25 26 27 28 29 10 13 23 24 30 ZIEKENHUISOPNAME: bloedonderzoek geeft oa. zeer slechte leverwaarden veranderd gevoel in voeten, problemen bij stappen Zo 1 8 15

Ziekenhuisopname: 11/9 • Eerste onderzoeken: GBS? ? lumbaalpunctie • Punctie is negatief geen GBS! • Op basis van symptomen wordt GBS niet uitgesloten!

September 2002 Ma Di Woe Do Vrij Za 2 3 4 5 6 7 11 9 10 11 12 13 14 12 16 17 18 19 20 21 22 25 26 27 Naar IC: start Iv. Ig behandeling 28 29 10 13 23 24 30 Naast veel pijn, moeilijk stappen, . . . Nu ook moeilijkere ademhaling Zo 1 8 15

September 2002 Ma Di Woe Do Vrij Za 2 3 4 5 6 7 11 9 10 11 12 13 14 15 12 16 17 18 19 20 21 22 26 27 28 29 10 13 23 24 30 25 Stappen lukt niet meer! Zo 1 8

September 2002 10 Ma Di Woe Do Vrij Za 2 3 4 5 6 7 Dubbel zicht! 11 9 12 16 13 Laatste dag Iv. Ig-behandeling: voor 10 eerste maal naar zaal 11 12 13 14 17 23 24 30 Zo 1 8 15 18 19 20 21 22 25 26 27 28 29

September 2002 Ma Di Woe Do Vrij Za 2 3 4 5 6 7 11 9 10 Nog eens gestapt met looprekje! 11 12 13 14 12 16 17 10 13 23 24 30 Zo 1 8 15 18 19 20 21 22 25 26 27 28 29

September 2002 10 Ma Di Woe Do Vrij Za 2 3 4 5 6 7 Heel slecht weekend! 9 10 11 12 16 17 18 19 20 21 22 25 26 27 28 29 13 14 1 8 15 11 23 24 30 Diepste van de ziekte 12 13 Zo

September 2002 10 Ma Di Woe Do Vrij Za 2 3 4 5 6 7 13 14 11 9 12 16 13 Echografie voor nekplooimeting: alles 10 11 12 OK met baby! 23 30 17 24 Zo 1 8 15 18 19 20 21 22 25 26 27 28 29

September 2002 10 Ma Di Woe Do Vrij Za 2 3 4 5 6 7 Controle op CMV (urinestaal): negatief! 11 9 10 Kine-, fysio- en ergotherapie en 11 12 13 14 Zo 1 8 15 logopedie 12 13 16 23 30 17 18 19 20 21 22 24 25 26 27 28 29

September 2002 10 11 12 13 Ma Di Woe Do Vrij Za 2 3 4 5 6 7 9 10 11 12 13 14 16 17 23 24 30 Zo 1 8 15 Zware klap: controle op CMV (PCR): positief! 18 19 20 21 22 25 26 27 28 29

Oktober 2002 Ma 14 Di Woe Do Vrij Za Zo 1 2 3 4 5 6 15 7 8 9 10 11 12 13 16 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 17 18 Eerste weekend naar huis!

Oktober 2002 Ma 14 Di Woe Do Vrij Za Zo 1 2 3 4 5 6 9 10 15 7 8 11 12 13 16 14 15 Grote vooruitgang bij revalidatie 16 17 18 19 20 21 22 23 24 26 27 28 29 30 31 17 18 12/10: echografie: alles OK! En eerste maal baby gevoeld! 25

Oktober 2002 Ma 14 15 16 17 18 7 Di Woe Do Vrij Za Zo 1 2 3 4 5 6 8 9 10 11 12 13 Naar huis!! 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31

• Ziekenhuis is eigen wereld op zich • Behulpzaam, vriendelijk, begrip, empathie, persoonlijke aanpak. . . • (h)erkennen van klachten!! • Weekend thuis – gezin en moraal – ziekenhuisopname is nodig – inzien van gebreken (vb. trappen) en gericht oefenen

Revalidatie • Ergo-, kine- en fysiotherapie, logopedie • Zelf wassen, zelf aankleden. . . gevoel van eigenwaarde • ‘Verplichten’ om op te zitten en grenzen te verleggen. . . • Contact met andere patiënten • Helpen inzien wat patiënt kan en wat niet lat niet te hoog leggen

• Informeren over GBS! http: //guillain-barre. nl • Pastorale dienst: Sigrid!! • Badge: – naam van verpleegkundige!

Oktober 2002 Ma 14 Di Woe Do Vrij Za Zo 1 2 3 4 5 6 8 9 10 11 12 13 19 20 26 27 15 7 16 14 Morfologische echo te dens darmpakket: “niet op roze 15 wolkjes zitten” 16 17 18 21 22 23 24 28 29 30 31 17 18 25

November 2002 Ma 18 Di Woe Do Ambulante revalidatie: grote voorruitgang Vrij Za Zo 1 2 3 19 4 5 6 7 8 9 10 20 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 21 22

November 2002 Ma Di Woe Do Vrij Za Zo 1 2 3 7 8 9 10 18 19 4 20 11 21 22 5 6 21 weken zwsch: vruchtwaterpunctie 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30

November 2002 Ma Di Woe Do 18 7 Zo 1 2 3 8 9 10 4 20 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 22 6 Za 19 21 5 Vrij Resultaat: zware besmetting (105 tot > 106 viruspartikels/ml)

PCR • Kwalitatief of kwantitatief – Vals-negatief: bij PCR te snel na seroconversie of te vroeg in de zwsch. • <103 genomen/ml: 81% geen infectie bij foetus • > of = 103 genomen/ml: 100% congenitale infectie • 103>x>105 genomen/ml: 92% asymptomatisch • > 105 genomen/ml: 100% symptomatisch (Folia Diagnostica 2003)

Wat moet er nu gebeuren? ? • • Overleg met dokters, Sigrid, . . . Overleg met vrienden, familie, . . . Overleg met ELKAAR FILTER nuttige info van ongewenste commentaar • Laatste echo op maandag 25 november (22 weken zwsch) Phara! cyste in de hersenen • Overleg met COS

Phara: ° 2 december 2002*

Wat als de baby al overleden is in utero of als de baby gaat sterven? • Waarom is informeren belangrijk? – angst en twijfels van ouders wegnemen – beter van tijd met baby genieten –. . . goede basis voor verwerking achteraf • Informeer hoe de baby er zal uitzien, verwijs naar afwijkingen, toon ze. . . • Hoe zal de bevalling verlopen? geen keizersnede! • Aanraden om baby te zien. Indien ouders niet willen: later toch nog mogelijkheid opperen om vragen/twijfels weg te nemen • ZH: aparte kamer, hou rekening met de situatie!

Informeer! • Autopsie: – wat zal er gebeuren, hoe ziet de baby er uit na autopsie, . . . – baby is hetzelfde voor als na autopsie! neem angst en twijfels van ouders weg! • Wettelijke zaken: – aangeven van baby vanaf 26 w (180 d) – wetsvoorstel S. De Bethune: vanaf 22 w (140 d) – begrafenis: vanaf 12 weken binnen 7 dagen na overlijden

Na overlijden/geboorte • Stel voor om – de baby zelf te wassen – de baby zelf aan te kleden • kleine babies: poppekleertjes, winkels met prematuurkleertjes, in mooie (hand)doek wikkelen, . . . – iets mee te geven met de baby (vb: tuutje, speeltje, knuffel, een briefje, foto’s van het gezin. . . ). Hou zelf ook een dubbel! – de baby echt van top tot teen te bekijken, wijs ouders op details (vorm van vingers, tenen, lijnen in gezicht, in handje, . . . ). Vraag naar typische familietrekjes

Tastbare herinneringen • Foto’s: – raad aan veel foto’s te nemen, om toch maar een nieuw filmpje te beginnen, neem detailfoto’s (ook van evl. misvorming). . . – neem als omstaander ook foto’s van het gezinnetje – digitaal fototoestel/camera! (ipv polaroid) – ook foto’s/video van afscheidsdienstje, van begrafenis, . . .

Tastbare herinneringen • Afdrukjes van handen en voeten – inkt/gips stempeltjes • Armbandje met naam • Een formulier met de naam van de baby. . . • Een sierraad: hangertje met foto, ring met haartjes erin, diamant, . . . • Creëer maximale mogelijkheid om (tastbare) herinneringen te verzamelen: alles wat ernaar verwijst dat de baby er geweest is!!

Rouwverwerking • Goede rouw start bij het begin!! • Persoonlijke aanpak van het ziekenhuis is heel belangrijk: je bent geen nummer! • Gun de ouders rust, maar wees (onopvallend) aanwezig, wees attent, wees bereid te luisteren, . . . • Beschouw en behandel de baby als een echte baby (zelfde verzorging, zelfde routine cfr. wegen, . . . )

Begrafenis raad ouders aan om: • Een goede begrafenisondernemer te nemen • Met hem te bespreken wat kan en wat niet kan • Om persoonlijke ideeën en wensen (vb. baby zelf naar grafje dragen, zelf put maken, zelf begraven. . . ) te uiten • Zelf het afscheidsdienstje in elkaar te steken • Iets met de baby mee te geven • Het kistje wat te personaliseren (tekening van broertjes/zusjes. . . )

Begrafenis: Informeer! • Engeltjesweide of kinderkerkhof of tuin. . . • Overleden baby kan mee naar huis (cfr Nederland) of bij begrafenisondernemer tot begrafenis • Begraven in volle grond • Crematie – urne begraven – urne in columbarium – urne mee naar huis • thuis laten • uitstrooien – Er bestaan mooie kinderurnen!

Hoe verder? • • Hou de deur steeds op een kier Informeer ouders betreffende professionele hulp Laat ouders vertellen over wat er gebeurd is Verwijs eventueel naar lotgenoten, naar ‘met lege handen’, naar ‘Lieve Engeltjes’ • Volgende zwangerschap is niet evident! – – informeer naar wat ouders willen stel extra controles voor zorg voor extra begeleiding doe extra testen (afhankelijk van de doodsoorzaak van vorige baby) – bevalling en kraamtijd. . .

Literatuur • Stille babies, rouwverwerking bij doodgeboorte en zwangerschapsafbreking Christine Geerinck-Vercammen • Soms gaat een baby dood tijdens de zwangerschap, tijdens de geboorte, of in de eerste tijd erna Astrid Merkx • We hadden haar Anna willen noemen Ida de Vries • Droomkinderen Kristel Geysen • Geen wiegje, geen luiers. De rouw over het onzichtbare kind Karin van den Bogaerd • Boekjes voor broertjes/zusjes: Nijntje, Musti, Kikker en het vogeltje, . . . • Cfr. Literatuurlijst MLH op http: //www. metlegehanden. be

GBS toch iets positief! • Veel geleerd over – mezelf – mijn gezin – mijn man, onze relatie – de omgeving – ziek zijn – hulpbehoevend/rolstoelpatiënt zijn –. . .

Ook “Phara” is positief! • Carpe diem! • Relativeren • Tijd nemen voor elkaar: gezin is belangrijkste • Nieuwe contacten • . . .

Dank! • • • Neurologen: Dr. Aers, Dr. Vakaet, Dr. Algoed Dr. De Craene, Benedicte en Katia Vroedvrouwen (Benedicte en Nancy, Kristel), Sigrid Verpleegkundigen 1 ste interne en materniteit Revalidatie • Dhr. L. Colpaert, Mevr. K. Van den Bossche