OTZML OCUKLAR ve SOSYAL DESTEK ALARI Uzm Psikolojik

OTİZMLİ ÇOCUKLAR ve SOSYAL DESTEK AĞLARI Uzm. Psikolojik Danışman Bingül UZEL

Normal gelişim gösteren bir bebek aileye katıldığında neler değişir? • Sosyal etkinliklere ayrılan zaman • Uyku örüntüsü • İş fırsatlarını değerlendirme • Meslek gelişimi • Görev & İş yükü dağılımları

Sağlıklı görünen çocukta; • İletişim sınırlılıkları • Sosyal gelişimde yetersizlik • Uygun olmayan davranışlar • Göz kontağının olmaması • Tuvalet eğitimine direnç OTİZM

OTİZMLİ ÇOCUKLARIN EBEVEYNLİĞİ YAŞAM BOYU SÜREN EBEVEYNLİK

Kabullenme Süreci • Zamana bağlı model • Şaşkınlık, inkar, keder, dikkati odaklama ve kapanış • Süreğen keder • Şaşkınlık, inkar, keder, dikkati odaklama • Bütünleşmiş model • Roller-coaster evresi => Şaşkınlık, inkar, keder • İkinci evre => Odaklanma, kapanış ve kabul

Otizmin kabulünü zorlaştıran faktörler • Belirsizlik • Otizm farkındalığının olmayışı • Toplumda görülme sıklığı

Otizm tanısı alındıktan sonra yaşam döngüsünde değişen durumlar: • Sosyal etkinliklere davet… • Yargılanma • Suçlanma • Benzer yetersizliğe sahip çocuğu olan ailelerle daha çok sosyal ilişki – kısır döngü tehlikesi!

Normal gelişim gösteren çocuğa sahip ailelerle ortak yanlar • Eğitime verilen önem • SEVGİ

Otizmin ailelerinin günlük ve sosyal yaşantılarına yansıması • Sosyal yaşamın daha da kısıtlanması • Aile ziyaretleri sıklığının azalması • Dışarıda geçirilen zamanın önceye göre azalması • Eşler arasındaki ilişkide bozulma • Komşular ile ilişkilerin bozulması • Daha yorucu zaman geçirilmesi • Çocuğun rutinine göre yaşamı düzenleme • Daha dikkatli ve kontrolcü olma

Ebeveynlerde gözlemlenen sıkıntılar • İzolasyon • Depresyon • Azalan sosyal mobilite • Suçluluk • Anksiyete Ebeveyn işlevlerinin sınırlandırılması

Neden annelerde gözlemlenen depresyon daha çok? • Evdeki rol dağılımında anneye daha çok görev düşmesi • Çocuğun bakımından daha çok sorumlu olması • Hamilelik döneminin sorgulanması • 0 -2 yaş dönemindeki bakımın sorgulanması

Normal gelişim gösteren diğer çocukların tepkileri • Üzülme • Kabullenememe • Etkilenmeme • Kıskanma • Farkındalığın olmaması • Utanma • Sorumluluk üstlenme davranışında artış

Ailelerin keşkeleri • Çocuğun geçmişte aldığı nitelikli olmayan eğitim • Birlikte geçirilemeyen zamanlar • Geçmişte daha az bilinç düzeyi • Erken eğitim almasında geç kalma • Nitelikli eğitimci personel seçimi • Çocuğun bağımsız yaşam becerilerine sahip olmaması

Ebeveynlerin kendi gelecekleri hakkındaki endişeleri • Yaşam kalitesini önemsememe • Erken yaşta ölüm kaygısı • Sağlık problemlerinden korkma • Kardeş?

Ailelerin çocukları hakkında endişeleri • Kendilerinden sonra? • Bağımsız yaşam becerileri edinememe ihtimali • Öğrenimine devam edememe riski

SOSYAL DESTEK • Destek sağlayanla bu destek sayesinde kendini iyi hisseden arasındaki iletişim • Bireyin bir kişi veya grup tarafından kabul edilmesi • Kişiler arası ilişkilerin düzeyini belirleyen etkileşimler ağı • Bireylerin etkileşim yoluyla problem durumlarına çözüm üretmeleri

SOSYAL DESTEK TÜRLERİ • Resmi sosyal destek: sosyal çalışmacılar, eğitimciler, tıp doktorları, ruh sağlığı uzmanları, sosyal kulüpler • Resmi olmayan sosyal destek: Arkadaşlar, komşular, aile ve çocuğunda benzer yetersizlik olan diğer aileler

Sosyal destek ağı

Otizme uyum sağlamayı kolaylaştıran en önemli faktör! • SOSYAL • • • DESTEK İhtiyaç duyulan hizmetleri sağlama Sorunlara rehberlik etme Başa çıkma mekanizmalarını güçlendirme Stresin etkilerinden bireyi koruma Bireyler arası bağlantı sağlama

Ailenin yakın çevreden beklentileri • Bakım açısından destek olmaları • Psikolojik açıdan destek olmaları • Eğitim açısından destek olmaları • Maddi açıdan destek olmaları

Ailelerin yaşamını kolaylaştıracak durumlar • Bakım hizmeti verebilecek kurumların olması • Aile eğitimlerine katılma • Psikolojik destek veren uzmanlara ulaşabilme • Nitelikli eğitim hizmetlerinin süresinin arttırılması • Çocuklara yönelik boş zaman etkinliği sunabilecek kurumların olması

Güncel araştırma sonuçlarından örnekler-1 • 2000 yılında Freedman ve arkadaşlarının yaptığı araştırma sonucuna göre resmi tatiller, kış tatilleri, yaz tatilleri gibi eğitim rutinini sekteye uğratan durumlar çocuğun sosyal destek algısını zedelemektedir. • 2005 yılında Caron’un 21 aile yaptığı görüşme sonucunda en büyük resmi sosyal desteği veren kişiler; dil ve konuşma terapistleri, uygulamalı davranış analistleri, fizyoterapistler ve ev ortamında eğitim veren uzmanların olduğu belirlenmiştir.

Güncel araştırma sonuçlarından örnekler-2 • 2009 yılında ABD’deki Western Kentucky Üniversitesi’nde yapılan bir yüksek lisans tez çalışmasında çocuğu otizmli olan ailelerin stres seviyeleri ile sosyal destek algıları incelenmiştir. • 35 anne ile yapılan çalışmada ebeveyn stres ölçeği ve aile ihtiyaçları anketi uygulanmıştır. • Çalışma sonunda evde başka bir çocuk daha olmasının stres düzeyini etkilemediği bulunmuştur.

Güncel araştırma sonuçlarından örnekler-2 • Tam ve kapsayıcı resmi sosyal destek ailenin stres seviyesini azaltmaktadır. • Kabullenen resmi olmayan sosyal destek ağı, ailenin kendisini yalnız ve çaresiz hissetmemesini sağlamaktadır. • Çocuğunu daha iyi anlayan, problem davranışlarına karşı tahammülü daha çok ailelerin stres seviyesi daha düşüktür.

Güncel araştırma sonuçlarından örnekler-3 • 2012 yılında Ankara Üniversitesinde çocuğu otizmli olan 103 anne baba bir çalışma yapılmıştır: • Eğitim düzeyine göre mutsuzluk boyutunda anlamlı bir farklılaşma bulunmuştur. • Sosyal destek azaldıkça ailelerin geleceğe dönük umutları da azalmıştır. • Ailenin yakın çevresindeki insanların durumu olumsuz ve çaresiz olarak algılaması anne babanın da algısını etkilemektedir.

Güncel araştırma sonuçlarından örnekler-4 • 2016 yılında Kanada’daki Concordia Üniversitesi’nde çocuğu otizmli olan 56 ebeveynle yapılan çalışmada hem aileye hem de çocuğa verilen sosyal desteğin etkileri incelenmiştir. • Sosyal destek resmi ve resmi olmayan şeklinde tanımlanmıştır. • Resmi sosyal destek: sosyal çalışmacılar, eğitimciler ve tıp doktorları • Resmi olmayan sosyal destek: Arkadaşlar ve aile

Güncel araştırma sonuçlarından örnekler-4 • Somatik semptomlara ve kişinin kendi sağlığına yönelik algısına dair soruların olduğu anket sonuçları, kan tahlilleri ve kişilerin sosyal destek algısı karşılaştırılmıştır. • Araştırmanın sonucunda sosyal desteği yüksek olan ebeveynlerin kendilerini daha sağlıklı tanımladıkları, tahlil sonuçlarına göre bağışıklık sistemlerinin daha kuvvetli olduğu bilgisine ulaşılmıştır.

Sürece yeni başlayacak ailelere tavsiyeleri • Hızlı kabullenme • Eğitime mümkün olduğu kadar erken başlama • Sabır • Aile eğitim programlarını takip etme • Nitelikli eğitim kurumu & eğitimci tercihi • Psikolojik destek alma

OTİZM EYLEM PLANI • 3 Aralık 2016 • Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı önderliğinde hazırlanan Otizm Eylem Planı, Otizm tanısı konulmuş bireyler ve ailelerin ihtiyaçlarını karşılamak, yaşam kalitelerini arttırmak ve ailelerine destek vermek amacıyla 7 bölüm ve toplam 65 tedbirden oluşmaktadır. • Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı başta olmak üzere Milli Eğitim, Sağlık, Çalışma ve Sosyal Güvenlik, Gençlik ve Spor Bakanlıkları ile YÖK tarafından yürütülecek çalışmalar vardır.

7 Öncelikli Alan 1. Farkındalık Çalışmaları ve Kurumlararası İşbirliği, 2. Erken Tanı, Tedavi ve Müdahale Zincirinin Kurulması, 3. Ailelere Yönelik Hizmetlerin Geliştirilmesi, 4. Eğitsel Değerlendirme, Özel Eğitim, Destek Eğitim ve Rehabilitasyon Hizmetlerinin Geliştirilmesi, 5. İstihdam Süreçleri ve Çalışma Hayatı 6. İnsan Kaynakları ve Fiziksel Çevre Düzenlemeleri 7. Sosyal Hizmet, Sosyal Yardım ve Toplumsal Yaşama Katılım

Teşekkürler…