OSOBE S INVALIDITETOM I RAZVOJNIM TEKOAMA TERMINOLOKI KAOS
OSOBE S INVALIDITETOM I RAZVOJNIM TEŠKOĆAMA
TERMINOLOŠKI KAOS
UMJESTO UVODA PITANJE ZA RASPRAVU • Što znače sljedeći termini? • Koje su i prednosti, a koji nedostaci? • Poredajte ih od najprihvatljivijeg do najmanje prihvatljivog. INVALID OSOBA S INVALIDITETOM OSOBA S POSEBNIM POTREBAMA OSOBA S RAZVOJNIM TEŠKOĆAMA OSOBA S TEŠKOĆAMA HENDIKEPIRANA OSOBA
TKO SU „INVALIDI”? PROBLEM TERMINOLOGIJE • NE postoji konsenzus: • oko jedinstvenoga i potpuno prikladnoga naziva za populaciju "osoba s invaliditetom" • Mnogo znanstvenika i stručnjaka: • pokušavaju iznaći najprihvatljiviji koncept • u svakodnevnom govoru, medijima, udrugama, lokalnim i državnim institucijama, čak i u službenim dokumentima: • I dalje se rabe vrlo različiti izrazi
TKO SU „INVALIDI”? PROBLEM TERMINOLOGIJE pojam "invalidi„ • Najčešće u uporabi • nosi u sebi vrlo negativnu konotaciju • izravno stavlja osobu koju se takvom naziva u podređen položaj u odnosu na "normalnu", uobičajenu, zdravu populaciju • Rječnik hrvatskoga jezika (2000. ). • pod pojmom "validan" navodi značenja poput ispravan, valjan, koji vrijedi itd. • prefiks "in" ima odrično značenje, • "in-valid", "in-validan„ označava onoga koji nije ispravan, koji nije valjan, koji ne vrijedi • In-validan = ne-vrijedan
TKO SU „INVALIDI”? PROBLEM TERMINOLOGIJE termin „hendikep”, „hendikepiranost” • negativan prizvuk • Riječ hendikep engleskog je podrijetla • kovanica je dviju riječi: hand = ruka i cap = kapa • to asocira na povijesno težak položaj i siromaštvo invalida, odnosno vrijeme kad su invalidi pružajući kapu u ruci prosili milostinju kako bi preživjeli • Hendikep = ograničenje mogućnosti, šanse za ravnopravno sudjelovanje u društvu, naglašava se različitost i suprotnost između osobe i njezina društvenog okruženja
TKO SU „INVALIDI”? PROBLEM TERMINOLOGIJE Termin "osobe s posebnim potrebama" • svojevrsno doživljavanje navedene populacije kao: • tereta društva, • dijela populacije koji ima neke posebne zahtjeve, a onda i velike troškove koji bi uvelike opteretili društvenu sredinu. • Osobe s invaliditetom doživljavaju ovaj naziv kao vrlo neprimjeren: • Ističu kako oni nemaju nikakve posebne potrebe, odnosno ne traže nekakve posebne povlastice za sebe • Radi se o zadovoljavanju potpuno uobičajenih ljudskih potreba dostupnih svim ostalim članovima društva • Svaki čovjek ima neke svoje vlastite, posebne, potrebe
TKO SU „INVALIDI”? PROBLEM TERMINOLOGIJE Termin "osobe s trajnim tjelesnim i/ili mentalnim poteškoćama„ • možda najprimjereniji izraz • ali nikako ne i idealan
TKO SU „INVALIDI”? PROBLEM TERMINOLOGIJE Misao vodilja za korištenje termina • uvijek prvo naglasiti riječ osoba • naglašava se da je riječ o osobi u punom značenju te riječi • onda dodati specifičnost • budući da treba imenovati dotični dio populacije, dodaje se i nastavak • Primjeri: • osoba s invaliditetom (a ne invalid) • osoba s oštećenjem sluha (a ne gluha osoba ili slušno oštećena osoba) • dijete s razvojnim teškoćama
TERMINOLOGIJA 1980. Svjetska zdravstvena organizacija – Međunarodna klasifikacija oštećenja, invaliditeta i hendikepa • ovaj dokument stavlja naglasak na tri bitne stavke: • oštećenje • invaliditet • hendikep
TERMINOLOGIJA Oštećenje • svaki gubitak ili nepravilnost psihološke, fiziološke ili anatomske građe ili funkcije. • Karakteriziraju ga: • gubici ili nepravilnosti koji mogu biti privremeni ili trajni • uključuju postojanje ili pojavu anomalije, defekta ili gubitak ekstremiteta, organa, tkiva ili druge strukture tijela, uključujući sustave mentalne funkcije. • Stavlja se naglasak na: • patološka stanja, odnosno poremećaje pojedinih organa • stoga se može govoriti o brojnim kategorijama oštećenja (intelekta, uha, oka, kostura itd. )
TERMINOLOGIJA Invaliditet u zdravstvenom smislu: • označava svako ograničenje ili smanjenje sposobnost i (koje proizlazi iz oštećenja) izvođenja neke aktivnosti na način ili unutar raspona koji se smatra normalnim za ljudsko biće • Invaliditet je korak dalje od oštećenja • za razliku od oštećenja koja se zadržavaju na razini pojedinih organa, invaliditeti govore na razini ljudskoga bića ili, bolje rečeno, nivou cjelovitog organizma. • Naglasak je stavljen na riječ "aktivnosti", jer: • invaliditet karakteriziraju ispadi ili manjkavosti u izvođenju određenih aktivnosti u svakodnevnom životu. • ovaj koncept obuhvaća kategorije kao što su invaliditeti ponašanja, invaliditeti, komunikacije, invaliditeti osobne njege, spretnosti itd.
TERMINOLOGIJA Hendikep • poteškoća pojedinca, nastala zbog nekog oštećenja ili invaliditeta • ograničava ili sprječava izvršenje funkcije koja je za toga pojedinca normalna (ovisno o dobi, spolu te socijetalnim i kulturnim činiteljima). • Dok oštećenje ostaje na razini organa, invaliditet na razini organizma, hendikep, uključuje društvenu dimenziju • hendikep karakterizira nesklad između: • učinka ili stanja pojedinca i • očekivanja grupe u kojoj osoba živi i kojoj pripada • Hendikep kao posljedica oštećenja i invaliditeta očituje se u nemogućnosti ispunjavanja normi koje sredina nameće svakom pojedincu. • možemo govoriti o: • hendikepu pokretljivosti, hendikepu društvene integracije, hendikepu ekonomske neovisnosti itd.
TERMINOLOGIJA osoba s invaliditetom • svaka osoba koja je • zbog tjelesnog i/ili mentalnog oštećenja, • privremenog ili trajnog, • prošlog, sadašnjeg ili budućeg, • urođenog ili stečenog pod utjecajem bilo kojeg uzroka, • izgubila ili odstupa od očekivane tjelesne ili fiziološke strukture • te je ograničenih ili nedostatnih sposobnosti za obavljanje određene aktivnosti na način i u opsegu koji se smatra uobičajenim za ljude u određenoj sredini"
NEKI PRIMJERI • Paraplegija – oduzetost donjih ekstremiteta, uzrokovana ozljedom torakalnog, lumbalnog ili sakralnog dijela kralježničke moždine koju karakterizira djelomični ili potpuni gubitak funkcija i pokreta ispod razine oštećenja; • Amputacije ekstremiteta - stanje nakon traumatskog ili stečenog gubitka udova; • Cerebralna paraliza - skupina motoričkih oštećenja uzrokovanih lezijom središnjeg živčanog sustava u ranim stadijima njegovog razvoja (Kuban i Leviton, 1994. ), s posljedičnim oštećenjem funkcije pokreta (moguća potpuna nepokretnost) te nizom drugih oštećenja proizašlih iz navedene lezije; • Multipla skleroza - sporonapredujuća bolest središnjeg živčanog sustava koju karakteriziraju difuzni (raspršeni) plakovi (nakupine) demijelinizacije (gubitka bijele tvari - mijelina) u mozgu i kralježničkoj moždini, što rezultira različitim neurološkim simptomima i znakovima koji se javljaju u remisijama i egzacerbacijama, s mogućim razvojem otežane ili potpune nepokretnosti osobe.
TERMINOLOGIJA - DJECA Djeca s teškoćama • biološke teškoće, teškoće u učenju, problemi u ponašanju, emocionalni problemi, socio-ekonomske teškoće Učenici s teškoćama u razvoju • tjelesna, mentalna, intelektualna, osjetilna oštećenja i poremećaji funkcija • Učenici s posebnim obrazovnim potrebama • daroviti učenici • učenici s teškoćama u razvoju
TEŠKOĆE U RAZVOJU - PRIMJERI ORIJENTACIJSKA LISTA MZOS-a 1 2 Oštećenja vida Oštećenja sluha 3 Oštećenja jezično-govorne-glasovne komunikacije i specifične teškoće u učenju 4 Oštećenja organa i organskih sustava 5 Intelektualne teškoće 6 Poremećaji u ponašanju i oštećenja mentalnog zdravlja 7 Postojanje više vrsta teškoća u psihofizičkom razvoju.
PREVALENCIJA • Udio osoba s invaliditetom u općoj svjetskoj populaciji oko 10% (600 milijuna osoba) • "najbrojnija svjetska manjina"
KONCEPTUALNI POGLEDI
OD MEDICINSKOG DO SOCIO-POLITIČKOG MODELA PRISTUPA INVALIDITETU MEDICINSKI MODEL SOCIO-POLITIČKI MODEL Invaliditet je nedostatak ili nepravilnost. Invaliditet je različitost. Biti osoba s invaliditetom je negativno. Biti osoba s invaliditetom je neutralno. Invalidnost imaju pojedinci. Invaliditet proizlazi iz interakcije između pojedinca i društva. Lijek za invaliditet povezan je s problemima koji se odnose na lijek ili normalizaciju pojedinca. Lijek za invaliditet povezan je s problemom promjena u interakciji između pojedinca i društva. Posrednik lijeka je stručnjak koji utječe na dogovore između pojedinca i društva. Posrednik lijeka može biti pojedinac, zastupnik ili bilo tko, tko utječe na dogovore između pojedinca i društva.
SEGREGACIJA – INTEGRACIJA - INKLUZIJA SEGREGACIJA INTEGRACIJA INKLUZIJA (naglašava) Servise za pomoć osobama s invaliditetom Potrebe osoba s invaliditetom Prava osoba s invaliditetom Servisi koji postoje u specijalnim ustanovama Dobrobiti za osobe s invaliditetom koje pruža sredina u koju su integrirani Dobrobiti za sve kroz angažman svih Invalidnost je problem koji se treba riješiti (od strane specijalista) Invalidnost je problem koji se da riješiti Svi imaju svoje vrijednosti / sposobnosti
SEGREGACIJA – INTEGRACIJA - INKLUZIJA ISKLJUČIVANJE SEGREGACIJA INTEGRACIJA INKLUZIJA
Integracija - inkluzija • Integracija (lat. integer – sav, cjelovit, netaknut, čitav) • Inkluzija (lat. inclusio – uključivanje, sadržavanje, obuhvaćanje, znači biti uključen, obuhvaćen, pripadati, biti s drugima • pretpostavlja višu razinu uvažavanja djece s teškoćama u razvoju, kao ravnopravnih sudionika u sustavu • bez izdvajanja u posebne uvjete, a uz osiguravanje posebne pomoći bilo kojem djetetu kada god je ona potrebna.
ZAKONSKA REGULATIVA
ZAKONSKA REGULATIVA "Zakon o profesionalnoj rehabilitaciji i zapošljavanju osoba s invaliditetom" (NN, 143/02) kojim se: • prava definiraju jednako za sve vrste invaliditeta • prvi put se na jednom mjestu objedinjuje, odnosno stavlja naglasak na nekoliko različitih, a za ravnopravno sudjelovanje u društvu bitnih, životnih aspekata: • prava na profesionalnu rehabilitaciju • radno osposobljavanje, dokvalifikacija, prekvalifikacija, usavršavanje • konkretno se definiraju dužnosti, obveze i poticaji poslodavcima za zapošljavanje osoba s invaliditetom. • Propisuju se i određene sankcije za nepoštivanje donesenih odredbi.
ZAKONSKA REGULATIVA "Nacionalna strategija jedinstvene politike za osobe s invaliditetom" (NN, 13/03). • promicanje i osiguravanje prava osoba s invaliditetom • stvaranje uvjeta za djelotvorno rješavanje problema • koordinirano djelovanje i učinkovito informiranje na svim razinama • osiguravanje punog i aktivnog sudjelovanja u životu zajednice • senzibilizacija društva
ZAKONSKA REGULATIVA "Nacionalna strategija izjednačavanja mogućnosti za osobe s invaliditetom " (NN, 63/07) • nastavljena praksa uvođenja međunarodnih standarda u nacionalne dokument • Dotiče se svih područja interesa osoba s invaliditetom: • • obitelji, odgoja i obrazovanja, profesionalne rehabilitacije zapošljavanja, rada, stanovanja, razonode
PROMICANJE PRAVA
PROMICANJE PRAVA OSOBA S INVALIDITETOM 8 PRIORITETNIH PODRUČJA 1. pristupačnost • učiniti robu i usluge pristupačnima za osobe s invaliditetom te promicati razvoj tržišta pomagala. 2. sudjelovanje • osigurati da osobe s invaliditetom uživaju sve koristi građanstva EU-a; uklanjati prepreke jednakom sudjelovanju u javnom životu i slobodnim aktivnostima; promicati pružanje kvalitetnih usluga koje se pružaju u zajednici. 3. jednakost • suzbijati diskriminaciju na temelju invaliditeta i promicati jednake mogućnosti. 4. zapošljavanje • znatno povećati udio osoba s invaliditetom koje rade na otvorenom tržištu rada. Oni čine šestinu ukupnog stanovništva EU-a u radnoj dobi, no stopa njihove zaposlenosti relativno je niska.
PROMICANJE PRAVA OSOBA S INVALIDITETOM 8 PRIORITETNIH PODRUČJA 5. obrazovanje i osposobljavanje • promicati uključivo obrazovanje i cjeloživotno učenje za učenike i studente s invaliditetom 6. socijalna zaštita • promicati pristojne životne uvjete, suzbijati siromaštvo i socijalnu isključenost. 7. zdravstvena zaštita • promicati jednak pristup zdravstvenim uslugama i ustanovama koje pružaju te usluge. 8. vanjsko djelovanje • promicati prava osoba s invaliditetom u kontekstu proširenja EU-a i međunarodnih razvojnih programa.
ŠKOLOVANJE DJECE S POSEBNIM OBRAZOVNIM POTREBAMA
ŠKOLOVANJE DJECE S POSEBNIM OBRAZOVNIM POTREBAMA
MODELI POTPORE ŠKOLOVANJU UČENIKA S POSEBNIM OBRAZOVNIM POTREBAMA PRILAGOĐENI PROGRAM INDIVIDUALIZIRANI POSTUPCI ASISTENT U NASTAVI MOBILNI TIM MODELI POTPORE SPECIJALIZIRANA USTANOVA PRODUŽENI STRUČNI POSTUPAK
Faktori vulnerabilnosti • poteškoće u učenju • npr. učenici s poremećajem učenja, intelektualnim teškoćama • emocionalne poteškoće • npr. učenici koji su doživjeli zanemarivanje ili zlostavljanje • Duštvene poteškoće • npr. učenici s poremećajem iz autističnog spektra
Faktori vulnerabilnosti • poteškoće u ponašanju • npr. učenici s ADHD-om, poremećajem ponašanja • poteškoće u kretanju i zdravstvenom stanju • npr. učenici s cerebralnom paralizom imaju poteškoće u kretanju • povećan rizik od psihičkih bolesti • npr. 30 do 50% djece s teškoćama u učenju ima psihički poremećaj
Smanjivanje vulnerabilnosti djece s teškoćama u redovnim školama učiniti ih: • vidljivima • sigurnima • sposobnima • samostalnima poboljšavanje i olakšavanje budućnosti
Senzibilizacija i priprema okoline osviještenost i pozitivni stavovi edukacija učitelja i ostalih djelatnika prilagodba kurikula, plana & programa
Senzibilizacija i priprema okoline informiranje učenika i roditelja priprema integriranog učenika
Senzibilizacija i priprema okoline suradnja i timski rad opremanje i prilagodba prostora
ZAKLJUČNA RAZMATRANJA
PRIMJERI IZ SVAKODNEVNICE Poslodavci radije plate kaznu, nego da zaposle osobu s invaliditetom Zakon o profesionalnoj rehabilitaciji i zapošljavanju osoba s invaliditetom obvezuje poslodavce s više od 20 radnika da zaposle osobe s invaliditetom ili, ako to ne mogu ili ne žele, ispoštuju neku drugu kvotnu obvezu kao što je plaćanje naknade. U prva četiri mjeseca ove godine od naknade za nezapošljavanje osoba s invaliditetom u Fond se slilo 35, 6 milijuna kuna, a prošle godine 136 milijuna kuna.
PRIMJERI IZ SVAKODNEVNICE Curici kojoj pucaju kosti dok hoda oduzeli invaliditet Vita Maria ima devet godina i ide u drugi razred osnovne škole. Od rođenja boluje od rijetkih bolesti, neurofibromatoze tipa 1, kongenitalne pseudoartroze tibije fibule te obostranog optičkog glioma. Prije dva tjedna doživjeli smo šok. U vijeću vještaka, među kojima nije bilo ni ortopeda ni neurologa, a oni bi trebali o tome odlučivati jer bolest je genetska - neurološka, a potom i ortopedska, vještačila je oftalmologinja i izjavila kako ‘dijete nije invalid, nego dijete s blažim smetnjama u razvoju
PRIMJERI IZ SVAKODNEVNICE Profesori rade s onima koji čuju, a mi gluhi sjedimo po strani. Ponašaju se prema nama kao da smo glupi. A ako nešto nisam razumio, onda se i ljute Marko iz Zagreba do ove školske godine nije imao prevoditeljicu znakovnog jezika. Gluh je od rođenja, no fluentno govori hrvatski znakovni jezik i internacionalni znakovni jezik, a pomalo zna francuski i njemački. - Profesore koji ne znaju znakovni jezik mogu samo gledati. S nekima uopće nemam kontakt i ružno se ponašaju prema meni i ostaloj gluhoj djeci. Zanemaruju nas i obraćaju se samo učenicima koji čuju - žali se Marko. - Profesori rade s onima koji čuju, a mi gluhi sjedimo po strani. Ponašaju se prema nama kao da smo glupi. A ako nešto nisam razumio, što je često, onda se ljute na mene - ističe Marko, koji ide u osmi razred.
PRIMJERI IZ SVAKODNEVNICE Unatoč teškom hendikepu, pokrenuli su kreativni biznis proizvodnje sapuna Anto je potpuno slijepa osoba i bavi se proizvodnjom personaliziranih sapuna. Rade po osam sati od ponedjeljka do petka. Dnevno proizvedu 60 sapuna.
PRIMJERI IZ SVAKODNEVNICE Naši sinovi su neizlječivo bolesni. Ali mi smo sretni, nemojte nas žaliti! Kada je Danijela treći put zatrudnjela, i samo tjedan dana prije nego što je na svijet donijela trećeg sina Luku, saznali su informaciju koja ih je zaprepastila i, premda nisu ni mogla pretpostaviti što ih sve čeka, slutili su da će im se život iz temelja promijeniti. Njihovim dječacima, i Slavku i Petru, potvrđena je dijagnoza najtežeg progresivnog oblika mišićne distrofije poznatog i po nazivu Duchenneova. Poslije je ista dijagnoza potvrđena i Luki. Oboljeli od te neizlječive bolesti rijetko dožive više od 20 godina. Sva trojica se kreću uz pomoć elektromotornih kolica i imaju brojne druge poteškoće, a kako vrijeme odmiče, stanje im je sve teže. „Shvatiš da možeš ili plakati ili suočiti s problemom i boriti se za svoju djecu. I to je to. Od plakanja nemate ništa. S time smo se obadvoje pomirili”, ističe Danijela i s mužem uglas govori kako nemaju vremena zapadati u psihičke krize. Stoga, kažu, ni ne razmišljaju o bilo kakvim krizama i glupostima, nego žive iz dana u dan, uživaju sa svojom djecom i trude se voditi što normalniji život.
SINTEZA I ZAKLJUČAK U malim grupama: Raspravite: Je li društvo uistinu prihvatilo osobe s invaliditetom kao ravnopravne članove društva? Smislite: Konkretne strategije za poboljšanje života osoba s invaliditetom i djece s teškoćama u razvoju.
HVALA NA POZORNOSTI!
- Slides: 47