Organizatie van de zorg voor zeldzame gynecologische kankers

  • Slides: 36
Download presentation

Organizatie van de zorg voor zeldzame gynecologische kankers Sabine Stordeur, France Vrijens, Kris Henau,

Organizatie van de zorg voor zeldzame gynecologische kankers Sabine Stordeur, France Vrijens, Kris Henau, Viki Schillemans, Cindy De Gendt, Roos Leroy, Raf Mertens VVOG Jaarcongres 2 -3 oktober 2014

www. kce. fgov. be/ Nationaal Kankerplan 2008 -2010 – Initiatief 13 Belangrijkste doelstellingen: •

www. kce. fgov. be/ Nationaal Kankerplan 2008 -2010 – Initiatief 13 Belangrijkste doelstellingen: • Drempelwaarde voor de definitie van zeldzame kanker • Vereiste competenties voor de behandeling van zeldzame kankers • Voorstelen voor de organisatie van de zorg voor patiënten met zeldzame kankers en kankers die een complexe behandeling vergen 3

Hoe definieert men een zeldzame kanker? Incidentie • < 6 / 100 000 inwoners

Hoe definieert men een zeldzame kanker? Incidentie • < 6 / 100 000 inwoners / jaar België : • 62 000 nieuwe kankers bij volwassenen / jaar • 4 000 ‘zeldzame kankers’ (7%) • < 100 patiënten / jaar / zeldzaam kankertype 4

Anatomical repartition of rare cancers 320/ 5 y

Anatomical repartition of rare cancers 320/ 5 y

Definitie van complexe kankers? Complexe zorg 6 • Zeer specifieke localisatie (bijv. oog) •

Definitie van complexe kankers? Complexe zorg 6 • Zeer specifieke localisatie (bijv. oog) • Zeer specifieke omstandigheid (bijv. Tijdens zwangerschap) • Hoge complexiteit van diagnose en/of behandeling (bijv. soft tissue sarcoma, oesophagectomie, pancreatectomie) • High-tech of zeer dure infrastructuur (bijv. Interventionele beeldvorming, HIPEC, radiotherapie)

Situatie in België vandaag In 2013: 106 ziekenhuizen met een oncologisch zorgprogramma • 87

Situatie in België vandaag In 2013: 106 ziekenhuizen met een oncologisch zorgprogramma • 87 sites: programma voor oncologische basiszorg • 84 sites: programma voor oncologie 8

Pancreatectomies (2011) 794 ingrepen in 91 ziekenhuizen > 80% met minder dan 20 gevallen

Pancreatectomies (2011) 794 ingrepen in 91 ziekenhuizen > 80% met minder dan 20 gevallen per jaar 50 % met < 4 gevallen per jaar Source: RIZIV-INAMI 9

Oesofagectomies (2011) 446 ingrepen in 64 ziekenhuizen > 80% met < 20 gevallen/jaar 50

Oesofagectomies (2011) 446 ingrepen in 64 ziekenhuizen > 80% met < 20 gevallen/jaar 50 % met ≤ 4 gevallen/jaar Source: RIZIV-INAMI 10

Ovariumkanker (2004 -2008) § In totaal 905 ingrepen per jaar in 113 ziekenhuizen §

Ovariumkanker (2004 -2008) § In totaal 905 ingrepen per jaar in 113 ziekenhuizen § De helft heeft gemiddeld 5 of minder ingrepen per jaar § 80% doet er minder dan één per maand 11

En is dat dan erg? 13

En is dat dan erg? 13

Variability of care 30 -day mortality after oesophagectomy, corrected for age and stage

Variability of care 30 -day mortality after oesophagectomy, corrected for age and stage

Breast cancer

Breast cancer

Breast cancer

Breast cancer

HVHosp = > 20 / y HVPhys = > 10 / y

HVHosp = > 20 / y HVPhys = > 10 / y

n i rn c g a e L 20 e v ur

n i rn c g a e L 20 e v ur

Voornaamste aanbevelingen Referentiecentra Second opinion bij anatomopathology Shared care model Informatie 21 Perifere centra

Voornaamste aanbevelingen Referentiecentra Second opinion bij anatomopathology Shared care model Informatie 21 Perifere centra

Voornaamste aanbevelingen Secon d opini on in patho logy Refere nce Centre s Shared

Voornaamste aanbevelingen Secon d opini on in patho logy Refere nce Centre s Shared care model Infor matio n Erkenning van de Referentiecentra Erkende klinische en technische expertise Multidisciplinariteit Infrastructuur Shared care model Functionele relaties tussen Referentiecentra en Perifere Centra Expertise en proximiteit 22 Perip heral centr es

Netwerking met perifere centra Referentiecentrum Netwerken / Service Level Agreements Perifeer centrum 23 •

Netwerking met perifere centra Referentiecentrum Netwerken / Service Level Agreements Perifeer centrum 23 • Diagnostisch bevestiging en verfijning • Uitwerking behandelplan • Complexe componenten van de behandeling Verwijzing / terugverwijzing Continuiteit Revalidatie • Minder complexe elementen • Follow-up • …

Het uiteindelijke doel voor de patient is: Betere overlevingskans Lager risico op herval Minder

Het uiteindelijke doel voor de patient is: Betere overlevingskans Lager risico op herval Minder complicaties Betere levenskwaliteit 24

Referen ce Centres Voornaamste aanbevelingen Secon d opinio n in pathol ogy Shared care

Referen ce Centres Voornaamste aanbevelingen Secon d opinio n in pathol ogy Shared care model Inform ation Onafhankelijke toetsing van de kwaliteit Geen ‘eeuwigdurende’ erkenning als referentiecentrum Registratie van exhaustieve data bij het kankerregister Kwaliteitsindicatoren (structure, process, outcome) Individuele feedback & benchmarking In nauwe samenwerking met de beroepsgroep 25 Periph eral centre s

Referen ce Centres Voornaamste aanbevelingen Secon d opinio n in pathol ogy Shared care

Referen ce Centres Voornaamste aanbevelingen Secon d opinio n in pathol ogy Shared care model Inform ation Actief betrokken bij klinisch onderzoek Opleiding van specialisten Internationale samenwerking 26 Periph eral centre s

Second opinion in pathology COORDINATION: BELGIAN CANCER REGISTRY I. GENERAL PATHOLOGISTS 1 Primary diagnosis

Second opinion in pathology COORDINATION: BELGIAN CANCER REGISTRY I. GENERAL PATHOLOGISTS 1 Primary diagnosis Local Report Virtual Pathology & guidelines II. EXPERT PATHOLOGISTS 2 Including complementary techniques Expert Report Virtual Pathology & guidelines III. PATHOLOGY REFERENCE NETWORK (Expert panel including complementary techniques ) (1) General pathologists belonging to a licensed pathology laboratory (2) Expert pathologists recognised by the ISP/WIV Consensus Report

Informatie en communicatie § Up-to-date informatie over zeldzame kankers § Lijst van de Referentiecentra

Informatie en communicatie § Up-to-date informatie over zeldzame kankers § Lijst van de Referentiecentra § Links naar gevalideerde bronnen (bv. Orphanet) § Publiek toegankelijk 28

29

29

Zeldzame gynecologische kankers 31

Zeldzame gynecologische kankers 31

Kankers tijdens de zwangerschap

Kankers tijdens de zwangerschap

B E LG IU M? 36

B E LG IU M? 36

Dank voor uw aandacht 37

Dank voor uw aandacht 37