Opzet van onderzoek in de chronische fase Werktitel

Opzet van onderzoek in de chronische fase Werktitel: “CVA-APK” CVA-keten Regio Zuid-Kennemerland 2010 -2013 Tineke Krikke-Sjardijn, 31 -3 -2011 "het venijn zit in de staart"

• Tineke Krikke-Sjardijn specialist ouderen geneeskunde Stichting Sint Jacob, Haarlem • Namens de CVA keten Regio Zuid-Kennemerland Tineke Krikke-Sjardijn, 31 -3 -2011 "het venijn zit in de staart"

Aanleiding onderzoeksopzet 1 • • • Meer dan 10 jaar intensieve ervaring met CVA patiënten zorg herzien patiënten met recidief CVA, andere comorbiditeit of gedecompenseerde mantelzorger Deelname aan werkgroep laatste herziening CBO richtlijn beroerte Weinig bekend zijn over de problemen in de chronische fase van een CVA Weinig bekend zijn over de meest effectieve wijze om de nazorg te organiseren Tineke Krikke-Sjardijn, 31 -3 -2011 "het venijn zit in de staart"

Aanleiding onderzoeksopzet 2 • Chronic Care model beveelt een coördinator voor elke chronisch zieke / gehandicapte aan • ziekte- en/of handicapgestuurde ketenzorg zoals diabeteszorg blijkt heel goed invulbaar door gespecialiseerd verpleegkundigen of POH’s • goed denkbaar is een vergelijkbaar model te ontwikkelen voor de CVA patiënt in de chronische fase Tineke Krikke-Sjardijn, 31 -3 -2011 "het venijn zit in de staart"

Aannames onderzoeksopzet 1 • Patiënten met een CVA ervaren op langere termijn cognitieve en emotionele problemen • Mantelzorgers ervaren, vooral op langere termijn, een grote belasting • Problemen die samenhangen met het eerder doorgemaakte CVA worden niet als zodanig herkend en er mee in verband gebracht • De vraaggestuurde 1 e lijnszorg is niet pro-actief • CVA patiënten kunnen, uit de aard van hun aandoening, onvoldoende adequaat een zorgvraag stellen Tineke Krikke-Sjardijn, 31 -3 -2011 "het venijn zit in de staart"

Aannames onderzoeksopzet 2 • Problemen die samenhangen met het eerder doorgemaakte CVA worden niet als zodanig herkend en er mee in verband gebracht – Niet door de getroffene zelf – Niet door de reguliere 1 e lijnshulpverleners Tineke Krikke-Sjardijn, 31 -3 -2011 "het venijn zit in de staart"

Tineke Krikke-Sjardijn, 31 -3 -2011 "het venijn zit in de staart"

• Schuif je aan bij Joop? Tineke Krikke-Sjardijn, 31 -3 -2011 "het venijn zit in de staart"

Tineke Krikke-Sjardijn, 31 -3 -2011 "het venijn zit in de staart"

Onderzoeksopzet 1 Doel • Inzicht in woon- zorgsituatie en handicapstatus • Aanbod van passende interventies, met als resultaat een zo optimaal mogelijke thuissituatie Tineke Krikke-Sjardijn, 31 -3 -2011 "het venijn zit in de staart"

Onderzoeksopzet 2 Doel: • Adequaat gebruik van bestaande voorzieningen in de 1 e lijn • Terugdringen van medisch/paramedisch shoppen • Toename van opvolging voorschriften secundaire preventie / cardiovasculair risicomanagement • Gezamenlijk met de 1 e lijn ontwikkeld zorgplan • Minder belaste mantelzorg • Grotere tevredenheid van cliënten en mantelzorgers Tineke Krikke-Sjardijn, 31 -3 -2011 "het venijn zit in de staart"

Onderzoeksopzet 3 Scope: • Alle thuiswonende CVA patiënten, van 60 jaar en ouder, op het moment van optreden van het CVA, en hun mantelzorgers in de regio Zuid-Kennemerland. • Alle ketenpartners van de CVA-zorgketen Zuid-Kennemerland • Alle andere aanbieders van zorg- en dienstverlening naar wie de patiënt na de screening verwezen kan worden. • Scholing van en uitvoering door nader te vormen team, waarin POH een centrale rol kan vervullen Tineke Krikke-Sjardijn, 31 -3 -2011 "het venijn zit in de staart"

Onderzoeksopzet 4 Drie fasen: 1. Exploratie van de screening: resultaat is een beschrijving van de belangrijkste vragen die leven bij deze cliënten en mantelzorgers 2. Selectie, organisatie en standaardisatie van interventies 3. Wetenschappelijk onderzoeken : het effect van de geselecteerde interventies meten / beschrijven Tineke Krikke-Sjardijn, 31 -3 -2011 "het venijn zit in de staart"

Onderzoeksopzet 5 A. Uitvoeren van screening mbv SIGEB door CVA-TB (Signaleringsinstrument voor de lange termijn Gevolgen van een Beroerte, Unimaas) 12 domeinen : – ADL, IADL, sociale activiteiten, cognitie, communicatie, emotioneel/psychisch, vermoeidheid, risicomanagement (leefstijl / medicatie) , medische controle, medicatie, relatie met naasten, informatie / voorlichting – Verdiepingsslagen met gevalideerde instrumenten Tineke Krikke-Sjardijn, 31 -3 -2011 "het venijn zit in de staart"

Onderzoeksopzet 6 Methodiek van screening: • B. Screening door SOG (in CVA gespecialiseerd) met vervolgonderzoek op uitslag SIGEB • C. Geïndiceerd vervolgonderzoek/-behandeling • D. Gezamenlijk opmaken eindconclusie en advisering aan huisarts • E. Afsluitend gesprek met cliënt en mantelzorger Tineke Krikke-Sjardijn, 31 -3 -2011 "het venijn zit in de staart"

Onderzoeksopzet 7 Huidige situatie: Onderzoeksvoorstel geformuleerd in samenwerking met • Gerion-Vrije Universiteit • Universiteit Maastricht • Nederlandse Hart Stichting • Alle ketenpartners van de CVA-zorgketen Zuid-Kennemerland • Cva-“Samen Sterk Verder” (samenwerkingsverband patiënten-verenigingen Cerebraal, Afasievereniging en Samen Verder) Financiering toegekend: start : 1 -11 -2010 Tineke Krikke-Sjardijn, 31 -3 -2011 "het venijn zit in de staart"

Ervaringen pilot v. Na 1 jaar radiostilte v. Medicatie-advies cf huidige richtlijn v. Hulpmiddelen-jungle v. Oppasdienst v. Activiteitenbehoefte mantelzorger v. Reisbureau v. Begrip voor / kennis van v. Vergelijkende klinimetrie Tineke Krikke-Sjardijn, 31 -3 -2011 "het venijn zit in de staart"

+/- 250. 000 CVA- cliënten in chronische fase: We moeten samen optrekken! Tineke Krikke-Sjardijn, 31 -3 -2011 "het venijn zit in de staart"