O N I B L A Terme Tuhelj

O N I B L A Terme Tuhelj, 16. – 19. ožujka 2017. Medicinska škola Šibenik Medicinska škola Pula www. e-medica. hr

• Albinizam (lat. albus: bijel) je prirođena i nasljedna nesposobnost organizma da stvara pigment melanin. • Albinizam je poznat u antičko doba, prvi put bolest je opisana u antičkom Rimu i antičkoj Grčkoj. • Mnogi smatraju da su naziv albinizam skovali portugalski istraživači iz 17. stoljeća dok su plovili duž obale zapadne Afrike, vidjeli su crnopute i bjelopute ljude. • Pretpostavivši da se radi o ljudima različitih rasa, crne su nazvali negroes, a bijele albinos — što na portugalskom znači “crni” odnosno “bijeli”. Terme Tuhelj, 16. – 19. ožujka 2017. www. e-medica. hr

Kako nastaje? • Dolazi do nedostatka enzima tirozina koji uvjetuje proizvodnju melanina potrebnog za pigmentaciju. • Nastaje zbog recesivnih genetskih mutacija, potrebno je da oba roditelja budu nositelji bolesnog gena da bi došlo do mogućnosti da dijete bude albino. • Melanin određuje boju kože, kose i očiju. • Albinizam jednako pogađa sve etničke skupine ljudi, ali i životinje. Terme Tuhelj, 16. – 19. ožujka 2017. www. e-medica. hr

Zastupljenost albino osoba: • Procjenjuje se da se pojavljuje kod jedne na 17 000 osoba. • U južnoj Nigeriji je češće, pojavljuje se kod 200 osoba na svakih 100 000 osoba. • Najviše ih ima u Tanzaniji i Burundiju gdje se rodi 1 albino na 1500 osoba. Obitelj Pullan iz Indije je najbrojnija albino obitelj na svijetu Terme Tuhelj, 16. – 19. ožujka 2017. www. e-medica. hr

Da li znamo dovoljno o albinizmu? Da li znate što je albinizam? MEDICINSKA ŠKOLA ŠIBENIK DA 6% 0% 11% 2% 0% Znate li kako se albinizam nasljeđuje? Vjerujete li u mitove o albinizmu? 18% 17% 0% 1% 15% NE Mislite li da je albinizam zarazan? 18% 22% 9% 20% 22% 8% Mogu li se albino osobe baviti fizičkim aktivnostima? Mislite li da albino osobe mogu živjeti kao ostali ljudi? Znate li gdje ima najviše albino osoba? Mislite li da su albino osobe sklonije obolijevanju? Mislite li da albino osobe imaju kraći životni vijek? Mogu li albino osobe imati djecu? 2% 1% Terme Tuhelj, 16. – 19. ožujka 2017. www. e-medica. hr

Da li znamo dovoljno o albinizmu? Da li znate što je albinizam? MEDICINSKA ŠKOLA PULA 13% 7% DA Mislite li da je albinizam zarazan? 14% 12% 14% 7% 1% 3% 1% 1% NE 13% 14% 4% 24% 19% Znate li kako se albinizam nasljeđuje? Vjerujete li u mitove o albinizmu? Mogu li se albino osobe baviti fizičkim aktivnostima? Mislite li da albino osobe mogu živjeti kao ostali ljudi? Znate li gdje ima najviše albino osoba? Mislite li da su albino osobe sklonije obolijevanju? Mislite li da albino osobe imaju kraći životni vijek? Mogu li albino osobe imati djecu? 1% Terme Tuhelj, 16. – 19. ožujka 2017. www. e-medica. hr

Dva osnovna tipa albinizma OKULOKUTANI ALBINIZAM (OKA) Terme Tuhelj, 16. – 19. ožujka 2017. OČNI ALBINIZAM www. e-medica. hr

Okulokutani albinizam (OKA) • Očno-kožni albinizam zahvaća melaninsko područje oka i kože. • Stvaranja melanina nema ili je ono jako smanjeno. • Manifestira se kroz bijelu ili vrlo svijetlo plavu kosu, sive ili plave šarenice očiju, zjenice crvenog odsjaja, vid je ugrožen i slabog kapaciteta, blijeda put. Terme Tuhelj, 16. – 19. ožujka 2017. www. e-medica. hr

Očni albinizam • Pretjerana osjetljivost na svjetlost (fotofobija), ritmički trzaji očiju (nistagmus), greška u položaju osi očnih jabučica (strabizam) te smanjena oštrina vida. • Ako žena i nosi gen, kod svake je trudnoće vjerojatnost od jedne na dvije šanse da će imati sina s okularnim albinizmom. Terme Tuhelj, 16. – 19. ožujka 2017. www. e-medica. hr

Komplikacije albinizma • Albinizam je popraćen različitim problemima vezanim s vidom, kožnim bolestima, neurološkim poremećajima. • Albinizam može izazvati ove bolesti: rak kože, kataraktu, neuroze, psihoze, depresiju, sunčanicu. Terme Tuhelj, 16. – 19. ožujka 2017. www. e-medica. hr

Kako se zaštititi od sunca? • Kako sunce izuzetno šteti njihovom tijelu najbolje je koristiti sredstva za zaštitu od sunca. • Treba ga obilno nanijeti pola sata prije izlaganja suncu i zatim ponovno svaka dva sata. • Mnogi nose kapu, štitnik (“šilt”) ili sunčane naočale sa zaštitom od UV zračenja te zatamnjene kontaktne leće. Terme Tuhelj, 16. – 19. ožujka 2017. www. e-medica. hr

Mitovi o albinizmu: 1. Albino osobe su magične. 2. Vjeruje se da seksualni odnos sa albino ženom liječi AIDS, što nerijetko prouzrokuje silovanja…(Zimbabve) 3. Albino osobe mogu proricati budućnost i nastale su zbog kletve. 4. Albino osobe su sterilne. 5. Albino osobe češće imaju poteškoća u razvoju. Terme Tuhelj, 16. – 19. ožujka 2017. www. e-medica. hr

Crvene oči nisu zle • Brojna su svjedočanstva albino osoba o tome kako ljudi u njih čudno gledaju, smatraju ih retardiranima iako oni to nisu, te ih doživljavaju kao da su s druge planete. Szigeti Gyöngyi Terme Tuhelj, 16. – 19. ožujka 2017. www. e-medica. hr

Poznate albino osobe: Edgar Winter Johnny Winter Roy Orbison Mario Battifiaca Terme Tuhelj, 16. – 19. ožujka 2017. www. e-medica. hr

Albinizam u novije vrijeme Terme Tuhelj, 16. – 19. ožujka 2017. www. e-medica. hr

• Svatko od nas je poseban i ima svoje poteškoće i mane. Tako je i s albino ljudima. • Ali, tko ih nema? • Oni su kao i svi ostali. • Kako svako dijete treba njegu, ljubav i skrb, tako je to potrebno i albino djetetu da bi se razvio u normalnu osobu… Terme Tuhelj, 16. – 19. ožujka 2017. www. e-medica. hr

Kako se često doživljavaju albino osobe? • Zbog svojih karakteristika albino osobe su neuobičajenog izgleda. • Često ih se smatra drugačijima te se njihov izgled veže s negativnim karakteristikama. • Primjerice, filmska industrija, nedavni filmski hit “Da Vinci code” je, ako brojimo od 1968. godine, već 68. film koji za glavnu ulogu ima zlikovca albino osobu. Terme Tuhelj, 16. – 19. ožujka 2017. www. e-medica. hr

TKO SU ALBINO CRNCI? • Albinizam se većinom pojavljuje kod populacije ljudi s bijelom bojom kože, ali javlja se i kod osoba crne boje kože. • Najviše albino crnaca obitava na području Afrike i to s najvećim postotkom u Keniji, Tanzaniji i Ugandi. • Afrika kao kolijevka čovječanstva “definira” pojavu albinizma kao tabu temu i o tome je zabranjeno pričati. • Prema tradicijskim vjerovanjima u Africi, smatra se da su albino crnci proizvodi vraga te ih u mnogim praznovjernim vjerovanjima smatraju duhovima. Terme Tuhelj, 16. – 19. ožujka 2017. www. e-medica. hr

• Osim diskriminacije, albino crnci se svakodnevno bore za preživljavanje. • Njihov svaki dan je upitan, jer su zbog vjerovanja plemena postali žrtve ritualnih obreda. • Zbog svog neobičnog izgleda mnogi vračevi, poglavice afričkih “proroka”, smatraju da korištenje albino crnaca u ritualima obreda donosi sreću, mir i zadovoljstvo. • Mnogi nude veliko bogatstvo kako bi se domogli tijela albino ljudi, a i kada umru lovci na albino ljude iskopavaju njihove grobnice kako bi se domogli njihovih tijela. Terme Tuhelj, 16. – 19. ožujka 2017. www. e-medica. hr

• Lovci na albino ljude zarađuju i do 75, 000 dolara ako donesu vraču tijelo u djelovima (koriste ih za obrede ili se nose kao privjesci za sreću) • Vračevi koji raspolažu ovim djelovima tijela utjeruju strah u kosti svom plemenu. Terme Tuhelj, 16. – 19. ožujka 2017. www. e-medica. hr

Kamp u Tanzaniji • U Tanzaniji je otvoren lov na albino djecu. • U strahu za njihove živote, roditelji ih zatvaraju u posebne kampove. • Uvjeti u kampu sve su gori (u jednom krevetu spavaju tri do četiri djeteta). • Pod vojnom zaštitom ovdje se nalaze i jako mala djeca te osamnaestogodišnjaci koji su stigli čim se kamp otvorio. Terme Tuhelj, 16. – 19. ožujka 2017. www. e-medica. hr

• Organizacija pod nazivom “Under the same sun” u Africi, bori se za prava albino ljudi u Africi i njihovu jednakost u društvu • Educiranje ljudi i širenje svijesti među populacijom presudni su za bolji život ovih ljudi • Mnoge svjetske organizacije iz Kanade, Australije i Evrope surađuju s ovom organizacijom za boljitak života albino crnaca Terme Tuhelj, 16. – 19. ožujka 2017. www. e-medica. hr

PROJEKT SU IZRADILI: Ø Iva Ušljebrka Ø Mia Peran Ø Anđelo Svirčić Ø Martina Jurišić Ø Dora Eres Ø Naomi Dekonte Ø Sanja Benazić Kliba - mentor Ø Antonija Žaja - mentor Terme Tuhelj, 16. – 19. ožujka 2017. www. e-medica. hr

HVALA NA PAŽNJI Terme Tuhelj, 16. – 19. ožujka 2017. www. e-medica. hr