Nr ikke alt ble som forventet Hvordan er

”Når ikke alt ble som forventet” Hvordan er det å møte kirken når en i familien har særskilte behov?

Og vi ser på…. • • Hvem snakker vi om ? Hva er med i ryggsekken ? Erfaringer og forventninger Ordene • • Det gode møte – kan vi bidra til det? Trosopplæring – eller troslæring ? Møtestedene Kirken – mer av det samme, eller noe helt annet? – Som lukker – Som åpner

Barn og unge med spesielle behov Generelle Lærevansker Fys. motoriske vansker Multi. Funksj. hemming Sansehemming Lese- og skrivevansker Psykisk utviklingshemming ADHD Atferdsvansker Psykiske lidelser

Mye er forskjellig, men hva har de til felles? • Tilkortkomming i fohold til normalitetskrav på ett eller flere områder. • Behov for tilrettelegging på ett eller flere områder • Sårbarhet i møte med andre

Hva er med i ryggsekken? ”Den funksjonshemmede familien” Den integrerte familien Den utslitte familien Den rasende familien Den sørgende familien Den lamslåtte familien Den resignerte familien

”Den lamslåtte familien” • Den brå visshet - eller mistanken som blir bekreftet • Benekting • Bortforklaring • Angst og utrygghet - spørsmål • Leting etter alternativ vurdering • Søking etter ”mirakelkur”

”Den sørgende familien” • Benekting og sjokk - erstattes av smerte • Kan de vedkjenne seg sorgen ? – Sorg over det funksjonsfriske barnet de ikke fikk……vs – Aksept av de funksjonshemmede barnet de fikk • Skyldfølelse - i alle retninger • Sorgen kan aktiveres ved ulike faser og merkedager i livet. • Sårbarhet overfor andres reaksjon og vurdering

”Den rasende familien” • ”Venner” som trekker seg vekk ? • ”Venner” som gir ”gode” råd. • Familien møter et hjelpeapparat – – som mangler kompetanse eller kapasitet ? som skyver ansvaret videre ? som ikke evner å respektere familiens integritet ? Som ikke anerkjenner foreldrenes kompetanse og rett til medvirkning ? – som antyder skyldforhold ? – Som ikke deler deres ”urealistiske” forventninger ? • Får rollen som ”vanskelig”

”Den utslitte familien” • Familien blir ”iverksetter” av ekspertenes tiltak. • Familien må koordinere, purre og følge opp. • Familien må være de som tenker fremover - og forutser behov • Barn med utagerende/grensebrytende atferd – Skam og skyldfølelse – Utmattethet og avmakt • Mange har høy terskel for å søke hjelp/avlastning • Avlastning - et knapphetsgode !

”Den resignerte familien” • Klarer i liten grad å se/glede seg over utvikling og sterke sider hos barnet. • Inkonsekvent/urealistisk i sine forventninger. . – til barnet – til hjelpeapparatet • Klarer ikke å komme i gode samhandlingsforhold med hjelpeapparatet. • Handler irrasjonelt og kortsiktig • Sprik mellom intensjon og oppfølging • Anklager hverandre • Klagen blir formulert som en anklage

”Den integrerte familien” • Erkjenner barnets vansker/funksjonshemminger, men kan glede seg over sterke sider og fremskritt. • Har tillit til egne evner som omsorgsperson(er). • Krever å få legge premisser for opplæring og oppfølging. • Klarer å støtte hverandre • Har også tillit og realistiske forventninger til nettverk/hjelpeapparat (er ikke nødvendigvis fornøyd………. ) • Klarer å formulere sine behov og ønsker

Møte med skole og hjelpeapparat – hva sier forskning? • Partners, problems or customers ? • Lærerne er mest fornøyd med samarbeidet • Gjensidigheten savnes – ikke jevnbyrdig maktforhold. • Instruksjon, mer enn samarbeid • Uenighet – en pedagogisk utfordring – Overtalelse – sanksjoner • De ”gode” foreldre er de som fungerer som en forlengelse av skolens praksis. ”Iverksetterne”

Hva kommuniserer vi i møtet? • Å formidle bekreftelse • Å stille med en positiv nysgjerrighet • Når ting blir vanskelig – Fokus på egenskaper, eller – Fokus på mønstre • Når virkeligheten oppfattes ulikt – Bekreftelse…. – Eller polarisering • Å huske at man representerer noe mer enn seg selv, på godt og på vondt.

Hva forteller våre spørsmålsstillinger? Spørsmål som lukker - og spørsmål som åpner. • Jeg har ikke kompetanse. . . • Har ingen erfaring med slike…… • Kan hun/han lære. . . ? • Hva kan holde på med i konfirmanttimene ? • Hva gjør vi når det oppstår problemer ? • Finnes det ikke noen eksperter på dette? • Vi vil nok trenge hjelp for å legge dette best mulig til rette • Hva skal til for at hun skal finne seg til rette ? • Er det noen det er lurt å spørre om hjelp? • Er det noe vi må være spesielt oppmerksom på ? • Hva tenker dere at vi skal legge mest vekt på ?

Kvaliteter ved møtet • Foresattes utgangspunkt – sorgprosessen er ofte ikke ferdig - og den kan aktualiseres ved alle korsveier, som f. eks. skolestart, konfirmasjon – Barns vansker kan medføre skam/opplevelse av nederlag – foreldre kan ha blandede erfaringer med hjelpeapparat – prest/kateket kan oppfattes som en autoritet – forventninger til kirka er preget av egne erfaringer • Ta initiativet - spør først! Ikke vent på at foreldre tar kontakt for å orientere om spesielle behov. • Usikkerhet hos prest/kateket kan tolkes som avvisning eller ansvarsfraskrivelse. Vis at du tar ansvar. • Bruk en lyttende og anerkjennende kommunikasjon, vær spørrende og nysgjerrig på hva de har å formidle. • Betrakt foresatte som samarbeidspartnere !

Inkludering – ikke enkelt, men heller ikke umulig. • De fleste unge er i dag vant til at funksjonshemmede elever hører med • Vær åpen overfor andre barn/unge i forhold til spesielle behov og spesiell tilrettelegging - det skaper trygghet og aksept. • Ha realistiske forventninger til uformell kontakt, mange unge er usikre i kontakt med de som skiller seg ut • Samvær i en gruppe har uansett verdi i seg selv • Støttekontakt/assistent kan ha en formidlerrolle • Grenser for atferd/ytringer kan være nødvendig • Gi unge med spesielle behov funksjoner/roller de kan mestre - bruk fantasien.

Trosopplæring – eller troslæring Identitet Kunnskap - viten -ferdighet Relasjon Opplevelse

Læring – en gjensidig prosess • Å bli kjent med et individ – ikke en gruppe, eller en diagnose • Å ta utgangspunktet i hvor den unge er – ikke i hvor vi tenker han/hun burde være. • Læring skjer gjennom (sam)handling - mer enn gjennom lytting. • Bygge på tidligere erfaringer og opplevelser, og finn tak i interesser og ferdigheter • Dra nytte av andres kjennskap, erfaring og kompetanse • Gruppas organisering og arbeidsmåte må tilpasses den enkeltes behov. • Dra nytte av alle mulighet for konkretisering – Arbeid/aktivitet i menigheten – Gjenstander og utsmykning/symbolikk i kirkerommet.

Møtested: Gudstjenesten • En verbal eller en mangfoldig formidling? • Rom for deltakelse – også for de ikke lese/synge/spilleflinke? • Rom for veksling mellom deltakelse og tilbaketrekking? • Reaksjon på uro/uventede uttrykk ? – Trygghet/romslighet ? – Usikkerhet/irritasjon ? • Den uformelle arenaene – hvilke krav stilles der?

Møtested: Frivillig arbeid • Hva innebærer foreldrerollen – Tilhørighet? – Krav om innsats? • Har menigheten tilbud for de som ikke er ”flinke” i de tradisjonelle disipliner? • Stilles mye krav til stillesitting, lytting, verbal forståelse og aktivitet?

Konfirmanttiden: Hvor er det hjelp å hente? • Foresatte er den primære samarbeidspartner • Alle kontakter klareres med konfirmant/foresatte • Skole – kristendomslærer – støttelærer – rådgiver • PPT • Ressurspersoner i menigheten • Bispedømmekontor – økonomi, veiledning prosedyrer og materiell

Hvilke tiltak kan være aktuelle ? Ingen standardløsninger !!! • Følge – f. eks. v/støttekontakt o. l. (NB! – en oppgave her? ) • Bistand – hjelpelærer, for instruksjon, forklaring, forberedelse, igangsetting, eller gjennomføring av individuelle opplegg • Tilrettelegging – materiell, organisering, arbeidsmåter, ”tegn til tale” • Delvis individuelt opplegg – lærestoff individuelt og det sosiale/oppl. betonte felles • Helt individuelt opplegg – kan unntaksvis være en aktuell løsning

Tormod, multifunksjonshemmet • Kateketen tok kontakt - positiv relasjon etablert ! • Felles drøfting - hva vil vi at konfirmanttiden skal innebære for Tormod ? • Vektlegging av opplevelsen: – – – ”se” lyset bli tent kjenne på symboler høre en fast bønn høre faste salmer sunget delta ved felles liturgisk samling til avslutning • Tidligere assistent ble medhjelper • En glad ungdom - og fornøyde foreldre !

Camilla, Downs syndrom og Hanne, autist • Foreldre ønsket eget opplegg - jentene var kjent fra før og kunne danne ei ”minigruppe”. • Arbeidsmåter: – – lysbilder/film sanger arbeidsark --> arbeidsperm kirkebesøk • Et spennende semester - mange utfordringer. • Generalprøve der ”alt” gikk galt. • ”Best når det gjelder” !

Jon Arne, Downs syndrom • To prester delte ei lita konfirmantgruppe • Jon Arne deltok fullt og helt i gruppas aktivitet. • Fant frem sine egne arbeidsark når de andre også jobbet med oppgaver. • …. . og ble litt forelsket i presten. • Loyst@online. no

Kirken – mer av det samme, eller noe helt annet? • Autoritet – eller støttespiller? • Krav - eller raushet og anerkjennelse? • Krav til kunnskap og ferdigheter – eller tilbud om opplevelser og tilhørighet? • Arena for vurdering – eller fristed? • Fokus på vansker, eller på mestring og muligheter?

Spørsmål • Hvilke faktorer, i nettverk og nærmiljø, kan bidra til avklaring og vekst hos den ”funksjonshemmede familien”.