Norsk Nevropsykologisk Forening 20 rs jubileumsmte 2016 MSrehabilitering

Norsk Nevropsykologisk Forening 20 års jubileumsmøte 2016 MS-rehabilitering med kognitivt fokus -Innsikt og tilpasning Ved Kjersti Træland Hanssen Ph. D/spesialist i klinisk nevropsykologi kjerstipost@gmail. com

Kort om multippel sklerose (MS) • • Kronisk Immunmediert Rammer CNS Synlige og usynlige symptomer Fysiske / psykiske / kognitive • Unike, uforutsigbare forløp • Diagnosen stilles ofte i alderen 20 -40. Store konsekvenser for pasient, familie og nettverk • 10 000 norske MS pasienter

Kognitive symptomer ved MS • Forekomst: 43 -70% • For de fleste dreier det seg om lette symptomer, men en mindre gruppe utvikler mer uttalt kognitiv svikt • Kan oppstå i alle MS subgrupper og når som helst i forløpet • Ingen klar sammenheng mellom kognitive og fysiske symptomer • Forverres ofte forbigående i forbindelse med atakker

Kognitive ved symptomer ved MS Kognisjon MS Ofte affisert • Mentalt tempo • Kompleks oppmerksomhet • Læring og hukommelse • Eksekutive funksjoner Vanligvis intakt • Enkel oppmerksomhet • Språkforståelse • Kognitivt evnenivå

«Du ser jo så godt ut» De fleste fungerer godt i en-til-en samtaler, f. eks på fastlegekontoret På den andre siden blir mer fremtredende symptomer som dysartri og nystagmus ofte feiltolket som tegn på kognitiv svikt

Definisjon kognitiv rehabilitering Et systematisk, anvendt sett medisinske og terapeutiske tjenester utformet for å bedre kognitiv fungering og deltagelse i aktiviteter som kan være påvirket av vansker innenfor et eller flere kognitive domener (Katz, Ashley, O’Shanick and Connors, 2006)

Innsikt og tilpasning

Fremme tilpasning • • Gjenopptrening Kompensering Kognisjonsvennlige omgivelser Redusere effekten av faktorer som hemmer optimal bruk av kognitive ressurser

Redusere effekten av faktorer som hemmer optimal bruk av kognitive ressurser • • Fysiske helseplager Psykiske helseplager Slitenhet Søvnplager Måltidsrytmeproblemer Livsbelastning/stress osv

MS-Rehabilitering med kognitivt fokus. - Innsikt og tilpasning Bidragsytere • Erik Hessen, dr. philos/professor. Hovedveileder • Antonie Giæver Beiske, Ph. D/nevrolog, daglig leder, MS-Senteret Hakadal Biveileder • Nils Inge Landrø, dr. philos /professor. Biveileder • Dag Hofoss, seniorforsker, dr. philos/professor • Jūratė Šaltytė Benth, Ph. D/forsker • Inger Grethe Løyning, ergoterapeut • Kjersti Træland Hanssen, stipendiat Finansiering • MS forbundet • Kristiansand og omegn MS-forening • MS-Senteret Hakadal

Mål med studien Økt forståelse for kognitiv MS-rehabilitering, med fokus på eksekutive funksjoner • Identifisere personer som har behov for kognitiv rehabilitering • Tilby kognitiv rehabilitering av høy kvalitet • Forstå faktorer som påvirker måloppnåelse slik at rehabiliteringen kan skreddersys

Intervensjonen: MS-Rehabilitering med kognitivt fokus

Treatment as usual • Fysisk aktivitet og trening • Undervisning • Individuell oppfølging av et tverrfaglig team nevrolog fysioterapeut sykepleier/hjelpepleier sosionom ergoterapeut nevropsykolog kostveileder

Intervensjonsgr: Individuell oppfølging • Nevropsykologisk undersøkelse med tilbakemelding • Ukentlige samtaler med ergo og nevropsyk. Målsetting • Telefonoppfølging. Måloppnåelse - Annenhver uke - Tre første mnd etter oppholdet På MSsenteret

Kognitiv gruppe 1 Kognisjon Målsetting 2 Hverdagsplanlegging 3 Kommunikasjon

Gruppesamling 1: Kognisjon og målsetting

Gruppesamling 2: Hverdagsplanlegging

Gruppesamling 3: Kommunikasjon

Virker det?

Metode • Prospektiv randomisert, kontrollert studie (RCT) • 120 deltakere (60+60) • Alle fikk nevropsykologisk undersøkelse med tilbakemelding • Alle fylte ut selvrapporteringsskjema over et tidsspenn på sju mnd

Inklusjonskriterier • Subjektive kognitive symptomer • Motivasjon for kognitiv rehabilitering • Ikke annen sykdom eller skade forbundet med affeksjon av CNS • Ikke akutt sorg/alvorlige psykiske helseplager • Tilstrekkelig norskkunnskaper I-gr til å kunne delta i gruppe • MMSE ≥ 25 K-gr

Rekruttert til MS-RKF-studien n=120 Randomisering Norske MS populasjonen n > 10 000 Deltakere på 4 ukers rehabopphold m datainnsaml. ved MSSH Okt 2010 Aug 2012 n= ca 420 Intervensjons Kontroll gruppe n= 60 gruppe n=60 Fullført n= 54 (90%) Fullført n= 48 (80%)

Demografiske og kliniske variabler Alle pasientene (n=120) Gjennomsnittlig alder (SD) 53. 2 (8. 1) Kvinne (%) 87 (72. 5) Utdanning (SD) 13. 3 (2. 5) I full jobb (%) 13 (11) Sykemeldt/helt eller delfis ufør (%) 107 (89) Gift / i parforhold (%) 90 (75) År siden diagnose (SD) 11. 3 (8. 8) Primær progressiv MS (%) 28 (23. 3) Relapsing remitting MS (%) 59 (49. 2) Sekkundær progressiv MS (%) 33 (27. 5) EDSS skåre (SD) 4. 3 (1. 7)

Målemetoder • Nevropsykologisk undersøkelse • Expanded Disability Status Scale, EDSS • Behaviour Rating Inventory of Executive Function. Adult version, BRIEF-A • Hopkins Symptom Checklist, HSCL 25 • Beck Depression Inventory–II, BDI-II • The Multiple Sclerosis Impact Scale, MSIS-29 • Goal Attainment Scaling, GAS

Måletidspunkt • Nevropsykologisk us + Nevrologisk undersøkelse, inkl EDSS ved baseline • Selvrapporteringsskjema: - Starten av rehab. oppholdet (uke 1) - Før hjemreise (uke 4) - 3 mnd etter hjemkomst - 6 mnd etter hjemkomst • Telefonoppfølging annenhver uke 3 første mnd + ved 7 mnd

Goal Attainment Scaling (GAS) • Matematisk teknikk for kvantifisering av måloppnåelse • Utviklet av Kiresuk og Sherman på 60 -tallet for å evaluere behandling innen psykisk helsevern • Brukt for å evaluere helsetjenester, rehabilitering, utdanningsprogram og sosiale tjenester

Eks GAS mål: Trening +2 Mye bedre enn forventet +1 Litt bedre enn forventet Hva vil være gunstig og realistisk? 0 Som forventet -1 Litt verre enn forventet -2 Mye verre enn forventet

Eks GAS mål: Trening +2 Mye bedre enn forventet +1 Litt bedre enn forventet 3 treningsøkter i uken 0 Som forventet -1 Litt verre enn forventet -2 Mye verre enn forventet

Eks GAS mål: Trening Flere enn 4 treningsøkter i uken +2 Mye bedre enn forventet 4 treningsøkter i uken +1 Litt bedre enn forventet 3 treningsøkter i uken 0 Som forventet 1 -2 treningsøkter i uken -1 Litt verre enn forventet 0 treningsøkter i uken -2 Mye verre enn forventet

Eks GAS mål: Ukens ekstra ryddeøkt Over 2 timer per uke +2 1 -2 timer per uke +1 1 time per uke 0 Litt, men under 1 time per uke -1 0 timer per uke -2

Artikler 1. Hanssen, K. T. , Beiske, A. G. , Landrø, N. I. , Hofoss, D. , & Hessen (2015) Cognitive Rehabilitation in Multiple Sclerosis. A Randomized Controlled Trial. Acta Neurol Scand. 2. Hanssen, K. T. , Beiske, A. G. , Landro, N. I. , & Hessen, E. (2013). Predictors of executive complaints and executive deficits in multiple sclerosis. Acta Neurol Scand. 129(4): 234 -42. doi: 10. 1111/ane. 12177 3. Hanssen, K. T. , Saltyte Benth, J. , Beiske, A. G. , Landrø, N. I. , & Hessen, E. (2015). Goal attainment in cognitive rehabilitation in MS patients. Neuropsychol Rehabil, 25(1): 137 -54. doi: 10. 1080/09602011. 2014. 971818

Hvordan går det etter hjemreise?

57 pasienter satte 148 GAS mål innenfor 7 kategorier snitt=2. 6 mål (1 -4) Eksempler på måloppnåelse “som forventet” (GAS=0) Strukturmål (n= 53) Oppdatere oppslagstavlen 1 x i uken Trening / fysisk aktivitet (n= 41) Gjennomføre treningsprogram fra fysio 3 x uken Lystbetonte aktiviteter (n= 23) Spille gitar / høre på musikk minst 15 minutter daglig Pauser og hviletid (n= 11) “Siesta” 5 x i uken Sosialisering (n= 10) Invitere venner på tidsavgrenset besøk (maks 2 t) annenhver uke Jobbmestring/pliktoppølging (n= 7) Jobbe bak “ikke forstyrr-skilt” frem til lunch når jeg er på kontoret Kommunikasjon (n= 3) Kommunisere at jeg trenger pause i 50% av tilfellene

Vi fant: • Deltakerne lyktes med å sette GAS-mål • Målene ble nådd og måloppnåelsen opprettholdt

Hva påvirker måloppnåelse? • Vi undersøkte om følgende MS-relaterte variabler påvirker GAS-måloppnåelse: – Eksekutive funksjoner – Nevrologisk funksjonsnedsettelse – Depresjon – Generelle, kognitive evner

GAS passet like godt for alle • Måloppnåelsen lot seg ikke predikere av eksekutiv fungering. Ei heller av de andre variablene som ble undersøkt • Konklusjon: GAS-er en robust metode som passet godt for alle deltakerne i denne studiepopulasjonen

Nytteverdien av GAS • • Letter kommunikasjonen Strukturerer målsettingsprosessen Tidkrevende, men vel anvendt tid Hjelper pasienten å nå mål • Pasienter setter stor pris på å bli ringt til • Lærerikt for oss som ringer

Hovedartikkelen (RCT) Virker kognitiv rehabilitering? Vi undersøkte Er MS-RKF effektiv for å bedre: • Eksekutiv og kognitiv fungering • Psykologisk velvære • Livskvalitet (psykologiske aspekter ved helserelatert livskvalitet)

Vi fant: Sammenlignet med kontrollgruppen rapporterte intervensjonsgruppen signifikant større bedring i psykologisk velvære og livskvalitet (psykologiske aspekter ved helserelatert livskvalitet). Begge grupper rapporterte like stor bedring i eksekutiv fungering.

Vi fant: Ja, det virker. Sammenlignet med kontrollgruppen rapporterte intervensjonsgruppen signifikant større bedring i psykologisk velvære og livskvalitet (psykologiske aspekter ved helserelatert livskvalitet). Begge grupper rapporterte like stor bedring i eksekutiv fungering.

Fra interview med MS-RKF-deltaker i MS-rapporten 2015 – Jeg følte at jeg hadde fått en knagg å henge utfordringene mine på. Det ble snakket om disse tingene på en måte så jeg ble klar over hva jeg skulle ta fatt i. Jeg har ikke fått bedre hukommelse, men jeg har lært meg strategier for å gjøre noe med det. Jeg er blitt bedre på å skrive ned avtaler, har med huskelapp til legen og har alltid en blokk foran meg når snakker i telefonen, så jeg kan skrive ned stikkord. Jeg er absolutt blitt mer bevisstgjort på det å finne ting å fylle dagen med, at jeg ikke bare kan grave meg ned i min egen sjukdom.

Konklusjoner • Kognitive og eksekutive problemer er vanlig ved MS subjektive + objektive • Viktig å ta på alvor gjennom hele sykdomsforløpet • Grundig utredning: - testing / undersøkelser - selvapportering - ta prediktorer med i betraktningen • Skreddersy behandling • Individuell måloppnåelse nyttig som effektmål