NORILCO Norsk forening for stomi reservoar og mage

NORILCO Norsk forening for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft

NORILCO er en landsdekkende interesseorganisasjon drevet på frivillig basis • Stiftet 24. april 1971 • Assosiert medlem av Kreftforeningen • Medlem av FFO (Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon) • Ca 5500 medlemmer fordelt på: § 22 distriktsavdelinger

Medlemmer Som medlem opptas: Alle stomi-/reservoaropererte Alle med kreft i fordøyelsesorganene Alle som skal gjennomgå slike operasjoner Alle som viser interesse for stomi-/reservoaropererte og mage-og tarmkreftrammede • Pårørende, institusjoner, firmaer, helsepersonell og andre • •

Sekretariat Deler kontor i Oslo med Brystkreftforeningen, Ung Kreft, Barnekreftforeningen og Sarkomer. Administrasjonen består av 4 årsverk: • • Daglig leder Politisk rådgiver Rådgiver for likepersonstjenesten Kommunikasjonsrådgiver/redaktør for medlemsbladet Tlf: 02013 Mail: post@norilco. no

NORILCOs målgruppe • I Norge er det i dag ca. 19 000 stomi- eller reservoaropererte • Det utføres ca 1900 nye stomi-/reservoaroperasjoner i året • Over 4000 nye tilfeller av mage- og tarmkreft årlig. • Kreft er den vanligste årsaken til operasjon, andre årsaker kan være for eksempel IBD-sykdommer, medfødte misdannelser, fødselsskader eller ulykker.

Hva foregår i distriktsavdelingene? • Besøkstjeneste • Medlemsmøter/turer • Oppsøkende virksomhet • Undervisning/kurs • Ungdomsgruppe

Mage- og tarmkreftdagen 2015

NORILCOs formål Foreningens formål er å ivareta interesser for: • stomi-og reservoaropererte og mage- og tarmkreftrammede • personer med sykdommer som kan føre til stomi/reservoar • pårørende Foreningen skal arbeide for økt satsning på: • forebygging • forskning • diagnostikk Foreningen skal sette fokus på rettigheter og omsorg for pasienter og deres pårørende

Dette søkes gjennomført ved å: a. drive opplysende og veiledende virksomhet b. drive besøkstjeneste c. fremme vår målgruppe sine krav på service fra helseinstitusjoner, apotek, bandagister og myndigheter d. søke kontakt og samarbeid med helsepersonell e. utgi et medlemsblad f. samarbeide med andre funksjonshemmedes organisasjoner g. samarbeide internasjonalt for å fremme stomi-/reservoaroperertes og mage-/tarmkreft rammedes interesser.

NORILCOs grunntanke Vår grunntanke er at personer som har tilpasset seg en utfordrende hverdag har gjort seg erfaringer som kan være til hjelp for andre i en lignende situasjon.

NORILCO ønsker å være • Et supplement til helsevesenet • Et nettverk for stomi- og reservoaropererte og mage- og tarmkreftrammede både før og etter operasjon

Likepersonstjenesten I en utrygg og usikker situasjon kan det være godt å snakke med en som selv har gjennomgått samme operasjon eller som er kreftrammet Vi har besøkere over hele landet av begge kjønn, med ulike operasjonstyper og i alle aldersgrupper

Likepersonstjenesten • Våre besøkere har taushetsplikt • Besøkerne er selv operert og har gjennomgått opplæring • Vi skal dele våre erfaringer om livet med stomi, reservoar og/ eller kreft og svare på pasientens spørsmål

Operasjoner • Colostomi • Ileostomi • Urostomi • Kontinente stomier/ reservoar • Krymping av magesekk Vanlige plager • Lekkasje • Sår hud • Skrumping av åpning • Fremfall av tarm • Diaré • Forstoppelse

Liv og arbeid • Selve stomien er ikke til hinder for å leve et normalt liv • De aller fleste går tilbake til den tilværelsen de hadde før operasjonen • Fysisk aktivitet kan gjenopptas • Vanligvis kan en bruke de samme klærne som før • For de fleste tilhører lekkasjer sjeldenhetene, og er ikke et hverdagslig problem

Samliv Stomi/reservoar anlegges av mange forskjellige årsaker, erfaringene er derfor forskjellige. Stomien/reservoaret behøver ikke gi problemer eller være til hinder for å fungere godt i et samliv

Kosthold • Stomi-/reservoaropererte anbefales å ha et så variert kosthold som mulig • Spis regelmessig • Tygg maten godt • Drikk rikelig for å opprettholde væskebalansen i kroppen • Se www. norilco. no for informasjon om kosthold for stomi-/reservoaropererte og brosjyren ”Kostråd for kreftpasienter” utgitt av Kreftforeningen

Stomiutstyr • Folketrygden gir refusjon for stomi-/bandasjeutstyr på blå resept • Blåresepten må fornyes hvert år • Det må betales en egenandel (bestemmes av Rikstrygdeverket) • Egenandelen kan påføres kvitteringskortet for egenandeler • Du kan kjøpe inn utstyr for 3 mnd av gangen • Utstyret kan kjøpes på apotek eller hos bandagist • Oversikt over refusjonsberettiget utstyr får du ved henvendelser til ditt trygdekontor eller på www. trygdeetaten. no

Pasienten har rett til • Å se sin egen journal (inklusive røntgenbilder) • Kopi av journalen (eventuelt mot mindre betaling), med visse unntak • En fornyet vurdering fra spesialisthelsetjenesten • Pasienter som blir henvist til spesialhelsetjenesten har rett til å velge sykehus se www. sykehusvalg. net eller telefon 800 41 004 • Klageinstans er Statens Helsetilsyn Se www. shdir. no for mer informasjon om rettigheter

Stønader I spesielle tilfeller kan du ha rett til: • Grunnstønad • Hjelpestønad Nyttige informasjonshefter: • ”Rettigheter for kreftpasienter” utgitt av Kreftforeningen • ”Til deg som er pasient eller pårørende” utgitt av Sosial og Helsedirektoretat For utfyllende informasjon; ta kontakt med ditt NAV-kontor, sosionom ansatt ved sykehuset ditt eller tilknyttet Kreftforeningen

Nyttige instanser FFOs rettighetssenter • Er et rådgivnings- og kompetansesenter i rettighetsspørsmål som gjelder funksjonshemning og kronisk sykdom. Telefon 22 79 90 60, e-post: rettighetssenteret@ffo. no Norsk pasientforening • Er et frittstående og uavhengig pasienthjelpkontor. • Kontoret gir informasjon, råd og veiledning til pasienter og pårørende, og hjelper til med å føre en sak videre. Se www. pasient. no

Nyttige instanser: Pasientombud • Arbeider for å ivareta pasienters behov, interesser og rettssikkerhet og for å bedre kvaliteten i helsetjenesten Omfatter kun spesialisthelsetjenesten, ikke kommunehelse (med unntak for Oslo) • Pasientombudene gir bl. a. pasienter og pårørende informasjon om helsetjenesten og deres rettigheter • Det er et pasientombud i hvert fylke Se www. pasientombudet. no

Vil du vite mer? • På våre nettsider kan du bestille følgende brosjyrer: • • • NORILCO informasjonsfolder: 6 sider Stomi/reservoar: 48 sider (under revidering) Mage- og tarmkreft: 48 sider Hjelp, Gravid! Hvem kan gi meg råd? Barn med stomi/reservoar: 27 sider Kocks reservoar, 32 sider Under produksjon: treningsveileder

Bli medlem! • Støtt vårt arbeid • Gi oss større påvirkningskraft politisk • Få medlemsblad 6 ganger i året • Få invitasjoner til medlemsaktiviteter • Kontingent: • Uten blad: • Bedrift: 300 kr i året 200 kr i året 550 kr i året