NORILCO Norsk forening for personer med stomi reservoar

NORILCO Norsk forening for personer med stomi, reservoar og mage-/tarmkreft

NORILCO er en landsdekkende interesseorganisasjon drevet på frivillig basis Som medlem opptas: • Alle som er stomi-/reservoaropererte og mage-/tarmkreft rammede • Alle som skal gjennomgå slike operasjoner • Alle som viser interesse for stomi-/reservoaroperertes og mage-/tarmkreft rammede • særlige problemer, herunder pårørende, institusjoner, firmaer, helsepersonell og andre

• Stiftet 24. april 1971 • Tilsluttet Kreftforeningen • Medlem av FFO (Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon) • Ca 5500 medlemmer fordelt på: § 22 distriktsavdelinger

• I Norge er det i dag ca 12 000 stomi- eller reservoaropererte • Det utføres ca 1 000 nye stomi/reservoaroperasjoner i året • Over 4000 nye tilfelle av mage og tarmkreft årlig. • Kreft er den vanligste årsaken til operasjon

Hva foregår i distriktsavdelingene? • Besøkstjeneste • Medlemsmøter/turer • Oppsøkende virksomhet • Undervisning/kurs • Ungdomsgruppe

NORILCOs formål Foreningens formål er å ivareta interesser for: • • stomi-/reservoaropererte og mage-/tarmkreft rammede for personer med sykdommer som kan føre til stomi/reservoar Foreningen skal arbeide for økt satsning på: • • • forebygging forskning diagnostikk samt sette fokus på rettigheter og omsorg for pasienter og deres pårørende

Dette søkes gjennomført ved å: a. drive opplysende og veiledende virksomhet b. drive besøkstjeneste c. fremme de stomi-/reservoaropererte og mage/tarmkreft rammedes krav på service fra helseinstitusjoner, apotek, bandagister og myndigheter

Dette søkes gjennomført forts. d. søke kontakt og samarbeid med helsepersonell e. utgi et medlemsblad f. samarbeide med andre funksjonshemmedes organisasjoner g. samarbeide internasjonalt for å fremme stomi/reservoaroperertes og mage-/tarmkreft rammedes interesser.

NORILCOs grunntanke Foreningens grunntanke er at opererte som har tilpasset seg en hverdag med stomi/ Reservoar eller mage og tarmkreftrammede, har gjort erfaringer som kanvære til hjelp for pasienter som står foran / har gjennomgått en slik operasjon.

NORILCO ønsker å være • Et supplement til helsevesenet • Et nettverk for stomi- og reservoaropererte og mage og tarmkreftrammede både før og etter operasjon

Besøkstjenesten I en utrygg og usikker situasjon kan det være godt å snakke med en som selv har gjennomgått samme Operasjon eller som er kraftrammet Vi har besøkere over hele landet av begge kjønn, med ulike operasjonstyper og i alle aldersgrupper

Besøkstjenesten forts • Våre besøkere har taushetsplikt • Besøkerne er selv operert og har gjennomgått opplæring • Vi skal dele våre erfaringer om livet med stomi, reservoar og eller kreft og svare på pasientens spørsmål

De vanligste problemene • Lekkasje • Sår hud • Skrumping av åpning • Fremfall av tarm • Diaré • Forstoppelse

Colostomi • Tykktarmen er ført ut på magen gjennom en åpning i bukveggen • Årsaken er som oftest kreft i ende- eller tykktarmen • Denne krefttypen rammer mest eldre mennesker • 60 % av de stomiopererte har colostomi

Ileostomi • Tynntarmen er ført ut på magen gjennom en åpning i bukveggen • Den vanligste årsaken er kronisk tarmbetennelse p. g. a. : – Ulcerøs kolitt – Crohns sykdom – Familiær colonpolypose • Dette rammer mest yngre mennesker • 20 % av de stomiopererte har ileostomi

Urostomi • Urinveisåpning på magen • Årsaker kan være: – Medfødte misdannelser – Skader på nervesystemet – Kreft • De fleste urostomioperasjoner på barn skyldes medfødte misdannelser • 15 % av de stomiopererte har urostomi

Reservoar Hos noen pasienter lages det et reservoar av deler av tynntarmen inne i bukhulen for oppsamling av tarminnhold eller urin Det finnes mange ulike typer reservoarer, se brosjyren ”Stomi/reservoar” for mer informasjon 5 % av de opererte har reservoar

Liv og arbeid • Selve stomien er ikke til hinder for å leve et normalt liv • De aller fleste går tilbake til den tilværelsen de hadde før operasjonen • Fysisk aktivitet kan gjenopptas • Vanligvis kan en bruke de samme klærne som før

Samliv Stomi/reservoar anlegges av mange forskjellige årsaker, erfaringene er derfor forskjellige. Stomien/reservoaret behøver ikke gi problemer eller være til hinder for å fungere godt i et samliv

Kosthold • Stomi-/reservoaropererte anbefales å ha et så variert kosthold som mulig • Spis regelmessig • Tygg maten godt • Drikk rikelig for å opprettholde væskebalansen i kroppen • Se www. norilco. no for informasjon om kosthold for stomi/reservoaropererte og brosjyren ”Kostråd for kreftpasienter” utgitt av Kreftforeningen

Stomiutstyr • Folketrygden gir refusjon for stomi-/bandasjeutstyr på blå resept • Blåresepten må fornyes hvert år • Det må betales en egenandel (bestemmes av Rikstrygdeverket) • Egenandelen kan påføres kvitteringskortet for egenandeler • Du kan kjøpe inn utstyr for 3 mnd av gangen • Utstyret kan kjøpes på apotek eller hos bandagist • Oversikt over refusjonsberettiget utstyr får du ved henvendelser til ditt trygdekontor eller på www. trygdeetaten. no

Pasienten har rett til • Å se sin egen journal (inklusive røntgenbilder) • Kopi av journalen (eventuelt mot mindre betaling), med visse unntak • En fornyet vurdering fra spesialisthelsetjenesten • Pasienter som blir henvist til spesialhelsetjenesten har rett til å velge sykehus se www. sykehusvalg. net eller telefon 800 41 004 • Klageinstans er Statens Helsetilsyn Se www. shdir. no for mer informasjon om rettigheter

Stønader I spesielle tilfeller kan du ha rett til: • Grunnstønad • Hjelpestønad Nyttige informasjonshefter: • ”Rettigheter for kreftpasienter” utgitt av Kreftforeningen • ”Til deg som er pasient eller pårørende” utgitt av Sosial og Helsedirektoretat For utfyllende informasjon; ta kontakt med ditt NAV-kontor, sosionom ansatt ved sykehuset ditt eller tilknyttet Kreftforeningen

Nyttige instanser FFOs rettighetssenter • Er et rådgivnings- og kompetansesenter i rettighetsspørsmål som gjelder funksjonshemning og kronisk sykdom. Telefon 22 79 90 60, e-post: rettighetssenteret@ffo. no Norsk pasientforening • Er et frittstående og uavhengig pasienthjelpkontor. • Kontoret gir informasjon, råd og veiledning til pasienter og pårørende, og hjelper til med å føre en sak videre. Se www. pasient. no

Nyttige instanser forts. Pasientombudene • Arbeider for å ivareta pasienters behov, interesser og rettssikkerhet og for å bedre kvaliteten i helsetjenesten Omfatter kun spesialisthelsetjenesten, ikke kommunehelse (med unntak for Oslo) • Pasientombudene gir bl. a. pasienter og pårørende informasjon om helsetjenesten og deres rettigheter • Det er et pasientombud i hvert fylke Se www. pasientombudet. no