NORARTRITT NORSK KVALITETSREGISTER FOR ARTRITTSYKDOMMER BjrgTilde Svanes Fevang

NORARTRITT NORSK KVALITETSREGISTER FOR ARTRITTSYKDOMMER Bjørg-Tilde Svanes Fevang og Tove Hatletveit Revmatologisk avdeling Haukeland Universitetssykehus

DISPOSISJON • Bakgrunn • Formål • Status • Praktisk gjennomføring og utfordringer

BAKGRUNN • Ønsket (krevet) av myndighetene • Nødvendige godkjenninger OK

DISPOSISJON • Bakgrunn • Formål • Status • Praktisk gjennomføring og utfordringer

EVALUERE PRAKSIS

Registerets formål • Evaluere praksis • Bidra til kvalitetsforbedring • Forskning

KVALITETSFORBEDRING • Målrettet mot påvist behov, eks: • Sykdomsaktivitet ved behandlingsstart • Bruk av behandlingsregimer • Komplikasjoner

Registerets formål • Evaluere praksis • Bidra til kvalitetsforbedring • Forskning

REGISTERFORSKNING • Forskning i «ekte» populasjon • Virkeligheten ikke som i RCT • Sjeldne tilstander eller utfall • Død • Hofteprotese ved AS • Langtidsoppfølgning • Proteser, infeksjoner, død, kreft

DISPOSISJON • Bakgrunn • Formål • Status • Praktisk gjennomføring og utfordringer

START JANUAR 2014

STATUS • Innhenting av samtykker • Bergen, Trondheim, Kristiansand, Drammen, Haugesund, Førde, Tromsø og Skien • Snart: Diakonhjemmet, Martina Hansen, Moss, Lillehammer • Hjemmesider • Datainnsamlingsverktøy

DATAINNSAMLINGSVERKTØY • GTI Nor. Artritt • GTI tilpasset Nor. Artritt: √ • Transportløsning • Dia. Graph. IT og Helse Vest IKT / Hemit

DISPOSISJON • Bakgrunn • Formål • Status • Praktisk gjennomføring

REGISTRERING I NORARTRITT • Inklusjon i register • Selvrapportering

INKLUSJON • Inklusjon i register

PASIENTER • RA • Ps. A • Spondyloartritt • Uspesifisert artritt (polyartritt +mono-oligoartritt) • Kronisk (DMARD el varighet > 6 mnd) • JIA? • Ikke Nor. Artritt, men vil bruke GTI for voksne

HVEM? HVORDAN? • Hvem? • Sekretær, sykepleier, hjelpepleier, leger • Info, signering, registrer i GTI • Hvordan? • GTI-rom • I forbindelse med GTI-registrering

INFORMASJON OM NORARTRITT TIL PASIENTER • Økt kunnskap om sykdommene • Best mulig behandlingstilbud, registrer bivirkninger • Forskning • Kvalitetsforbedring • Alle data anonymisert • Innsynsrett • Rett å trekke seg

INKLUSJON Inklusjonsdato = dato for første selvrapportering i Nor. Artritt!

SELVRAPPORTERING • Alle som er inkludert i Nor. Artritt –ALLTID eksponert for Nor. Artritt-spørsmål • Andre studier (NORDMARD…) • Ved alle visitter med leddundersøkelse • Ikke ren injeksjon

SELVRAPPORTERING

Mann med RA

Heriditet etc

KONTAKTPERSONER DELTAKENDE SYKEHUS • Betanien hospital: Ruth Lisbeth Løvseth, Fjeldberg Frode • Førde Sentralsjukehus: Anja Hjelle • Haugesund Sanitetsforening Revmatismesykehus: Ann Vigdis Dybdal Holi, Elisabet Langset Esperø, Mona Elise Neverdal Bang • St. Olavs hospital : Anne- Sofie Magnussen, Erik Rødevand, Line Helbostad, Edel Kvam • (Haukeland Universitetssykehus: Hatletveit Tove, Fevang Bjørg. Tilde)

KONTAKTPERSONER DELTAKENDE SYKEHUS • Sørlandet sykehus: Hanne Kalstad Vestaby, Heidi Bakke • Universitetssykehuset Nord-Norge: Lian Monica, Synøve Kalstad • Drammen Sykehus: Ada Wierød, Anne-May Ellingsen, Åse Stavland Lexberg • Revmatismesykehuset Lillehammer : Melbø Eva, Frode Krøll • Diakonhjemmet sykehus: Elisabeth Lie +? • Martina Hansens Hospital: Glenn Haugeberg +? • Helgelandssykehuset Mo i Rana: Inger Myrnes Hansen

E-POST ADRESSE: • bjorg. tilde. svanes. favang@helse-bergen. no • tove. hatletveit@helse-bergen. no