Njar hugmyndir og n framtarsn mlefnum fatlas flks

Nýjar hugmyndir og ný framtíðarsýn í málefnum fatlaðs fólks Málefni fatlaðs fólks á tímamótum Horft til framtíðar Grand hóteli Reykjavík 22. september, 2010 Rannveig Traustadóttir prófessor Háskóla Íslands

Söguleg þróun hugmynda um fötlun og fatlað fólk • Þróunin síðan um 1960 hefur einkennst af viðleitni til að vinna gegn mismunun og illri meðferð og þróa hugmyndarfræði og viðbrögð sem viðurkenna virðingu og mannréttindi • Þróun frá ölmusu og góðgerðar sjónarhorni yfir í réttindamiðað sjónarhorn – Ölmusa – Góðgerðarhugmyndir (aumingjagæska) – Velferðarhugmyndir – Mannréttindasjónarmið

Norræn velferðarsamfélög Málefni fatlaðs fólks í sögulegu og alþjóðlegu ljósi • Markmið norrænna velferðarríkja er jafnrétti og velferð allra þegnanna – líka fatlaðs fólks • Eftir 1970 – ný stefna og ný lög um málefni fatlaðs fólks – Byggð á hugmyndafræðinni um eðlilegt líf og samfélagsþátttöku (normaliseringu og integreringu) – Þetta fól meðal annars í sér af-stofnanavæðingu: Lokun sólahringsstofnana, vistheimila, o. s. frv.

Norræn velferðarsamfélög Málefni fatlaðs fólks í sögulegu og alþjóðlegu ljósi • Hugmyndafræðin um eðlilegt líf liggur til grundvallar stefnumótun, löggjöf og starfi í flestum löndum heims – líka hér á landi • Á sama tíma er nú alþjóðlega viðurkennt að hugmyndafræðinni um eðlilegt líf hafi mistekist að uppfylla loforð um að fatlað fólk – börn og fullorðnir – geti lifað venjulegu lífi, notið jafnréttis á við aðra og tekið fullan þátt í leik og starfi í samfélaginu • Afleiðingin er sú að hugmyndafræðin um eðlilegt líf er almennt álitin úrelt og ófær um að ná þeim markmiðum sem stefnt er að í málefnum fatlaðs fólks

Lykilspurningar í málefnum fatlaðs fólks og í fötlunarrannsóknum (1) • Hvaða hugmyndafræði á að vísa veginn nú þegar hugmyndafræðin um eðlilegt líf virðist úrelt? • Hefur lokun sólahringsstofnana haft í för með sér grundvallar breytingar í þjónustu við fatlað fólk – frá stofnanavistun yfir í stuðning til samfélagsþátttöku? • Að hve miklu leyti höfum við flutt með okkur starfshætti stofnananna yfir í ný þjónustuúrræði?

Lykilspurningar í málefnum fatlaðs fólks og í fötlunarrannsóknum (2) • Hefur hugmyndafræðin um eðlilegt líf falið í sér grundvallandi breytingar á því hvaða merkingu við leggjum í fötlun, og í líf og aðstæður fatlaðs fólks? • Sitjum við föst í stofnuninni – ekki sem byggingu – heldur sem starfsemi og vinnubrögðum sem teygja sig langt út fyrir veggi stofnananna • Hvernig getum við náð markmiðum okkar um jafnrétti og fulla þátttöku fatlaðs fólks?

Söguleg tímamót Málefni fatlaðs fólks á Íslandi í alþjóðlegu ljósi • Ég mun fjalla um þessar spurningar út frá nýrri þróun í málefnum fatlaðs fólks, rannsóknum og hagsmunabaráttu – þar kemur við sögu – – Nýr skilningur á fötlun Ný fræðistörf og rannsóknir um fötlun Baráttuhreyfingar fatlaðs fólks Alþjóðleg þróun í mannréttindum, stefnumótun og lagasetningum – Söguleg tímamót og tækifæri á Íslandi

Nýr skilningur á fötlun Þrjár helstu leiðir til að skilja fötlun 1. Einstaklingsbundinn læknisfræðilegur skilningur Lítur á fötlun/skerðingu sem “galla” eða “afbrigðileika” og líf fatlaðs fólks sem persónulegan harmleik 2. Félagslegur og menningarlegur skilningur Hafnar einstaklingsbundnum skilningi á fötlun og telur að félagslegar og menningarhelgar hindranir skapi marga eða flesta erfiðleika sem fatlað fólk þarf að takast á við 3. Tengsla- og samskiptaskilningur Rýnir í tengsl og samskipti milli einstaklings og umhverfis/ samfélags. Fötlun verður til í þessu samspili

Skilningur á fötlun Einstaklingsbundinn/ læknisfræðilegur Félagslegur/ tengslaskilningur • Áhersla á skerðingu • Skerðingin er rótin að erfiðleikum fólks • Vandinn felst í röskun eða galla sem þarf að laga • Lausnin felst í læknis- og sálfræðilegri meðferð, þjálfun o. s. frv. • Áhersla á umhverfi • Fólk er fatlað af samfélaginu, ekki af eigin líkama • Vandinn felst m. a. í mismunun og fordómum • Lausnin felst í því að fjarlægja hindranir í umhverfinu

Fötlunarfræði ný fræðistörf um fötlun (1) • • Fötlunarfræði hafa lagt sitt af mörkum til að þróa nýjan skilning á fötlun Fötlunarfræði – nýtt hugtak og ný fræðigrein Upphaf í USA og UK Rætur í baráttuhreyfingu fatlaðs fólks Nátengd kröfu um mannréttindi og samfélagsþátttöku fatlaðs fólks Mikilvægi fatlaðra fræðimanna Undir áhrifum frá nýjum fræðastraumum Hefur þróast eins og aðrar þverfaglegar greinar s. s. kynjafræði, fræði um þjóðernishópa og hinsegin fræði

Fötlunarfræði ný fræðistörf um fötlun (2) Lykilspurning: Hvað er fötlun? • Rýnir í félagslega, menningarlega, efnahagslega og póltíska þætti félagslegrar útilokunar og mismununar • Fötlun er skilgreind á svipaðan hátt og kyn og þjóðerni • Fötlun er félagslega sköpuð fremur en líffræðilegt ástand • Áhersla á rannsóknir fyrir fatlað fólk, ekki bara um það

Baráttuhreyfingar fatlaðs fólks • Alþjóðlega hafa baráttuhreyfingar fatlaðs fólks verið virkar síðan um 1970 • Áhersla á lokun sólahringsstofnana, sjálfstætt líf, mannréttindi og að samfélagslegar hindranir verði fjarlægðar • “Ekkert um okkar án okkar” • Baráttan fyrir umbótum og betra lífi fyrir fatlað fólk er bæði staðbundin og alþjóðleg

Baráttuhreyfingar fatlaðs fólks og hugmyndafræðin um sjálfstætt líf • Sjálfstætt líf hefur verið eitt af lykilatriðum í baráttu fatlaðs fólks síða um og eftir 1970 og nátengd félagslegum skilningi á fötlun • Á sama tíma og hugmyndafræðin um eðlilegt líf er að fjara út – hefur hugmyndafræðin um sjálfstætt líf orðið sífellt sterkari, fágaðri og fengið vaxandi pólitíska þunga • Fjölmörg lönd hafa nú stefnu, lög og starfsreglur um sjálfstætt líf sem raunverulegt val fyrir fatlað fólk, þar með talið notendastýrða persónulega aðstoð (NPA) og beingreiðslur

Hvað er sjálfstætt líf? - Independent Living “Independent Living is a philosophy and a movement of people with disabilities who work for self-determination, equal opportunities and selfrespect” Adolf Ratzka 2005 “Sjálfstætt líf er hugmyndafræði og hreyfing fatlaðs fólks sem berst fyrir sjálfsákvörðunarrétti, jöfnum tækifærum og sjálfsvirðingu”

Hvað er sjálfstætt líf? • Nokkur grundvallaratriði: – Áhersla á mannréttindi og borgaraleg réttindi fatlaðs fólks og á rétt til samfélagsþátttöku á borð við aðra – Sjálfstætt líf gerir fötluðu fólki kleift að stýra eigin lífi og hafa sama val og annað fólk – Persónuleg aðstoð er lykilatriði til að geta lifað sjálfstæðu lífi – Persónulegri aðstoð er stýrt af fötluðu fólki, sem ákveður hver, hvar, hvenær og hvernig aðstoðin er veitt

Hvað er “sjálfstæði” og “sjálfstætt líf”? • Hreyfing fatlaðs fólks um sjálfstætt líf ögrar hefðbundnum skilningi á “sjálfstæði” – – Sjálfstæði felst ekki í líkamlegri eða vitsmunalegri færni til að sjá um sig sjálf og framkvæma alla hluti án aðstoðar Sjálfstæði felst í því að hafa aðgang að þeirri aðstoð sem þarf til að geta tekið þátt í daglegu lífi í samfélaginu til jafns við aðra

Alþjóðleg þróun í stefnumótun og lagasetningum • Söguleg tímamót þegar Samningur SÞ um réttindi fatlaðs fólks tók gildi árið 2007 – Samningurinn er víðtækur mannréttindasamningur sem leggur áherslu á jafnrétti og bann við mismunun á grundvelli fötlunar – Meginmarkmið sáttmálans er að koma á fullum og jöfnum mannréttindum fyrir fatlað fólk – Staðfestir og ítrekar nýjan skilning á fötlun – félagslegan tengslaskilning

Skilningur á fötlun í sáttmála SÞ • Samningurinn viðurkennir “að fötlun er hugtak sem þróast og breytist og að fötlun verður til í samspili einstaklinga sem eru með skerðingar og umhverfis og viðhorfa sem hindra fulla og virka samfélagþátttöku til jafns við aðra. ” (Formáli) (Mín þýðing)* • Samningurinn krefst: “Virðingar fyrir fjölbreytileika og viðurkenningar á fötluðu fólki sem hluta af mannlegum margbreytileika og mannlegu eðli” (3. grein) (Mín þýðing) * Íslensk þýðing Samningsins er um margt gölluð. Ég hef því kosið að styðjast við ensku útgáfuna og hef þýtt þær greinar sem ég vísa til

Af hverju sérstakur mannréttindasáttmáli fyrir fatlað fólk? • Fatlað fólk á sama tilkall til sömu mannréttinda allir aðrir og þegar hafa veriðtryggð • Samt sem áður hefur fatlað fólk ekki haft sömu tækifæri og aðrir. – Álitið þiggjendur velferðarþjónustu frekar en einstaklingar sem eiga réttindi. • Sáttmálinn útlistar hvaða breytingar þarf að gera til að fatlað fólk hafi í raun sömu réttindi og aðrir.

Samningur SÞ um réttind fatlaðs fólks • Byggir á réttindum sem þegar hafa verið viðurkennd í öðrum mannréttindasáttmálum – Aðlagar þau og útfærir miðað við veruleika fatlaðs fólks – Ekki kveðið á um ný réttindi • Grundvallaratriði er jafnrétti “Markmið Samningsins er að stuðla að, verja og tryggja full og jöfn mannréttindi og mannfrelsi fyrir allt fatlað fólk og vinna að virðingu fyrir meðfæddri manngöfgi þess (1. grein) (Mín þýðing)

Samningur SÞ um réttindi fatlaðs fólks • Samningurinn lítur á fatlað fólk sem borgara og samfélagsþegna. Ekki sem óvirka þiggjendur góðgerðar og velferðar heldur sem virka þátttakendur og aðila að samfélaginu • Mannréttindasjónarhorn Samningsins samrýmist vel íslenskri og norrænni stefnu í málefnum fatlaðs fólks • Hins vegar er mikilvægt að átta sig á að mannréttindaáhersla Samningsins felur í sér gagnrýni á “velferð” og þar með á velferðarstefnu Norðurlanda, sem þurfa að rýna í og endurskoða hvaða merkingu “velferð” hefur í tengslum við fatlað fólk

Nokkur lykilatriði Samningsins • Hugtökin – Virðing (að virða óskir fatlaðs fólks) – Bann við mismunun (að fjarlægja hindranir) – Jafnrétti og jöfn tækifæri (að skapa samfélag sem býður alla velkomna og einkennist af félagslegu og efnahagslegu réttlæti) eru lykilatriði í Samningnum • Þetta eru líka lykilhugtök í hugmyndafræðinni um sjálfstætt líf

Samningur SÞ og umbætur í málefnum fatlaðs fólks (1) • Fatlað fólk er um 10% mannkyns – sameiginleg reynsla þeirra einkennist af félagslegri og efnahagslegri útskúfun • Alþjóðlega er löngu tímabært að vinna að endurnýjun og breytingum á lögum, stefnu og starfi sem beinist að fötluðu fólki – og Samningurinn kallar eftir alþjóðlegum umbótum; stefnumótun og aðgerðum á grundvelli mannréttinda

Samningur SÞ og umbætur í málefnum fatlaðs fólks (2) • Umbætur í málefnum fatlaðs fólks eru ekki lengur bara æskilegar – þær eru við það að verða lagaleg skylda • Norðurlöndin hafa öll undirritað eða staðfest Samninginn – það sama á við um Evrópusambandið, Evrópulönd og flest önnur lönd • Öll þessi lönd, líka Ísland, þurfa að vinna að því, í hverju landi og á alþjóðavettvangi, að innleiða og framkvæma samninginn. Jafnframt þarf að setja á fót virkt, öflugt og sjálfstætt eftirlitskerfi. Samningurinn kveður á um hvoru tveggja

Umbætur krefjast þess að vinnum saman • Til að umbætur skili árangri þurfa allir hagsmunaaðilar að vinna saman. Skapa verður vettvang fyrir samráð og samstarf. Helstu hagsmunaaðilar sem þurfa að koma að málum eru – Fatlað fólk – Stjórnmálamenn, stjórnendur og fagfólk – Fræðasamfélagið • Skapa þarf vettvang fyrir slíkt samstarf og skilgreina hverjir skuli leiða það • Skilgreina hvaða grundvallarsjónarmið skuli höfð að leiðarljósi

“Ekkert um okkur án okkar” • Eitt einkenni á þróuðu lýðræðisþjóðfélagi er að hlustað er á minnihlutann, raddir allra heyrast, ekki bara raddir valdamikilla forréttindahópa • Annað einkenni þróaðs lýðræðis er að þegnarnir taki virkan þátt í umræðum, skipulagningu og framkvæmd í málefnum sem hafa áhrif á líf þeirra og hagsmuni • Alþjóðlega hefur fatlað fólk orðað þetta í slagorðinu “Ekkert um okkur án okkar” – “Nothing about us without us” Þetta er staðfest í Sáttmála SÞ, á alþjóðavettvangi og er bundið í norræn og íslensk lög

Endurnýjun og umbætur í málefnum fatlaðs fólks • Árangursríkar endurbætur, nýsköpun og endurnýjun í málefnum fatlaðs fólks gerist ekki án – Virkrar þátttöku fatlaðs fólks – Hugmyndafræði sem gefur framtíðarsýn, stefnu og grundvöll til að byggja á – Trausts þekkingargrunns • Hér á landi er brýnt að stilla saman strengi til að ná þeim markmiðum sem við stefnum að

Lykilatriði framþróunar • Samningur SÞ skapar jákvætt alþjóðlegt umhverfi, einstakt tækifæri og setur fram kröfur um staðbundið og alþjóðlegt átak og samstarf til framþróunar á grundvelli Samningsins • Ný hugmyndafræði byggð á sjónarhorni mannréttinda með áherslu á jafnrétti og virðingu • Hreyfingar fatlaðs fólks bjóða fram hugmyndafræðina um sjálfstætt líf sem veitir framtíðarsýn og vísar veg til umbóta sem samrýmast Samninginn og kröfum hans um mannréttindi og jafnrétti • Á Íslandi er nú einstakt sögulegt tækifæri til umbóta og endurnýjunar í tengslum við yfirfærslu málefna fatlaðs fólks frá ríki til sveitarfélaga

Söguleg tímamót – helstu hornsteinar • Síðustu afgerandi tímamót og söguleg umskipti í málefnum fatlaðs fólks áttu sér stað upp úr 1970 í kjölfar mannréttindabaráttu margra hópa og endurskoðun á gildum samfélagsins. – Þá voru hugmyndafræðin um eðlilegt líf og lokun sólahringsstofnana helstu hornsteinar • Nú stöndum við aftur á alþjóðlegum sögulegum tímamótum í málefnum fatlaðs fólks og nú eru Samningur SÞ, með sínum víðtæku kröfum um jafnrétti og mannréttindi, og hugmyndafræðin um sjálfstætt líf helstu hornsteinar

Lokaorð • Hin sögulegu tímamót í málefnum fatlaðs fólks eiga sér nú stað – eins og fyrir nálægt 50 árum – á tímum gagngerrar endurskoðunar á grundvallargildum samfélagsins • Hvernig samfélag viljum við reisa á rústum hins efnahagslega og siðferðilega hruns á Íslandi? Hvaða gildi og verðmæti við viljum standa vörð um? • Kallað er eftir jafnrétti, heiðarleika, virðingu, réttlæti, lýðræði, kærleika, frelsi og mannréttindum sem þeim gildum sem ættu að vera leiðarljós í endursköpun samfélagsins – þetta eru líka þau gildi sem þarf til endurnýjunar og umbóta í málefnum fatlaðs fólks

Rannveig Traustadóttir, prófessor og forstöðumaður Rannsóknasetur í fötlunarfræðum Félagsvísindasvið Háskóli Íslands rannvt@hi. is http: //www. fotlunarfraedi. hi. is