NIO SANO NIO ENFERMO NIO PLURIPATOLGICO Prof Dr

NIÑO SANO. NIÑO ENFERMO. NIÑO PLURIPATOLÓGICO. Prof. Dr. C. Marcio Ulises Estrada Paneque. Universidad Médica de Granma. Cuba.

Salud y Enfermedad • ¿Qué es la salud exactamente? Si una de las razones por las que perdemos la salud es la enfermedad, ¿qué es la enfermedad exactamente? • Salud: Estado de “completo bienestar físico, mental y social; no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades (OMS) ó la experiencia de bienestar e integridad del cuerpo y la mente; la ausencia de males y la plena capacidad del individuo para desenvolverse adecuadamente. • Salud y enfermedad no conforman una dicotomía absoluta. La enfermedad puede tener un impacto diferente en la vida de distintas personas.

Salud y Enfermedad en Pediatría. • Salud es integridad y buena funcionalidad; ausencia de disfunciones y capacidad de crecer y desarrollarse adecuadamente. • Hay también otros conceptos importantes, como: mal, enfermedad, malestar o padecimiento, dolencia, daño y problemas de salud. • “Mal”: variedad de estados que suponen una perdida de la salud; comprende discapacidad, lesión y defecto. Cuando el niño sufre o corre un mayor riesgo de sufrir un daño.

Salud y Enfermedad en Pediatría. • “Enfermedad”: alteración fisiológica o mental, que causa malestar o discapacidad, y aumenta la probabilidad de una muerte prematura. • “Malestar” o “padecimiento”: sensación subjetiva, por parte del niño, de que su bienestar físico o mental se halla ausente o mermado. • “Dolencia”: percepción, por parte de la sociedad y el entorno familiar, de una alteración del funcionamiento normal (físico o mental), en el estado de salud del niño.

Problemas de salud en Pediatría • ¿ Cuáles son los principales problemas de salud que afectan al niño? La respuesta: una lista de enfermedades. • Respuesta reduccionista, que no va más allá de la enfermedad como fenómeno individual; pero no es una respuesta adecuada. • Son numerosas y de gran repercusión las determinantes que hoy configuran la salud de la población pediátrica. Las más mencionadas son las biológicas, sobre todo lo concerniente a la genética. Son muy importantes también las políticas, económicas y sociales, que a pesar de estar identificadas desde siempre, se colocan en un segundo plano.

Niño sano. • Promoción de la salud y prevención de la enfermedad son principios y objetivos de la Pediatría. La salud pediátrica se entiende en la más amplia concepción, positiva y socioecológica. • Ayudar a los niños a conservar la salud es un servicio más valioso que ofrecer asistencia médica después de una lesión, enfermedad o discapacidad. • El enfoque holístico de la salud pediátrica, contribuye a definir las nuevas bases para la atención a los niños.

Niño enfermo. • Método clínico-epidemiológico: enfoques problémico, sindrómico, diferencial y nosológico. • Agente causal • Tipología y estado clínico del niño enfermo. • Definición de la naturaleza y el curso (agudo o crónico) de la enfermedad. • Determinantes de la enfermedad. • Diferencia entre la enfermedad de origen orgánico y el trastorno funcional que puede resultar de unas condiciones sociales dañinas.

Salutogénesis • Enfoque diferente en el contexto de la nueva medicina; investiga las fuerzas de autocuración y vulnerabilidad del organismo humano. • Más allá de la prevención convencional, la Salutogénesis concibe la salud como un estado de integración física, anímica y mental, basado en la activación de las propias defensas del cuerpo, el desarrollo de la resistencia y la capacidad de adaptación al cambio. • Se ocupa no sólo en tratar de acabar con la enfermedad sino más bien de encontrar los medios para mantener la salud

Salutogénesis versus patogénesis • Preguntas claves: ¿De dónde proviene la salud? ¿Cómo puede fortalecerse la salud? . Y no ¿De dónde proviene la enfermedad y como esta puede evitarse? • El concepto patogenético proviene del modelo del contagio ¿Quién contagió? . ¿Cómo se llama el virus, la bacteria? . ¿Que antibiótico ayudan contra ellas? • En el punto de vista salutogenético, la pregunta es: ¿Por qué justamente un niño permanece sano, cuando a su alrededor otros se infectaron? ¿Por qué uno se contagió pero el otro no? Esa es la inquietud de la investigación salutogenética. • La Salutogénesis tiene como objetivo el llamar la atención hacia las fuentes individuales y sociales de la salud y la curación.

Enfermedad crónica de la infancia. • Afección de larga duración; en su definición se tiene en cuenta el grado de incapacidad, el pronóstico y la repercusión que para el niño, la familia y la sociedad tiene dicho proceso. • Las características comunes de estos niños son: incapacidad para el desarrollo de una vida normal, largas y numerosas hospitalizaciones, centro de atención de una familia angustiada y un futuro incierto.

Enfermedad crónica de la infancia • No todos los niños enfermos crónicos, perciben la enfermedad de igual manera, ni experimentan las mismas reacciones emocionales. • Entre estas últimas, están la ansiedad, el temor a la muerte; la tristeza, la ira, el resentimiento; irritabilidad, disminución de la autoestima, sentimiento de impotencia, soledad y sensación de culpabilidad.

Contexto de las ECI. • Aumento de la expectativa de vida al nacer por la disminución de la Mortalidad Infantil, del Preescolar y el aumento de la sobrevida del RNMBPN. • Emergencia de otros problemas de salud infantil. • Las ECI ya son una de las preocupaciones más relevantes de la Pediatría.

ECI. Justificación de su abordaje • Necesidad de información confiable sobre la magnitud del problema, dimensionar la población objetivo de acuerdo a una definición de prioridades. • Condicionan un deterioro de la calidad de vida del niño. Producen secuelas y limitaciones en su desarrollo biosicosocial, obstaculizan el acceso a una recreación apropiada y a una escolaridad normal. • Representan una situación de alto impacto social y económico para los niños, sus familias y la sociedad en su conjunto.

Niño pluripatológico (NPP) • Niñ@s que padecen de dos o más afecciones o enfermedades crónicas en un mismo momento clínico. • Presentan reagudizaciones con frecuencia, y en ellos pueden concomitar otras afecciones o procesos agudos. • Sufren una cuestionable continuidad asistencial y un deficiente proceso de salud- enfermedad-cuidado (PSEC), con ruptura de la requerida integración entre APS y el hospital.

Características comunes a los NPP • Padecen enfermedades que a pesar de las acciones de salud e intervenciones, no tienen cura definitiva. • Disminución gradual de su autonomía y capacidad funcional: Dependencia, Deficiencias, Minusvalía y Discapacidad. • Riesgos múltiples por sus afecciones crónicas: Efecto fisiopatogénico tipo dominó en descompensaciones, interacciones múltiples (médicas, medicamentosas. . . ). NIÑOS Y NIÑAS FRÁGILES, POLIMEDICADOS, REINGRESADORES. SU ENTORNO REFLEJA ANGUSTIA Y PREOCUPACIÓN POR EL FRACASO DEL MODELO DE ASISTENCIA QUE LES OFRECEMOS

Asociación Enf. Crónicas ← ↘ Infección intercurrente ↳ DAÑO: LESION DISCAPACIDAD DEFECTO Y DMO Instalación de DEN moderada-severa ↨ PROCESO PATOGENETICO DEL NPP MORBILIDAD ENFERMEDAD MUERTE ↨ Afectación respuesta inmune ↳ Hipoxia ← tisular ↳ MALESTAR PADECIMIENTO DOLENCIA Disfunción endocrinometabólica ↨ ←

EL NPP EN LOS SISTEMAS SANITARIOS • Atención Primaria: Requiere continuidad en su atención. – Fragilidad en infaestructuras, falta de medios y de tiempo. – Fracaso en procesos con múltiples reagudizaciones y necesidades de atención domiciliaria. • Atención Hospitalaria: Basada en la asistencia al episodio agudo o de seguimiento programado. – Sub-especialidades pediátricas: Buenos resultados en afecciones específicas. Tendencia a la atomización. Fracaso para pacientes con múltiple co-morbilidad. – Pediatría “clásica”: Atrincherada en el Hospital. Divergencias de conducta médica.

PROCESO DE ATENCIÓN AL NIÑO PLURIPATOLÓGICO • Proceso atencional prioritario en APS y ASS. • Población diana altamente vulnerable • Protagonismo de Atención Primaria, la Pediatría hospitalaria y la atención especializada. • Debe ser un proceso “diferente” – No basado en manejar una entidad nosológica concreta. – Objetivo: reordenar la asistencia y el cuidado. – Difícil de implantar con las herramientas actuales: • Coordinación cuasi-perfecta. • Continuidad asistencial.

¿CONSTITUYEN UNA POBLACIÓN CON MORBILIDAD IMPORTANTE EN PEDIATRIA? • Depende del tipo de institución y el territorio, en líneas generales no debiera rebasar el 15%. • Pueden suponer alrededor de un 20 % de los pacientes que se atienden en Pediatría. • Constituyen alrededor del 20 % de los pacientes ingresados en salas pediátricas. • En algunos hospitales pueden representar más del 30 % de los pacientes tributarios de cuidados intensivos.

IMPACTO DEL NPP EN MORBILIDAD PEDIATRICA - La incidencia y prevalencia del NPP es significativa - Los criterios mencionados identifican a una POBLACIÓN con: * Elevada fragilidad clínica * Elevada complejidad clínico-terapéutica * Elevado riesgo de deterioro funcional * Elevada mortalidad. * Elevado consumo de recursos.

Propuesta de clasificación del NPP • Grupo A: Niño con dos o más enfermedades crónicas diagnosticadas con estado de morbilidad presente que no esté directamente relacionado con sus afecciones de base. • Grupo B: NPP con descompensaciones o reagudizaciones de sus enfermedades de base. • Grupo C: Niño sin morbilidad sobreañadida, en estado compensado de sus afecciones de base. • Grupo D: Pertenecientes al grupo A y B con franca afectación inmunológica o nutricional.

Indicadores de Salud. Cuba 2007. • • • Total de nacidos vivos 112 472 Tasa de MI por 1000 NV 5. 3 ¿? NPP Tasa de < de 5 A por 1 000 NV 6. 7 ¿? NPP % de niños supervivientes a los 5 A 99. 3 ¿? NPP Tasa de mortalidad perinatal 16. 0 ¿? NPP Tasa de MI por IRA 1 000 NV 0. 3 ¿? NPP GRANMA 2007: 7 ma en MI y 8 va en TMM 5 A GRANMA 2008: 20, 1% población es 10 MIL <1 < de 14 años AÑO; 44 MIL de 1 -4 A y 114 MIL de 5 -14 A. TOTAL DE 168 MIL. ¿? NPP.

OBJETIVOS • Introducir y reiterar la temática y la necesidad del abordaje diferenciado al niño pluripatológico. • Caracterizar la prevalencia e impacto del niño pluripatológico en los diversos escenarios de la atención pediátrica. • Diseñar flujogramas y modelos como propuestas en la atención del niño pluripatológico y proponer una clasificación, según sus patrones de presentación.

Métodos • Clínico-epidemiológico. • Estudios de prevalencia puntual en APS y hospitales pediátricos. • Triangulación metodológica. • Modelación científica.

Prevalencia puntual NPP. Consultorios dianas APS Manzanillo Dic 2006/Dic 2007. Dic 2006: Población < 14ª: 861 NPP: 98 Prevalencia: 11, 4% Dic. 2007: Población: 882 NPP: 105 Prevalencia: 11, 9 %

NPP Ingresados en HPD Hermanos Cordové. 28/11/06: Ingresos: 34 NPP: 6 Prevalencia: 17, 6% 29/12/07: Ingresos: 39 NPP: 9 Prevalencia: 23, 07% Tipología 2007: Categoría A: 56, 7% Categoría B: 33, 3% Categoría C: Ninguno Categoría D: 9, 9 % Ingresos 2007: 5753 Prevalencia NPP: 12, 1%

NPP TRIBUTARIOS DE CUIDADOS INTENSIVOS 29/11/06. Ingresados: 8 pacientes Niños pluripatológicos: 4 ( 50%) Categorías: A: 1 paciente (25%) B: 1 paciente (25%) C: ninguno D: 2 pacientes (50%) 28/12/07. 10 6 (60%) 2 (33, 3%) 2 “ Ingresos en UCI 2007: 477 NPP: 214 Prevalencia: 44, 8%

Mortalidad NPP en el HPD Hnos Cordové Decenio 1998 -2007. ANÁLISIS COMPARATIVO DE FALLECIDOS PLURIPATOLÓGICOS Y NO PP Grupo Edades Pluripatológico No PP Total Menores de 1 Año 42 (61, 7%) 26 (33, 3%) 68 38, 2% De 1 a 4 años 20 (55, 5 %) 16 (44, 4%) 36 18% DE 5 a 14 años 26 (53, 0 %) 23 (47, 0%) 49 34% Total 88 (56, 8%) 153 100% 65 (43, 1%)

Mortalidad NPP del municipio Manzanillo en el HPDHC. Decenio 1998 -2007. Grupo Edad Menores de un año De 1 a 4 años Pluripatológico 16 (66, 6%) 7 (77, 7%) DE 5 a 14 años 11 (56, 5%) Total 34 (68%) No PP Total 8 (33, 3%) 24 48% 2 (22, 2%) 9 18% 6 (35, 4%) 17 34% 16 (32%) 50 100%

Mortalidad NPP en Hospitales Pediátricos Granma Decenio 1997 -2007. HERMANOS CORDOVE. MZO. FALLECIDOS PP y NO PP 1998 -2007 Grupo Edades Pluripatológico No PP Menores de un año 42 (61, 7%) 26 (33, 3%) 68 38, 2% De 1 a 4 años 20 (55, 5 %) 16 (44, 4%) 36 18% DE 5 a 14 años 26 (53, 0 %) 23 (47, 0%) 49 34% Total 88 (56, 8%) 153 100% 65 (43, 1%) Total GENERAL MILANES. BAYAMO. FALLECIDOS PP y NO PP 1997 -2006 Grupo Edades Pluripatológico No PP Menores de un año 53 (40, 7%) 77 (59, 2%) 130 46, 5% De 1 a 4 años 38 (50, 0 %) 38 (50, 0%) 76 27, 2% DE 5 a 14 años 43 (58, 9 %) 30 (47, 0%) 73 41, 0% Total 134 (48, 0%) 145 (51, 9%) Total 279 100%

Mortalidad NPP en Provincia Granma Decenio diferenciado. ANÁLISIS COMPARATIVO SERIE DE FALLECIDOS PP Y NO PP Grupo Edades Pluripatológico No PP Total Menores de un año 95 (47, 9%) 103 (52, 0%) 198 56, 2% De 1 a 4 años 58 (55, 7%) 54 (48, 2%) 112 31, 8% DE 5 a 14 años 69 (57, 9 %) 53 (44, 5%) 119 33, 8% Total 222 (63, 0%) 130 (36, 9%) 352 100%

Mortalidad NPP en UCI año 2007 Hospital Hermanos Cordové RIESGO RELATIVO DE MUERTE ENTRE NIÑOS PP Y NO PP Grupo Edad Pluripatológico Fallec. Vivos No PP Total Fallec. Vivos < 1 año 6 63 5 11 178 1 a 4 años RR : 2, 3 2 74 1 88 3 162 5 a 14 años RR: 1, 6 4 65 2 52 6 117 12 202 8 255 20 457 RR: 2, 0 Total RR: 1, 8

NPP, Morbilidad y Mortalidad en UCI. Lección aprendida. • El 30, 5% de los NPP ingresados son tributarios de Cuidados intensivos vs. el 5, 2 % de los no pluripatológicos. • Los NPP tienen un RR de 5, 8, mayor que los No PP para ingresar en la UCI. • Los NPP tienen un 1, 8 veces más posibilidades de fallecer en las UCI que los no PP.

Mortalidad del NPP < 1 año. HDPHC. 1998 -2007 • • • NPP Otras Causas: 17 Malf. Cong: 14 IRA: 10 Sepsis: 1 Accid: - No. PP 8 10 10 1 DEN 25 C. Cong: 20 Inmunológicas: 4 Hepatobiliares: 3 S. Down: 3 Neurológicas: 10 G. Urinarias: 8 Hematolog: 6 Oncológicas: 2 Otras: 12

Mortalidad del NPP de 1 -4 años. HDPHC. 1998 -2007 • • • NPP O. Causas: 12 IRA: 5 Sepsis: M. Cong: 3 Accid: - No. PP 4 4 2 6 S. Down: 3 Nefropatías: 3 DEN: 13 C. Cong y FEE: 6 Oncopatías: 6 Anemias: 4 Inmunológicas: 2 Enf. Metabólicas: 2 Otras: 5

Mortalidad del NPP de 5 -14 años. HDPHC. 1998 -2007 • • O. Causas IRA: Sepsis: Accid. NPP No. PP 22 4 - 11 3 5 4 Anemias: 4 Inmunológicas: 3 Oncopatías: 15 DEN: 10 Neurológicas: 6 Neumopatías: 6 Aplasia medular: 2 Malf. Vascular: 2 Otras: 4

ATENCION DEL NIÑO PLURIPATOLÓGICO. PERSPECTIVA ORGANIZATIVA EN EL HOSPITAL PLAN DE ASISTENCIA COMPARTIDA PEDIATRA REFERENCIA MÉDICO FAMILIA ESPECIALIDAD ENFERMERÍA EBS TRABAJO SOCIAL Y EDUCATIVO CUIDADOR PRINCIPAL

Límites de atención al niño pluripatológico • Límite de entrada: Pacientes que sufren dos o más enfermedades crónicas con los criterios establecidos en la definición funcional. La entrada en el proceso se producirá a través del Médico de Familia y el pediatra del área, si el enfermo se encuentra en el entorno domiciliario, y del grupo de atención al NPP en el entorno hospitalario. • Límite final: Las características de cronicidad y progresividad del niño pluripatológico obligan a la salida sea la inclusión en programas de seguimiento cuyos responsables asuman la atención integral del paciente. • Límites marginales: Pacientes en programas de enfermos crónicos por enfermedad de un órgano o sistema específico.

Plan de asistencia compartida (PAC) • Durante la evolución clínica del enfermo pluripatológico, es preciso la colaboración entre el pediatra, intensivistas, otros especialistas, su Médico de Familia y la Enfermería para evitar la rápida progresión hacia la dependencia y la minusvalía. • El PAC es un conjunto de medidas destinadas a favorecer la coordinación y participación activa de los distintos actores que intervienen en la asistencia al enfermo pluripatológico, evitando los vacíos y la dispersión asistenciales, y propiciando un abordaje integral del enfermo.

Criterios de activación del PAC: - Más de dos ingresos hospitalarios en el último semestre por descompensación de sus ECI; - Más de dos consultas en Urgencias hospitalarias en los últimos tres meses y /o - Necesidad percibida por el Médico de Familia y el Pediatra del área para el control clínico del paciente.

Plan de asistencia compartida (PAC) Características del seguimiento durante la activación: • La activación requerirá de la aprobación del Pediatra coordinador. • Durante cualquier ingreso, el Grupo multidisciplinario será avisado para valorar al paciente, sin importar motivo y servicio donde se efectúe. • Durante la activación, el pediatra coordinador y la enfermera asignada se encontrarán disponibles para comentar los tratamientos y cambios en los planes de cuidados. • Para desactivar el PAC, por estabilidad clínica, exitus o inclusión en otro programa, será necesario un informe de alta.

MODELO DEL ENFOQUE DE RIESGO EN EL NIÑO PLUTIPATOLOGICO (NPP) � PROTECCION AL EQUILIBRIO FISIOPATOLOGICO. ( DE LOS NIÑOS AFECTADOS POR 2 AFECCIONES CRONICAS) MORBILIDAD Y MORTALIDAD ESCENARIO SOCIOCOMUNITARIO. - ATENCIÓN PRIMARIA: CONSULTORIOS: (EBS-GBT) POLICLINICOS: SIMUS � NIÑOS FAMILIA BIENESTAR y CALIDAD DE VIDA ESCENARIO INSTITUCIONAL - HOSPITAL: CUERPO DE GUARDIA SALAS Y SERVICIOS COMISION NPP COMUNIDAD GRUPO ATENCION NPP CONDICIONES: � � CONDICIONES: NPP CON RIESGO HIG-SANITARIO NPP MENOR 3 MESES SOCIO-ECONOMICO Y NPP CON ESTADIA PROLONGADA FAMILIA DISFUNCÍONAL NPP REINGRESANTE NPP MALNUTRIDO II-III NPPGRAVE-CRITICO INMUNODEPRIMIDO. ACCIONES: NPP VENTILADO NPP NEONATAL PREVENCION REAGUDIZACIONES NPP CARDIOPATAS NPP CON DISCAPACIDADES PROMOCION NPP INMUNODEPRIMIDOS ASMATICO GRADO II-III EDUCACIÓN EN LA ENFERMEDAD OTROS ESTADOS DE RIESGO CARDIOPATAS DIAGNOSTICO AFECCIONES ASOCIADAS Y DESCOMPENSACIONES SUPERVIVIENTES INTERVENCION INTEGRAL EN EQUIPO DISPENSARIZADOS POR: REHABILITACION SUPERVISADA DIABETES FIEBRE REUMATICA MODIFICAR VULNERABILIDAD EN NIÑOS PLURIPATOLOGICOS ENCEFALOPATAS PROCESO ATENCIÓN INTEGRAL SICLÉMICOS ATENCION ENFOQUE INDIVIDUAL Y MULTIDISCIPLINARIO (PAC) F. Q INTEGRAL ¿OBESOS ? (PSEC) NEFRÓPATAS METODO CLINICO-EPIDEMIOLOGICO EN EL PSEC OTRAS MEJORAMIENTO DEL ESTADO PERMISIBLE DE SALUD Y LA CALIDAD DE VIDA DEL NPP.

Atención integrada al NPP: Vulnerabilidad morbilidad mortalidad discapacidad Comunitaria Institucional prematura elevada física- mental reducible evitable modificable atenuable

Expectativas e hipótesis. • Disminución de la Fracción Atribuible de Exposición (Proporción del daño/evento entre los ( NPP que puede ser atribuible al hecho de serlo) para mortalidad, DEN evolutiva, reingresos y estadías prolongadas en al menos un 30%. • Incremento de la Fracción Atribuible Poblacional (Proporción en que el daño/evento podría ser reducido si esta condición de riesgo disminuyera o cambiara su comportamiento en la población total) para la mortalidad pediátrica, la DEN, los ingresos en UCIP en al menos un 20 %. • Ahorro inestimable de recursos.

Conclusiones • La incidencia, prevalencia e impacto del NPP en la morbilidad y mortalidad pediátrica en Granma fue significativa y definitoria de sus indicadores. • La perspectiva científica del abordaje del NPP infiere la rápida implementación de un censo, la valoración integra y el Proceso de Atención Compartida en el contexto de su PSEC. • Perspectiva sociofamiliar-cuidados: PSEC • Perspectiva organizativa: Necesidad de cambios cualitativos en su asistencia.

Recomendaciones • Comisión multidisciplinaria del niño pluripatológico en las áreas de salud de la APS y en los hospitales pediátricos. • Censo del NPP, prevalencia y localización en áreas de salud y municipios e implementar investigaciones que permitan caracterizar el fenómeno en los diferentes escenarios de la salud pediátrica. • Capacitar a los recursos profesionales en relación a la temática, el PSEC y la atención integrada en estos niños según PAC. • Capacitar padres y cuidadores sobre el PSEC de estos niños.

Los niños pluripatológicos son los más vulnerables. Debemos organizar nuestras acciones para ayudarlos a sobrevivir y mejorar su calidad de vida.