Neusa Maria da Rocha Carvalho Presidente da AGAFAL

Neusa Maria da Rocha Carvalho Presidente da AGAFAL Representante Regiao SUL FENAFAL Conselheira Suplente da CNPIR-SEPPIR-PR Membro da Comissão de Etnias do Conselho Estadual de Saúde/RS Membro da Comissão de Saúde da População Negra/CMS-Poa-RS Palestra durante a “Apresentação do Projeto Educação e Saúde na Doença Falciforme” e do “Seminário Educação Quilombola”, realizados na UFSM, nos dias 12 e 13/12/12, como parte do Programa Pilão – Presença Negra no Campo

Foi justamente o negro africano Que ao padecer de uma enfermidade crônica e dolorosa, como a doença falciforme, contribuiu com sua dor, com seu sangue e com sua morte precoce para o conhecimento científico mais importante sobre a bioquímica, físicoquimica, genética e biologia molecular das proteínas. Apesar de todo o progresso conseguido até o presente, os negros de todo o mundo, em especial, os negros brasileiros, não puderam se beneficiar das conquistas científicas e tecnológicas obtidas com seu próprio sangue. . . Nossas políticas sociais, pública e privada, não conseguiram resgatá-los das condições sub-humanas para conduzi-los à cidadania plena. Dr. Paulo Naoum

Histórico – Linha de Tempo Criação das primeiras Associações AAFESP, DREMINAS. . . 1995: Marcha Zumbi dos Palmares: contra o racismo, pela cidadania e pela vida 1985 PNTN: Ampliação Fase II, primeiros números Oficiais e de âmbito nacional Port. Nº 1391, 16/08/05: Pol. Nacional de Atenção Integral às Pessoas com D. F. e outras Hb 1996: GTI – Grupo Saúde Proposição PAF I Encontro Nacional das Associações Aconselhamento Genético Visita CEHMOB/Fórum Mineiro IV Simp. Int. Hemoglobinopatias Fundação da FENAFAL Curso GESC/Planejamento Estratégico 1996 2001 2002 2005 2008

Mudanças de Focos 2001 DOENÇA Combate à Anemia Falciforme 2008 PESSOA COM DOENÇA FALCIFORME PROMOÇÃO DA SAÚDE Cuidar do Outro

Freqüência do gene S no Brasil até 2005 PE Pernambuco AS 4% (1: 23) DF 1: 1. 400 BA São Paulo AS 2, 6% (1: 35) DF 1: 4. 000 Bahia AS 5, 3% (1: 17) DF 1: 650 MG SP RS AS=traço falciforme DF=doença falciforme Fonte: Ministério da Saúde do Brasil RJ Minas Gerais AS 3% (1: 23) DF 1: 1. 400 Rio de Janeiro AS 4% (1: 21) DF 1: 1. 200 Rio Grande do Sul AS 2% (1: 65) DF 1: 10. 000

Hereditária Genética Doença Falciforme Racismo Institucional Invisibilidade Histórica

Algumas análises. . . População negra (pretos e pardos) com maioria entre os analfabetos, com menor escolaridade/ menos anos de estudo = menor oportunidade de ocupação laboral; n Que 43, 5% da população negra ocupada está em situação vulnerável de trabalho (trabalho informal, sem carteira assinada, atividades insalubres, etc. ) n E ainda: estabelecendo o recorte de gênero, 53, 1% das mulheres negras ocupadas estão em condições de vulnerabilidade exercendo tarefas como diaristas, domésticas, ambulantes, etc. n

Continuando. . . As pessoas com DF estão duplamente afetadas: pela discriminação por ter a doença e por, em sua maioria, ser negro. Isto leva a preconceito, baixa autoestima, etc. n A maioria das pessoas com DF em idade produtiva não tiveram acesso a diagnóstico precoce, assistência médica de qualidade e orientação às famílias, encontrando dificuldade para ocupar postos de trabalho, principalmente pelas seqüelas adquiridas que as torna incapacitadas para o trabalho; n Mulheres em idade produtiva e mães não conseguem permanecer em atividades formais; n

Como a D. F. afeta a vida destas Pessoas?

Desenvolvimento de Seminários Regionais Mobiliza SUS – Movimentos Sociais - abril a outubro de 2008 – 01 por micro-região Momento 1 Concentração Realização de 30 seminários regionais com duração de 02 (dois) dias, com estimativa de 50 participantes por encontro. Momento 2 Dispersão Desenvolvimento de atividades junto aos Conselhos Municipais de Saúde Retorno do período de dispersão – encontros regionais com duração de 01 (um) dia Propostas Regionais para Fortalecimento do Controle Social do SUS

Federação Nacional das Associações de Doenças Falciformes 40 Associações 20 Estados 05 Regiões fenafal. br@ig. com. br

Nossa Missão “Apoiar o fortalecimento e organização das associações locais, contribuindo com o fomento e estímulo à formulação de políticas públicas e sociais para a redução da morbimortalidade das pessoas com doença falciforme no Brasil”.

REDE MEDIA LUNA Angola

SUS REDE DE SAÚDE (gestão) Conselho Nac. de Secretários Estaduais de Saúde CONASS Conselho Nac. de Secretários Municipais de Saúde CONASEMS Comissão Intergestores Tripartite CIT Comissão Intergestores Bipartite CIB Ministério da Saúde Conselho Nacional de Saúde FENAFAL Secretaria Estadual de Saúde Conselho Estadual de Saúde- CES Secretaria Municipal de Saúde ASSOCIAÇÕES ESTADUAIS Conselho Municipal de Saúde- CMS ASSOCIAÇÕES MUNICIPAIS

CARÁTER DA FENAFAL DISSEMINADORA – ser uma organização federativa que coleta, analisa, seleciona, reflete, discute e dissemina informações de qualidade e valor agregado a causa, missão e estratégias da FENAFAL para as ONG`s associadas e partes interessadas. CONSULTIVA – ser uma organização federativa que recebe as solicitações da sua base de ONG`s associadas, organiza, consulta, reflete e retorna a informação com valor agregado. RECOMENDATÓRIA – ser uma organização que analisa os dados de contexto e interesse público comum, organiza, analisa, reflete, discute, consulta e emite pareceres para atuação das ONG`s associadas.

FENAFAL E CONTROLE/PARTICIPAÇÃO SOCIAL Grupo de Assessoramento GT Educação Hemoglobinopatias Comitê Técnico de Saúde da População Negra Ministério da Saúde Ministério da Educação Ministérios Previdência e Assistência Social SEPPIR CNPIRR Conselho Nacional De Políticas de Promoção da Igualdade Racial Ministério Do Trabalho GT Previdência E GT Assistência Social ANVISA Câmara Setorial de Sangue, Tecidos e Órgãos

Junho 2007 – Fórum Nacional de Políticas Integradas de Atenção às Pessoas com Doença Falciforme Realizado em Belo Horizonte de 6 a 9 de junho de 2007 Idealizado e permeado pela necessidade da construção e consolidação de espaços interinstitucionais, governamentais e não governamentais, de debates e formulações sobre políticas integradas de atenção às pessoas com doença falciforme.

Princípios e diretrizes norteadores do Fórum § Igualdade, integralidade, eqüidade, descentralização, controle social (Preceitos da 12ª Conferência Nacional de Saúde/2003 e do Pacto pela Vida, compromisso dos gestores da saúde, 2006) § Saúde é um estado de bem-estar físico, mental e social, e não apenas ausência de doença (OMS)

§ Os níveis de saúde da população expressam a organização social e econômica do país Fatores determinantes e condicionantes da saúde, entre outros: Alimentação, moradia, saneamento básico, meio ambiente, trabalho e renda, educação, transporte, lazer, acesso aos bens e serviços essenciais (Art. 3º da Lei 8080, de 19/09/1990)

Painéis, palestras, debates em plenária e discussões 3 grandes Grupos Temáticos: - Doença Falciforme e Previdência Social - Doença Falciforme e Trabalho e Geração de Renda - Doença Falciforme e Educação

março 2008 – Brasília/DF TEMA: PELA CONQUISTA DOS NOSSOS DIREITOS

Algumas Considerações § Cuidado com o uso de expressões como: Controle ou Prevenção da doença falciforme, Combate à Anemia Falciforme, População de risco (AS), etc. § Considerar que a formulação de Políticas Públicas adequadas e implementação de ações concretas que tenham impacto na redução da morbidade e mortalidade § A Pessoa com Doença Falciforme como CENTRO de toda a formulação de estudos, políticas, programas, resoluções. § Estabelecimento e fortalecimento de políticas transversais de inclusão das pessoas com doença falciforme (educação, assistência social, previdência, trabalho, lazer, etc).

POBREZA + FALCEMIA = FLAGELO SOCIAL é fruto de um antigo e fascinante projeto de ciência aplicada, capaz de beneficiar – em nosso meio, a baixo custo – uma nova geração de pessoas; que nascerão saudáveis no lugar dos que seriam concebidos com genes de hemoglobinas mutantes em homozigose. . . ”. “. . . http: //www. falcemia. med. br/presente. html Projeto de Prevenção à Anemia Falciforme, Salvador-2004

Obrigado! Neusa Maria Carvalho (51)9113 -6722 neusa_agafal@hotmail. com agafalpoa@gmail. com