Nationella riktlinjer fr utredning och behandling av Parkinsons

Nationella riktlinjer för utredning och behandling av Parkinsons sjukdom anpassade för Sydöstra sjukvårdsregionen För Kunskapsråd Medicinsk Akutsjukvård Nässjö 20191126

2016 2

3

Förbättringsområden 1 -Multidisciplinära team • Öka tillgången till multidisciplinära team (läkare, sjuksköterska, fysioterapeut, arbetsterapeut, kurator och psykolog) Minimiteam: neurolog och sjuksköterska + av ovanstående. • Se över tillgången till olika yrkeskompetenser i teamen. Gäller särskilt bristkompetenser, som neuropsykologer • Öka tillgången parkinsonsjuksköterskor 4

Förbättringsområden 2 -Årliga kontroller • Öka antalet personer med Parkinsons sjukdom som följs upp årligen • Uppmärksamma och analysera orsaken till att vissa patientgrupper följs upp mer sällan än andra 5

Förbättringsområden 3 -Sammanhängande teamrehabilitering Se över de samlade rehabiliteringsresurserna avsatta till personer med Parkinsons sjukdom • Öka antalet personer som får tillgång till sammanhängande teamrehabilitering • I större utsträckning utarbeta individuella rehabiliteringsplaner 6

Förbättringsområden 4 -Avancerad behandling • Öka antalet personer som får genomgå avancerad behandling, särskilt i de landsting som behandlar en mindre andel av patienterna än det nationella genomsnittet • Se över väntetiderna till avancerad behandling (särskilt DBS) och vid behov vidta åtgärder för att korta dessa 7

Förbättringsområden 5 -Parkinsondemens • Arbeta mer aktivt för att uppmärksamma demensproblematik hos Parkinsonpatienter • I större utsträckning behandla personer med demensläkemedel 8

Förbättringsområden 6 -Depression vid PD • Uppmärksamma depression hos personer med Parkinsons sjukdom. • Öka tillgången till kognitiv beteendeterapi till personer med Parkinsons sjukdom • Se över tillgången till neuropsykologer, då detta är en bristkompetens i de multidisciplinära teamen. 9

Förbättringsområden 7 -Gånginriktad rehabilitering • Se över om verksamheterna har tillräckligt med resurser och kompetens för att arbeta med gånginriktad rehabilitering till personer med Parkinsons sjukdom. 10

Målvärden 1 • Tid från behandlingskonferens till insättande av avancerad behandling har Socialstyrelsen fastställt målnivån till att ≥ 90 procent av patienterna ska ha fått behandlingen inom 90 dagar 11

Målvärden 2 • Årligt besök hos läkare inom specialistvården har Socialstyrelsen fastställt målnivån till ≥ 90 procent 12

Målvärden 3 • Tillgång till multidisciplinärt team har Socialstyrelsen fastställt målnivån till 100 procent 13

Mätvärden 4 • Tillgång till Parkinsonsjuksköterska har Socialstyrelsenfastställt målnivån till 100 procent. 14

Professionens förslag om anpassade riktlinjer i Sydöstra 15

Prioriteringar • 1 -4 Hög prioritet= ska genomföras • 5 -9 Lägre prioritet= kan genomföras 16

Organisation Alla enheter, definierat som de enheter förutom primärvården som handlägger patienter med Parkinsons sjukdom, ska ha tillgång till multidisciplinärt team (3): läkare, sjuksköterska, fysioterapeut, arbetsterapeut, kurator och neuropsykolog, logoped och dietist. Alla enheter ska ha Parkinsonsjuksköterska (2) o Definition: Sjuksköterska med specialutbildning och/eller betydande klinisk erfarenhet av Parkinsonpatienter där anställningen minst till hälften består av Parkinsonsjukvård. 17

Rehabilitering Alla enheter ska tillgodose kontinuerliga gånginriktande rehabiliteringsinsatser (4). Det ska finnas möjlighet till lokal parkinsonskola (7) för patient och närstående 1 gång per år inom regionen. Gastrostomi (3), Lee Silverman Voice Therapy (LSVT) (4) samt rehabilitering av sväljningsförmåga (3) ska finnas inom respektive region. 18

Organisation Undersökning av läkare minst 2 gånger per år. (2) Sammanhängande poliklinisk teamrehabilitering (4), med nära anknytning till slutenvården, ska organiseras. Telemedicinsk konferens minst 1 gång/månad mellan Linköping och respektive Region Jönköping, Region Kalmar och Region Östergötland. 19

Uppföljning • Årlig uppföljning inom ramen för RMPO neuro med följande indikatorer: 1. Årligt besök hos läkare inom specialistvård 2. Tillgång till multidisciplinärt team 3. Tillgång till PD-sköterska 4. Antal PD insatta på avancerad behandling 5. PD-registret, täckningsgrad 20

Nationellt Parkinsonregister Önskemål om inrättande av central tjänst med ansvar för registrering och uppföljning för hela sydöstra sjukvårdregionen samt lokala speciellt utsedda individer. Swemodis besöksblankett, v. g. se bilaga 1 Testperiod 6 mån med preliminär start september 2019. Utvärdering därefter och fastställande av hur registreringen ska gå till. 21

Utredning MRT (4) enligt särskilda sekvenser enligt PD-protokoll som led i utredning ska utföras via spec ialistmottagning. FP-CIT-SPECT (2) ska finnas möjlighet att utföra hos yngre och atypiska patienter. PET (3) ska kunna erbjudas selekterade patienter. Likvorundersökning ska ingå i rutinutredning: • o cellräkning, proteinstatus inkl. isoelektrisk fokusering, monoaminmetaboliter, fosfo-tau, β-amyloid, neurofilament (4), borrelia. • 22

Behandling, motorik 23 Behandling med dopaminagonist (3) inleds hos yngre(<70 år) och levodopa (1) hos äldre(>70 år). MAO-B-hämmare (3) kan även användas initialt särskilt hos yngre. Patienter med dosglapp men inte okontrollerbara on-off-problem – MAO-B-hämmare (2), COMT-hämmare(2) dopaminagonist (2), amantadin (5), apomorfinpenna (4), safinamid (5). Avancerad behandling bör övervägas då patienten får motoriska fluktuationer som inte kan bemästras med sedvanlig peroral medicinering. Bör övervägas tidigt i komplikationsfas då patienten börjar få svårt med sociala aktiviteter eller yrkesutövning. Remiss skickas till Universitetssjukhuset i Linköping för bedömning av om någon av de tre avancerade metoderna DBS (1), levodopa/carbidopa pump (3) eller apomorfinpump (4) kan vara aktuella. Aktuell (<6 mån) MRT ska finnas tillgänglig. Behandlingskonferens (2) inför beslut om avancerad Parkinsonbehandling ska hållas regelbundet (minst 1 gång/vecka) i Linköping.

Behandling, depression Antidepressiv behandling: o I första hand SNRI (3), i andra hand TCA (4). SSRI (8) bör normalt inte ges. o Möjlighet att bli remitterad till kognitiv beteendeterapi (KBT) (4) vid depression ska finnas inom respektive region (Jönköping, Kalmar, Östergötland). I dagsläget finns inga KBTterapeuter som är subspecialiserade för denna grupp och nätverk i sydöstra sjukvårdregionen behöver byggas upp. 24

Behandling, psykos och demens Antipsykotisk behandling: o I första hand clozapin (3), i undantagsfall quetiapin (7). Övriga antipsykotiska ej användas. • Acetylkolinesterashämmare behandling ska kunna erbjudas: o I första hand acetylkoinesterashämmare (4). 25

Behandling, ortostatism Läkemedel mot ortostatism ska användas enligt: o Etilefrin (3) och midodrin (3) i första hand. Fludrokortison (5) kan övervägas. Droxidopa (8) bör normalt inte användas men kan i undantagfall bli aktuellt. 26

Behandling, sialorré(dregling) • Botulinumtoxin (4) vid behandling mot sialorré ska kunna erbjudas inom respektive region 27

Resurser Ryhov OVi. N-NL Vi. N-Ger Motala US- NL US-Ger NL Ger Eksjö V-mo V-vik Kalmar hamn PD-pat 90 200 132 802 140 Läkare 2 0, 95 2, 5 4, 9 0, 7 PDsköt 2 2, 1 0, 6 1, 5 0, 8 28 196 0, 35 160 150 165 100 0, 4 5 0, 7 3, 5 1 0, 75 1 0, 5

Denna genomgång handlar om dagens läge. Som stöd används Socialstyrelsens riktlinjer ”Vård vid multipel skleros och Parkinsons sjukdom”, lista om rekommendationer (bilaga 1. ) Prio Norrköping. NL Grön titel= fungerar bra Gul titel= fungerar men ej optimalt / finns förbättringspotential Röd titel= fungerar inte G 1 b: tillgång till multidisciplinärt team. 3 G 2 -G 4: Parkinson skola för patient och närstående 7 G 5 b-G 6 -G 7 Erbjuda gastrostomi, LSVT, rehabilitering av sväljningsförmåga 3, 4 G 8: erbjuda sammanhängande teamrehabilitering 4 PD 4 Erbjuda MRT 4 PD 5: erbjuda PET 4 PD 6 erbjuda FP-CIT-SPECT 2 PD 7: erbjuda LP-neurofilament 4 PD 8: erbjuda återkommande undersökning av läkare minst 2 gånger per år som kan i vissa situationer ersättas av kontakt med parkinsonsköterska 2 . PD 9, 10, 11, 16, 17, 19: L-dopa/Dopaminagonist(MAO-B hämmare 4 PD 23. Erbjuda Apomorfinpump 4 PD 24. Erbjuda Levodopa/Carbidopa pump 3 PD 25 -26. Erbjuda DBS 1 PD 27. Erbjuda behandlingskonferens inför beslut om avancerad Parkinsonbehandling 2 PD 28 b-c, 30. a, 31. a: erbjuda antidepressiv, antipsykotisk, acetylkolinesterashämmare behandling 3, 4 PD 28 d: erbjuda kognitiv beteendetherapi (KBT) 4 PD 32: Erbjuda botulinumtoxin. 4 PD 37 b, c, d: erbjuda läkemedel mot ortostatism 29 1, 2, 3 PD 22. Erbjuda Apomorfinpenna 3, 5 PD 40: tillgång till Parkinsonsköterska 2 PD 41 a, b, c. : gånginriktande rehabiliteringsinsatser 4 Norrköping Ger Motala Linköping NL Linköping Ger Ryhov NL Ryhov Ger Eksjö Värnamo Västervik Kalmar Oskarshamn

Vad saknas? Sammanhängande teamrehabilitering Gånginriktade rehabiliteringsinsatser Kognitiv beteendeterapi (KBT) Parkinsonskola för patient och närstående PET Multidisciplinärt team Läkare 2 ggr/år Parkinsonsjuksköterska Botulinumtoxin 30

Vad behöver göras? • • 31 Resurser förstärkt rehabilitering Multiprofessionellt team på alla enheter PD-sköterska på varje enhet Prioritera besök till läkare