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MARS 2012 – AGPI / MDPH 64 LE PROJET DE VIE Bienvenue à la conférence-débat LE PROJET DE VIE

MARS 2012 – AGPI / MDPH 64 LE PROJET DE VIE Quelques repères pour rédiger son projet de vie

MARS 2012 – AGPI / MDPH 64 LE PROJET DE VIE Le projet de vie « Le projet de vie doit tenir compte de la réalité extérieure, mais aussi de soi, de ce que l'on sent de soi, c'est-à-dire ses capacités, ses limites, ses intérêts, ses aspirations, d'où l'importance d'un cheminement réaliste dicté par l'adaptation » Mireille Tesolin

Au sommaire ü Éléments réglementaires de la loi du 11 février 2005 MARS 2012 – AGPI / MDPH 64 LE PROJET DE VIE ü Quelques notions générales ü Les principes ü Les objectifs ü Pour rédiger un projet de vie, un modèle théorique : La Pyramide de Maslow ü Applications pratiques : les domaines susceptibles d’être abordés ü Évolution du projet de vie : les moments charnières (changements de situation) ü Quelques exemples

MARS 2012 – AGPI / MDPH 64 LE PROJET DE VIE Éléments réglementaires de la loi du 11 février 2005 La Personne (quel que soit son âge) y exprime ses besoins et aspirations (article L 114 -I-1) ainsi que ses souhaits (article L 146– 9). La personne = la personne en situation de handicap La Commission des Droits et de l’Autonomie des personnes handicapées s’y réfère, notamment pour attribuer la prestation de compensation (article L 245– 1). La maison départementale des personnes handicapées aide si nécessaire la personne handicapée à le formuler (article L 146– 3), mais le projet de vie est l’expression de la personne (ou, si impossibilité, de son représentant légal).

MARS 2012 – AGPI / MDPH 64 LE PROJET DE VIE Quelques notions générales Vision libre et absolue de la personne sur son projet de vie. Le projet de vie n'est pas une évaluation technique. Recouvre tous les aspects relatifs à la vie de la personne. Peut être progressif, révisable pour construire un projet accompagnant l'évolution de la personne. Il n’est pas une injonction à la MDPH ou à la CDAPH. NB : Le décret relatif à l’éducation et aux parcours scolaires des jeunes sourds indique le choix du mode de communication doit être précisé dans le projet de vie

MARS 2012 – AGPI / MDPH 64 LE PROJET DE VIE Les principes L’enjeu de cette expression* est de faire émerger les demandes** et d’éviter de se limiter à l’existant. Si le projet de vie est élaboré avec l’aide d’un tiers, ce projet de vie doit être validé par la personne elle-même. La personne a totalement le droit de ne pas vouloir exprimer de projet de vie. Dans ce cas elle doit le signifier. Le projet de vie est confidentiel et est conservé par la seule MDPH. Le projet de vie est modifiable à tout moment. * L’expression peut être • un écrit, • une photo, • une vidéo, • un document audio ou tout autre moyen d’expression ** Tout en restant dans les limites législatives

Les objectifs MARS 2012 – AGPI / MDPH 64 LE PROJET DE VIE Il contribue à la prise de décision de la CDAPH Il apporte tous les éclairages à l’équipe pluridisciplinaire pour construire le plan personnalisé de compensation Personne handicapée Equipe pluridisciplinaire MDPH E. S. S. Equipe de Suivi de Scolarisation C. D. A. P. H.

Pour rédiger un projet de vie, un modèle théorique : la pyramide de Maslow Le sommet : les besoins d’accomplissement LE PROJET DE VIE Désir de se réaliser soi-même à travers une œuvre, un engagement; créer, résoudre des problèmes complexes, développer ses connaissances, ses valeurs, poursuivre les apprentissages, s’épanouir, se découvrir… MARS 2012 – AGPI / MDPH 64 Les besoins d’appartenance, besoins sociaux Une identité propre, appartenance à un sexe, être aimé, écouté, compris, former un couple, avoir des amis, ne pas se sentir seul ou rejeté, appartenir à un groupe, s’habiller à la mode, participer, avoir un statut… La base : les besoins physiologiques Manger, boire, éliminer, dormir, se laver, se déplacer, sexualité Les besoins d’estime de soi Avoir une activité valorisante dans le travail, les loisirs. Se réaliser, se valoriser à travers une occupation, sentiment d’être utile et d’avoir de la valeur, conserver son autonomie, son identité… Les besoins de sécurité et de protection Avoir un toit, des ressources, la sécurité sociale, la sécurité affective, la stabilité familiale, la sécurité physique…

Applications pratiques : les domaines susceptibles d’être abordés MARS 2012 – AGPI / MDPH 64 LE PROJET DE VIE J. M. André Soins et besoins physiologiques ü Participation à la définition de la Prise en charge ü Observance et contraintes Vie personnelle ü Vie privée et vie familiale Lieu de vie Scolarité ü Orientation ü Ordinaire ou spécialisée ü Vie à domicile, vie en institution, logement Vie sociale Vie professionnelle ü Choix d’une profession ü Formation ü Emploi ü Participation Loisirs, Sport, Culture, spiritualité

Évolution du projet de vie : les moments charnières (changement de situation) MARS 2012 – AGPI / MDPH 64 LE PROJET DE VIE J. M. André Quand l’évolution personnelle, le cadre légal, le parcours dans la vie amènent à envisager de nouvelles perspectives de vie ü Exemple : Entrée dans l’âge adulte Quand la prise en charge en cours ne correspond plus aux aspirations ü Prise de conscience de certaines réalités A différents stades de l’évolution du handicap ou de l’adaptation Quand l’environnement évolue ü Empêchement d’un proche (père, mère, conjoint, frère…) de sa famille jouant un rôle primordial ü Nouveau cadre de vie, nouveau cadre professionnel…

Quelques exemples 1 er exemple : MARS 2012 – AGPI / MDPH 64 LE PROJET DE VIE ü Eglantine est âgée de 7 ans. ü Elle est porteuse d’un polyhandicap avec une maladie évolutive. ü Elle est suivie en libéral. ü Sa mère l’accompagne au quotidien.

Le projet de vie d’Églantine Projet de Vie d’Églantine A. , née le 10 juin 2005, écrit par la maman MARS 2012 – AGPI / MDPH 64 LE PROJET DE VIE Ma fille Eglantine est née avec un syndrome évolutif qui se traduit par un polyhandicap. Elle ne marche pas, ne tient pas en position assise, ne parle pas. Je suis obligée de lui faire sa toilette plusieurs fois par jour dans une salle de bains qui n’est plus adaptée. Elle porte encore des couches même dans la journée. Il faut la faire manger : toute la nourriture doit être mixée sinon elle avale de travers et tousse. Les repas prennent beaucoup de temps et d’attention. Elle se fait comprendre par des changements de comportement : cris, rires, agitation… Pour tenir assise, Eglantine est installée dans une coque moulée qui commence à être trop petite. De plus, elle fait souvent des convulsions y compris la nuit, ce qui nous oblige à la surveiller constamment. En raison de toutes ces difficultés, je n’ai pas pu reprendre mon travail.

MARS 2012 – AGPI / MDPH 64 LE PROJET DE VIE Le projet de vie d’Églantine 2 fois par semaine nous rendons chez le kinésithérapeute avec notre véhicule personnel et 2 fois par an nous rencontrons un spécialiste à Bordeaux. Celui-ci nous dit qu’il faudrait que notre fille bénéficie de psychomotricité mais nous n’avons pas su trouver d’intervenant libéral dans ce domaine. Il nous est de plus en plus difficile de nous déplacer avec notre véhicule qui n’est pas adapté. Le transport devient une réelle source d’inquiétude. Elle apprécie les sorties mais cela nous demande beaucoup d’énergie. Elle apprécie également la présence de son grand frère et de ses cousins. Nous voulons l’habiller comme les enfants de son âge, mais cela n’est pas toujours facile pour passer les vêtements. Cela nous prend beaucoup de temps. Nous essayons d’être attentifs à son comportement et ses expressions. Nous voulons qu’Eglantine progresse à son rythme, puisse bénéficier des soins qui lui sont nécessaires. Elle est scolarisée deux ½ journées par semaine grâce à l’AVS. Pour tout cela, nous avons besoin d’être aidés y compris financièrement.

Quelques exemples 2ème exemple : MARS 2012 – AGPI / MDPH 64 LE PROJET DE VIE ü Xabi est âgé de 16 ans. ü Il est porteur d’un handicap mental. ü Il est scolarisé en ULIS. ü Il est accompagné par un SESSAD.

Le projet de Xabi MARS 2012 – AGPI / MDPH 64 LE PROJET DE VIE Projet de Vie de Xabi B. , né le 20 mai 1996, établi par les parents Notre fils Xabi est capable de se laver et de s’habiller seul, à condition de le lui rappeler sans cesse. Il a besoin de nous pour bien choisir ses vêtements et les adapter à la saison ou au moment. Xabi est actuellement en ULIS au Collège où il se rend avec le bus scolaire. Il lit et écrit correctement et est intégré en dessin, musique, espagnol, sport. Il est volontaire. Il aime beaucoup dessiner, découvre la peinture à l’espace culturel du quartier et en est très heureux. Il reçoit parfois ses camarades de classe à la maison. Il apprécie beaucoup les sorties en ville mais nous souhaiterions qu’il puisse y aller sans nous. Aussi, nous l’habituons à utiliser les transports en commun et avec le SESSAD, nous mettons en place un accompagnement pour qu’il soit le plus indépendant possible.

Le projet de Xabi MARS 2012 – AGPI / MDPH 64 LE PROJET DE VIE Xabi aimerait jouer au rugby, mais nous avons des difficultés à trouver un club qui l’accueille. Plus tard, nous espérons qu’il pourra avoir une vie d’adulte la plus ordinaire possible avec un emploi, un appartement et des amis. D’autre part, il évoque souvent son désir de fonder une famille. Notre préoccupation actuelle concerne l’après ULIS, sa formation professionnelle et l’apprentissage d’un métier qui lui plaise. FIN

MARS 2012 – AGPI / MDPH 64 LE PROJET DE VIE Merci de votre attention