Magyar CF Regiszter 2018 HornykKovcs Attila Marsal Gza

Magyar CF Regiszter 2018 Hornyák-Kovács Attila Marsal Géza www. cisztasfibrozis. hu

Bemutatkozás ▫ Dr. Ujhelyi Rita country representative ▫ Dr. Csiszér Eszter ▫ ▫ www. cisztasfibrozis. hu sponsor , coordinator Hornyák -Kovács Attila data manager Marsal Géza country data manager

35 Ország 48, 204 Beteg 40% d. F 508 homozyg. 41% d. F 508 heterozyg. 19% egyéb mutáció

Betegek száma Európa országaiban

Number of patients in Europe

2013 GYERMEK ÉS FELNŐTT BETEGEK ARÁNYA A gyermek , illetve felnőtt betegek aránya az európai regiszterben az utóbbi években, összehasonítva a magyar arányokkal 54. 3% 45. 7% 2014 2015 2016 55. 0% 45. 0% 57. 0% 43. 0% 52. 7% 47. 3% 2017 52. 6% 47. 4% *Magyar adatok

523 Regisztrált beteg található a magyar adatbázisban

[CATEGORY NAME] 141 [PERCENTAGE] [CATEGORY NAME] 133 [PERCENTAGE] [CATEGORY NAME] 116 [PERCENTAGE] Leány 133 [PERCENTAGE] 249 nő 18, 5 év 274 férfi 20, 2 év 19, 4 év átlagéletkor Nemek és életkorok eloszlása 2018

183 174 176 168 176 166 175 166 151 141 119 170 160 146 166 153 147 159 153 148 162 161 144 142 136 103 106 141 140 138 127 111 102 141 133 116 107 104 Fiú Leány 90 71 2008 Nő 75 2009 Férfi 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 Betegek létszámának alakulása az elmúlt években 2018

Létszám lakóhelyek szerint

20. 22 18. 74 15. 78 16. 08 16. 36 15. 85 15. 31 15. 23 14. 86 16. 76 16. 30 16. 88 16. 56 16. 17 17. 60 17. 34 17. 03 17. 33 17. 02 16. 65 17. 84 18. 00 17. 18 17. 12 19. 51 19. 40 18. 53 18. 50 Férfiak 17. 40 Nők Minden beteg 16. 42 15. 74 14. 35 13. 73 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 Átlagéletkorok alakulása az elmúlt években 2018

Átlagéletkor lakóhelyek szerint

Korfa 27 23 22 21 20 18 17 17 16 16 15 14 13 13 12 11 10 10 9 8 11 11 10 9 9 9 8 7 6 6 6 5 4 4 4 3 2 3 2 2 2 1 1 1 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 51 52 55 65 69

33 27 29 27 26 25 24 24 22 20 8 7 20 22 18 2020 18 18 17 10 23 16 18 17 22 21 17 17 14 13 15 8 7 55 6 9 10 9 66 7 5 4 2 1 222 16 3 10 8 17 13 12 10 12 11 11 16 15 7 13 12 11 1111 9 9 6 5 6 6 44 4 2 11 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 101112131415161718192021222324252627282930313233343536373841424759 7 3 33 3 2 222 111 0 2 4 6 8 10 12 14 16 18 20 22 24 26 28 30 32 34 36 38 40 42 44 46 48 52 65 2008 vs 2018 Korfa

Betegek létszáma ellátóhelyeik szerinti megyei összesítésben Miskolc Nyíregyháza Győr HP OKTPI, SOTE GYK SOTE Tudok. Szombathely Törökbálint Ajka, Veszprém Zalaegerszeg Mosdós Szeged, Deszk Pécs Debrecen Kenézi, AOK, OEC

P B la eg m ré er sz eg zp 0 13 Za t ál in y 4 Ve s kb rö el th 1 15 Tö ba m 2 14 Sz o PT E 0 17 Sz eg ed cs za 27 Pé há gy 14 re 35 yí 6 os dó s 1 N 2 0 lc 69 M 0 16 is ko yő r 1 0 G zk es 0 D EC -O y éz en 20 M n ce re -K O K 17 eb -A 47 D n ce re a 1 eb D ik YK G in kl ce n re eb dő 1. Pá l án yi or m jk a A 3 7 D Tü TE O -S P B -K ei -H P P B B 16 13 121 Több központban 15 Egy központban 5 39 4 0 0 9 Betegek száma ellátóhelyeik szerint

27 22 21 17 16 14 2018 2019 2020 2021 2022 2020 Felnőtt ellátásba várhatóan átlépő betegek száma

107. 22 97. 56 106. 50 88. 49 94. 75 91. 74 74. 39 63. 39 70. 77 68. 00 60. 18 62. 14 52. 90 49. 33 52. 06 41. 50 Férfi Nő 05<= x <=09 106. 50 10<= x <=14 88. 49 15<= x <=19 94. 75 20<= x <=24 74. 39 25<= x <=29 70. 77 30<= x <=34 52. 06 35<= x <=39 62. 14 x >=40 49. 33 107. 22 97. 56 91. 74 63. 39 68. 00 60. 18 41. 50 52. 90 FEV 1% korcsoportok szerint

107. 22 106. 50 89. 96 88. 82 97. 56 89. 59 85. 31 89. 78 84. 42 88. 49 94. 75 91. 74 75. 83 71. 27 74. 39 63. 49 62. 00 55. 96 49. 00 64. 38 70. 77 68. 00 63. 39 59. 50 60. 18 52. 41 62. 14 52. 90 49. 33 52. 06 41. 50 31. 00 05<= x <=09 10<= x <=14 15<= x <=19 20<= x <=24 25<= x <=29 30<= x <=34 35<= x <=39 x >=40 05<= x <=09 10<= x <=14 15<= x <=19 20<= x <=24 25<= x <=29 30<= x <=34 FEV 1% korcsoportok szerint 2008 2018 35<= x <=39 x >=40

97 44 36 25 8 0 -2 2 -6 6 -12 12 -18 18<= d. F 508 homozygota megoszlása korcsoportok szerint

210 beteg

d. F 508 homozygota földrajzi előfordulása

Tüdőtranszplantált beteg száma Európában

Köszönj�k a figyelmet! http: //www. cisztasfibrozis. hu