LUZ PARA ELLOS CHILE LUZ PARA ELLOS CHILE

LUZ PARA ELLOS - CHILE

LUZ PARA ELLOS CHILE QUIENES SOMOS “LUZ PARA ELLOS CHILE” Somos principalmente madres, padres, tutores, familiares de quienes padecen enfermedades que los han dejado en situación de Electrodependientes, la mayoría con patologías poco frecuentes, también profesionales de la salud y/o personas sensibilizadas con el tema. Según cifras entregadas por las empresas eléctricas, existe un catastro oficial de 3000 personas electrodependientes en Chile a la fecha, y la S. E. C estima que son alrededor de 7. 000. -

LUZ PARA ELLOS CHILE QUIENES SON PACIENTES ELECTRODEPENDIENTE Son aquellos usuarios que presenten consumos extraordinarios de energía eléctrica al requerir equipamiento y/o infraestructura especial por una enfermedad diagnosticada por un médico o que tengan la necesidad de contar con un servicio eléctrico estable y permanente para satisfacer necesidades médicas dentro de su hogar.

LUZ PARA ELLOS CHILE POR QUE NACE “LUZ PARA ELLOS CHILE” Nace por las necesidades que llegan a tener nuestras familias de electrodependientes, debido a las abultadas cuentas de luz, debido al alto consumo de electricidad por toda las maquinas eléctricas que necesitan los pacientes tener funcionando para poder vivir. Nace por el miedo a que nuestros pacientes mueran debido a un corte de luz, ya sea programado o no.

LUZ PARA ELLOS CHILE POR QUE NACE “LUZ PARA ELLOS CHILE” Nace porque la Salud es un Derecho y Ellos tienen Derecho a Vivir. Nace porque estamos convencidos que estan los medios para que a Ellos no se les vulnere su calidad de vida. Nace porque sabemos que existe el Art. 148 de la Ley General de Servicios Electricos que dice: El concesionario no podrá suspender el suministro de energía a los hospitales y cárceles………. . Nuestras Casas es una Extencion de un Hospital.

LUZ PARA ELLOS CHILE QUE ENFERMEDAD TIENEN LOS PACIENTES Síndrome de West Síndrome de Menkes Síndrome Bent-Bone Sindrome Jeune Sindrome Werning Hoffman Síndrome de Moebius Síndrome Wolf-Hirschhorn Síndrome Cardio Facio Cutáneo Síndrome Intestino Corto Síndrome Cruzom Distrofia muscular miotonica (steinert)

LUZ PARA ELLOS CHILE QUE ENFERMEDAD TIENEN LOS PACIENTES Encefalopatía Hipoxita (estado vegetativo) Cleft Laringotraqueal grado 3 Miopatia Nemalinica Mielomenigocele arnood chiari tipo II Tetraploidea en mosaico Y otras… Tan simple como producto de accidentes.

LUZ PARA ELLOS CHILE EQUIPOS ELECTRICOS DE LOS PACIENTES Ventilador Mecánico Monitores Saturación y Frecuencia Cardiaca Bomba de Aspiración Bomba de Alimentación Oxigeno concentrador portátil Asistente de tos Purificador de aire Nebulizadores Humificador

LUZ PARA ELLOS CHILE EQUIPOS ELECTRICOS DE LOS PACIENTES Humificador Base calefactora Catre Clínico Colchón Anti escara Ups Calefacion Aire Acondicionado Estufas Electricas

LUZ PARA ELLOS CHILE FAMILIAS Y SUS HABITACIONES

NUESTROS AMIGOS QUE NOS ESTAN APOYANDO

LUZ PARA ELLOS CHILE FOTOS DE EQUIPOS ELECTRICOS

LUZ PARA ELLOS CHILE DECRETO SUPREMO 2018 Y SUS ALCANCES -Descuento de $5500 pesos equivalentes a 50 KW como mínimo, en el cobro de la tarifa mensual. -Eliminación de cobro por concepto de sobreconsumo de energía eléctrica. - -Entrega gratuita de generadores para garantizar el suministro continuo ante eventos programados como fortuitos-Facultades de fiscalización a la SEC, para cumplimiento de las estipulaciones del Decreto. -

LUZ PARA ELLOS CHILE CONTEXTO ACTUAL POST-DECRETO: -Ante eventuales cortes programados, no existe canales de comunicación adecuados entre la empresa eléctrica y pacientes electrodependientes en algunos casos. - - Existe un vacio jurídico respecto a quien asume los costos de combustible de los generadores, el que al momento de la emergencia a esta fecha lo suplen los familiares de pacientes electrodependientes. cuyo valor es alto ante emergencias de varias horas sin suministro. -

LUZ PARA ELLOS CHILE QUEREMOS: -Que se cree una Ley que garantice el suministro continuo por parte de las empresas electricas. - -Que la entrega de los generadores por parte de las empresas contemple los costos por concepto de combustible o en su defecto la que lo reemplace. - -Que, la calidad de paciente electrodependiente se acredite una vez al año ante la empresa, y que estipule la obligacion de parte de tutor o familiar de informar a la empresa electrica en caso de dejar dicha condicion por causa de muerte o mejora del paciente electrodependiente. -

LUZ PARA ELLOS CHILE QUEREMOS -Que la Ley contemple lo ya acordado en el Decreto Supremo firmado durante el actual gobierno del Presidente Sebastian Piñera , y la ministra de Energía doña Susana Jimenez, en cuanto al descuento de KW asociados al consumo de maquinas y equipos. - - La eliminación de cobro de sobreconsumo por parte de las empresas eléctricas a pacientes electrodependientes, dado a las características de su hospitalización domiciliaria y sus múltiples necesidades. -

QUE QUEREMOS: � -Catastro Oficial de pacientes electrodependientes de todo el territorio nacional en poder de la ONEMI, ante eventos de catastrofes naturales u otras situaciones de emergencia. -

GRACIAS POR ESCUCHARNOS