LETIZIA ESPANOLI OLTRE LA DEMENZA LA VITA SALIRE

LETIZIA ESPANOLI OLTRE LA DEMENZA, LA VITA: SALIRE SULLE SPALLE DI UNA PERSONA AFFETTA DA DEMENZA PER VEDERE PIU’ “LONTANO” E IMPARARE CHE LA VITA NON FINISCE CON LA DIAGNOSI

Per molto tempo, quando ho iniziato a occuparmi di demenza, ho pensato di essere dentro a una malattia senza alcuna possibilità. Un viaggio che si snoda lungo i sentieri di un tunnel buio e irreversibile, le salite faticose di un lento e quotidiano perdere abilità e perdersi tra allucinazioni, deliri e realtà e soprattutto lungo i viottoli dell’ espropriazione incessante della qualità più importante per un essere umano: la sua mente.

“Non dimenticare chi dimentica” è stato lo slogan che voleva ricordare a tutti noi l’importanza di prenderci cura delle persone affette da ogni tipo di demenza e dei loro familiari. Quelle credenze e quel modo di descrivere la realtà era però ancora molto lontano da quello che in questi anni ho scoperto tra le pieghe delle relazioni con le persone malate, tra le magiche intuizioni degli operatori preparati e capaci, tra gli insight di familiari ricchi di amore e possibilità

Nel bilancio di missione del 2010 della Federazione Alzheimer Italia trovo scritto: "Se perdi la memoria, perdi tutto". . . È attraverso affermazioni come queste che non comprenderemo mai la Forza della Vita ancora presente nella malattia. Quando incontro le persone affette da demenza ed i loro familiari comprendo che la vita è presente. Parliamo di presenza, risata, respiro, nocciolo vitale. . . Ed i volti tornano a sorridere alla vita possibile, che talvolta dura solo qualche istante, ma che sa ergersi oltre le nuvole. Oltre la demenza c’è sempre la sente-menza.

"Un terapeuta a tutto spettro è un archeologo del Sé. Questa, tuttavia, è un'archeologia che dissotterra il futuro, non il passato. Questa archeologia del profondo, scava all'interno per trovare l'oltre, l'emergente e il nuovo, non quanto è già sepolto; gli strati più profondi ci spingono avanti, non indietro; sono strati di Eros, non di Tanatos; portano alle nascite del domani, non alle tombe di ieri" scrive Ken Wilber. Quale futuro dunque per la persona affetta da demenza? Quale futuro per chi ama? Quale futuro per operatori che si prendono cura di corpi e menti che si accartocciano? Archeologi capaci di dissotterrare il futuro, il possibile dentro alla de-menza si chiama sente-menza. Un modello di cura articolato capace di creare ben-essere per le persone affette da demenza, per i familiari e per gli operatori! Un'alchimia teorica e pratica possibile.

"Se ho visto più lontano è perché sono salito sulle spalle dei giganti che mi hanno preceduto" ripeteva Newton. Si. Per comprendere la demenza dobbiamo uscire dagli schemi comuni. Abbiamo bisogno di una ventata di aria fresca che crei nuove parole, paradigmi, possibilità, intuizioni. Ed io su quali spalle potevo salire durante la mia attività professionale se non su quelle delle persone che vivono in ogni loro cellula questa malattia? Ho compreso che in ogni persona affetta da demenza c’è un potenziale di vita, c’è una presenza vitale che merita di essere incontrata. Le persone affette da demenza possono diventare maestri di buone pratiche, protagonisti delle loro vite perché la vita non finisce con la diagnosi di demenza.

Se la osservi da fuori quindi, la demenza e' tempo di disgregazione. La mente si frantuma, i ricordi si sgretolano. La realtà si confonde con il passato, talvolta sembra diventare fantasia e si trasforma in allucinazione. Quando ami e la mente si sofferma su tutto questo il dolore ti attanaglia l'anima e la invita a frantumarsi. Pensieri di impotenza, dolore, paura, angoscia si rincorrono. Ho scoperto in questi anni però che c'è un'altra strada: dare valore ai momenti di gioia e serenità, sottolineare la vita che ancora c'è, godere di quegli istanti che aprono il cuore e lo nutrono di presenza amorevole. Ogni cosa che facciamo nei confronti di una persona con demenza non è inutile ma vitale, pulsante, squarcio di possibilità e di morbidezza. Di fronte alla demenza la logica si ferma e si arrende. L’intelligenza creativa crea e inventa, gioca e vince. . .

Ascoltare la voce degli ammalati di demenza mi sembra oggi l’unica strada percorribile per costruire modelli di cura efficaci e per alleggerire quel carico di fatica emotiva che malato, famiglie e operatori sentono rimbalzare nel cuore e nella mente. Quando la dott. ssa Jill Bolte Taylor, neuroscienziata, vive la sua esperienza con un ictus scrive “ Non sono stupida, sono solo ferita. Rispettatemi”. Si! Come tanti anni fa Francesca, persona malata di 48 anni mi disse: “Sono demente, ma non sono deficiente”…

Le riflessioni tuttavia che Peter Whitehouse, neurologo americano e uno dei massimi esperti mondiali di alzheimer pone nel suo libro “Il mito dell’alzheimer” aprono ad ulteriori riflessioni. Il suo libro vuole prendere posizione “contro la tradizionale visione della malattia di alzheimer che ci è stata inculcata, cioè che le persone affette da alzheimer sperimentano una costante e devastante perdità di sé in seguito a un processo patologico e che tutti gli altri possono solo vivere nell’attesa angosciante del proprio invecchiamento e sperare nell’avvento di una cura biologica. Le patologie neurodegenerative non si “impadroniscono” delle persone anziane né possono dominarle o annullarne l’umanità; semplicemente cambiano il modo in cui vivono la loro vita. Non esiste la completa “perdita di se”. La malattia non prevale mai sulla persona”.

“La mia più grande paura, vivendo con la demenza, è che le persone che si prendono cura di me finiscano col farmi diventare un disabile a tutti gli effetti facendo tutto al posto mio. Ci sarà un momento in cui avrò bisogno di maggior assistenza ma fino a che non arriverà quel giorno, lasciatemi fare tutto quello che riesco. Se io sto lottando con i miei pensieri per riuscire a formularli, non finite le frasi per me perché voi non potete pensare quello che io sto pensando. La stessa cosa vale quando qualcuno vuole rispondere al posto mio. Se mi pongono una domanda vorrei essere io a rispondere. Se tu parli per me, nessuno si preoccuperà di parlare con me, e così, invece che fare a me le domande, le faranno ad altri. Questo succede molto spesso quando qualcuno si rende conto che io sono malato di demenza. Questo mi fa pensare che loro siano convinti che io sia diventato stupido tutto ad un tratto. La prossima volta guardami negli occhi quando stai parlando con me. Fammi sentire che tu desideri parlare con me. Posso leggere nei tuoi occhi se tu ti senti veramente a tuo agio a parlare con me oppure se hai paura di starmi vicino. Io sento le tue emozioni e le rispecchierò. Se tu sei arrabbiato o frustrato tu trasmetterai queste emozioni a me. Le mie paure hanno davvero poco a che fare con la mia demenza mentre riguardano principalmente il mio timore di perdere la mia qualità di vita. Io temo che tu proverai pietà per me e mi trasformerai in una persona disabile. Io so che le uniche informazioni che leggete riguardano le ultime fasi della malattia, ma io non sono ancora lì. Lasciatemi vivere con il mio Alzheimer fino al giorno in cui non potrò più fare le cose di tutti i giorni con dignità. Proteggetemi permettendomi di lottare” scrive Harry Urban

John Zeisel scrive: "La strada per alleviare il peso dell'alzheimer passa anche per il cambiamento del punto di vista" e poiché “Il progresso è impossibile senza il cambiamento e coloro che non sanno cambiare idea non possono cambiare nulla” (George Bernard Shaw) è necessario porre al centro del dibattito non la persona con i suoi bisogni, bensi la persona nella sua interezza. La persona con i suoi de-sideri, semi piantati nel profondo di ciascuno nel terreno della propria potenzialità. Quei semi possono essere aiutati a crescere e a germogliare solo da persone capaci di rispettare e onorare i propri desideri interiori, da persone che sanno scommettere nell’altro e nelle sue capacità.

"A tutte le persone che incontro dico di vivere nel momento presente. Alcuni mi guardano senza aver idea di cosa stò dicendo, succede continuamente. Questo modo di vivere è particolarmente importante se tu dimori nel mondo della demenza. Non c’è tempo per preoccuparsi di cosa accadrà perché non c’è niente che puoi fare per impedirlo. Se non godi il momento presente potrebbe non tornare. Potresti star vivendo il giorno più bello della tua vita e improvvisamente qualcosa potrebbe scatenare un brutto periodo mandandoti in crisi. Non preoccupatevi di quello che avete perso ma cogliete e valorizzate ciò che ancora avete. Non aspettate domani per godere dell’oggi. Indossate un sorriso perché porterà alla luce la bellezza che c’è in voi. Non farà felici soltanto voi ma tutte le persone che incontrerete. Non rimandate le cose che volete fare, fatele adesso e vivete nel momento presente. "

“Siamo padri, madri, amanti, mogli o mariti, nonni piuttosto che la somma dei sintomi della nostra malattia (smemorato, confuso, aggressivo…). Concentrati su quello che possiamo fare, non su ciò che non possiamo fare” Kate Swaffer

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