LES SOINS PALLIATIFS Laure Windelschmidt IDE EMSP Aot

LES SOINS PALLIATIFS Laure Windelschmidt IDE EMSP Août 2015

Un peu d’histoire… • En Occident, l’accompagnement du mourant est longtemps resté une pratique familiale et/ou une pratique religieuse. • Quant à la douleur, elle était encore récemment considérée par la religion et le corps médical comme un phénomène naturel.

• En 1842, Jeanne Garnier, jeune veuve, crée à Lyon Les Dames du Calvaire, au service de malades incurables, qui s’implante à Paris en 1874 (future Maison médicale Jeanne Garnier). • En 1905, l’ordre fonde dans la banlieue de Londres l’Hospice St Joseph => Cicely Saunders : morphine, pluridisciplinarité, « total pain »

• 1967 : Saint Christopher’s Hospice Cicely Saunders, Londres. • En France, le début de la réflexion est situé autour de 1970 : humaniser les hôpitaux » ; prise en compte par le corps infirmier de la notion de prise en charge globale (inspirée des travaux de Virginia Anderson) ;

• 2003 : Le cas de Vincent Humbert • 2003 : Le plan cancer • 22 Avril 2005 : Loi Léonetti : apporte trois dispositions essentielles :

• - Interdiction de toute obstination déraisonnable • - Droits du patient renforcés, directives anticipées, personne de confiance, • - Processus décisionnel en cas de patient inconscient ou arrêt des traitements reposant sur deux mots clés : Collégialité et transparence de la décision.

2013 -2015 : Le cas Vincent Lambert

MODELE DES SOINS DE SUPPORT

Les Soins palliatifs Définition et missions

v. Les soins palliatifs sont des soins ACTIFS !! délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave évolutive ou terminale v. Les soins palliatifs et l'accompagnement sont interdisciplinaires. v. Ils s'adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. v. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche

¯Procurent le soulagement de la douleur et des autres symptômes gênants; ¯ Soutiennent la vie et considèrent que la mort est un processus normal ; ¯ N’entendent ni accélérer ni repousser la mort ;

¯Intègrent les aspects psychologiques spirituels des soins aux patients ; et ¯ Proposent un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu’à la mort ; ¯ Proposent un système de soutien pour aider les familles à faire face à la maladie du patient ainsi qu’à leur propre deuil ;

¯Utilisent une approche d’équipe pour répondre aux besoins des patients et de leur famille en y incluant si nécessaire une assistance au deuil ; ¯ Peuvent améliorer la qualité de vie et influencer de manière positive l’évolution de la maladie ;

¯Sont applicable tôt dans le cours de la maladie, en association avec d’autres traitements pouvant prolonger la vie, comme la chimiothérapie et la radiothérapie ; ¯ Incluent les investigations qui sont requises afin de mieux comprendre les complications cliniques gênantes et de manière à pouvoir les prendre en charge.

Organisation des soins palliatifs En France, il existe trois types de structures de soins palliatifs pour accueillir les patients en institution :

• Les Unités de Soins Palliatifs (USP) sont des structures d’hospitalisation d’environ 10 lits accueillant pour une durée limitée les patients en soins palliatifs. - Les USP sont totalement dédiés à la pratique des soins palliatifs et de l’accompagnement. - Elles réservent leur capacité d’admission aux situations les plus complexes et/ou les plus difficiles. - Elles assurent ainsi une triple mission de soins, d’enseignement et de recherche.

• Les équipes mobiles de Soins Palliatifs (EMSP) ont pour mission : - d’apporter une aide, un soutien, une écoute active, - des conseils aux soignants qui prennent en charge des patients en fin de vie dans d’autres services.

• Les EMSP sont des équipes pluridisciplinaires. Leur mission concerne : • - Intervention sur demande, au lit du malade, • - la prise en charge globale du patient et de son entourage familial, • - la prise en charge de la douleur et des autres symptômes, • - l’accompagnement psychologique et psychosocial, • - le rapprochement, le retour et le maintien à domicile, • - la sensibilisation aux soins palliatifs et à la réflexion éthique.

• Les lits identifiés en soins palliatifs : LISP - sont des lits situés au sein d’un service d’hospitalisation pour la prise en charge identifiée de malades en soins palliatifs hors USP. - Ils permettent une ouverture et un lien entre le domicile et les établissements - Ces lits permettent, par exemple, d’assurer un répit pour les patients et/ou leur famille. Il y en 6 au C. H. de Carcassonne : - 3 en service de pneumologie - 3 en service d’oncologie Il y en a 3 sur le CH de Castelnaudary et à l’ASM en SSR 2

Spécificité du rôle IDE en EMSP • L'infirmièr(e) en Equipe Mobile de Soins Palliatifs a un rôle d'expert auprès des équipes auprès desquelles elle intervient à leur demande. • C'est une personne ressource : elle aide à la réflexion, à la décision, à la prescription et à la prise en charge des symptômes. .

• Elle apporte un soutien moral et psychologique à la personne malade et à ses proches. Elle apporte soutien aux équipes • A travers ce rôle de ressource, l'infirmièr(e) ne se substitue pas aux équipes, mais les aide à tenir sur la durée de l'accompagnement.

• Elle se met à leur service pour adapter le prendre soin, pour réfléchir à la juste présence, à la juste distance sans juger. • Elle propose une coordination des différents intervenants et peut participer à un projet de retour à domicile. • Elle participe à la rédaction de protocoles et à la réalisation d'audits.

• Elle dispense des formations sur la prise en charge de la douleur et les soins palliatifs. • Elle réalise des analyses de pratiques. • Elle participe à la diffusion du soin palliatif, de la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie et des débats éthiques.

Rôle spécifique le l’IDE d’un réseau de soins palliatifs • L'infimièr(e) en réseau de soins palliatifs joue un rôle actif dans la coordination des acteurs de soins autour du patient et de son entourage au domicile, en collaboration avec le médecin traitant.

• Elle évalue la situation globalement et aide à la mise en place d'une équipe soignante. • Elle ne se substitue pas aux professionnels. Néanmoins, grâce à ses connaissances des partenaires sur un territoire donné, elle peut participer à l'orientation la plus adaptée du patient.

• Elle a un rôle de soutien auprès de la personne malade, des proches et des professionnels – libéraux, HAD, SSIAD. • Elle développe une expertise dans les domaines de l'installation, du confort, du traitement des plaies complexes, des technologies relatives au handicap, mais aussi dans les traitements non médicamenteux– toucher-massage, techniques psycho-comportementales, etc…

Organisation des soins palliatifs sur le Territoire Ouest Audois Centre hospitalier Carcassonne 6 L. I. S. P U. S. S. A. P Limoux 3 L. I. S. P Clinique Montréal Centre Hospitalier Castelnaudary 3 L. I. S. P R. O. A. D. S Unité de Soins Palliatifs 10 Lits G. C. S * E. M. S. P Etablissements de santé - 5 médecins - 3 IDE coordinatrices - 2 Psychologues - 1 Assistante sociale - 2 Secrétaires Dossier unique Services de soins L. I. S. P E. M. S. P E. H. P. A. D E. M. S. P Réseau Domicile S. S. R Bénévoles A. S. P

• EMSP ne sont pas des experts ! • Démarche Décision Ethique : Pour qui ? Pour quoi ? De quel droit ? • Importance de l’interdisciplinarité • Accepter le refus de soins !

Ce qu’il reste encore à faire ! • Ecouter bien sûr, rassurer aussi sur nos gestes, les examens, …encourager, préférer les mots qui « protègent » • Confort : PEC douleur, soins de bouche, prévention escarres, Ecoute !!!…ce que vous faites déjà !!! • Lien avec les proches • Projets, loisirs : parler d’autre chose que de la maladie ! La pulsion de vie !

Il faut du temps pour mourir comme il faut du temps pour

Sites à visiter! • • www. sfap. org www. portail-soins-palliatifs. org www. soin-palliatif. org www. vigipallia. soin-palliatif. org