Les raisons de larrt de traitement chez les

Les raisons de l’arrêt de traitement chez les patients bénéficiant d’un MSO A partir de l’analyse du forum de discussion du site d’Asud OFDT 3 avenue du Stade de France 93218 Saint-Denis La Plaine cedex Tel : 01 41 62 77 16 Fax : 01 41 62 77 00 www. ofdt. fr Groupe TSO Tiphaine CANARELLI / Alain DALMEN Journée du 18 novembre 2010

L’arrêt de traitement : L’arrêt de MSO: une question légitime mais complexe n Quand et comment ? Pourquoi ? n Quelles sont les raisons qui poussent les patients à vouloir arrêter leur MSO ? v v Question peu renseignée mais primordiale Intérêt particulier des données qualitatives n Question posée aux usagers forumers du site d’ASUD en octobre 2010: « Vous avez témoigné sur le forum d'un sevrage de votre traitement de substitution à la BHD (Subutex® & génériques), à la méthadone, au sulfate de morphine, à la codéine. Avec ou sans succès dans votre démarche. Par le passé ou plus récemment. Que vous ayez repris un TSO ou non, que vous soyez sevré ou non […] nous faisons appel à vous pour regrouper des témoignages concernant les raisons de l’arrêt des traitements (de substitution) du point de vue des usagers » http: //www. asud. org/forum/viewtopic. php? id=3781 2

Analyse des témoignages: 24 témoignages de forumers au total (17 ho/ 7 fe) (Forumers « A » à « X » ) n Parcours différents (traitements reçus, types ou modes de consommations, sevrage ou non) v Bénéficiant ou ayant bénéficié de : MTD (n=16) > BHD (n=4) (NR: 4) v Projetant d’arrêter ce MSO, l’arrêtant ou ayant pu l’arrêter : La majorité souhaiteraient l’arrêter (n=13) > d’autres décrivent des alternances tentatives de sevrages/rechutes (n=6) > certains sont en cours de sevrage (n=3) ou ont complètement arrêté (n=2) n Motifs d’arrêt variés : v Parfois plusieurs (Gradation: Motif 1, 2 et 3) v Motifs « négatifs » et/ou « positifs » 3

Motifs d’arrêt “négatifs” (1) n Effets secondaires de la MTD : Forumer A: « la métha a tous les inconvénients de la came sans les avantages (effets relaxants, plaisir, bien-être…) » ü Troubles physiques: hypersudation, prise de poids, troubles digestifs, troubles de la libido, problèmes dentaires, peur du syndrome de sevrage Forumer W: « Au bout de 2 ans je n’avais jamais pris autant de poids et transpirais au mois de décembre » Forumer I: « quasi abstinence sexuelle » Forumer B: « peur continue (ou presque) d’être en manque » Forumer E: « peur d’oublier mes fioles pour aller bosser » n Effets secondaires de la BHD : ü Complications liées au détournement (abcès, poussières, popeye…) Forumer B: « [je malmène] mon corps via l’usage détourné » Forumer P: « il est grand temps de stopper mon corps me le 4 dit »

Motifs d’arrêt “négatifs” (2) n Conditions de prescription et de délivrance : Vécues comme trop contraignantes, surtout pour la MTD Forumer F: « C’était très contraignant de passer ma vie chez le médecin (c’est quand même fou que même après plusieurs années de traitement on ne vous accorde pas plus de confiance pour vous filer un mois de traitement) » Forumer H : « C’est quand même malheureux qu’au bout de 10 ans de substitution on soit toujours obligé d’aller voir son médecin tous les 15 jours même si ce dernier fait confiance et voudrait fonctionner autrement » Forumer J: « Je crois que c’est la visite hebdomadaire à la pharmacie et mensuelle chez le toubib qui me pèse le plus » n Problème du déplacement ou du voyage : Avance de traitement BHD ou MTD, transport des flacons de MTD Forumer D: « C’est une contrainte de toujours devoir compter les boîtes de médocs à prévoir » Forumer M: « je vis en camion, je voyage la plupart du temps […] pour moi [la MTD] est un énorme boulet dont je veux me débarrasser au plus vite » 5

Motifs d’arrêt “négatifs” (3) n Du « Ras le bol du produit » … Forumer D: « Ca ne m’apporte plus rien. Plus RIEN. Mais il m’aura fallu au moins 8 ans que cette idée se décante. Après plus de 10 ans j’en ai plus que ras le bol de ces trucs qui défoncent pas mal mais qui accrochent à mort avec des désintos qui peuvent être longues. Ca a déréglé ma vie perso (professionnelle, couple, élever un enfant etc. ) Forumer A: « à la fin fumer une clope ou prendre de la métha sont les 2 consos que je voudrais arrêter en premier car les plus irrationnelles selon mes critères» Forumer I: « même à 20 mg/J je me sens toujours accro et je n’en peux plus » n … A sa dépendance Forumer H: « la liberté me manque trop! Ma fierté aussi » Forumer M: « je ne supporte pas l’idée de ne pas être libre, d’avoir besoin de cette merde pour vivre… » [] « remplacer un besoin par un autre besoin n’est pas le soigner » 6

Motifs d’arrêt “négatifs” (4) n Problème de discrimination De la part des proches, de professionnels de santé ou de la société en général Forumer F: « chaque fois quelqu’un découvrait que je prenais de la métha j’étais alors considéré comme un junky » Forumer C: « ne plus être estampillé « tox » par la sécu, les pharmaciens bref la société en général » Forumer E: « marre de se voir dans les yeux de la société en tant que « tox » » [] « je voudrais retrouver une vie normale » Forumer G: « [au travail] quand j’étais absente et que j’avais un arrêt maladie, c’était forcément mon hygiène de vie qui était en cause. Pas le droit d’être malade, pas le droit d’avoir des coups de mou (sinon ils pensaient tout de suite que j’avais pris quelque chose). J’ai retenu la leçon. Maintenant je mens. [] J’ai l’impression de devoir renier qui je suis vraiment pour pouvoir me fondre dans la masse et ne pas être pointée du doigt. Au-delà de la prise de tête médecin, pharmacie, centre métha, c’est surtout le regard et le jugement des autres qui fait que j’ai hâte de me débarrasser de ce traitement » 7

Motifs d’arrêt “négatifs” (5) Motifs moins fréquents, mais cités: n Dépendance au médecin prescripteur Forumer D: « et si mon toubib crève? » n Problèmes relationnels avec soignants en médecine de ville ou en centres de soins Forumer G: « prise de tête médecin, pharmacie, centre métha » n Problème du passage éventuel à la CMU Forumer H: « quand un problème de CMU se pose, la peur de ne pas avoir son traitement » 8

Motifs d’arrêt “positifs” (1): n Arrêt pour un proche: Compagne, enfants Forumer I: « j’ai fait une promesse à mon fils. [Celle] de soigner ma sortie et de finir ma vie un peu plus dignement que je ne l’avais commencée à ses yeux » Forumer L: « [ma petite fille] n’aurait pas été là je ne serais peut-être pas là aujourd’hui… Je me soigne pour elle mais évidemment pour moi aussi » Forumer S: « heureusement pour moi j’étais maman d’une petite fille d’environ 10 mois donc il était hors de question que je me laisse sombrer dans la came, elle a été ma force et mon courage » … « j’ai peur de mourir , peur que ma fille se retrouve orpheline et de ne pas la voir grandir » Forumer V: « j’ai des projets dans la vie. Je veux déménager avec ma compagne et peut être créer notre petite activité » Forumer X: « J'ai donc fait ce sevrage pour moi, mais aussi et surtout pour elle. En souvenir. » 9

Motifs d’arrêt “positifs” (2): n Arrêt pour un proche: Rencontre amoureuse Forumer G: « ayant trouvé une femme et de la stabilité dans ma vie j’ai décidé d’arrêter [la méthadone] » Forumer R: « J’ai eu l’occasion d’arrêter ce traitement [MTD]. […] Ce qui m’a motivé a été de me mettre en couple. […] Alors bien sûr quand ce fut fini avec cette fille, inutile de dire que pour me soulager j’ai passé mes vacances en Alsace avec tous mes contacts et que je ne me suis pas privé de replonger… Et donc j’ai été bon pour relancer le traitement une fois de retour à Paris […] Aujourd’hui je ne sens pas vraiment de contraintes qui me poussent à faire l’effort… » Forumer S: « je tombe à nouveau amoureuse […] sa présence va m’encourager à diminuer rapidement les doses, 1 an et ½ voilà le temps qu’a duré mon traitement méthadone! » 10

Motifs d’arrêt “positifs” (3): n Désir de grossesse ou de fonder une famille: Forumer K: « Je veux arrêter le subu pour cette grossesse. Pour ma première j’avais réussi à réduire à 0, 8 mg par voie orale » Forumer U: « J’aimerais arrêter car je voudrais un enfant. Je suis à 20 mg de méthadone » 11

Motifs d’arrêt “+ ou - positifs” (4): n Incitation voire… pression de l’entourage (famille, professionnels de santé) Forumer F: « Tous les médecins semblaient pour que j’arrête » Forumer T: « Le problème est que mes parents sont au courant depuis peu et ne se font pas du tout à l’idée que pour arrêter j’en ai encore pour 2/3 ans (mon vieux en est à vouloir me faire enfermer de force si j’arrête pas rapidement) » n Arrêt pour des raisons professionnelles (emploi) Motif « supplémentaire » , jamais cité comme motif principal: Forumer I: «Et puis miracle, j’ai retrouvé un boulot. Rien de génial mais un CDI. A mon âge ça ne se refuse pas c’est même inespéré » Forumer J: «Comme je viens de décrocher un taf je vais devoir abandonner l’IV de l’après-midi. […] Pourvu que mes journées de taf me fatiguent » 12

Au total sur ces 24 témoignages: n « Motif 1 » (n= 24) ü ü « Ras le bol » ou « dépendance » du produit (n=5) = Arrêt pour un proche (n=5) > Effets secondaires (n=4) = Contraintes de déplacement (n=4) > Conditions de prescription ou de délivrance (n=3) > Grossesse (n=2) > Discrimination (n=1) n « Motif 2 » (n= 18) ü ü Effets secondaires (n=8) Arrêt pour un proche (n=3) « Ras le bol » ou « dépendance » du produit (n=2) = Discrimination (n=2) Travail = Contraintes de déplacement = Problème relationnel soignant (n=1) n « Motif 3 » (n= 10) ü « Ras le bol » ou « dépendance » du produit (n=3) > Conditions de prescription ou de délivrance (n=2) > Effets secondaires = Arrêt pour un proche = Discrimination = Travail = CMU (n=1) ü ü ü ü 3 Motifs principaux : Effets secondaires > « Ras le bol » > Proche 13

Et au travers du dispositif TREND: n Peu de données traitant directement de l’arrêt de traitement et des motifs d’arrêt dans cette population d’usagers vue au travers du dispositif bas seuil v Rapport du site TREND Paris 2006 « pratique marginale nécessitant comme préalable une bonne insertion sociale, professionnelle et familiale » n Données qualitatives sur le vécu du médicament et/ou du produit chez des usagers parmi lesquels certains souhaiteraient arrêter leur traitement et/ou consommation 14

Perception mitigée de la MTD (plus positive que la BHD) Effets secondaires, contraintes de prescription et de délivrance … v La dépendance que la MTD entraîne et les contraintes liées au traitement en donnent une image peu positive (Paris 08). Ø Ø v Contraintes d’aller la cher chaque jour vécue comme une « preuve de manque de confiance et une forme d’infantilisation » (Marseille 08) Contraintes d’horaires des CSST / délivrance journalière difficiles (Marseille 06) Considéré aussi comme « très addictif » , et « stigmatisé car délivré en particulier aux toxicomanes «lourds» et « très ancrés dans la consommation d’héroïne » . … Mais produit vu le plus souvent comme un « traitement » v v Médicament permettant d’apporter une réponse à l’addiction (pas de mésusage comme BHD) (Paris 08) Ou comme « un produit permettant de souffler, de faire une pause grâce à ses effets opiacés plus longs quand les personnes sont fatiguées physiquement (dégradation du système veineux, infections et fatigue de la recherche du produit au marché noir) et/ou psychologiquement (fatigue induite par le stress de trouver le produit , le moment et le lieu pour l’injecter) (Marseille 08) Quel ressenti par rapport à un éventuel arrêt de MTD? v Les usagers de drogues opiacés rapportent couramment que « le MSO par méthadone est presque impossible à arrêter » et qu’ils ne veulent donc pas s’y engager de peur d’être « enterrés à vie dans le traitement » 15 (Paris 06)

Image négative voire très négative de la BHD (1) Effets secondaires v « Médicament dont on ne peut se défaire même à faible dose, qui incite à l’injection, coupe l’appétit, inhibe le désir sexuel, empêche de dormir » (Marseille 08) BHD n’est plus vue comme un traitement pour certains usagers v v v « Le Subutex c’est vraiment dégueulasse, quand on veut se soigner on prend de la MTD » (Marseille 06) « Le Subutex est moins sérieux que la MTD: il y a moyen de sniffer, de shooter et de se défoncer / ce n’est pas vraiment un traitement » (Lille 08) « Quand je consommais que de l’héro, je faisais des pauses, c’est-à-dire que mon corps se reposait, j’étais obligé de serrer les dents pendant quelques jours mais pendant un certain temps je ne consommais rien. Aujourd’hui avec la substitution, je passe du produit à la substitution, de ma substitution au produit mais je consomme toujours que chose » (Toulouse 06) Problématique de l’injection v v « L’injection de sub est très marquante avec le temps, d’autant plus si les usagers sont socialisés c’est un problème » . « J’ai injecté pendant plusieurs années; ça esquinte la santé et je ne m’en sortais plus. Tu ne peux pas arriver après tant d’années d’injection à mettre le cachet sous la langue, à faire un traitement correct » (Lille 07) 16

Image négative voire très négative de la BHD (2) Quel ressenti par rapport à un éventuel arrêt de BHD? v v v « Le manque engendré à l’arrêt du produit bien est bien pire que celui de l’héroïne » (Paris 08) / « la dépendance est plus sévère que l’héroïne » (Lille 08) « le sub c’est une grosse galère, je croyais que c’était plus dur à arrêter que le Rohypnol. J’ai arrêté le Rohypnol mais le sub, je suis à seulement très peu de mg par jour mais il me le faut parce que sinon je ressens le manque » (Marseille 07) « La BHD devient pour certains « l’insuline du diabétique » quel que soit le groupe d’appartenance et les modalités d’usage. Entre diminution, rechute et passage sous MTD la durée du traitement de substitution est parfois indéfinie. Les trajectoires de sorties de toxicomanies décrites avant la substitution se sont transformées radicalement au point que la BHD peut ne plus être perçue comme une solution » (Toulouse 07) « C’est plus dur de se sevrer du sub que de l’héro » (Bordeaux 08). L’héroïne est parfois envisagée pour décrocher: « pour décrocher c’est plus facile avec l’héroïne. La ténacité du BHD est plus grande, tu es plus imbibé, le manque est plus difficile à supporter » (Paris 08) 17

Au regard de tous ces éléments: n Les raisons d’arrêt des MSO invoquées le plus souvent sont : n n n Les effets secondaires des traitements Le « ras le bol » du produit L’arrêt pour un proche Plusieurs raisons peuvent toutefois coexister Cas particulier du milieu carcéral (non cité): arrêt pour apparaître « clean » devant le juge et/ou pour tourner la page Le sevrage est toujours décrit comme très difficile au travers de ces expériences (forumers, soignants et usagers) Forumer F: « Je m’ennuie à présent, je me rappelle que sous métha je ne m’ennuyais pas […] Je n’avais pas une vie très enviable mais elle me convenait » n n La plupart ne se font pas trop d’illusions sur une rechute éventuelle Le fait d’y être arrivé et de vivre une période « clean » est déjà une étape positive et est source de fierté « En tout cas la vie que j’ai eue pendant ces 10 années d’abstinence a été remplie de joies, de voyages, d’amour de rêves et de projets fous » n Aide et soutien dans ces parcours « sinueux » est primordiale 18