Les maladie neurodgnratives Elments conceptuels pidmiologie et parcours

Les maladie neurodégénératives Eléments conceptuels, épidémiologie et parcours de soins Pierre Krolak-Salmon Centre de Mémoire, de Ressources et de Recherche de Lyon Centre de Recherche Clinique « Vieillissement-Cerveau-Fragilité » Hôpital des Charpennes

Maladie d’Alzheimer Lésions protéiques Lésions Clinique Perte neuronale MA pré-symptomatique … MA prédémentielle … Démence de type MA … Décès Démence Plainte mnésique MCI Aβ LCR ………………………… … TEP avec traceur amyloïde……………. Marqueurs … + protéine tau LCR……………. … TEP glucose / SPECT …………. … Atrophie hippocampique … Albert et al. , Mc Kahn et al. , Alzheimer’s and Dementia, 2011

Maladie d’Alzheimer Lésions protéiques Lésions Clinique Perte neuronale MA pré-symptomatique … MA prédémentielle … Démence de type MA … Décès Démence Plainte mnésique MCI Diagnostic « actuel » de MA Traitements symptomatiques Traitements étio-pathogéniques Diagnostic de MA pré-démentielle Albert et al. , Mc Kahn et al. , Alzheimer’s and Dementia, 2011

Opportunités diagnostiques & Evolution de la maladie Enquête ALCOVE en EUROPE Estimation des diagnostics non faits 50 – 60% (ou inconnu) Stade de la maladie lors du diagnostic Le + souvent : MMSE 10 - 20 Parfois MMSE 21 – 26 Prince, M. , Bryce, R. & Ferri, C. (2011) World Alzheimer Report 2011: The Benefits of Early Diagnosis and Intervention. Alzheimer’s Disease International. Available online at http: //www. alz. co. uk/research/World. Alzheimer. Report 2011. pdf © The Association for Dementia Studies This presentation arises from the Joint Action ALCOVE which has received funding from the European Union in the framework of the Public Health Programme. 4

Approche éthique du diagnostic précoce Espace National de Réflexion Ethique sur la Maladie d’Alzheimer Accès à la recherche Mesures anticipées Un « pack » de soins

Démences, maladie d’Alzheimer et syndromes apparentés • Démences neuro-dégénératives – Maladie d’Alzheimer • Age, sexe féminin, FRCV ++, dépression, TC • Plaques amyloïdes et dégénérescences neurofibrillaires Perte neuronale • Amnésie progressive puis syndrome aphasoapraxo-agnosique et dysexécutif (frontal) • Trouble cognitif léger puis démence • Troubles du comportement

Symptômes comportementaux et psychologiques démences • • • Dépression / Anxiété Irritabilité/Instabilité Agitation/Agressivité Apathie/Indifférence Hallucinations Idées délirantes Dysphorie / Exaltation de l’humeur Déshinibition Comportement moteur aberrant Troubles du sommeil Troubles de l’appétit Référence : Neuro. Psychiatric Inventory

Prévalence des démences par tranche d’âge Age Total des démences Alzheimer 65 -69 ans 1, 6 % 0, 4 % (donc 25% des démences) 70 -74 ans 2, 8 % 0, 9 % 75 -79 ans 4, 9 % 2, 1 % 80 -84 ans 8, 7 % 4, 7 % 85 -89 ans 15, 5 % 10, 8 % 90 -94 ans 24, 5 % 21 % (donc 86% des démences) Paquid, 2006

Domaines géographiques Habitants Région Rhône-Alpes 5 645 000 Département du Rhône Aire Urbaine de Lyon Déments Alzheimer 107 255 67 740 29 999 18 946 30 356 19 172 25 628 16 186 8 611 5 438 1 578 869 1 597 662 Communauté Urbaine de Lyon 1 348 832 Ville de Lyon 453 187 Paquid, 2006

Thérapeutique • Objectifs – Ralentir le déclin cognitif – Améliorer la qualité de vie du patient et de l’aidant…aides… – Prévenir les complications (troubles du comportement, syndrome confusionnel…) • Médicamenteuse et non médicamenteuse

Prise en soins non médicamenteuse MULTIDISCIPLINAIRE • Annoncer le diagnostic mais ne pas l’imposer… • Aides à domicile – – IDE à domicile pour prise de médicaments, si nécessaire toilette Livraison des repas Orthophonie Auxiliaire de vie • Mesures sociales – Demande de PEC à 100%? Exonération du ticket modérateur – Demande d’APA, classement GIR – Mesures de protection juridique si nécessaire • Information – Accueil de jour – Associations de familles – Evoquer l’institutionnalisation… • Suivi gériatrique du patient et de l’aidant âgé

Un parcours de soins Plateformes Aidants MAIA –Relais-CLIC Associations HOSPITALISATIONS EHPAD-PASA Soins à domicile IDE Aux. de vie Orthophonistes Cs Mémoire Neurologue Gériatre Synthèse Annonce Cs Comportement Psychiatre Neurologue Gériatre Patient Médecin traitant Equipe mobile ESAD - Comportement Hôpital de jour Gériatre Neuropsychologues Explorations Remédiation Psychologue Diagnostiques Aide aux aidants Orthophoniste Ergo / Kinésithérapeute Assistante Sociale Diététicienne Médecins spécialistes Psychomot. - Ergo - Médecin IDE - AS Unité Cognitivo- Comportementale Psychiatre Gériatre Neurologue Psychologue Psychomotricien Ergothérapeute UHR Callahan et al. Effectiveness of collaborative care for older adults with Alzheimer disease in primary care: a randomized controlled trial. JAMA. 2006 May 10; 295(18): 2148 -57. Lai CKY et al. Special care units for dementia individuals with behavioural problems. Cochrane Database of Systematic Reviews 2009, Issue 4. Ayalon L et al. Effectiveness of nonpharmacological interventions for the management of neuropsychiatric symptoms in patients with dementia: a systematic review. Arch. Intern. Med. 2006; 166(20): 2182‑ 2188 Brodaty H, Arasaratnam C. Meta-analysis of nonpharmacological interventions for neuropsychiatric symptoms of dementia. Am J Psychiatry. sept 2012; 169(9): 946 ‑ 953. Farran et al. . Efficacy of behavioral interventions for dementia caregivers. West J Nurs Res. 2007; 29(8): 944‑ 960. Moniz Cook ED et al. Functional analysis-based interventions for challenging behaviour in dementia. Cochrane Database Syst Rev. 2012; 2. Zarit S, Femia E. Behavioral and Psychosocial Interventions for Family Caregivers. Am J Nurs, 2008 Sep; 108(9 Suppl): 47 -53

The « 3 D » Support Systems Strategy STRUCTURES & CARE ORGANISATIONS for BPSD Ambulatory, hospital and nursing home settings (where applied 2 & 3) 1 BPSD 2 Prevention & Management 3 WORKFORCE & SKILLS INDIVIDUALISED PATIENT & FAMILY CARER INTERVENTIONS for BPSD Psychosocial Interventions for Family Carer & Patient, Non Pharmacological Therapies for Patient, Pharmacological Therapies for Patient for BPSD (delivered within 1) Education & Training , Clinical guidelines, Improvement programs for BPSD (applied within 1) This presentation arises from the Joint Action ALCOVE which has received funding from the European Union in the framework of the Public Health Programme. 13

D 1 SOS & Parcours : ville, hôpital, EHPAD (step A) (step B) (step C) A BPSD +/- SOS POUR PREVENTION (primaire, secondaire) & MANAGEMENT de SPCD mineurs A DOMICILE C BPSD +/- SOS POST CRISES SOS POUR CRISE BPSD ++ SPCD majeurs SPCD mineurs EHPAD B UNITES DEDIEES (long terme) EHPAD Equipe mobile pour BPSD ++ SPCD ou CS Comportement NEUROPSYCHO GERIATRIC UNIT (D, O) SOINS COLLABORATIFS between health/social professionals & patients associations (case management, MOBILE CARE, telemedicine, etc) BPSD +++ UCC - UHR SPECIALISED MEDICAL CARE (outpatients care, day hospitalisation for BPSD, etc) (long terme) Hôpital RESPITE CARE (temporary accommodations, day care, . . ) BPSD +/ - BPSD +/- This presentation arises from the Joint Action ALCOVE which has received funding from the European Union in the framework of the Public Health Programme. BPSD +/- 14

La réserve fonctionnelle 1 = Vieillissement « réussi » 2 = Maladies chroniques 3 = Stress- Maladies aiguës Fragilité Insuffisance D’après le Modèle 1+2+3 (J. P BOUCHON) age Repérage des PA fragiles et pré-fragiles (médecine générale +++) Diagnostic des fragilités (HDJ +++) Actions ciblées et soutenues Gill et al. , New Englang J Med, 2010