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L’Education thérapeutique serait-elle dépassée ? Nouveautés, limites, risques… Alain Deccache, Unité UCL-MD-RESO, Education santé patient, Centre collaborateur OMS, Service agréé Ministère Santé CF Belgique Faculté de médecine, Université catholique de Louvain, Bruxelles

Nouvelles pratiques, anciens concepts ? • Chronic disease management • Coaching • Responsabilisation des patients • Programmes d’éducation de groupe • Self care et autosoins • Contrat d’éducation, … Alliance

1. Chronic disease management ? Concept venu des USA , introduisant des programmes et actions de gestion des maladies chroniques, Concerne tant le « trajet de soins » du patient (vu comme parcours à planifier), que l’éducation et le suivi (vus comme « entraînement à l’autosoins » ) Finalité de contrôle des coûts et d’efficience des soins Critiqué comme approche empruntée au monde de l’entreprise et de la production industrielle (G. Longneaux) Son alternative: le « long term follow-up » ou

2 - Le « Coaching » ? to coach= entraîner, préparer, motiver. Issu du sport, puis du management, et récemment de la santé et des soins. Développé aux USA par les sociétés pharmaceutiques et repris par les sociétés d’assurance maladie, dans un contexte économique de besoin de résultats court terme. Le "healthà coaching" : - consiste à donner des conseils aux clients afin de les aider à déterminer et développer par eux-mêmes des comportements bénéfiques pour leur santé. (American Dietetic Association, 2006) - processus aidant… à développer des styles de vie ou des comportements bénéfiques pour leur santé. Améliorer la motivation au changement, par l’entretien motivationnel. (Parker et al, 2007)

En France: L’Inspection Générale des Affaires Sociales (Bras et al 2006) définit le coaching, dans le cadre du disease management, comme « une aide aux patients à surmonter les barrières psychologiques et sociales qui font obstacle à une prise en charge autonome de leur affection. Le coach ou le manager va tenter de motiver le patient pour qu’il adopte des comportements appropriés » .

Questions: 1 - Quelle différence avec l’éducation ? Si c’était la même chose, pourquoi un nouveau terme ? Malentendu ou justification forcée ? 2 - Soutenir la motivation (avoir fait des choix) OU créer la motivation (faire les choix recommandés)? 3 - Risque de tout miser sur la « performance personnelle » , et donc la responsabilité individuelle des patients ?

Re-pose la question de la finalité de l’ETP: Observance ? Adhésion ? Accord ? DENOMINATEUR : Qui décide des comportements COMPORTEMEN souhaitables COMPORTEMEN ? COMPORTEMEN T T T DU PATIENT accepté PATIENT choisi PRESCRIPTION DU SOIGNANT Observance AUTORITE PRESCRIPTION DU SOIGNANT CHOIX DU SOIGNANT ET DU PATIENT Accord Adhésion PERSUASION NEGOCIATION

Un révélateur de la posture de soins et d’éducation NATURE DES REPONSES SOIGNANTES A CE QUE LE PATIENT VEUT u NE PAS ENTENDRE (ne pas comprendre le point de vue du patient)… u ENTENDRE: je comprends (mais je n’accepte pas…) u ACCEPTER: je comprends et accepte (mais je n’approuve pas) u APPROUVER: je comprends, accepte et approuve u SOUTENIR: je comprends, accepte, approuve, et je vais vous aider ! (Deccache, Libion, Roussel, 2009) Jusqu’où peut-on respecter les choix des patients ?

3 - RESPONSABILISER LES PATIENTS Etre « responsable » , c’est 1 - Répondre de…, Assumer les conséquences de ses actes… Financières, médicales, sociales 2 - Etre la cause de… son état de santé actuel ou futur (culpabiliser les victimes ? ) 2 - Répondre à…, être en mesure d’agir devant un événement

4 - EDUCATION DE GROUPE et programmes… Tendance à confondre éducation planifiée (organisée) et de groupe Tendance à dévaloriser l’ETP individuelle, et l’ETP non formelle Questions récurrentes et non-pertinentes: Education formelle ou informelle? Education individuelle ou de groupe ? Et quels groupes ? G. d’enseignement, G. de parole, G. d’exercice, G. de résolution de

5 - SELF CARE : autosoins ou autosoin ? L’ « autosoins » est remis au centre des objectifs d’ETP, conçu comme un objectif de compétences à acquérir pour autogérer sa maladie, en concordance avec les prescriptions et recommandations. Oublie-t-on l’origine, SELF CARE, qui veut dire autant se soigner que prendre soin de soi ? Autosoins et autosoin ? Et le SELF HELP ? L’entraide ? Dans et hors des Associations de Patients ? Dans et hors du travail en groupe, et quel rôle pour le soignant ? QUELLE PLACE LAISSER A CES DEUX OBJECTIFS ?

6 - Un contrat d’éducation ? LE PROJET EDUCATIF: CONTRAT OU ALLIANCE ? Ce qui les rassemble ou les différencie : § § Le degré de FORMALISATION: formel vs informel La notion d’ENGAGEMENT: obligation vs engagement La place pour l’IMPREVU: actions vs finalité La dimension RELATIONNELLE: équivalence vs égalité

« L’alliance thérapeutique » 1984) n n n (Barofsky, Une manière d’être en relation autant qu’une manière de faire S’appuie sur la rencontre (de projets) puis sur la négociation (d’objectifs) L’éducation y est faite de moments formels et informels L’alliance thérapeutique engage le soignant en tant que professionnel et que personne L’évaluation porte tant sur la rencontre des attentes mutuelles (von Raffler) que sur l’atteinte d’objectifs observables , et le sens que les décisions prises ensemble ont pour les deux

Ce que les patients souhaitent obtenir : propositions) (3 choix simultanés parmi 8 RANG Réponses s/386 42 Réponses % 10, 9 Aidé 5 Rassuré 6 37 9, 6 En confiance 3 53 13, 7 écouté et compris 1 86 22, 3 encouragé 8 17 4, 4 Bien informé 4 43 11, 1 Bien conseillé 2 81 21, 0 Respecté 7 27 7, 0 ----- Total réponses 386 100, 0% Deccache et Laperche, 2003

Pour conclure… au cœur de l’ETP 1988 : « J A BURY