Le rseau rgional de cancrologie du Limousin prsentation

Le réseau régional de cancérologie du Limousin : présentation, missions, fonctionnement 20ème journée de cancérologie Chénieux 20 mars 2014 12 rue Robert Schuman 87170 Isle Tél : 05 55 50 51 81 Fax : 05 55 01 53 70 Courriel : contact@rohlim. fr Site : www. sante-limousin/rohlim 1

Identification du réseau régional de cancérologie dans le champ sanitaire - Le Plan Cancer 2003 -2007 dans la mesure 29 préconise qu’un réseau régional de cancérologie (RRC) devait être opérationnel dans chaque région au plus tard en 2007. - Les missions du RRC sont inscrites dans la circulaire N°DHOS/SDO/2005/101 du 22 février 2005 relative à l’organisation des soins en cancérologie qui prévoit l’élaboration d’un cahier des charges spécifiques au RRC. - Les schémas régionaux d’organisation sanitaire 3 intègrent l’organisation des RRC dans leur volet cancérologie. - Le dispositif d’autorisation des établissements de santé pour l’activité de soins traitement du cancer fait obligation à l’établissement d’être membre d’un réseau (décret n° 2007 -388 du 21 mars 2007 - Art. R. 6123 -88. ) - Le référentiel annexé à la circulaire DHOS/CNAMTS/INCA/2007/357 du 25 septembre 2007 définit les missions. 2

Couverture du territoire un des objectifs de la mesure 29 Plan Cancer 2003 -2007 3

Le réseau ROHLIM L'organisation Assemblée générale Historique Initié dès 1999 12 Avril 2011 Association Loi 1901 17 novembre 2011 Reconnaissance par l’INCa n 13 établissements de santé autorisés n 2 établissements de santé associés n 1 centre privé de radiothérapie n 4 associations de patients n 5 URPS n 3 HAD n 4 centres de coordination en cancérologie n des représentants des professionnels de santé Bureau de 8 membres Entité Exécutive Président : Dr. Mohamed TOUATI Cellule de Coordination 4 ETP Entité Opérationnelle Coordinatrice administrative : Cécile VINCENT 4

Le réseau ROHLIM 8 membres élus pour 3 ans Fonction Président Le bureau Entité exécutive Membres du bureau Membre Dr TOUATI Mohamed Hématologue, CHU, Limoges (Haute-Vienne) Vice-président Pr CLAVERE Pierre Radiothérapeute, CHU, Limoges (Haute-Vienne) Vice-président Dr LEDUC Bernard Radiothérapeute, Centre Hospitalier, Brive-la-Gaillarde (Corrèze) Vice-président M SIAHMED Hamid Directeur Général, CHU, Limoges (Haute-Vienne) Trésorier Mme CHATAIGNON Françoise Polyclinique de Limoges - site Chénieux, Limoges (Haute-Vienne) Trésorier-adjoint M DARON Olivier Pharmacien d'officine, Limoges (Haute-Vienne) Secrétaire M AUDEVART Guy Ligue contre le Cancer, comité de Haute-Vienne, Limoges (Haute-Vienne) Secrétaire-adjoint Dr BAKELAND Daniel Anatomopathologiste, Guéret (Creuse) 5

Le réseau ROHLIM La cellule de coordination Entité opérationnelle Jean-Yves GROLLEAU ROHLim bénéficie également d’ 1 ETP d’ARC dans le cadre de la mise en place des équipes mobiles de recherche clinique EMRC directement financés par l’INCa au CHRU. 6

Le réseau ROHLIM Le financement Signature d’un CPOM avec l’ARS : - Financement sur le FIR : 206 962 € - Financement ex ARH via CHU : 13 720, 41 € Au total pour l’année 2013 : 220 682, 41 € 7

Le réseau ROHLIM Le réseau régional de cancérologie du Limousin s’inscrit dans une logique de coordination des acteurs de santé à l’échelle régionale. Ce n’est pas un réseau de soins. 8

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Le réseau ROHLIM Les missions Ses missions sont formalisées dans un référentiel national (circulaire du 25/09/2007) : L’amélioration de la qualité en cancérologie La promotion d’outils de communication communs au niveau régional L’information des professionnels de santé et des patients L’aide à la formation des professionnels de santé Le recueil des données et l’évaluation des pratiques en cancérologie 10

L’aide à l’organisation des RCP Le réseau ROHLIM en chiffres Répartition des établissements de soins organisateurs de RCP en Limousin - 3 départements - 4 Centres de Coordination en Cancérologie (3 C) - 1 410 réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) - 18 767 fiches RCP Le RRC assure la cohérence régionale des RCP et leur coordination Mise en place d’outils pour les RCP - Recommandations nationales, référentiels régionaux - Charte de fonctionnement des RCP - Fiche de présentation de dossier en RCP - Annuaire des RCP Des RCP existent : au CHU de Limoges sur les 3 sites de la Polyclinique de Limoges au CH de Brive (RCP en visioconférence) au CH de Guéret à la Clinique de la Marche de Guéret 11

L’amélioration de la qualité en cancérologie ROHLIM assure la diffusion des recommandations nationales - Envoi par mail de la nouvelle publication aux correspondants identifiés - Mise en ligne sur notre site internet - Insertion de la nouvelle publication dans le livret récapitulatif créé par le réseau ROHLIM participe aux relectures nationales : L’INCa sollicite la contribution des professionnels de santé de la région pour participer à la relecture de ses travaux (recommandations destinées aux spécialistes, guides ALD 30, appel à experts) 12

ROHLim élabore les référentiels régionaux sur la base des recommandations de pratique nationales et internationales existantes L’ensemble des recommandations sont accessibles sur notre site 13

Promotion d’outils de communication communs au niveau régional Le partage des informations médicales entre professionnels est indispensable pour améliorer la coordination des soins et la continuité des prises en charge. ROHLIM met à disposition des professionnels des outils pour améliorer leurs pratiques. Une application régionale pour la gestion des réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) : Open RCP - Outil Open Source, hébergé sur la plateforme régionale Santé Limousin Accès sécurisé : connexion des professionnels de santé par CPS ou login + mot de passe Réintégration possible de la fiche de RCP dans les DPI de certains établissements Envoi possible de la fiche de RCP aux médecins par messagerie sécurisée (sante-limousin. org) 14

. 18000 16000 14000 12000 10000 8000 267 3068 6000 4000 9065 11489 13810 14253 15198 16248 12035 7235 5754 2000 0 3150 885 1168 4367 1677 patients non RCP 2000 Dossiers 2001 de 2002 2003 informatisés 2004 dans 2005 Open 2006 2097 607 Dossiers patients informatisés Open RCP 2007 de 2008 2009 2010 dans 2011 2012 2013 Déploiement progressif de l’informatisation des RCP depuis 2005 : toutes les fiches RCP tumeurs solides de la région sont dans cette application soit environ 87 % des fiches de RCP de la région. Au 31/12/2013 , il y a 98 126 fiches dans Open RCP. 15

Accès des professionnels à la fiche RCP de leurs patients : - envoi papier par les 3 C - par accès au DPI - par accès sécurisé à l’application Open RCP - par messagerie sécurisée En 2013, 5665 comptes-rendus ont été transmis par messagerie sécurisée. En 2014, l’accent sera mis par EPSILIM sur le déploiement de la messagerie sécurisée vers les médecins généralistes. 16

Le programme personnalisé de soins (PPS) : Mes. 38 Plan Cancer 2009 -2013 Synthèse du parcours thérapeutique prévisionnel destiné à être remis, en relais immédiat du dispositif d'annonce, à tous les patients atteints de cancer dès le début de leur prise en charge. Il doit pouvoir être modifiable à tout moment (évolution des traitements, toxicités, comorbidités, souhaits du patient …). Il doit être intégré au dossier médical du patient, remis au patient et transféré au médecin traitant. Le réseau met à la disposition des professionnels un PPS (projet PICSCEL 2010) Début de déploiement de l’application informatique PPS en région mi 2013. L'application informatique PPS est accessible : - par le logiciel établissement de suivi des patients - par un accès direct via internet (connexion sécurisée au portail Santé Limousin) 17

Fiche d’évaluation gériatrique avant RCP pour les patients de 75 ans et plus Création d’un test d’évaluation gériatrique G 8 à partir de l’outil Oncodage. Objectif : permettre aux médecins de repérer les personnes âgées atteintes de cancer à risque de mauvaise tolérance d’un traitement anticancéreux parce qu’ils présentent une dénutrition, des co-morbidités, une polymédication, des troubles cognitifs…. Afin de mettre en place une consultation d’évaluation gériatrique approfondie avant de commencer le traitement anticancéreux. Fiche disponible en téléchargement sur le site internet du réseau. 18

Le site internet : www. sante-limousin. fr/rohlim 3 objectifs : - permettre au public et aux patients de trouver de l’information autour du cancer - permettre aux professionnels de santé de disposer d’informations actualisées - permettre à ROHLim de communiquer autour de ses activités. 19

Le site internet fait l’objet d’actualisations régulières et son contenu respecte les principes de la charte HONcode (Heath on the net), code de conduite destiné aux sites médicaux. En 2013, 92 articles et 124 évènements ont été mis en ligne. Nb de pages vues dans les différentes rubriques 20

Le Dossier Communicant en Cancérologie (DCC) : objectifs à l’horizon 2015 - En région Limousin : relance du projet DCC avec la désignation fin 2013 du GCS EPSILIM comme assistance à maitrise d’ouvrage. - C’est le GCS qui est chargé avec ROHLIM de mener la stratégie d’achat de la solution DCC pour le Limousin. - Attente du nouveau guide à destination des éditeurs qui est en cours de finalisation par l’ASIP Santé et qui devrait paraitre à la fin du 1 er trimestre 2014. - Rédaction d’un cahier des charges et lancement d’un appel d’offres pour acquisition d’une solution régionale parmi celles existantes sur le marché pour un déploiement envisagé au 1 er semestre 2015. 21

L’information des patients et des professionnels Information des patients et de leurs proches : Support principal de communication est le site internet : Objectif : informer sur la cancérologie et communiquer sur les activités du réseau - Le RRC communique sur ses objectifs, ses membres et partenaires, son fonctionnement, ses actions - Information sur les cancers et l’offre de soins en cancérologie régionale : annuaire des RCP, cartographie des établissements autorisés, soins de support, protocoles de recherche clinique, tumorothèque régionale etc. - Diffusion d’informations dédiées aux patients : lien vers le site Cancer Info, Ligue, brochures d’infos; coordonnées d’associations; relai des campagnes nationales d’information (mars bleu, octobre rose…); évènements locaux… - Recensement des lieux dédiés à l’information des usagers sur les cancers 22

Les actualités de l’espace grand public Les évènements de l’espace grand public 23

Rubriques les plus consultées dans l’espace « grand public » du site internet en 2013 En 2013, il y a eu 2259 visites dans l’espace « grand public » et 5655 pages vues. Les 15 rubriques les plus consultées Autour du cancer Evènements Soins de support 3 C Oncogériatrie Le réseau ROHLim Prévention et dépistage HAD Actualités PPS Cancers rares Dispositif d’annonce Etablissements autorisés Nous contacter Nb de pages vues Nb de visites 810 513 501 478 448 428 347 312 264 260 175 138 122 62 30 344 176 294 236 255 73 255 155 71 107 102 73 42 5 4 24

Par des réunions d’information : - Nutrition, activités physiques et cancer : aspects pratiques - Participation au relais pour la vie de la Ligue contre le Cancer (table ronde) 25

Information des professionnels de santé : La messagerie électronique Ce canal permet de communiquer directement aux PS les recommandations, appels à experts, alertes de l’ANSM, manifestations du réseau. Le site internet du réseau Une veille informationnelle est assurée quotidiennement (INCa, HAS, la Ligue contre le Cancer, l’ARS Limousin, l’INVs…) afin de mettre à la disposition des professionnels des informations pertinentes (institutionnelles, règlementaires, publication de rapports épidémiologiques, recommandations nationales, la liste issue du registre des essais cliniques de l’INCa, la liste des essais cliniques ouverts en Limousin). 26

Les actualités de l’espace professionnels Les évènements de l’espace professionnels 27

Rubriques les plus consultées dans l’espace « professionnels de santé » du site internet en 2013 En 2013, il y a eu 6727 visites dans l’espace « professionnels de santé » et 24 245 pages vues. Les 15 rubriques les plus consultées Fiches conseils sur les médicaments oraux Evènements RCP Le réseau ROHLim Recommandations nationales Actualités 3 C Recherche et évaluation Formation PPS Oncogériatrie Cancers rares Dispositif d’annonce Etablissements autorisés Oncogénétique Nb de pages vues Nb de visites 11401 1735 1172 969 959 696 486 350 349 298 289 148 126 93 76 1877 767 755 254 178 209 212 182 157 106 158 61 69 18 43 28

L’aide à la formation continue des professionnels de santé Organisation de réunions de formation Le réseau n’est pas un organisme agréé de formation. Il organise des rencontres régionales à destination des professionnels de santé. Ouvertes à tous les professionnels de la région : Oncologues Radiothérapeutes Spécialistes d’organe Gériatres Pharmaciens Pathologistes Radiologues, imagerie médicale Douleurs et Soins Palliatifs Infirmiers Psychologues Assistants de recherche clinique Cadres de santé Nutritionnistes, Diététiciennes… Ces réunions d’aide à la formation sont réalisées par des intervenants reconnus de la région et hors région. Elles permettent une actualisation des compétences acquises. 29

Quelques exemples de thématiques abordées Année Thématique Actualités dans le cancer de l’ovaire 2013 Actualités dans le cancer du sein post SABCS Actualités en cancérologie thoracique Tumeurs cérébrales 2012 Soins oncologiques de support Testing BRAF et mélanome métastatique pour une prise en charge optimale L’angiogénèse pour une médecine personnalisée 2011 Cancer du rein Présentation fiches conseils sur les traitements oraux 13 37 réunions depuis 2011, et 1451 participants 12 12 2011 2012 2013 30

Nombre de participants : 47 31

La plupart des diaporamas qui ont été présentés lors de ces soirées sont accessibles sur le site internet (accès réservé) : 32

Les fiches conseils sur les médicaments anticancéreux oraux : Objectif : apporter une information claire et pratique sur le bon usage des ces médicaments et sur la prévention des effets indésirables pour in fine, permettre une meilleure observance et une meilleure efficacité. - Initiative du groupe de travail régional (pharmaciens d’établissements du Limousin, représentants des pharmacie d’officine) et fiches validées par des oncologues. - Au 31/12/2013 : fiches disponibles pour 41 médicaments A terme ces fiches concerneront l’ensemble des chimiothérapies orales, des thérapies ciblées, et des traitements hormonaux. Disponibles : - sur le site internet : http: //www. sante-limousin. fr/rohlim - dans les officines de ville - dans les services de soins 33

2 types de fiches conseils - Fiche pour les patients : Fiche « aide mémoire » portant sur les points essentiels du traitement pour améliorer leur compliance et connaître les effets indésirables plus fréquents. 34

- Fiche pour les pharmaciens officinaux et autres professionnels de santé : Fiche « d’aide à la dispensation » pour faciliter l’éducation thérapeutique des patients en leur donnant des conseils pratiques. 35

Le recueil de données et l’évaluation des pratiques Le tableau de bord régional de la cancérologie : Chaque 3 C doit compléter les données d’activité pour l’ensemble des établissements autorisés en cancérologie. Synthèse faite par ROHLim, centralisation nationale INCa Le Td. B est un document Excel composé des onglets suivants : • • 1ère partie : organisation 2ème partie : référentiels 3ème partie : RCP – essais cliniques 4ème partie : annonce – PPS 5ème partie : partage information 6ème partie : information patients 7ème partie : aide formation – information 8ème partie : audits - évaluations 36

Le relevé d’activité des RCP: Le retour d’activité des RCP est géré par le biostatisticien du réseau. Il fournit toutes les données d’activités nécessaires pour les tableaux de bord des 3 C. Avec la mise en place de l’indicateur IPAQSS dans les établissements de santé et les visites de conformité de l’ARS le nombre de requêtes est en augmentation. Pour les RCP : -15 852 fiches RCP pour 9 918 patients (7 490 nouveaux et 2 428 anciens) - 1085 RCP - moyenne d’âge : 67, 9 ans (36, 48% ≥ 75 ans et 0, 25% < 18 ans) - 56% d’hommes et 44% de femmes - 10 802 fiches RCP pour le 3 C 87 pour 7 380 patients - 3 955 fiches RCP pour le 3 C 19 pour 3 068 patients - 1 095 fiches pour le 3 C 23 pour 638 patients 37

Evaluation des pratiques en cancérologie : Une grille d’audit sur le dispositif d’annonce et RCP a été réalisée avec l’ingénieur qualité des 3 C et mis à la disposition des établissements pour les aider dans le montage de leur dossier de visite conformité (ARS). Difficulté pour mener des audits qualité et définir des objectifs d’évaluation régionale des pratiques professionnelles collectives en l’absence de compétence médicale Priorité de 2014 38

Le projet Equipe Mobile de Recherche Clinique : Objectif : augmenter le nombre d’inclusions de patients dans les essais thérapeutiques des établissements non universitaires. Origine : Appel à projet INCa 2008 - 1 ETP d’attaché de recherche clinique mis en support par le CIC du CHU pour la mise en place et le suivi opérationnel des essais. - Coordination régionale : Dr GENET D. Nombre d’essais ouverts dans les établissements participant au projet EMRC hors CHU Nombre patients inclus dans les essais ouverts dans les établissements participant au projet EMRC hor s CHU 39

La collaboration avec les acteurs de la cancérologie - Articulation avec les centres de coordination en cancérologie (3 C) - Articulation avec le réseau HEMATOLIM - Avec le registre des cancers - Avec le Cancérôple GSO - Avec l’INCa - Avec l’ACORESCA - Avec la Ligue contre le Cancer - Avec l’association des amis du Centre de Cancérologie de Chénieux - Avec l’INVS - Avec l’INSERM-ORS PACA 40

Perspectives 2014 Avec le recrutement de notre coordonnateur médical : - dynamiser le réseau mettre en place et coordonner des projets d’évaluation des pratiques, aider au montage de projets spécifiques portés par les acteurs, pallier au manque de communication , développer les coopérations avec l’OMEDIT, la tumorothèque régionale, le pôle régional de cancérologie, la gérontologie etc. 41

MERCI DE VOTRE ATTENTION 42