Le Rseau Alos missions et actions Dr Bndicte

Le Réseau Aloïs : � missions et actions Dr Bénédicte Défontaines

Association nationale des réseaux mémoire Réseau MEMOIRE EURE (27) Réseau RAPPEL (28) Réseau MEMOIRE ALOÏS (75 -92) (60) Réseau MEOTIS (5962) Réseau PÔLE MEMOIRE (10 -51 - Réseau ADNABRETAGNE (22 -29 -35 -56 - 52) Réseau ADNA-LOR (54 -55 -5788) Réseau ADNAALS ) (67 -68) Réseau POL AURELIEN (29) Réseau RAPIDFRNAT Réseau MEMOIRE ALLIER (03) Réseau COGLIM (19 -23 -87) Réseau MNEMOSYNE (47) Réseau GAVES ET BIDOUZE (64) jhjjjjjjjj kkkkkk Réseau ALOÏSE Réseau REBBECA (12) (25 -39 -70 -90) Réseau RESEDA (21 -58 -71 -89) Réseau NICEALZHEIMER (06)

Présentation • Né en 2004 à partir d’une initiative de médecins libéraux (primée par l’URML en 2008 aux Assises de l’Innovation) • Financé par le FIQCS et l’ARS d’Id. F en tant que projet de soins en ville, innovant (associé aux réseaux de santé) • Son développement et son extension ont toujours été accompagnés par ces financeurs publics Existence également de fonds privés (minoritaires) • Vice-président de la FREGIF – www. fregif. org Président de l’ANREM – www. anrem. fr

Dr Ph. SLAMA Président (MG) B. RIGOLOT expert-comptable Dr B. DEFONTAINES Dr B. ROBERT Directrice Médecin coordonnateur R. GNASSOUNOU Neuropsychologue (neurologue) Dr O. CHAMPART-CURIE (MG) M. MENOT Médecin coordonnateur Neuropsychologue (gériatre) M. LANGLAIS C. CAZELLE Neuropsychologue Secrétaire médicale M. CASTEL assistante sociale E. BISOT Neuropsychologue B. DANIEAU Infirmière régulatrice S. DENOLLE Coordinatrice F. SULLYALEXANDRINE Neuropsychologue B. PUCHEU Secrétaire médicale

2004

2006

2008

2009

2010

ENSUITE…

Les 4 missions 1 - Consultation mémoire de ville diagnostic rapide et précoce de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées 2 - Prise en charge précoce des patients et des aidants en amont des réseaux et coordinations gérontologiques 3 – Formation des professionnels de santé (notamment : les MG) et des aidants 4 – Participation à la recherche médicale : protocoles et études

Les consultations mémoire en France = traditionnellement hospitalières Consultation initiale : généraliste puis éventuellement spécialiste (neurologue, gériatre ou psychiatre) libéral ainte l p ° 1 a l re t n e s n i e o Consultation mémoire hospitalière y o m 4 m 2 l Facing a e n h t n o f o o r i i s v rope: key finding n -Consultation médicale spécialiste (neurologue ou gériatre) e : c élai nat i t D s o n g ross Eu c a a i e r d a => environ 3 mois d’attente c u d entia : 8 -14. ) ) m 6 e e 4 s d 1 l( o in p -Evaluation psychologique-neuropsychologique et la p 05). "Inequalities J Clin Pract Sup ey. " Int t al. (20 v r e u , e S v a ia t t C. S. , => environ 6 mois d’attente Demen (Bond, J -Examens radiologiques ou biologiques trop C’est => attente supplémentaire long ! Consultation de synthèse et pose du diagnostic : - Spécialiste hospitalier => environ 3 mois d’attente - Puis selon les cas : retour au spécialiste libéral - Puis retour au généraliste Le cas particulier des CMRR

La consultation mémoire de ville : un concept précurseur et innovant d’Aloïs PLAN ALZHEIMER Mesures 1113 Consultation initiale médecins libéraux (généraliste puis spécialiste : neurologue, gériatre ou e t n i a l psychiatre) p ° 1 s i a o l m e 3 tr n n e o s r ï i o v Evaluation par 1 neuropsychologue salarié du réseau, sous la l n A e : en c i-après) i y t o s direction d’un neurologue o m n d. F citée c i g a l a i é d I D u d liope l a e C e os (étude d i p p a a l r c et i Examens radiologiques morphologiques et/ou fonctionnels en t s o n g a i ville si besoin : examens biologiques spécialisés en hôpital de >D = jour Consultation de synthèse et pose du diagnostic médecins libéraux (spécialiste puis retour au généraliste) Staffs mensuels de discussion pour les cas complexes avec l’équipe neurologue-neuropsychologues et tout médecin de ville intéressé

Le logiciel Calliope Implantation des centres utilisateurs 2004 : Création (Kappa Santé/CMRR Nice) 2007 : Addendum Aloïs (données médico-sociales) 2010 : la BNA CMRR - retenu comme la base de données nationale Alzheimer CM RESEAU PLAN ALZHEIMER Mesure 34 -230 centres utilisateurs - plus de 100 000 patients

Etude comparative entre les patients de la ville (Aloïs), ceux de l’hôpital et ceux du CMRR en Id. F Objectif : « Comparaison des populations consultant dans les centres mémoire spécialisés d’Ile-de-France utilisant le dossier informatisé Calliope » S. Schück ; B. Défontaines, B. Dubois, N. Texier, S. Denolle, M. Kalafat ; Présentation orale lors de la 10ème Réunion Francophone sur la maladie d’Alzheimer et apparentées, 20 -22 octobre 2009, Nantes (article sous presse : Revue Neurologique).

Résultats 9 ed 1 : e c Fran g subjects ag ns disease am 1 o n) e g d dnutia and Alzheisim)” e 1 r 5’ 9 (4) : 405 -1 t n e m r e o em l (Pa m ce of d “Rev Neuro n u e l a a v MMS l. (2003) Pre UID cohort. C. Helmer, et ualts of the PAQ e r o c S arason, H. , updated res (Ram rs or over : 75 yea ! d r a t p o r t t s e ’ C AVEC ALOÏS : DG PRÉCOCE

Données de la littérature : - en France, 1/3 seulement des patients au stage léger de la MA sont diagnostiqués (Ramarason, H. , C. Helmer, et al. (2003) Prevalence of dementia and Alzheimer’s disease among subjects aged 75 years or over : updated results of the PAQUID cohort. “Rev Neurol (Paris)” 159 (4) : 405 -11 ) - d’autres études confirment que 70% des patients ne sont pas diagnostiqués au stade précoce Etudes finlandaises, cohorte de Kuopio…

Patients Alzheimer Aloïs => Aloïs contribue à augmenter le nombre de patients diagnostiqués précocement

Mission n° 2 : le suivi médico-social du patient et de l’aidant en ville Equipe médico-sociale d’Aloïs - une infirmière régulatrice - une assistance sociale - 2 médecins coordonnateurs PLAN ALZHEIMER Mesures 5 -6 -78 Avec qui ? En partenariat étroit avec les réseaux et coordinations géronto + tous partenaires médico-psycho-juridico-sociaux Pour qui ? Tout patient ayant un trouble de mémoire et ses aidants, en recherche de diagnostic ou une fois le diagnostic posé, en lien avec le médecin traitant

Qui joint l’équipe médico-sociale ?

Pour quel motif ?

Mission n° 3 : la formation Pour les médecins généralistes : sensibilisation au diagnostic précoce, initiation à la neuropsychologie => accès direct au bilan neuropsycho d’Aloïs Pour les médecins spécialistes : PLAN ALZHEIMER Mesure 32 Notamment : formation à l’épidémiologie clinique - Prochaine date : le 3 juin 2010 Pour les autres partenaires d’Aloïs Oct 2010 : pour les orthophonistes et les psychologues Pour les aidants Sept. 2010 : démarrage d’un cycle de conférence pour les aidants familiaux PLAN ALZHEIMER Mesure 2

Mission n° 4 : participation à la recherche Participation aux protocoles Constat général : trop peu de patients en France inclus dans protocoles thérapeutiques (Pr Patrice JAILLON - www. notre-recherche-clinique. fr) PLAN ALZHEIMER Mesure 41 « Information des malades et leurs proches sur les protocoles thérapeutiques en cours » Juin 2008 : ouverture d’une consultation Aloïs destinée aux patients de ville en partenariat avec le CMRR-Sud Aloïs : informe + recrute

Mission n° 4 : participation à la recherche Etudes épidémiologiques Diagnostic précoce recommandé par : AAN, HAS, INSERM, OPEPS - amélioration de la qualité de vie des aidants, - anticipation, - ralentissement des symptômes, - diminution de la perte d’autonomie, - diminution des coûts « humains et affectifs » , - cohortes de patients pour la recherche. PLAN ALZHEIMER Mesures 2629 Etude déjà réalisée : comparaison entre les patients consultant pour une plainte de mémoire, dans les centres spécialisées en Ile de France : en ville, à l’hôpital ou dans un centre expert. Etude en projet : angle médico-économique, création de cohortes de patients issues de Calliope (base nationale Alzheimer) - 6 ans de recul

Diagnostiquer plus tôt pour vivre mieux : un pari réussi !