LE PARTENARIAT EN SANT Coconstruire les milieux de

LE PARTENARIAT EN SANTÉ Co-construire les milieux de soins de demain DIRECTION COLLABORATION ET PARTENARIAT PATIENT Alexandre Berkesse École de printemps – École de santé publique de l’ULB – 19 mai 2015 © DCPP 2015

POURQUOI? © DCPP 2015

POURQUOI ? 50% de la population du Québec et du Canada est touchée par au moins une maladie chronique 1 60% + 50 à 70% de ces patients ne suivent pas ou peu leurs prescriptions (médication, diète, changement d’habitudes de vie) 2 © DCPP 2015 De la population va cher de l’information sur la santé sur Internet 3 1 - Résultats de l’enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes (ESCC) 2005. 2 - Adherence to long-term therapies. Evidence for action. OMS 2003 3 - http: //pewinternet. org/Reports/2013/Health-online. aspx

© DCPP 2015 L’ÉCOSYSTÈME DE LA SANTÉ EST-IL ADÉQUAT POUR RÉPONDRE À CES BESOINS?

SOURCES DE CHANGEMENT § Santé publique : évolution du portait épidémiologique § Finances publiques : budget de la santé § Pouvoir : réduction de l’asymétrie d’information professionnel de la santé / patient (empowerment) © DCPP 2015 § Social : enjeux éthiques (maltraitance des personnes âgées, qualité de vie, etc. )

NÉCESSITÉ D’UNE NOUVELLE VISION DES SOINS ET SERVICES © DCPP 2015

DE CONSTRUIRE « POUR » Vers construire « avec » le patient PATERNALISME INFORMER APPROCHE CENTRÉE CONSULTER STIMULER AGIR © DCPP 2015 © DCPP 2013 CONSTRUIRE

Partenariat en santé = + © DCPP 2015 Partenariat avec les patients Collaboration interprofessionnelle

Qui sont les partenaires en santé? © DCPP 2015

PARTENAIRE EN SANTÉ Définition Les partenaires en santé sont l’ensemble des acteurs impliqués dans les soins et services de santé et qui choisissent de co-construire les milieux de soins de demain. Il peut donc s’agir : • De patients • De leurs proches © DCPP 2015 • De professionnels et d’intervenants de la santé (internes ou externes aux établissements) • De gestionnaires de la santé

NOTRE VISION PROFESSIONNELS ET INTERVENANTS Experts de la maladie RECONNAISSANCE COMPLÉMENTARITÉ PATIENTS Experts de la vie avec la maladie = CO-CONSTRUCTION © DCPP 2015 COMME FONDEMENT DU PARTENARIAT DE SOINS ET DE TOUTE APPROCHE D’ENGAGEMENT PATIENT EN SANTÉ

UN POSITIONNEMENT CLAIR Co-construction Représentation et défense de droits EXPÉRIENTIELLE TECHNIQUE Expérience significative des soins et services de santé Droit, politiques publiques et organisation services de santé Source de légitimité Savoirs issus d’une expérience réelle et concrète Représente les intérêts des patients Contributions Co-créer et favoriser la prise de décision partagée Positionner, défendre, débattre Source de connaissance © DCPP 2015

CONSTRUIRE ENSEMBLE Le partenariat à tous les niveaux de la société CO-CONSTRUIRE LE RÉSEAU DE LA SANTÉ DES PATIENTS EXPERTS AU SERVICE DE L’ÉVOLUTION DU RÉSEAU Enseignement, clinique et recherche CO-CONSTRUIRE DANS LES SOINS © DCPP 2015 CO-CONSTRUIRE UNE SOCIÉTÉ EN SANTÉ DES PATIENTS PARTENAIRES DE LEURS PROPRES SOINS Autonomisation et autodétermination UNE POPULATION QUI PREND SOIN D’ELLE Formation populaire

Génèse https: //www. youtube. com/watch? v=o 74 y. N 2 v. LRTk © DCPP 2015

LA MATÉRIALISATION DE NOTRE VISION Nos partenaires en santé depuis 2010 Une vision du partenariat en santé UNE STRUCTURE FACULTAIRE CO-GÉRÉE PAR UN PATIENT ET UN MÉDECIN +165 patients formateurs Des patients experts Des chercheurs DIRECTION COLLABORATION PARTENARIAT PATIENT Reconnaissance des savoirs expérientiels Ø Patient = acteur de soins à part entière © DCPP 2015 Ø DES PATIENTS PARTENAIRES DANS L’ENSEIGNEMENT À LA COLLABORATION ET À L’ÉTHIQUE Des professionnels de la santé Des gestionnaires DÉDIÉE AU PARTENARIAT ET À LA CO-CONSTRUCTION AVEC LES PATIENTS ET LEURS FAMILLES DES PATIENTS PARTENAIRES DANS L’AMÉLIORATION DE LA QUALITÉ ET DE LA GOUVERNANCE DES SOINS +110 patients ressources DES PATIENTS PARTENAIRES DE LA DÉFINITION ET LA MISE EN ŒUVRE DES ORIENTATIONS DE RECHERCHE EN SANTÉ +15 patients cochercheurs

Profils de patients partenaires CO-DESIGN GOUVERNANCE QUALITÉ PATIENTS RESSOURCES - Soins PATIENTS CO-CHERCHEURS - Recherche RECHERCHE ACTION CAPTEUR D’EXPERIENCE HABILITATION PATIENTS COACHS INGÉNIERIE PATIENTS FORMATEURS - Enseignement FORMATION © DCPP 2014 © DCPP 2015 MENTORAT POPULATION PATIENTS PARTENAIRES

CONTINUUM D’ENGAGEMENT NIVEAU DE PARTICIPATION INFORMATION CONSULTATION IMPLICATION PARTENARIAT CO-CONSTRUCTION SOINS DIRECTS (MICRO = CLINIQUE) Patient reçoit de l’information (diagnostic, traitement) Patient consulté sur leur perception Décision partagée portant sur les préférences thérapeutiques Prise de décision par le patient en fonction de ses objectifs de vie, plan d’intervention interdisciplinaire QUALITÉ ET ORGANISATION DES SERVICES (MESO=ORGANI. ) Documents donnés aux patients portant sur leur maladie Groupe de discussion sur des thèmes particuliers Création de comités où sont présents des patients Co-constructions de services, programmes, démarches d’amélioration continue de la qualité POLITIQUES DE SANTÉ (MACRO=POLITIQUE) Centre d’information pour les patients / médias Groupe de discussion pour recueillir l’opinion Recommandations faites par des groupes patients sur priorités santé Co-construction avec des patients/citoyens de politiques favorable à la santé © DCPP 2015 FACTEURS INFLUENÇANT L’ENGAGEMENT PATIENT : Croyance, littératie, éducation, organisation, culture, pratiques, société, normes, régulations, politiques « Le modèle relationnel du partenariat patient : quels enjeux de santé publique ? » , Santé publique Pomey MP, Flora L, Karazivan P, Dumez V, Lebel P, Vanier MC, Jouet E. , 2014

BOUCLER LA BOUCLE Différencier les moyens et les fins DES PATIENTS PARTENAIRES DANS L’ENSEIGNEMENT À LA COLLABORATION ET À L’ÉTHIQUE Des patients partenaires de leurs propres soins +165 patients formateurs DES PATIENTS PARTENAIRES DANS L’AMÉLIORATION DE LA QUALITÉ ET DE LA GOUVERNANCE DES SOINS Des citoyens qui prennent soins de leur santé +110 patients ressources DES PATIENTS PARTENAIRES DE LA DÉFINITION ET LA MISE EN ŒUVRE DES ORIENTATIONS DE RECHERCHE EN SANTÉ +15 patients cochercheurs Autonomisation et © DCPP 2015 autodétermination

© DCPP 2015 DÉPLOIEMENT DU PARTENARIAT EN SANTÉ DANS LE RÉSEAU

DEUX NIVEAUX D’INTERVENTION § Dans les soins et services : Ø Plan d’Intervention Interdisciplinaire (PII) Ø Comités d’amélioration continue des pratiques collaboratives § Dans la définition et l’amélioration continue des soins et services : Ø Gouvernance Lean Santé Ø Projets d’amélioration continue (kaïzen, gemba, etc. ) © DCPP 2015

Le coût de l’inobservance L’amélioration de l’observance des traitements a un plus grand impact sur la santé des patients que la découverte de nouveaux médicaments. © DCPP 2015 OMS (2003)

PII https: //vimeo. com/album/3390211 © DCPP 2015

Pourquoi impliquer un patient ressource? © DCPP 2015

LE PARTENARIAT PATIENT AU SEIN D’UN PROJET D’AMÉLIORATION CONTINUE : Pourquoi? • Dissonance entre l’identification des besoins des patients (sondages, focus-group, etc. ) et leur représentation dans les instances décisionnelles (comité directeur, kaizen, etc. ) Ø Projet de recherche réalisé par le Dr Antoine Boivin. • Vie avec la maladie (en particulier pour malades chroniques) © DCPP 2015 Ø Vision systémique du système de santé (unique) Ø Milliers d’heures d’expérience de la vie avec la maladie Ø Source d’innovation et de créativité incontournable

Exemples de contributions à forte valeur ajoutée • Comment identifier les éléments de la chaine de valeur qui ont le plus d’impact sur l’expérience patient au sein de l’établissement? Ø • La salle d’attente. Comment augmenter la pertinence dans les décisions prises lors des kaizen? Ø La salle de repos au CHSLD. © DCPP 2015

LEAN - STRATÉGIE DE MISE EN ŒUVRE Identifier un TPP patient Identifier un TPP gestionnaire/ professionnel de santé PHASE 3 PHASE 2 PHASE 1 École Partenariat en Santé (EPS) Formation Boîte à outils Transfert Constituer un noyau dur de LPP (2 -3) Intégration des patients à la gouvernance stratégique et tactique © DCPP 2014 Mise en place d’un processus de recrutement ACCOMPAGNEMENT DCPP Évaluation des projets Suivi et ajustements Sélection des projets porteurs Projets pilotes Encadrement par un patient coach Augmentation du bassin de patients ressources TRANSFERT COMMUNAUTÉ DE PRATIQUES

RÔLES ET RESPONSABILITÉS DU PATIENT-RESSOURCE – Amélioration continue • Mobiliser ses savoirs expérientiels issus de la vie avec la maladie, en particulier ceux relatifs à l’expérience des soins et services de santé ciblés au sein du projet; • Poursuivre l’effort de sensibilisation à la collaboration et au partenariat avec le patient; • Assurer un rôle de consolidation et de catalyseur de la coconstruction entre l’ensemble des membres du projet; • Faire preuve d’empathie, d’écoute et d’une attitude constructive avec les membres du projet; • Être présent à toutes les rencontres du projet et y contribuer activement. © DCPP 2015

© DCPP 2015 COMMENT CONSTRUIRE ENSEMBLE ?

TRAVAILLER EN PARTENARIAT : notre définition de la co-construction Méthode de collaboration qui favorise l'émergence d'une base de compréhension commune entre les patients, les proches, les intervenants et les gestionnaires. © DCPP 2015 Elle se fonde sur le partage de leurs savoirs complémentaires afin d'élaborer des solutions qui font consensus et mises en œuvre conjointement dans une perspective de prise de décision et de leadership partagés.

Construire ensemble un défi de synchronisation PROFESSIONNELS PATIENTS MODÈLE BIOMÉDICAL MODÈLE EXPÉRIENTIEL RAPPORT AU TEMPS 3. Acceptation plan de soins © DCPP 2015 Rationalité Logique d’intervention Logique de guérison Rapport à la douleur 4. Désir de transition 1. Désir de compréhension RÉFÉRENT SPÉCIFIQUE 2. Désir de savoir RÉFÉRENT UNIVERSEL 2. Divulgation du diagnostic 4. Adhésion aux soins 1. Cueillette d’information 3. Désir vital RAPPORT À L’ESPACE Émotions Logique d’accompagnement Logique d’acceptation Rapport à la souffrance Adapté de « Savoirs de patients, savoirs de soignants : la place du sujet supposé savoir en éducation thérapeutique » , C. Tourette-Turgis, 2010

MISE EN ŒUVRE Développement des compétences © DCPP 2015

L’EXPERTISE DE VIVRE AVEC LA MALADIE Référentiel de compétences du patient Mobiliser ses expériences sociales et professionnelles Assumer un co-leadership Accompagner un individu ou un groupe DYNAMIQUE CO-CONSTRUCTION Faire preuve d’altruisme Se raconter de façon pédagogique Se connaître dans la vie avec la maladie Mobiliser ses savoirs expérientiels Développer sa résilience Redonner un sens à sa vie au travers ses expériences Élaborer son projet de vie et l’adapter au changement DEVENIR DES PARTENAIRES DE SOINS Analyser des situations relationnelles de différents niveaux de complexité Tisser et entretenir des réseaux Communiquer Être réflexif et transmettre ASSUMER UN LEADERSHIP TRANSFORMATIONNEL Être à l’écoute TRANSMETTRE SES EXPÉRIENCES À SES PARTENAIRES PATIENT COACH PATIENT RESSOURCE © DCPP 2015 2014 PATIENT PARTENAIRE HABILITATION DES PARTENAIRES Ces compétences, qui se définissent en trois niveaux, sont issues de la vie avec la maladie. Elles ont été identifiées suite à six ans d’observation de différents patients mobilisant leurs expériences dans des missions (Flora, 2012 , 2015 ). Elles ont été enrichies par les membres conseils de la DCPP.

RECRUTEMENT DES PATIENTS – Principales étapes © DCPP 2015

ÉCOLE DU PARTENARIAT EN SANTÉ Mise en place du mode partenariat (1 res rencontres) Module 101 Module 201 Initiation au partenariat patient Fondements du partenariat patient - Patients et proches Consolidation du mode de partenariat (durant l’expérimentation) Pérennisation du partenariat patient (à maturité) Module 401 Module 301 Co-construire en santé Co-leadership, coaching et Transfert Module 501 Renforcement des pratiques de partenariat de soins en milieu clinique - Professionnels Accompagnement individuel et collectif - Gestionnaires Via la communauté de pratique Via la DCPP CAPSULES SPÉCIALISÉES © DCPP 2015 Référentiels de compétences du patient et du partenariat Guide de recrutement des partenaires Démarche d’Amélioration Continue (PPS et LEAN) Gestion de conflits et communication en mode partenariat Devenir formateur de formateurs sur le partenariat patient Devenir coach sur le partenariat patient Module en ligne collaboration sciences de la santé 1900 Capsule sur la présentation du réseau de la santé Module en ligne collaboration sciences de la santé 2900 Pratiques de gestion en mode partenariat Module en ligne collaboration sciences de la santé 3900 Communauté de pratique et autres outils de transfert

Quels sont les facteurs clés de succès? © DCPP 2015

Les facteurs clés de succès 1) La reconnaissance de la complémentarité des expertises 2) La reconnaissance du patient comme acteur de soins et services de santé à part entière © DCPP 2015 3) Une dynamique de co-construction qui permet la compréhension mutuelle des deux mondes

Les facteurs clés de succès 4) Le développement initial et continu des compétences en partenariat 5) Une méthodologie de recrutement basée sur les compétences en partenariat © DCPP 2015

QUELQUES CHIFFRES § +300 patients recrutés, formés et coachés § +20 établissements (+35 équipes cliniques) accompagnés dans le déploiement du PP § +10 000 futurs professionnels et intervenants formés au PP et formés par des patients § +50 projets d’amélioration continue © DCPP 2015 § Équipe de +10 employés