LE CURE PALLIATIVE QUESTE SCONOSCIUTE Nicoletta Ghilotti Infermiera

LE CURE PALLIATIVE……. QUESTE SCONOSCIUTE!!!!! Nicoletta Ghilotti Infermiera esperta in cure palliative

DEFINIZIONE OMS “. . serie di interventi terapeutici ed assistenziali finalizzati alla cura attiva e totale di malati, la cui malattia di base non risponde più a trattamenti specifici. fondamentale è il controllo del dolore e degli altri sintomi ed, in generale, dei problemi psicologici, sociali, e spirituali dei malati stessi. L’obiettivo delle cure palliative è il raggiungimento della migliore qualità di vita possibile per i malati e le loro famiglie”(2001) “…. approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare le problematiche associate a malattie inguaribili , attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di una identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e delle altre problematiche di natura fisica, psicosociale e spirituale” (2002)

DOCUMENTO DELLA SICP SULLE DAT (2006) • La sicp è favorevole alle DAT perché rappresentano una ulteriore valorizzazione del principio bioetico della autonomia nelle fasi finali della vita. • Gli obiettivi sono: - avvicinare le future cure sanitarie alle volontà del malato; -ridurre il rischio in eccesso o in difetto; - ridurre il peso emotivo che graverebbe sui famigliari; prevenire conflitti decisionali fra i famigliari o fra questi e i curanti.

COMITATO NAZIONALE PE R LA BIOETICA (2003) • Il CBN ritiene che le DAT siano legittime , abbiano cioè valore bioetico, solo se rispettano i seguenti criteri: • Abbiano carattere pubblico • Non contengano disposizioni aventi finalità eutanasiche • Compilate con l’assistenza di un medico • Siano tali da garantire la massima personalizzazione della volontà del pte • Che la legge obblighi il medico a prendere in considerazione le DAT • Che le DAT possano indicare i nomi di fiduciari • Se contengono informazioni sensibili vi siano procedure apposite per la loro conservazione e consultazione

POSIZIONI DIFFERENTI • la morte oggi è gestita, nulla di naturale; modello paternalistico, tecnicismo, medicina difensiva, rifiuto della morte, carenza di cultura palliativa • Importanza alla vita biografica della persona • Non sono abbandono terapeutico • Nascono le cure di fine vita con approccio al morente anche per gli ospedali (LCP: strumento che suggerisce le migliori pratiche di cura esistenti per l’assistenza al pte nelle ultime ore di vita) • Etica della cura la si trova nella medicina palliativa (prendersi cura, richiama attenzioni sulle relazioni. . ) • DIRETTIVE E NON DICHIARAZIONI!!!!!

POSIZIONI DIFFERENTI • Criticità : legate allo strumento, al professionista, visione contrattualistica della medicina, forma di pressione su anziani fragili, favorisce abbandono , l’autonomia legittima qualunque scelta? • SIARTI : “ tenere conto delle volontà del malato in merito alle condizioni in cui si trova per favorire il principio di autonomia anche dopo la perdita delle capacità…. . ”

CONVERGENZA CATTOLICI/LAICI • Sofferenza : entrambi danno rilievo alla qualità di vita e quindi sì ai farmaci per il dolore • Apertura alla medicina palliativa (come alternativa alla richiesta di eutanasia) • Condanna dell’accanimento terapeutico

STORIA • 1842 primo hospice in francia • 1856: primo hospice a Dublino • 1975 : primo programma di cure palliative in canada • 1977: nasce la Floriani • 1978: primo simposio a Venezia sul dolore da cancro • 1980: nasce INT • 1987: nasce la Domus Salutis • 1986 : nasce la SICP • Legge 39 del 1999 • DPCM del 2000 sui requisiti minimi • 2006 : legge sugli indicatori

LA RETE DI CURE PALLIATIVE • È costituita da una aggregazione funzionale ed integrata di servizi distrettuali, ospedalieri, sanitari e sociali. • Si articola in linee organizzative differenziate e nelle relative strutture dedicate alle cure palliative : assistenza ambulatoriale, assistenza domiciliare integrata, ricovero ospedaliero, day hospital, ricovero nei centri residenziali di cure palliative/hospice • Collabora con ospedale, volontariato, servizi vari

PROGRAMMA HOSPICE • Prendersi cura , in ricovero temporaneo, del pte in situazioni di aggravamento/scompenso del dolore o dei sintomi/ e o della patologia di base • Sostegno e aiuto psicologico al malato • Supporto alla famiglia • Assistenza intensiva 24 ore su 24 • Integrazione di competenze cliniche e capacità relazionali

PALLIUM=MANTELLO! v. Curare quando non si può guarire v. Abbraccio, supporto, calore in un momento di estrema difficoltà v. Prendersi cura della persona e della famiglia!

CURE PALLIATIVE? ? ? ? ? = ? ? TERAPIA DEL DOLORE? ? PALLIATIVO? ?

FILOSOFIA • Assistenza globale con piani personalizzati • Non anticipano né postpongono la morte ma è considerata un processo naturale • Alleanza con il malato ; MALATO PROTAGONISTA • Interventi multidisciplinari atti al miglioramento della qualità di vita • Migliorare la qualità della vita residua e accompagnare ad una morte serena e dignitosa • La Saunders afferma nel 1960 che la fase terminale si deve trasformare nella fase nella quale ognuno scopre il significato dell’esistenza!

OBIETTIVI • Globalità dell’intervento • Valorizzazione delle risorse del pte e della famiglia • Molteplicità delle figure coinvolte nel piano di cura • Pieno rispetto dell’autonomia del pte , dei valori della persona, della dignità • Integrazione nella rete • Intensità assistenziale (rispondere ai bidogni del pte e famiglia) • Continuità delle cure • Qualità delle prestazioni erogate • Il supporto nella fase del lutto

IN 5 PAROLE: • Aiutami, parlami, ascoltami, stai con me, ricordami QUINDI INTERVENTO: • Presenza, ascolto, fiducia, tecnica

SEDAZIONE PALLIATIVA • riduzione intenzionale della vigilanza con mezzi farmacologici, fino alla perdita della coscienza, allo scopo di ridurre o abolire la percezione di un sintomo altrimenti intollerabile per il pte, nonostante siano messi in opera tutti i mezzi più adeguati per il controllo del sintomo , che risulta quindi refrattario” • (SICP)

GIUSTIFICAZIONI ETICHE • La sedazione è una procedura terapeutica delle cure palliative da praticare alla fine della vita e che è eticamente lecita in entrambe le principali prospettive etiche presenti nell’attuale dibattito bioetico( etica della qualità della vita e etica della sacralità della vita)

DISTINZIONE TRA SEDAZIONE E EUTANASIA • La distinzione della sedazione dalla eutanasia fa riferimento a 3 elementi costitutivi della procedura terapeutica: • Obiettivo o intenzione; - tipi di farmaci; - dosaggi e vie di somministrazione impiegati ; risultato finale.

Carta dei diritti dei morenti Comitato etico fondazione floriani 1997 • chi sta morendo ha diritto a : • 1) essere considerato come persona sino alla morte • 2) a essere informato sulle sue condizioni, se lo vuole • 3) a non essere ingannato e a ricevere risposte veritiere • 4) a partecipare alle decisioni che lo riguardano e al rispetto della sua volontà • 5) al sollievo del dolore e della sofferenza

6) A cure ed assistenza continue nell’ambiente desiderato 7) A non subire interventi che prolunghino il morire 8) a esprimere le sue emozioni 9) all’aiuto psicologico e al conforto spirituale, secondo le sue convinzioni e la sua fede 10) alla vicinanza dei suoi cari 11) a non morire nell’isolamento e in solitudine 12) a morire in pace e con dignità

CARTA DEI DIRITTI DEI MORENTI 1999 ( Gemelli di roma) • Simile a quello Floriani con l’unica aggiunta : • “ rifletta e approfondisca le sue esperienze spirituali e religiose anche con chi lo circonda!!”