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L’autisme à l’âge adulte : un diagnostic à poser pour un accompagnement spécifique Dr Dominique FIARD Responsable CEAA – CH NIORT Rencontres Nationales de formation- Avignon 29 et 30/04/2015 Les adultes avec autisme sévère: mieux les comprendre pour mieux agir

Une démarche continue soutenue par les plans Autisme Plan 2005 -2007 Plan 2008 -2010 Plan 2013 -2017

2005 : Fédération Française de Psychiatrie et ANDEM « Recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic d’autisme infantile»

2010 : HAS « Etat des connaissances » Mesure 1 du Plan Autisme

2010 : ANESM Mesure 30 du Plan Autisme

2011 : HAS « Autisme et TED : diagnostic et évaluation des adultes » Mesure 11 du Plan Autisme

2012 HAS/Anesm « Autisme et autres TED : Interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent » Mesure 9 du Plan Autisme

2016? HAS/Anesm « Autisme et TED : Les interventions et le projet personnalisé chez l’adulte» Fiche action n° 12 du Plan Autisme ?

Professionnels concernés • Ceux qui orientent les enfants au passage à l’âge adulte et ceux qui adressent les adultes pour diagnostic • Ceux qui accompagnent les personnes • Ceux qui participent au diagnostic üÉducateurs spécialisés üErgothérapeutes üGénéticiens cliniques üInfirmiers üMédecins généralistes üNeurologues üOrthophonistes üPsychiatres üPsychologues üPsychomotriciens üRadiologues Interdisciplinarité

L’autisme est peu nommé chez l’adulte! Impact pour: §la personne elle-même §la famille §les professionnels

trois groupes de personnes Adultes avec retard mental et pathologies associées résidant depuis longtemps en institution…, Adultes diagnostiqués TED pendant l’enfance, Adultes autonomes sans retard mental, type Asperger.

La démarche est clinique, étayée par des outils standardisés Elle comprend deux versants : - Un diagnostic médical selon les critères des classifications internationales (CIM-10, DSM-IV-TR avec repérage des signes de la triade autistique) - Des évaluations du fonctionnement permettant d’apprécier les ressources d’une personne pour l’élaboration d’un projet personnalisé

Un diagnostic pluriel 1. Les signes de la triade 2. Le retard mental associé 3. Les pathologies et troubles associés Ä La démarche porte : ü sur l’évocation de l’enfance (diagnostic avant 3 ans !) ü sur l’évolution de la symptomatologie aux différents âges de la vie

1. Les signes de la triade: Clinique + • Outils d’aide au repérage des adultes avec autisme • Outils d’aide au diagnostic

Tableau 3. Outils d’aide au repérage des adultes avec TED Outils Usage (enfant, adolescent, adulte) Niveau de développement requis(verbal ou langage non fonctionnel) Mode de passation Domaines évalués Adaptation française validée (oui / non) AQ (11) Adolescent Sans retard de développement Langage fonctionnel hétéroquestionnaire Compétence sociale tiers informant Attention Switching (parents) Attention aux détails Communication Imagination EQ (12) Adolescent Sans retard de développement Langage fonctionnel hétéroquestionnaire Empathizing : capacité Traduction validée tiers informant d’identifier les émotions Validation en cours et les pensées d’une (parents) personne et d’y répondre avec une émotion appropriée BITP Adolescent Adulte Renseignements recueillis exclusivement sur dossiers Interdisciplinaire Intraéquipe PDD-MRS (15) Enfant Adolescent Adulte Verbal ou non verbal avec retard mental Entretien semistructuré avec un informant Trajectoire patient Systemizing Quotient – Revised (13) Adolescent Adulte Sans retard de développement Langage fonctionnel Questionnaire autoadministré pour le sujet Traduction validée Validation en cours Non Interactions Non sociales avec les pairs communication et du langage comportements anormaux Systemizing : Traduction validée capacité d’analyse, Validation en cours compréhension, prédiction, contrôle et construit de règles de systèmes

Recommandations de pratique clinique Destinée à tous les acteurs qui participent au diagnostic (cf 1. 3) AE Le recueil des éléments cliniques doit tenir compte des comportements dans divers contextes et de ce fait, il doit inclure des observations directes ou rapportées par les différents intervenants. Destinées aux psychiatres et aux psychologues AE Le diagnostic comprend une anamnèse portant sur l’enfance (début des TED avant l’âge de 3 ans dans les formes typiques) et sur l’évolution de la symptomatologie aux différents âges de la vie Le diagnostic clinique est précisé par l’utilisation d’outils standardisés qui seront choisis selon les possibilités du sujet (Tableau 4) En l’état actuel des pratiques, malgré les limites des outils, il est proposé en fonction des situations d’utiliser les échelles suivantes : l’ADI-R, l’ADOS, l’AAA, CARS

2. Diagnostic du développement et du retard mental éventuellement associé Recommandation de pratique clinique Destinée aux psychiatres et aux psychologues AE La démarche comporte une appréciation du Quotient Intellectuel (QI) et une évaluation de la capacité d’adaptation du sujet (Tableau 5).

Tableau 5. Tests classiques pour l’évaluation du niveau intellectuel et de l’adaptation sociale Outils Usage (enfant, adolescent, adulte) Niveau de développement (verbal ou langage non fonctionnel) Mode de passation Domaines évalués WAIS-III (28) Adolescent Adulte Verbal Personne âgée Administration directe au sujet WISC IV (29) Enfant Verbal Adolescent Adulte Administration directe au QI Total sujet 4 indices Adaptation française validée (oui / non) QI Total Oui QI Performance QI Verbal 4 indices Indice de Compréhension Verbale (ICV) Indice d’Organisation Perceptive (IOP) Indice de Mémoire de Travail (IMT) Indice de Vitesse de Traitement (IVT) Oui Indice de Compréhension Verbale (ICV) Indice d’Organisation Perceptive (IOP) Indice de Mémoire de Travail (IMT) Indice de Vitesse de Traitement (IVT) WNV Enfant Verbal ou non verbal Adolescent Adulte Administration directe au Notes T par subtest (moyenne Oui sujet 50, écart type 10) Note qui rend compte du fonctionnement cognitif général du sujet WAIS : Wechsler Adult Intelligence Scale ; WISC : Wechsler Intelligence Scale for Children ; WNV : Wechsler Nonverbal Scale of Ability

Tableau 5 (suite). Tests classiques pour l’évaluation du niveau intellectuel et de l’adaptation sociale Outils Usage Niveau de développement requis (enfant, adolescent, (verbal ou langage non adulte) fonctionnel) Mode de passation Domaines évalués Adaptation française validée (oui / non) KABC II Enfant Verbal ou non verbal Adolescent Adulte Administration directe au Notes standard aux 3 indices Oui sujet Indice des Processus Mentaux (IPM) : note globale basée sur le modèle de Luria Indice Fluide-Cristallisé (IFC) : note globale sur le modèle CHC Indice Non Verbal (IVN) PM Raven (28) Enfant Verbal ou non verbal Adolescent Adulte Administration directe au Niveau d'intelligence fluide sujet EDEI-R Enfant Adolescent Adulte Administration directe au sujet Verbal ou non verbal VABS-II (30) Enfant Sans objet Adolescent Adulte Questionnaire auprès d'une personne familière du sujet Oui Note d’efficience globale Oui Note d’efficience verbale Note d’efficience non verbale Note d’efficience catégorielle Score Composite Non, validation adaptatif française en cours (ECPA) Score Communication Score Autonomie Score Socialisation Score Moteur (- 6 ans) EDEI-R : Échelles différentielles d’efficience intellectuelle révisées ; KABC-2 : Kaufman Assessment Battery for Children ; PM Raven : Progressive Matrix de Raven ; VABS : Vineland adaptive behavior scales

3. Pathologies et troubles associés Les recommandations distinguent • Autisme syndromique • Troubles médicaux fréquemment associés aux TED • Troubles médicaux intercurrents

Autisme syndromique Recommandation de pratique clinique Destinée aux généticiens cliniques, médecins généralistes, neurologues, psychiatres, psychomotriciens, radiologues AE Les professionnels doivent être encouragés à mettre en œuvre une recherche de pathologies associées au tableau clinique de TED chez l’adulte et à réaliser un examen somatique systématique qui orientera vers d’éventuelles explorations dans les domaines sensoriel, neurologique et génétique.

Intérêts du diagnostic de maladie génétique Objectiver un trouble associé Et donc: • • Des complications Un pronostic Un traitement Proposer un conseil génétique

Troubles médicaux fréquemment associés aux TED • Troubles sensoriels Ø perception sensorielle Ø particularités sensorielles • Epilepsie

Troubles médicaux intercurrents • Les plus fréquents • Expression selon les particularités du fonctionnement psychique dans l’autisme • Intérêt de l’examen somatique lors de changement de comportements ou de manifestations inhabituelles

Démarches d’évaluations du fonctionnement Appréciation des capacités: • d’autonomie sociale, • de communication , • d’adaptation à l’environnement Recommandations de pratique clinique Destinées aux psychiatres et aux psychologues AE Il est recommandé d’effectuer des démarches d’évaluation du fonctionnement adaptées à la singularité de la personne pour élaborer un projet personnalisé L’évaluation du fonctionnement de la personne doit être appréciée au regard des ressources et des limites de son environnement. 25

Démarches d’évaluation du fonctionnement • Evaluation globale du fonctionnement et de l’autonomie • Evaluation somatique • Examens de la communication, du langage, de la phonation et des fonctions oro-myo-faciales • Evaluation de la sensorimotricité • Evaluation psychologique approfondie • Evaluation de l’intégration environnementale • Evaluation ergonomique • Evaluation de l’intégration professionnelle • Evaluation des comportements-problèmes 26

Evaluation globale du fonctionnement et de l’autonomie • Observations cliniques (directes) ü Déficit ü Compétences, ressources, intérêts, ü Besoins et désirs • Outils (AAPEP, VABS, EFI, …) Nécessité d’une dynamique en lien avec le projet personnalisé Importance de l’aménagement de l’environnement 27

Tableau 6. Tests élaborés pour l’évaluation du fonctionnement cognitif et socio-adaptatif Outils Usage Niveau de développement Mode de passation requis (enfant, adolescent, (verbal ou langage non adulte) fonctionnel) AAPEP Adolescent Adulte Verbal ou non verbal Administration directe au sujet et interview de l’entourage Domaines évalués Adaptation française validée (oui / non) Autonomie Oui Aptitudes de loisirs Aptitudes de travail Comportement au travail Communication fonctionnelle Comportement social EFI Adolescent Adulte Verbal ou non verbal Administration directe au communication réceptive Non (42) sujet communication expressive travail de bureau travail ménager autonomie personnelle activités de loisirs BECS Enfant Verbal ou non verbal Administration directe au Scores du domaine cognitif Oui (29) sujet Adolescent Adulte Scores du domaine socioémotionnel PEP-3 Enfant Verbal ou non verbal Administration directe au Scores en âge de développement Oui (45) sujet et à son éducateur Communication Adolescent Adulte Motricité Comportement inadapté EQCA Enfant Verbal ou non verbal Complété par une Comportements adaptatifs Non (43, 44) personne qui connaît bien Adolescent Adulte autonomie la personne évaluée habiletés domestiques santé et sensori-moteur communication habiletés préscolaires et scolaires socialisation habiletés de travail Comportements inadéquats AAPEP : Adolescent and Adult Psychoeducational Profile ; BECS : Batterie d’évaluation cognitive et socio-émotionnelle ; EFI : Évaluation des compétences 28 Fonctionnelles pour l’Intervention auprès d’adolescents et d’adultes ayant de l’autisme et/ou un handicap mental sévère ; EQCA : Échelle Québécoise d’Evaluation de Comportements Adaptatifs ; PEP : Psychoeducational profile

• Evaluation globale du fonctionnement et de l’autonomie • Evaluation somatique • Examens de la communication, du langage, de la phonation et des fonctions oro-myo-faciales • Evaluation de la sensorimotricité • Evaluation psychologique approfondie • Evaluation de l’intégration environnementale • Evaluation ergonomique • Evaluation de l’intégration professionnelle • Evaluation des comportements-problèmes 29

Evaluation somatique • Au-delà de la démarche diagnostique • Important dans le cadre de l’évaluation fonctionnelle des troubles du comportement • Evaluation de la douleur (outils) • Evaluation de la prescription médicamenteuse Sensibilisation des acteurs Recommandation destinée aux directeurs des établissements médicosociaux, aux médecins généralistes, aux psychiatres et au personnel accompagnant du médico-social et au personnel soignant du sanitaire AE Il est recommandé d’impliquer les acteurs de terrain, en particulier les personnes travaillant au quotidien avec les adultes, en lien avec l'équipe médicale, dans le repérage de la douleur (de la simple migraine à la rage de dents ou aux règles douloureuses, etc. ) et des modifications comportementales associées. 30

• Evaluation globale du fonctionnement et de l’autonomie • Evaluation somatique • Examens de la communication, du langage, de la phonation et des fonctions oro-myo-faciales • Evaluation de la sensorimotricité • Evaluation psychologique approfondie • Evaluation de l’intégration environnementale • Evaluation ergonomique • Evaluation de l’intégration professionnelle • Evaluation des comportements-problèmes 32

Examen de la communication, du langage , de la phonation et des fonctions oro-myo-faciales • Choix des tests en fonction du profil individuel (âge, capacités) • Peu d’outils spécifiques pour adultes • Détermination des supports utilisables directement par la personne (Com. Voor Verpoorten, 2012, De Boeck- niveau développement: 12 et 60 mois, également adultes - communication réceptive) 33

• Evaluation globale du fonctionnement et de l’autonomie • Evaluation somatique • Examens de la communication, du langage, de la phonation et des fonctions oro-myo-faciales • Evaluation de la sensorimotricité • Evaluation psychologique approfondie • Evaluation de l’intégration environnementale • Evaluation ergonomique • Evaluation de l’intégration professionnelle • Evaluation des comportements-problèmes 34

Evaluation de la sensorimotricité • Fonctionnement sensoriel Intérêt à dégager le profil sensoriel (canaux à utiliser, canaux perturbés) ESAA Degenne, 2014 • Fonctionnement moteur ü Evaluation avec l’observation clinique et des outils créés pour enfants et adolescents ü Examens du tonus, de l’équilibre, de la latéralité, du schéma corporel, de l’organisation espace-temps 35

• Evaluation globale du fonctionnement et de l’autonomie • Evaluation somatique • Examens de la communication, du langage, de la phonation et des fonctions oro-myo-faciales • Evaluation de la sensorimotricité • Evaluation psychologique approfondie • Evaluation de l’intégration environnementale • Evaluation ergonomique • Evaluation de l’intégration professionnelle • Evaluation des comportements-problèmes 36

Evaluation psychologique approfondie • Mieux comprendre les nécessités de l’accompagnement • Dans le registre du fonctionnement cognitif ü Langage ü Mémoire ü Attention ü Raisonnement ü Praxie ü Gnosie ü Fonctions exécutives ü Lecture de l’esprit Profils cognitifs 37

• Evaluation globale du fonctionnement et de l’autonomie • Evaluation somatique • Examens de la communication, du langage, de la phonation et des fonctions oro-myo-faciales • Evaluation de la sensorimotricité • Evaluation psychologique approfondie • Evaluation de l’intégration environnementale • Evaluation ergonomique • Evaluation de l’intégration professionnelle • Evaluation des comportements-problèmes 38

Evaluation de l’intégration environnementale+++ • Importance du contexte • Observation en milieu écologique • Evaluation des habiletés et des limites Evaluation ergonomique+++ • Nécessité d’adaptation de l’environnement dans la vie quotidienne • Amélioration du confort du cadre de vie Evaluation de l’intégration professionnelle • Evaluation en amont et en contexte • Evaluation du fonctionnement de la personne et des possibilités d’accompagnement du milieu professionnel 39

• Evaluation globale du fonctionnement et de l’autonomie • Evaluation somatique • Examens de la communication, du langage, de la phonation et des fonctions oro-myo-faciales • Evaluation de la sensorimotricité • Evaluation psychologique approfondie • Evaluation de l’intégration environnementale • Evaluation ergonomique • Evaluation de l’intégration professionnelle • Evaluation des comportements-problèmes 40

Evaluation des comportements-problèmes Sensibilisation des acteurs Recommandation destinée aux directeurs des établissements médicosociaux, aux médecins généralistes, aux psychiatres et au personnel accompagnant du médico-social et au personnel soignant du sanitaire AE Pour l’évaluation des comportements-problèmes, il est recommandé d’impliquer les soignants du quotidien dans une démarche d’observation active soutenue par l’utilisation de supports d’outils d’évaluation du comportement (Tableau 8). Recommandation de pratique clinique Destinée aux psychiatres et aux psychologues AE Devant des comportements-problèmes, il est recommandé de ne pas réaliser systématiquement des évaluations fonctionnelles souvent coûteuses avant d'avoir vérifié si les principes de base de l'accompagnement de la personne avec TED ont bien été respectés 41 (suivi médical et respect du projet individualisé notamment).

Un exemple, Au CEAA –CH NIORT…

Troubles neuro-développementaux DSM-5 (Mai 2013) • Regroupent : – – – Trouble du développement intellectuel; Trouble de la communication (langage); Trouble du spectre autistique; TDAH; Troubles des apprentissages scolaires; Troubles moteurs ( « dyspraxie » , tics, mouvements stéréotypés).

Principales différences avec DSM-IV-TR Ø TSA, vers un continuum des troubles autistiques Ø Notion de dyade autistique Ø Introduction des anomalies sensorielles (Hyper ou hypo-réactivité aux stimulations sensorielles ou intérêt inhabituel pour des aspects sensoriels de l’ environnement) Ø « Les symptômes doivent être présents depuis la petite enfance (mais peuvent ne pas se manifester avant que la demande sociale excède les compétences) » Ø « Les symptômes doivent à la fois limiter et handicaper le fonctionnement quotidien » avec notion de sévérité Ø Diagnostic simultané d’un autre trouble psychiatrique (TDAH, dépression, tr. anxieux…) ou d’un trouble spécifique du développement.

Annonce des résultats diagnostiques et d’évaluations Recommandation de pratique clinique Destinée aux psychiatres AE Les procédures de restitution des résultats de la démarche diagnostique et d’évaluation à la personne, sa famille et/ou son représentant légal doivent être individualisées (en choisissant par exemple la forme de l’information). Les conséquences sur la personne et son environnement doivent être anticipées.

L’autisme à l’âge adulte : un diagnostic à poser pour un accompagnement spécifique Dr Dominique FIARD Responsable CEAA – CH NIORT

Un accompagnement spécifique à l’autisme…

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Un accompagnement spécifique à la personne en situation de handicap avec autis…

Un accompagnement spécifique à la personne avec ses goûts, ses intérêts, ses envies en situation de handicap avec… La triade autistique Le niveau développemental Les pathologies et troubles associés Les profils…

Nous sommes sur un fil…

Merci de votre attention Centre Expertise Autisme Adultes