La Rete Oncologico Lombarda sette anni dopo ritorno
La Rete Oncologico Lombarda sette anni dopo: ritorno al futuro IL CONTRIBUTO DELLE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI Francesco De Lorenzo www. favo. it - fdelorenzo@favo. it Auditorium di Palazzo Lombardia Milano, 11 giugno 2013
FAVO rappresenta il 50% delle associazioni di volontariato in Italia Oltre 500 associazioni aderenti di cui: • 124 federate • 173 sezioni di livello regionale e provinciale • 47 delegazioni regionali e provinciali • 85 centri di livello provinciale • 65 comitati provinciali • 25 punti informativi • 9 sezioni estere pari a oltre • 25. 000 volontari • 700. 000 iscritti a vario titolo
Le associazioni federate sono vicine ai malati di cancro e alle loro famiglie, in casa ed in ospedale, offrendo: • sostegno psicologico e assistenza sociale • riabilitazione • accompagnamento presso i luoghi di cura • informazioni personalizzate su terapie, diritto al lavoro e assistenza previdenziale • clownterapia per i bambini in ospedale • cura e supporto ai malati terminali a domicilio ed in hospice • offerta di case-alloggio per pazienti e familiari vicino agli ospedali Quale che siano le caratteristiche e le mission delle associazioni federate, un motto accomuna tutti: “GUARIRE SI PUÒ …. . ASSICURARE AI MALATI LA MIGLIORE QUALITÀ DELLA VITA POSSIBILE …. . SI DEVE”.
I bisogni dei malati di cancro: LE RISPOSTE DEL VOLONTARIATO • Superamento delle disparità di trattamento farmacologico e assistenziale • Riabilitazione • Informazione, comunicazione e sostegno psicologico • Nutrizione • Genitorialità e cancro • Diritti delle persone malate di cancro • Survivors, follow up e qualità della vita
…. . SUPERAMENTO delle DISPARITÀ di TRATTAMENTO FARMACOLOGICO e ASSISTENZIALE PER MONITORARE LE POLITICHE ED INDIVIDUARE LE STRATEGIE ATTE A SUPERARE LE DISPARITÀ È STATO ISTITUITO:
Piano Oncologico Nazionale (PON): Documento tecnico di indirizzo per ridurre il carico di malattia del cancro 2011 -2013, approvato dalla Conferenza Stato Regioni nel febbraio 2011 …. . Il ruolo del volontariato riconosciuto nel PON “Il patrimonio di capacità umane, professionali ed organizzative espressione del volontariato, del settore non profit e più in generale del privato sociale è un bene al quale attingere, che necessita di un riconoscimento adeguato”. “Le Associazioni di volontariato e quelle dei malati identificano frequentemente e talvolta prima delle istituzioni, i bisogni inespressi dei malati e favoriscono la nascita di iniziative indirizzate alla loro risoluzione”. “Il volontariato in oncologia, specie quello costituito dalle associazioni di malati e loro familiari, ha ormai raggiunto maturità, consapevolezza, forza propositiva tali da potersi porre in modo efficace come interlocutore nelle fasi progettuali e organizzative degli interventi sanitari”. “Le organizzazioni non profit (ONP) possono farsi carico, in convenzione e in modo autonomo, ma concordato con le autorità sanitarie, di alcune fasi del percorso assistenziale del malato ma il loro ruolo deve essere integrato in un progetto globale e non ridursi a un solo intervento vicariante la carenza di risorse pubbliche”.
…. . RIABILITAZIONE NEL PON: LA RIABILITAZIONE IN ONCOLOGIA ASSUME UNA IMPORTANTE CONNOTAZIONE SOCIALE, IN CONSIDERAZIONE DI: - numero crescente di malati lungo sopravviventi - della cronicizzazione della malattia “La riabilitazione va intesa quindi come investimento per la società, piuttosto che come costo sociale, in quanto salvaguarda un patrimonio di esperienze umane, professionali, culturali e di potenzialità lavorativa che altrimenti andrebbe definitivamente perduto”.
“PIANO DI INDIRIZZO PER LA RIABILITAZIONE” Il Piano, indirizzato alla riabilitazione non solo oncologica, è stato elaborato da un gruppo di lavoro presieduto dall’On. Francesca Martini, con la partecipazione di rappresentanti del Ministero, delle Regioni, delle Società scientifiche, degli IRCCS e da esperti della materia. Obiettivo: superamento della logica della frammentarietà e della discontinuità degli interventi. Il modello da adottare, secondo le indicazioni AIOM, SIMFER, SIPO, in condivisione con FAVO, è basato sul lavoro di equipe interdisciplinare e su piani di trattamento individualizzati a medio-lungo termine, nell’ambito della continuità delle cure.
IL PERCORSO RIABILITATIVO DIAGNOSI CHIRURGIA FASE TERMINALE FASE AVANZATA BISOGNO RIABILITATIVO TRATTAMENTI MEDICI REMISSIONE DI MALATTIA RIPRESA DI MALATTIA FOLLOW-UP
…. . INFORMAZIONE, COMUNICAZIONE E SOSTEGNO PSICOLOGICO 12
Riconoscimento ufficiale del SION nel PON Comunicazione: q. La comunicazione come strumento di sanità pubblica q. La comunicazione nella relazione medicopaziente q. Il rapporto con i media
DAL PIANO ONCOLOGICO NAZIONALE “L’informazione e la comunicazione al malato rivestono importanza fondamentale nella presa in carico e per instaurare una relazione terapeutica efficace”. “E’ necessario dedicare la malato il tempo necessario affinché possa comprendere ed elaborare le informazioni che riceve riguardo la sua malattia, i trattamenti proposti e la prognosi, al fine di garantire un CONSENSO INFORMATO CONSAPEVOLE E CONDIVISO”.
“La comunicazione medico-paziente costituisce il momento di maggior rilevanza per affrontare la malattia nel migliore dei modi e per umanizzare la cura e deve essere considerata parte integrante del percorso curativo del malato di cancro”. “Rispetto all’attuale carenza di tempo riservato alla comunicazione, come evidenziato da uno studio pubblicato su ANNALS OF ONCOLOGY, è necessario e opportuno prevedere un tempo dedicato all’informazione da parte del medico e la contestuale disponibilità di strumenti informativi e punti informativi, gestiti congiuntamente alle associazioni di volontariato funzionali alla completezza dell’informazione”
cancro l’informazione è la prima terapia Per combattere il 30 Libretti della Collana del Girasole Altre pubblicazioni Sito www. aimac. it La terapia informativa di AIMa. C 36 Punti informativi Helpline Rivista trimestrale Forum Profili farmacologici e Profili DST DVD radioterapia e chemioterapia
36 Punti di accoglienza e informazione di AIMa. C in 23 città 5 in Lombardia
…. . NUTRIZIONE
…. . GENITORIALITÀ E CANCRO Indirizzario centri crioconservazione del seme sul sito www. aimac. it
…. . UN DIRITTO IGNORATO E’ UN DIRITTO NEGATO Occorre informare malati e loro familiari: -per far conoscere loro i diritti in ambito sanitario per rendere effettivo l’accesso ai benefici socio-economici di natura assistenziale e previdenziale -per favorire l’utilizzo degli strumenti di tutela del posto di lavoro ACCORDO CON I SINDACATI Il 15 marzo 2011 è stato firmato con i rappresentanti delle organizzazioni sindacali un accordo finalizzato all’avvio di iniziative sui luoghi di lavoro per la prevenzione di patologie oncologiche e di tutela dei diritti delle lavoratrici e dei lavoratori affetti da patologie gravi.
…. . Servizio di Segretariato sociale Presso F. A. V. O. è attivo uno sportello di segretariato sociale grazie al quale i pazienti e i loro familiari possono essere aiutati da un’assistente sociale nel reperire informazioni di natura socio assistenziale e nella compilazione della domanda di riconoscimento di invalidità civile, handicap ed accompagnamento da inviare per via telematica all’INPS. Numero Verde: 800 90 37 89
…. . CANCER SURVIVORS, FOLLOW UP E QUALITA’ DI VITA AIOM – Associazione Italiana di Oncologia Medica AIRO – Associazione Italiana di Radioterapia Oncologica F. A. V. O. – Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia Un gruppo di lavoro dedicato a: follow-up, riabilitazione e fertilità SIMG Società Italiana di Medicina Generale CIPOMO – Collegio Italiano dei Primari Oncologi Medici Ospedalieri
Problemi aperti sul follow up oncologico: Scarsa continuità assistenziale ospedale - territorio Bassa diffusione culturale sulle necessità specifiche della cancersurvivorship Carenza di strumenti informatici comuni a tutti gli attori del follow-up per condividere le informazioni (i. e. fascicolo sanitario elettronico) Mancanza di un’organizzazione sanitaria specifica sul follow-up a livello nazionale
Arrivare alle linee guida per il follow-up Dal modello di assistenza di tipo sequenziale, caratterizzato da: Ø fase specialistica centrata nella sede del trattamento primario ambulatori di oncologia Ø fase generalista, spesso senza un collegamento funzionale con la prima e una condivisione di informazioni rilevanti MMG Al modello di shared cares, caratterizzato da: üCostante interazione tra gli attori del follow up in tutte le fasi della storia clinica della persona üIntensità di intervento diverse a seconda del tempo intercorso dal trattamento primario e a seconda dei rischi prevalenti
FAVO - Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia Tel 06 4825107 – Fax 06 42011216 - Numero Verde 840 503579 www. favo. it - info@favo. it
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