La qualit de vie des malades et leurs

� La qualité de vie des malades et leurs difficultés � psychologiques Anne-Gaëlle Le Corroller Soriano UMR 912: Sciences Economiques & sociales, Systèmes de santé, Sociétés INSERM / IRD/ Université de la Méditerranée

Les thèmes abordés l L'ajustemental face au cancer ● Sandrine Cayrou, Paul Dickes l Le recours au psychologue ● Marie Préau, Anne-Déborah Bouhnik, Anne-Gaëlle Le Corroller Soriano l La qualité de vie ● Alain Leplège ● Anne-Gaëlle Le Corroller Soriano, Anne-Déborah Bouhnik, Marie Préau, Pascal Auquier, Jean-Paul Moatti

Contexte l Quel degré de morbidité psychologique des survivants? ● Des niveaux supérieurs à ceux de la population générale? ● La prévalence de psychopathologies sévères n’est pas supérieure? l Contradiction due à des différences méthodologiques entre les études et des différences dans la définition de la survie. ● Survie aiguë ● Survie étendue ● Survie permanente. l Plutôt des « aires de problèmes » ou des barrières à la qualité de vie que des symptômes psychologiques.

L’ajustemental au cancer l L’ajustement au cancer : réponses cognitives, comportementales et émotionnelles à la maladie cancéreuse l Echelle MAC (Mental Adjustment to cancer) originelle de 40 items. l Version Française de la Mini Mac (21 items) mesurant ● L’esprit combatif. ● L’impuissance désespoir. ● Les préoccupations anxieuses. Adaptation positive Adaptation négative : détresse

Variables socio-démographique et liées à l’état de santé Esprit combatif l l l Femmes Age Niveau de revenu Niveau d’étude CSP + 2 enfants et après l Psychotropes l Qualité de vie physique l Qualité de vie mentale Détresse l Niveau de revenu l Niveau d’étude l CSP l Stade évolutif de la maladie l Indicateur subjectif de l’état de la maladie s’éloigne de la guérison l Séquelles (présence gêne et prise en compte) l Psychotropes l Qualité de vie physique l Qualité de vie mentale

Variables de prise en charge et de vie familiale et sociale Esprit combatif Détresse l Information l l l l Soutien affectif et moral des amis et de la famille l Soutien affectif et moral (surtout des amis) l Détérioration du couple l Activité sexuelle l Discrimination ressentie l Pratiques culturelles sportives et religieuses l Activité sexuelle Information Désir soutien psy Non satisfaits de leur suivi Voir leur médecin plus souvent Association de malade Services d’aide à domicile

Le recours au psychologue chez la personne atteinte d’un cancer

Le recours au psychologue au diagnostic l Facteurs communs aux personnes ayant recouru au soutien psy et à celles qui auraient souhaité y recourir : ● Femmes ● ge < 70 ans ● Annonce brutale du diagnostic l Facteurs spécifique aux personnes ayant recouru au soutien psy : ● Cancer VADS-poumon/hémopathies malignes ● Niveau étude > bac l Facteurs spécifique aux personnes qui auraient souhaité y recourir ● Etre professionnellement actif au moment du diagnostic

Le recours au psychologue deux ans plus tard l Facteurs communs aux personnes ayant recouru au soutien psy et à celles qui auraient souhaité y recourir : ● Insatisfaction des informations ● Augmentation de la consommation de psychotropes ● Discriminations liées à la maladie l Facteurs spécifique aux personnes ayant recouru au soutien psy ● ● ● Femmes Niveau étude > bac Activité professionnelle Maladie évolutive Contact avec les associations de malades l Facteurs spécifique aux personnes qui auraient souhaité y recourir ● ● ge < 55 ans Pas de partenaire Radiothérapie Séquelles de la maladies vécues comme gênantes

La mesure de la qualité de vie en cancérologie l Quantifier l’impact des maladies ou des traitements sur la vie quotidienne des patients du point de vue des intéressés euxmêmes. l La « qualité de vie » est une mesure de santé calculée à partir de réponses à des questionnaires standardisés. l En réalité le statut de santé ou la santé perçue est l’une des composantes importante de la qualité de vie, mais ce n’est pas la qualité de vie elle-même. l Le SF-36 est constitué de 36 questions divisées en 8 domaines: l’activité physique, les limitations dues à l’état physique, la douleur, la vie relationnelle avec les autres, la santé psychique, les limitations dues à l’état psychologique, la vitalité, la santé perçue.

Qualité de vie : un cancer ou des cancers? l Beaucoup de localisations cancéreuses sont peu documentées en matière de qualité de vie. l Pas d’études sur l’impact conjoint des facteurs sociodémographiques et cliniques sur la qualité de vie des survivants du cancer. l Le but de notre étude était d’évaluer l’influence relative des facteurs médicaux et sociodémographiques sur la Qd. V des survivants. l Quel rôle de la localisation cancéreuse sur la Qualité de vie des survivants. l Maladie en phase non-évolutive.

La qualité de vie physique l La variation entre individus de la qualité de vie physique est expliquée : ● Pour 16% par les caractéristiques socio-démographiques. ● Pour 9% par le ressenti des séquelles ● Pour 4% par les variables médicales l La qualité de vie physique est meilleure pour: ● ● ● Hommes + Age Niveau d’étude > collège Revenus plus important + Cadres et professions intellectuelles supèrieures+ ● Ouvriers – ● Actifs qui travaillent + ● En congé maladie - ● Chirurgie + ● Indice pronostic + ● Cancer du Sein, cancer de la Prostate + ● VADS et hémopathies malignes ● Séquelles +

La qualité de vie mentale : l La variation entre individus de la qualité de vie mentale est expliquée : ● Pour 7% par les caractéristiques socio-démographiques. ● Pour 10% par le ressenti des séquelles ● Pour 1% par les variables médicales l La qualité de vie mentale est meilleure pour: ● ● ● ● Hommes + Vie en couple + Enfants à charge Niveau d’étude > collège Revenus plus important + Actifs qui travaillent + En congé maladie - ● Séquelles +

La qualité de vie des femmes atteintes de cancer du sein : une Analyse par classe d’âge l Objectif de l’étude : identifier parmi des facteurs cliniques, socio-démographiques et psychosociaux ceux qui sont associés à la qualité de vie des femmes atteintes de cancer du sein depuis 2 ans. l Le cancer du sein est le cancer le plus fréquent en France avec 41845 nouveaux cas (estimés en 2000). l 1286 femmes atteintes de cancer du sein répondantes, 306 femmes 50 ans ; 599 femmes >50 ans et 65 ans ; 302 femmes >65 ans

Trois groupes différents dans leurs caractéristiques l Plus les femmes sont jeunes, plus leurs traitements sont lourds. ● Les femmes de plus de 65 ans sont moins nombreuses à avoir été traitées par mastectomie. ● Plus les femmes sont âgées, moins elles ont bénéficié de la combinaison des trois traitements. l Plus les femmes sont jeunes, plus elles se disent gênées ou très gênées par les séquelles de la maladie. l Sur le plan sociodémographique, des différences: ● les femmes de moins de 65 ans ont un niveau d’études plus élevé, sont plus souvent en couple, ont un revenu mensuel plus élevé et ont plus souvent des enfants à charge. ● Enfin, le soutien affectif et le soutien matériel diminuent avec l’âge.

Scores résumés de la qualité de vie (SF 36)

Facteurs explicatifs de la qualité de vie Moins de 50 ans Entre 50 et 65 ans Plus de 65 ans Variables associées à une détérioration de la dimension physique ● ● ● Maladie évolutive Ménopause induite Séquelles Age + Niveau d’étude Soutien affectif - – Maladie évolutive – Séquelles – Revenus du foyer- – Séquelles – Age + – Revenus du foyer- Variables associées à une détérioration de la dimension mentale – Chirurgie+chimio+ – Séquelles – Maladie évolutive – Niveau d’étuderadiothérapie – Séquelles – Soutien affectif– Séquelles – Niveau d’étude– Soutien affectif– Revenus du foyer– Soutien affectif-

Conclusions l L’esprit combatif est associé au cycle de vie et au statut social du ménage et la détresse davantage liée au statut social. l La détresse est également associée à une représentation pessimiste de la maladie de l’état de santé voire du réseau social. l La qualité de vie en phase de réhabilitation associée à des variables de type socio-démographiques sur lesquelles le système de soin ne peut que faiblement agir, en particulier chez les femmes de plus de 65 ans atteintes de cancer du sein. l Chez les femmes de moins de 50 ans, ce sont les variables inhérentes à la maladie et à ses traitements qui affectent la qualité de vie. l Les séquelles ressenties par les patients ont un rôle fondamental sur la qualité de vie deux ans après le diagnostic (objectif N° 2 de la consultation de suivi). l Manque d’information et d’orientation sur les différentes formes de soutien psychologique (objectif N° 3 de la consultation de suivi)