La qualit de vie de la personne crbrolse

La qualité de vie de la personne cérébro-lésée 5ème journée de formation du Réseau Aquitaine TC 29 mai 2015 BENQUET (40)

Méthode • Au delà des échelles constituées à partir de critères objectifs nous avons voulu interroger directement les personnes cérébrolésées et leurs proches sur le vécu subjectif de leur qualité de vie à partir de questions ouvertes. • Le bureau du RATC a rédigé deux questionnaires destinés réciproquement aux personnes cérébrolésées et à l’entourage (familles, proches et professionnels) • Ils ont été adressés aux institutions et associations membres du réseau qui se sont chargées de le diffuser auprès des personnes concernées. • Le dépouillement a été réalisé par 4 membres du bureau volontaires : les docteurs Christophe Borde, Emmanuelle Coste, Edwige Richer et Evelyne Cassoly, présidente de l’AFTC des Landes.

Le questionnaire pour les personnes cérébrolésées • Précisions concernant la personne qui remplit le questionnaire (seul ou avec aide) • Question 1 : présentation ( âge, sexe, lieu de vie, délai écoulé depuis l’accident) • Question 2 : pour vous qu’est-ce que la qualité de vie d’une personne cérébrolésée ? • Question 3 : sur une échelle de 0 à 10 comment évaluez-vous votre qualité de vie ? • Question 4 : Quels sont les éléments positifs sur lesquels repose votre réponse ? • Question 5: Quels sont les éléments négatifs sur lesquels repose votre réponse ? • Question 6 : Qu’est ce qui pourrait améliorer votre qualité de vie ? • Question 7 : Comment évaluez vous la qualité de vie de vos proches ?

Les réponses • Questionnaires destinés aux personnes cérébrolésées • 126 réponses • Beaucoup de personnes ont dit avoir apprécié le sujet et le fait d’avoir été invitées à s’exprimer librement

Le questionnaire pour les proches ou les professionnels • • • Présentation : vous êtes un membre de la famille ou de l’entourage ? Ou un professionnel ? Question 1 : précisions sur la personne cérébrolésée accompagnée (âge, sexe, lieu de vie, délai écoulé depuis l’accident) Question 2 : pour vous qu’est ce que la qualité de vie d’une personne cérébrolésée ? Question 3 : sur une échelle de 0 à 10 comment évaluez vous la qualité de vie de la personne cérébrolésée que vous accompagnez ? Question 4 : Quels sont les éléments positifs sur lesquels repose votre réponse ? Question 5 : quels sont les éléments négatifs sur lesquels repose votre réponse ? Question 6 : qu’est ce qui pourrait améliorer la qualité de vie de la personne cérébrolésée que vous accompagnez ? Question 7 : pour les proches de la personne accompagnée, comment évaluez vous votre propre qualité de vie ? Question 8 : en tant que proche qu’est ce qui pourrait améliorer votre propre qualité de vie ?

Les réponses • Questionnaires destinés aux proches ou aux professionnels • 83 réponses

Qui remplit ? famille professionnel personne CL 0 10 20 30 40 50 60 70 80

Personne qui répond

Age 50 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 <20 ans 21 -35 36 -45 46 -55 >56

Age et sexe de la personne cérébrolésée Non précisé : 18 Sexe Masculin : 41 Féminin : 23 Non précisé : 19

Sexe

Lieu de vie

Délai depuis l’accident

Délai /accident > 10 5 à 10 < 5 ans 0 5 Non renseigné : 19 10 15 20 25 30 35

Qualité de vie de la personne cérébrolésée

Evaluation de la QDV sur 10

Eléments positifs Vivre Choix Progres Besoins perso Travail/argent Entourage Cadre de vie choisi Activités/sorties Entourage affectif 0 10 20 30 40 50

Eléments positifs

Eléments négatifs Contraintes Solitude Douleurs/santé Travail/revenus Mal être Vide affectif et sexuel Dépendance Seq cognitives/ fatigue 0 5 10 15 20 25 30 35 40

Eléments négatifs Rien Pas d'avenir Trav/ Revenus Douleurs Isolement affect Soufrance psych Seq cognitives Isolement social Contraintes institution Dépendance 0 5 10 15 20 25 30 35 40

Facteurs d’amélioration Autre liens familiaux Etre comme avant Changer de lieu de vie Rien Choisir Vie affective et sexuelle Insertion sociale Liberté Autonomie 0 5 10 15 20 25 30 35

Facteurs d’amélioration Plus de liberté Rien plus liens sociaux Accompagnement Amélioration handicap Plus sorties et activités 0 5 10 15 20 25 30 35 40

Qualité de vie des proches

Qualité de vie des proches Bonne Moyenne Très difficile 0 5 10 15 20

Qualité de vie des proches • • • Inquiétude/stress permanent Souffrance physique et psychique Lourde charge: sentiment d’être dépassés Privation de liberté Surcharge administrative Sentiment d’avoir « perdu la personne »

Conclusions • La qualité de vie des personnes interrogées est évaluée moyenne ou bonne pour la majorité • La qualité de vie d’une personne cérébrolésée – Sentiment d’autonomie – La qualité de l’entourage familial et des accompagnants professionnels – Un environnement de qualité permettant la satisfaction des besoins – Les activités occupationnelles et de loisirs – (Le travail n’est cité qu’en rapport avec les revenus)

Conclusions Amélioration de La qualité de vie des proches • • Progrès et bien être de la personne Confiance dans l’accompagnement professionnel Plus d’activités pour le parent Liberté pour la famille et pouvoir profiter de la vie de couple Rencontrer des pairs et échanger Amélioration de l’information Retrouver une vie normale Meilleure prise en charge financière pour les auxiliaires de vie

Conclusions • Les éléments qui altèrent la qualité de vie – Le vécu des séquelles et du handicap – La dépendance – Le vide affectif et sexuel – Isolement social • Les éléments qui améliorent la qualité de vie – La liberté de choix=> sentiment d’autonomie – Une vie sociale – Les activités et les loisirs

Conclusions • Questionnement • Comment améliorer le sentiment d’autonomie malgré la dépendance ? • Jusqu’où aller dans la prise de risques pour laisser la liberté de choix et d’actions • Comment mieux accompagner les proches

Remerciements Très grand merci • A tous ceux qui se sont mobilisés pour permettre cette enquête : – Les membres du bureau du RATC pour la rédaction et l’analyse des réponses – L’équipe administrative de Château Rauzé – Les équipes des institutions et services, les associations qui ont diffusé le questionnaire • Aux personnes cérébro- lésées, aux proches et aux professionnels qui ont répondu avec sincérité et intérêt