La psycho oncologie dans les soins de support

La psycho oncologie dans les soins de support oncologiques oughlis nadra psychologue principale psycho oncologue formatrice

Introduction La souffrance psychologique des patients atteints de cancer et de leurs Proches § Est une question individuelle : des traitements et des individus différents § Est en règle multifactorielle § Représente un processus d’ajustement dynamique : le travail d’adaptation et d’élaboration psychique est source d’évolution / les ressources adaptatives sont plurielles. § A un impact majeur, multiple, individuel et collectif : qualité de vie, vécu des symptômes, relations familiales, complaisance aux soins… §Peut persister plusieurs années Sa prise en charge est un projet incontournable du soin

La souffrance psychique est difficile à dépister en cancérologie • Alibis de – Temps = donc c’est un problème secondaire (alors que les nausées, les douleurs…) – Compétence et connaissances dans l’évaluation des désordres émotionnels • Présence de préjugés liés au traitement: – Défaitisme quand la survie est limitée – Rejet d’une nouvelle médication en raison des traitements oncologiques lourds

Les difficultés des patients atteints du cancer Les peurs et les soucis • Incertitudes : curabilité, pronostic, traitements… • Manque d’information, difficultés de communication • Peur d’avoir mal, de mourir, de perdre son autonomie… Les symptômes et les pertes • Symptômes physiques : fatigue, nausées, peur, alopécie… • Mutilations, atteinte de l’image corporelle, perte de la confiance en soi… • Changement familiaux et sociaux, isolement • Culpabilité • Changements professionnels, difficultés financières • … • Perte de contrôle, dépendance…

A quels besoins répondent les soins de support ? • douleur • fatigue • problèmes nutritionnels • troubles digestifs • difficultés sociales, les handicaps • la souffrance psychique • les perturbations de l’image corporelle • les soins palliatifs

Continuité et Globalité des soins en curatif PÉRIODE CURATIVE Espoir de Guérison PÉRIODE DE SURVEILLANCE Rémission Guérison SOINS ONCOLOGIQUES SPECIFIQUES Offre de soins de support à l’entourage SOINS ONCOLOGIQUES DE SUPPORT Diagnostic de Cancer Fin des traitements à visée curative Entrée en phase de guérison

Continuité et Globalité des soins en palliatif PÉRIODE CURATIVE espoir de Guérison PÉRIODE PALLIATIVE Période palliative initiale Période palliative terminale SOINS ONCOLOGIQUES SPECIFIQUES A G O N I E Offre de soins de support à l’entourage SOINS ONCOLOGIQUES DE SUPPORT Diagnostic de Cancer Diagnostic d’évolution locale incurable ou de première métastase Diagnostic d’entrée en phase terminale Décès

Organisation des soins de support Dispositif d’annonce Unité psycho oncologie EQUIPE DOULEUR ET SOINS PALLIATIFS Soins oncologiques de support Unité diététique RCP/ ETP Rééducation et soins corporels Service social

Les difficultés des patients atteints de cancer Vulnérabilité sociale ou psychologique préexistantes Evénements de vie Avant le cancer Maladie traitements Séquelles éventuelles Rechute/ évolution métastatique Traitements

Détresse, souffrance, désarroi… La détresse psychologique: une expérience émotionnelle désagréable de nature psychologique, psychosociale ou spirituelle, qui s ’étend sur un continuum Détresse « normale » peur Inquiétude Tristesse Détresse sévère dépression anxiété

Vulnérabilité sociale ou psychologique préexistante Symptomes, pertes, peurs Souffrance psychologique symptômes dépressifs Symptômes anxieux anxiété **** dépression

Les troubles émotionnels sont fréquents chez les personnes atteintes de cancer 70 études=10, 071 pts 10, 3% 14, 9% anxiété dépression 54, 5% 19, 3% trouble de l'adaptation pas de trouble Mitchell, A. J. et al. , The lancet oncology, 2011, , 12(2), 160 -174.

La prise en charge de la souffrance psychologique : les étapes Prévention si possible, identification de la vulnérabilité Repérage systématique Evaluation / diagnostic au plan psychologique Prise en charge globale / facteurs favorisants/ facteurs étiologiques - Symptômes somatiques - Situation sociale et financière - Situation familiale, proches… § Prise en charge du patient § Prise en charge des proches § § Soutien et formation des soignants

Quel est l’objectif de la psycho-oncologie ? Ce n’est PAS d’assurer la prise en charge psychologique de tous les malades (ni possible ni souhaitable) § Mais d’INTEGRER la dimension psychosociale à TOUTES les étapes de la prise en charge, de l’annonce diagnostique au traitement, intégrant: - les enjeux de prévention - de prise de décision - la participation aux questionnements éthiques, - l’élaboration de la recherche clinique… § § Un « psycho-oncologue » est un professionnel de soins psychiques intégrés dans la prise en charge des patients en oncologie § La psycho-oncologie concerne l’ensemble des acteurs de la cancérologie.

Prise en charge psycho oncolo gique Rôle de chaque acteur du soin, voire du groupe social (information, communication, verbalisation, soutien…) Rôle du psycho oncologue adaptation Difficultés Symptômes d ’adaptation psychopathologiques

La collaboration avec les équipes oncologiques d’une part, les proches et les associations, est fondamentale pour le développement des prises en charge en psycho oncologie. Équipe Oncologique PATIENT Proches / associations Psycho oncologie

Rôles des soignants • Evaluer – Repérer les vulnérabilités – Repérer la souffrance psychologique • Formation • Compagnonnage • Outils : HADS, … – Evaluer la situation globale • Orienter • Soutenir

Principaux facteurs de vulnérabilité psychologique ou psychiatrique • Age: < 50 ans • Antécédents – Antécédents psychiatriques personnels : dépression, troubles de la personnalité, tentative de suicide, pathologie psychiatrique chronique (schizophrénie, trouble bipolaire de l’humeur) – Présence d’une ou plusieurs addictions – Antécédents psychiatriques familiaux : suicide, dépression • Isolement social, deuil ou évènements trauma 9 ques récents • Handicap physique, maladie chronique • Charges financières, familiales ou sociales importantes NB : l’existence d’un retard au diagnostic (tumeur négligée) ou d’une mauvaise observance du suivi ou des soins peut représenter un marqueur de vulnérabilité psychique 1

Rôles des soignants • Evaluer – Repérer les vulnérabilités – Repérer la souffrance psychologique • Formation • Compagnonnage • Outils : HADS, … – Evaluer la situation globale • Orienter • Soutenir

• INSTRUMENT D’EVALUATION RAPIDE ET LISTE DE PROBLEMES (Holland, NCCN, 2000) Durant la dernière semaine, quelle a été l’intensité de votre détresse ? Indiquez s’il-vous-plait votre niveau de détresse sur le thermomètre et identifiez les causes de votre détresse • Problèmes pratiques • - Logement • - Assurance • - Travail/Ecole • - Transport • - Garde d’enfants • Problèmes familiaux • - Conjoint • - Enfants • Problèmes émotionnels • Soucis, préoccupations • - Tristesse • - Dépression • - Irritabilité • Préoccupations spirituelles/ religieuses • en relation avec sa foi /ses croyances , perte de la foi, doutes • Autres problèmes Problèmes physiques - Douleur -Fatigue - Sommeil - Mobilité - Soins corporels/habillage - Respiration - Irritation buccale - Alimentation - Troubles digestifs - Constipation/diarrhée Problèmes intestinaux Problèmes urinaires Fièvre - Sécheresse cutanée/Prurit - Sécheresse/Congestion nasale - Syndrome pieds/mains - Problèmes sexuels

• Dans le contexte de la maladie, il arrive fréquemment de se sentir fragilisé sur le plan psychologique, que ce soit en rapport avec la maladie elle-même ou pour d'autres raisons personnelles. • L’échelle ci-dessous représente un moyen d’apprécier votre état psychologique. • Nous vous demandons de mettre une croix sur la ligne à l’endroit qui correspond le mieux à votre état psychologique de la dernière semaine. Détresse très importante Pas de détresse

Des outils simples et validés peuvent être utilisés • Psychométrie: – Auto-questionnaires: • HADS: scores A+D proposé pour l’anxiété et la dépression. (Walker J Psycho Research 2007) • Beck Depression Inventory – Thermomètre émotionnel : Thermomètre de mes émotions (5 énoncés) Instructions Dans les quatre premières colonnes, s'il vous plaît marquer le numéro (0 -10) qui décrit le mieux à quel point vous avez été bouleversé émotionnellement durant la dernière semaine, incluant aujourd'hui. Dans la dernière colonne, s'il vous plaît indiquer à quel point vous avez besoin d'aide avec ces problèmes. 1. Détresse 2. Anxiété 3. Dépression 4. Colère 5. Aide requise Désespérément besoin d’aide Je peux gérer par moi-même

Dépistage de la dépression à 1 question Avez-vous été déprimé, la plupart de la journée, presque tous les jours, pendant les deux dernières semaines ou plus? La réponse posi 9 ve à cette question, doit faire recher les autres signes pour confirmer une dépression lié à la maladie cancéreuse Chochinov HM, Am J psychiatry, 1997

Score Q 2 I Cs. Psychiatre + allo Psychologue

Q 2 I =0 Réévaluer à 1 mois > ou = 2 =1 Réévaluer prochaine CST Proposer CST psychologue Proposer CST psychiatre AD et/ou Psychothérapies Refus Accord Réévaluation régulière

Le repérage systématique ( « screening » ) de la souffrance psychique est-il efficace? Oui si • Ce screening est accompagné d’un réel accompagnement vers les soins psychiques (en l’absence d’accompagnement seule une minorité des pa 9 ents repérés comme en souffrance accède aux soins psychiques) • Ce screening est assorti de ressources en soins psychiques suffisantes • On en profite pour screener plusieurs types de besoins de façon concomitante (douleurs, difficultés sociales…) Non si • Manque de coordination des Acteurs • Manque de ressources : Pas d’aide psychologique suffisamment disponible (en quantité et en qualité) • Pas de temps suffisant pour les acteurs de première ligne ( le plus souvent IDE) qui vont se charger de ce screening

Rôles des soignants • Evaluer – Repérer les vulnérabilités – Repérer la souffrance psychologique • Formation • Compagnonnage • Outils : HADS, … – Evaluer la situation globale • Orienter • Soutenir

Pré-requis : Quelles étapes du patient pour accepter une rencontre avec le «psy» ? Le patient a conscience de sa souffrance Le patient reconnaît que sa souffrance déborde ses capacités à y faire face, malgré les ressources mobilisées (personnelles et/ou sociales) Le patient prend conscience qu’il a besoin d’aide Accepter l’aide d’un « psy » suppose d’avoir évolué de la souffrance ressentie à une demande d’aide. Le patient accepte le bien fondé d’une aide patient accepte que l’aide vienne d’un « psy »

« Les psy c’est pour les fous! » Apriori sur les « psys » « Je n’ai pas besoin de ça, je vais m’en sortir tout seul » Refus d’aide, besoin de contrôle « Je vois pas à quoi ça sert, je peux raconter la même chose à l’infirmier » Absence d’utilité perçue dans le soutien « psy » « C’est un peu difficile aujourd’hui mais ça ira mieux demain! » Minimisation « Ne me dites pas qu’en plus je suis déprimé ! » Crainte d’une double stigmatisation « C’est bon je sais ce que ça donne; tout ce qu’ils ont su faire avec ma mère c’est la bourrer de médicaments, elle est devenue accro et complètement folle souvenir de mauvaises expériences passées

Comment faciliter l’orientation? (1/2) • Avoir connaissance des prises en charges psychologiques disponibles (au sein de l’hôpital / externes : ex réseau enco) • Reconnaître la souffrance psychologique qui est légitime et la différencier de la maladie psychiatrique • Informer le plus précocement et systématiquement de l’existence de cette prise en charge : • Dès la consultation d’annonce puis à n'importe quel moment du parcours de soin = information systématique (sans orientation) • Si une souffrance ou une vulnérabilité psychologique a été identifiée = proposition de prise en charge

Le processus de l’annonce de l’information à la communication Info connue Info pensée Info souhaitée info retenue info comprise représentation Info énoncée Info entendue

Quand le médecin m’a parlé, j’avais l’impression qu’il parlait à la personne derrière moi Dissociation Je vais demander d’autres avis Je ne suis pas malade Déni C’est la faute du médecin. Il a trop tarder à faire cet examen Maîtrise Projection agressive

Comment faciliter l’orientation? (2/2) • Reconnaître la souffrance • Inviter le patient à exprimer son ressenti = se rendre disponible • Manifester de l’intérêt / Ecouter l’ensemble de ses préoccupations (y compris celles qui ne concernent pas la maladie)/ Favoriser l’instauration d’un climat de Confiance • Faciliter le discours, en privilégiant les questions ouvertes (ex: « Comment vous sentez-vous en ce moment? » ), et les relances de type répétition (ex: Le patient dit « je me sens mal » , le soignant reprend « Vous vous sentez mal. Qu’est-ce qui fait que vous sentiez si mal ? » Est- ce que vous expliquez ce mal-être? » ) • Explorer autant que possible la vulnérabilité (souffrances antérieures, Antécédents psychiatriques, contexte socio-professionnel…) / la prise de traitements psychotropes?

Comment orienter en pratique : Quelles étapes pour le soignant dans le processus d’orientation ? Prendre contact Approfo ndir le dialogue engagé Reconnait re et nommer la souffrance psychique Légitimer la souffranc e et en prendre acte Expliquer qu’une aide est possible Présenter les professionne ls existants et disponibles, rassurer sur le cadre du suivi psychologiqu e Ces étapes peuvent avoir lieu en parallèle et/ou dans un autre ordre Proposer et préparer l’orientat ion vers le « psy » Repérer les éventuelle s réticences

Que faire en cas de refus persistant? • Prendre le temps: -dire que l’on comprend que ce soutien ne soit pas souhaité même si cela pourrait être aidant - clarifier éventuellement certaines réticences - ne pas presser et proposer d’en reparler ultérieurement - penser à indiquer les autres soutiens utiles de la personne relatifs aux soins de support (bénévoles, associations, …) • Parfois il faut passer outre : - si la souffrance du patient est très importante (retentissement sur sommeil, alimentation, état général, qualité de vie, et/ou déroulement du soin) - si elle est sous-tendue par un trouble psychiatrique (dépression avec idées suicidaires) - expliquer au patient que cette consultation est indispensable dans le cadre de la prise en charge globale - si besoin, prendre conseil auprès des psy de l’hôpital

Rôles des soignants • Evaluer Repérer les vulnérabilités – Repérer la souffrance psychologique • Formation • Compagnonnage • Outils : HADS, … – Evaluer la situation globale – • Orienter • Soutenir

Soutenir : un acte de soin à part entière LIEU Débuter l’Entretien T e m p s Évaluer Structurer l’Entretien Soutenir Informer Construire la relation Clore l’Entretien Baile, 2000; Buckman, 2007; Silverman et al. , 2010 37

Soutenir: NURSE • N : Name – Reconnaitre • U : Understand – Empathie • R : Respect – Légitimer la réaction émotionnelle • S : Support – Support informatif ou émotionnel • E : Explore Questions OUVERTES – Incitation à en dire plus Back 2005

DO -Comment allez-vous? -Comment vous sentez vous émotionnellement? Est-ce que vous sentez triste parfois? -Qu’est-ce qui compte le plus aujourd’hui pour vous? -Je pense que je comprends -Je me rends bien compte que c’est difficile en ce moment… DON’T - Ça va le moral, vous tenez bon? - Allez courage, le moral c’est la moitié de la guérison! - Au moins vous avez vos enfants - Ne vous inquiétez pas! - Attention à la communication non verbale et à la réassurance excessive

Traitement PATIENT carcinologique But principal: amélioration de la Moyens: Chirurgie Radiothérapie Chimiothérapie Biothérapies Soins de support PATIENT But principal: survie amélioration de la Moyens Pluridisciplinarité AGIR sur les Douleur Nausées Nutrition Dépression qualité de vie symptômes

C’est la complémentarité entre équipe oncologique et « psys » et la qualité de leur collaboration qui garantit la bonne prise en charge psychique du patient • Meilleur repérage des patients en difficulté • Facilitation de l’accès du patient au psy • Intégration dans la prise en charge psychologique des éléments liés au cancer et à ses traitements (par exemple, observance, traitement de la douleur…) • Mais aussi intégration dans la prise en charge oncologique des éléments de vulnérabilité ou de souffrance psychique