LA PIANIFICAZIONE DELLE CURE E LA SEDAZIONE TERMINALE

LA PIANIFICAZIONE DELLE CURE E LA SEDAZIONE TERMINALE LA LEGGE “NORME IN MATERIA DI CONSENSO INFORMATO E DI DISPOSIZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO” CI INTERROGA Dr. ssa Blerina Shehi 13. 04. 2019 U. O. Cure Palliative ASST Valcamonica

LEGGE 219 ART. 2: TERAPIA DEL DOLORE, DIVIETO DI OSTINAZIONE IRRAGIONEVOLE NELLE CURE E DIGNITÀ NELLA FASE FINALE DELLA VITA 1. Il medico, avvalendosi di mezzi appropriati allo stato del paziente, deve adoperarsi per alleviarne le sofferenze, anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario indicato dal medico. A tal fine, è sempre garantita un'appropriata terapia del dolore, con il coinvolgimento del medico di medicina generale e l'erogazione delle cure palliative di cui alla legge 15 marzo 2010, n. 38.

LEGGE 219 ART. 2: TERAPIA DEL DOLORE, DIVIETO DI OSTINAZIONE IRRAGIONEVOLE NELLE CURE E DIGNITÀ NELLA FASE FINALE DELLA VITA 2. Nei casi di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati. In presenza di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari, il medico può ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua in associazione con la terapia del dolore, con il consenso del paziente. 3. Il ricorso alla sedazione palliativa profonda continua o il rifiuto della stessa sono motivati e sono annotati nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico.

LEGGE 219 ART. 5. (PIANIFICAZIONE CONDIVISA DELLE CURE) 1. Nella relazione tra paziente e medico di cui all'articolo 1, comma 2, rispetto all'evolversi delle conseguenze di una patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta, può essere realizzata una pianificazione delle cure condivisa tra il paziente e il medico, alla quale il medico e l'equipe sanitaria sono tenuti ad attenersi qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità.

LEGGE 219 ART. 5. (PIANIFICAZIONE CONDIVISA DELLE CURE) 2. Il paziente e, con il suo consenso, i suoi familiari o la parte dell'unione civile o il convivente ovvero una persona di sua fiducia sono adeguatamente informati, ai sensi dell'articolo 1, comma 3, in particolare sul possibile evolversi della patologia in atto, su quanto il paziente può realisticamente attendersi in termini di qualità della vita, sulle possibilità cliniche di intervenire e sulle cure palliative. 3. Il paziente esprime il proprio consenso rispetto a quanto proposto dal medico ai sensi del comma 2 e i propri intendimenti per il futuro, compresa l'eventuale indicazione di un fiduciario.

Il trend di evoluzione delle cure palliative da cure di fine vita (End-of-Life Care) a cure palliative più precoci (Early Palliative Care e Simultaneous Palliative Care) consentirebbe di avviare un percorso di consapevolezza della diagnosi e prognosi con il paziente al fine di permettergli di esercitare la sua autonomia nelle decisioni riguardanti la propria persona e la propria salute. ----------------------------------Passaggio del ruolo del medico: • dal tradizionale modello «paternalistico» in cui il medico attua gli interventi terapeutici funzionali alla realizzazione del bene del malato, • a un rapporto simmetrico sanitario-malato in cui agiscono due centri di valutazione e decisione, uno è l’operatore sanitario competente ad individuare le strategie terapeutiche ed assistenziali proponibili in una data situazione clinica, l’altro centro è costituito dal malato, competente a valutare la propria condizione di vita e scegliere per sé.

MA…NELLA REALTÀ VI SONO ALCUNE PROBLEMATICHE!

IL CONSENSO INFORMATO IN CURE PALLIATIVE • Elemento centrale della relazione terapeutica • Non ‘verità burocratica’ bensì piano terapeutico condiviso costruito su ‘ambiente di verità’ rispetto alla storia personale del malato. • La persona malata è in grado di realizzare cosa sia «l’utilità da lui attesa» se è consapevole della sua reale situazione in quel momento; può di conseguenza proporzionare le sue attese e scelte al quadro di riferimento mutato dall’evoluzione della malattia

IL CONSENSO INFORMATO DEL PAZIENTE IN CURE PALLIATIVE: PROCESSO DECISIONALE • Elemento fondamentale del rapporto di cura, atto a far crescere la consapevolezza del malato rispetto alla sua prognosi e raccogliere i suoi desideri, nell’ambito della relazione di cura paziente/medico • Va declinato nell’ambito dell’alleanza terapeutica tra paziente/famiglia del paziente e personale sanitario per condurre verso un consenso non solo informato ma anche condiviso Comitato Nazionale di Bioetica, 29 Gennaio 2016 Sedazione palliativa profonda continua in imminenza della morte

OSTACOLI PECULIARI ALLA GESTIONE REALISTICA DEL CONSENSO INFORMATO NELL’AMBITO DELLE CURE PALLIATIVE: • Fragilità psico-fisica frequente e grave • Scarsa precedente informazione e consapevolezza di diagnosi e prognosi • Evoluzione della consapevolezza del soggetto (perché la consapevolezza di malattia/terminalità non sono questioni di tipo «tutto o nulla» , si evolvono durante il vissuto della malattia) • Intimità relazionale (compresa la mediazione con il ‘sistema familiare’) • Setting inappropriati (primi approcci nei reparti ospedalieri, P. S. ecc) • Capacità mentale (competence) parziale per progressione di malattia (e per le tempistiche poco applicabile il ricorso alla figura dell’Amministratore di sostegno) • Delega informale ai familiari (la volontà del malato può variare nel corso della sua esistenza) Raccomandazioni della SICP Informazione e consenso progressivo in cure palliative: un processo evolutivo condiviso

IL CONSENSO PROGRESSIVO. . un assistenza palliativa che si proponga di implementare in modo realistico i principi etici e deontologici deve orientarsi verso una costante offerta, implicita o esplicita, di comunicazione e di informazione sulla prognosi da parte del sanitario, permettendo al malato di raggiungere quella consapevolezza che lui stesso vuole e può raggiungere, nei tempi e nei modi da lui desiderati, attraverso la creazione condivisa di una intimitàsolidarietà relazionale. Raccomandazioni della SICP Informazione e consenso progressivo in cure palliative: un processo evolutivo condiviso

IL CONSENSO ALLA PRESA IN CARICO PALLIATIVA ED IL CONSENSO PROGRESSIVO • Riconoscere i limiti delle cure palliative • Evidenziare gli obiettivi realisticamente raggiungibili dalle cure palliative • Proporre obiettivi condivisi Registrazione in cartella clinica della progressiva evoluzione della consapevolezza, dei desideri/volontà del malato e del suo consenso alle terapie proposte, compresa la volontà espressa dalla persona malata riguardo la sedazione palliativa in caso di sintomo refrattario o l’attivazione/non attivazione di trattamenti di supporto vitale Raccomandazioni della SICP

SEDAZIONE TERMINALE/ SEDAZIONE PALLIATIVA NELL’IMMINENZA DELLA MORTE «It is not death, but dying which is terrible» Henry Fielding - Amelia (1751)

SEDAZIONE TERMINALE/SEDAZIONE PALLIATIVA: “riduzione intenzionale della vigilanza con mezzi farmacologici, fino alla perdita di coscienza, allo scopo di ridurre o abolire la percezione di un sintomo, altrimenti intollerabile per il paziente, nonostante siano stati messi in opera i mezzi più adeguati per il controllo del sintomo, che risulta, quindi, refrattario”. Domande chiave da porsi in caso di ravveduta necessità di ST/SP: In che fase della malattia si trova il malato? Il sintomo intollerabile è da considerare un sintomo difficile o refrattario? Il sintomo è giudicato intollerabile dal malato? Sono già stati attentamente valutati tutti gli altri possibili approcci terapeutici indicati per quel sintomo? È stato preso in considerazione il ricorso a tutte le competenze psico-socio-educative e spirituali disponibili? Qual è la scelta del malato riguardo al trattamento? È disponibile una consulenza da parte di una équipe esperta in cure palliative?

CONDIZIONI ETICAMENTE INDISPENSABILI PER L’ATTUAZIONE DELLA SEDAZIONE PROFONDA E CONTINUA: • Presenza di una malattia inguaribile in uno stadio avanzato • La morte imminente • Presenza o verifica di uno o più sintomi refrattari o di eventi acuti terminali con sofferenza intollerabile per il paziente • IL CONSENSO INFORMATO DEL PAZIENTE Comitato Nazionale di Bioetica, 29 Gennaio 2016 Sedazione palliativa profonda continua in imminenza della morte

CASO CLINICO GIORNO 1: COLLOQUIO DI PRESA IN CARICO • Donna, 71 anni, pensionata • Coniugata con un figlio non convivente, abita con il coniuge, vicino al fratello e alla sorella (care-giver della paziente) • Richiesta di presa in carico inviata dal MMG per tosse produttiva poco efficace e dolori toracici/sottomammari a destra • Invalidità civile 75%; a domicilio presente carrozzina; necessità di prescrizione presidi (letto articolato) • Compilazione scheda NECPAL (Strumento per l’identificazione di pazienti affetti da malattie in fase avanzata-terminale con bisogni di cure pallative)

GIORNO 3: PRIMA VISITA CONGIUNTA CON IL MMG E PRESA IN CARICO UCPDOM • A. P. R. cardiopatia ipertensiva insufficienza mitro-aortica di I grado pregressa isteroannessiectomia e polipectomia vescicale • A. F. no fumo, no alcoolici alvo regolare dieta per disfagici ritmo sonno-veglia conservato no allergie Non familiarità per malattie neurologiche

GIORNO 3: PRIMA VISITA E PRESA IN CARICO • A. P. P. : da Agosto 2016 comparsa di disturbi della deambulazione con steppage e ipostenia dell’arto inferiore sinistro, disartria ingravescente, dispnea da sforzo e disfagia per i liquidi • Aprile 2017: diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica con coinvolgimento bulbare • Agosto 2017: ricovero c/o Struttura Neuroriabilitativa • Novembre 2017: inizia NIV domiciliare • Febbraio 2018: accesso in P. S. per dispnea (Rx torace neg per focolai) • Ottobre 2018: peggioramento della disfagia prevalentemente per i liquidi. Proposta PEG che la paziente rifiuta. Calo ponderale di 13 kg nell’ultimo anno. Performance status secondo Karnofsky 40; deambulazione e passaggi posturali con ausilio. Inizia fisioterapia respiratoria ed assistenza alla tosse.

GIORNO 3: PRIMA VISITA E PRESA IN CARICO • SINTOMATOLOGIA: dolore costale con peggioramento nelle ore notturne broncorrea con tosse inefficace - disfagia – disartria • E. O. : deficit della sensibilità ed ipostenia alle estremità obiettività polmonare nella norma, Sp. O 2 94% AA incontinenza urinaria episodica ed allettamento • TERAPIA: riluzolo 50 mg 1 cp x 2 - ibuprofene 800 mg 1 cp cardioaspirina 100 mg 1 cp - Xanax 0, 25 mg 1 cp - statina – IPP -ketorolac 10 gtt al bisogno se dolore

GIORNO 3: PRIMA VISITA E PRESA IN CARICO • Colloquio con la paziente circa le DAT espresse circa un mese prima della presa in carico, confermate dalla stessa, la quale, completamente a conoscenza della diagnosi e prognosi, ha espresso le sue volontà circa il dissenso alla ventilazione invasiva ai sensi della L. 219 del 22. 12. 2017 in presenza dei due medici e del fiduciario da essa scelto • Al momento preferisce procrastinare la decisione circa la nutrizione artificiale ma verbalmente nega il consenso alla PEG • Stilato e condiviso piano assistenziale individuale (PAI) con le seguenti figure dell’equipè: medico-infermiere-fisioterapista. Consigliato supporto psicologico per il care-giver fragile, non accettato in un primo momento

DECORSO CLINICO • Giorno 6: caduta senza esiti per astenia marcata; allettamento completo • Giorno 8: accesso FKT per training ai passaggi posturali/deambulazione ed educazione alle tecniche di disostruzione bronchiale. Valutazione degli aspetti deglutitori. • Giorno 11: accesso infermieristico per prelievo ematochimico e monitoraggio. Riferita crisi respiratoria il giorno 10 ore 20. 30 risolta con iniezione di butilbromuro di joscina. • Successivo peggioramento della disfagia (totale) e della dispnea (intensificazione delle crisi respiratorie) ; tachicardia sinusale dal giorno 12. • Giorno 14: crisi dispnoica solo parzialmente controllata con morfina cloridrato 10 mg 1 fl sottocute; risoluzione con la terapia di 2° scelta (midazolam 5 mg ½ fl sottocute)

DECORSO CLINICO: GIORNO 15 • Accesso medico h 9. 50: dispnea e tachipnea, tachicardia (128 R). MV in parte mascherato da secrezioni delle alte vie aeree, disfagia totale. Si sospende terapia orale e si imposta terapia sottocute. Colloquio con la paziente circa le DAT espresse in precedenza; conferma il dissenso a sottoporsi a manovre invasive di ventilazione/nutrizione ed accetta le terapie avviate alla sedazione del sintomo. Addestrati i familiari all’utilizzo aspiratore, idratazione con sol. fisiologica 500 cc 1 fl/die via Port-a-cath per riferita sete dalla paziente. • Accesso medico nr. 2 h 14. 50: comparsa di rantolo udibile non responsivo a butilbromuro di joscina; dopo midazolam 5 mg 1 fl sc parziale sedazione e successiva tracheoaspirazione di dense secrezioni oro-faringee con beneficio sulla broncorrea. Anurica da 8 ore, si imposta diuretico e. v e morfina cloridrato ad orari via device sottocutaneo. Aggiunto antibiotico • Accesso medico nr. 3 h 18. 30: si constata il decesso della paziente.

L’arte di vivere bene e morire bene sono una sola cosa. Epicuro