La Federazione Italiana ADOCES nata nel 2006 dal

La Federazione Italiana ADOCES è nata nel 2006 dal convergere di varie Associazioni regionali che si occupano della promozione della donazione di cellule staminali emopoietiche da midollo osseo, da sangue periferico e da sangue cordonale. Il Presidente è il Professor Licinio Contu. L'obiettivo primario della Federazione è promuovere le donazioni solidali, al fine di incrementare il numero delle unità di cellule staminali emopoietiche (CSE) per i pazienti italiani e stranieri che necessitano di un trapianto e che non trovano nell'ambito della propria famiglia un donatore compatibile. La Federazione sostiene la ricerca scientifica sulla donazione e l’impiego di CSE, attraverso una stretta collaborazione con le componenti tecniche del trapianto, con i Centri Regionali di riferimento e le Associazioni Scientifiche. E’ supportata da un Comitato Scientifico composto da medici trapiantologi, trasfusionisti, genetisti, ostetriche, biologi e volontari. E’ fondatrice e componente del Comitato italo-francese per il buon uso del sangue del cordone ombelicale.

COMUNICAZIONE E SENSIBILIZZAZIONE • Nel 2009 la Federazione ha realizzato, grazie all'impegno del Gruppo di Lavoro formato da volontari e ostetriche della Regione Veneto, la prima campagna di informazione per la donazione solidale del sangue cordonale “Le cellule staminali cordonali: risorsa biologica per l'intera umanità”, formata Poster, Guide per operatori sanitari per un’erogazione corretta del counselling e da opuscoli per i genitori. La campagna è stata tenuta a battesimo dal Sottosegretario alla Salute On. Eugenia Roccella, a Palazzo Montecitorio il 2 luglio 2009. Grazie alla collaborazione della Lega Pallavolo Serie A Femminile, una giornata del campionato è dedicata alla donazione solidale del sangue cordonale, presso tutti i palazzetti dove gioca la serie A.

strumenti di comunicazione

La Lega Volley Femminile per la donazione

La donazione per le donne non italiane • Il Gruppo di Lavoro ADOCES e OSTETRICHE ha studiato un percorso donazionale per le donne straniere e sono stati predisposti strumenti di lavoro per l’informazione e la comunicazione bilaterale, nonché un “Prontuario Multilingue” utilizzato in diverse ostetricie italiane. Il Centro Pilota identificato è quello di Noventa Vicentina. • Tale esperienza, per la propria efficacia ed unicità, ha ottenuto largo consenso, come è dimostrato anche dall'invito a relazionare nell'ambito del “Corso di formazione per operatori sanitari addetti alla raccolta del sangue cordonale”, promosso dall'Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi di Firenze l'11 settembre e il 23 ottobre 2009 e presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria di Brescia nel maggio 2009. • Il progetto si svolgerà prossimamente presso l’Azienda ULSS 9 sede di una delle tre banche sco della Regione Veneto. ADOCES ha messo a disposizione un contratto per un’ostetrica per ottimizzare gli strumenti operativi e i percorsi dal territorio, dalla sala parto all’invio dell’unità alla banca di crioconservazione.

Formazione • La collaborazione con FNCO Federazione Nazionale Collegi Ostetriche, per l'organizzazione del corso nazionale di formazione "Donazione e raccolta del sangue cordonale" per ostetriche e volontari proposto in tre moduli (Venezia, Reggio Calabria e Napoli), concluso con la Tavola rotonda nazionale di Treviso il 10 marzo 2010 per fare il punto su stato dell’arte e risultati. • In questo contesto è stato presentato lo studio realizzato dalla Dottoressa Antonella De Robbio sulla qualità dell’informazione in internet.

L’informazione sul sangue cordonale • In internet si trovano siti di banche private che propongono i loro servizi a pagamento non sempre chiari e trasparenti. Questi circuiti informativi hanno grandi responsabilità e non sempre giocano a favore di una tutela del cittadino esposto a rischi di vario genere, se non correttamente informati sull’utilizzo reale del sangue cordonale autologo conservato nelle banche private estere. • • Tutte le Società Scientifiche Europee e Mondiali sconsigliano la raccolta autologa: il GITMO e la SIMTI dichiarano che nessuna di queste unità sarà trapiantata. I risultati confermano che dall’Italia sono state inviate in circa 10 anni oltre 60. 000 unità e nessuna di queste è stata utilizzata. La cattiva informazione e il mancato controllo di questa ha generato un business privato del sangue cordonale a esclusivo beneficio delle banche, delle agenzie collegate, di informatori scientifici e di alcune categorie professionali che per il loro ruolo, sono a contatto con le donne che attendono un figlio.

IL PORTALE: importante strumento di comunicazione WWW. ADOCES. IT/DONAZIONE-SANGUE-CORDONE • Partendo dalla considerazione che la maggioranza di genitori ricerca informazioni sulla tematica del sangue cordonale utilizzando internet, l'obiettivo che ci si è posti è offrire uno strumento esaustivo, nel quale rintracciare ogni tipo di informazione, sempre adeguatamente supportata da pareri autorevoli e studi medicoscientifici e da dati costantemente aggiornati. • La sua utilità è dimostrata dalle oltre 4. 000 visite attivate in tre mesi.

La posizione delle maggiori Società scientifiche sulla donazione solidale vs. la raccolta ad uso privato Al convegno “ll sangue cordonale: aspetti scientifici e organizzativi” promosso il 1° dicembre 2010 a Roma dal Centro nazionale Sangue, Centro nazionale Trapianti dell’Istituto Superiore di Sanità, i Rappresentanti delle maggiori Società Scientifiche nazionali e delle Associazioni di Volontariato impegnate nel settore, tra le quali la Federazione ADOCES, hanno espresso ufficialmente il proprio “no” alla conservazione autologa formalizzando una “position statement “.

Iniziative politiche • Nell'ottobre 2009 la Federazione Italiana ADOCES ha promosso un’interpellanza parlamentare, presentata dall'On. Fabio Gava per chiedere alcune disposizioni volte a regolamentare la donazione solidaristica e la raccolta autologa ad uso privato. In febbraio 2010 le istanze sono state favorevolmente accolte; sono seguite le applicazioni regionali con l’introduzione di ticket per le unità raccolte in Italia ed inviate alle Banche private estere. • Nel Novembre 2009 su richiesta del Presidente della XII Commissione Affari Sociali alla Camera, Alice V. Bandiera e la Dottoressa Ivana Gerotto sono state invitate a Roma ad un’audizione per esporre le proprie opinioni su alcuni disegni di legge sul sangue del cordone ombelicale.

Interpellanza Parlamentare

La delibera della Regione Veneto

Il Comitato italo-francese per il buon uso del sangue del cordone ombelicale Promosso dalla Federazione ADOCES in giugno 2010 a Roma per presentare istanze al Parlamento Europeo a tutela della donazione e del buon uso del sangue del cordone ombelicale COMPOSIZIONE • • • Dott. Giuseppe Aprili – Direttore Dipartimento Medicina Trasfusionale Az. Univ. di Verona Referente Nazionale SIMTI – Società Italiana Medicina Trasfusionale e Immunoematologia Prof. Alberto Bosi – Professore Ordinario di Ematologia Università di Firenze- Presidente Nazionale GITMO Gruppo Italiano Trapianti Midollo Osseo - Genova Prof. Licinio Contu Professore Ordinario Genetica Medica Università Cagliari e Presidente Federazione It. ADOCES Dr. ssa Catherine Faucher – Agence Française de la Biomédecine- Direction Médicale et Scientifique Pole Stratégie greffe, St Denis La Plaine Cedex Giovanni Grillo-Presidente Coord. Volontarinsieme-Conferenza Regionale Volontariato Veneto Prof. Noel Milpied – Hématologie clinique et thérapie cellulaire Bordeaux, Presidente Société Française de Greffe de Moelle-Thérapie Cellulaire Emilio Noaro - Referente Nazionale MO. VI Movimento Volontariato Italiano Dott. ssa Nicoletta Sacchi - Direttore del Registro Italiano IBMDR – Genova Alice Vendramin Bandiera – Referente Programma Sangue Cordonale Federazione Italiana ADOCES Dott. sse Maria Vicario - Ivana Gerotto - Referenti FNCO Federazione Italiana Collegi Ostetriche

Audizione Parlamento Europeo Bruxelles 15 marzo 2011 Comitato Italo-francese per il buon uso del sangue cordonale • La Delegazione del Comitato, costituito da personalità del campo scientifico e di quello del volontariato di Italia e Francia, ha illustrato la posizione delle maggiori Società Scientifiche europee e mondiali e i risultati sull’utilizzo delle donazioni solidali e delle raccolte autologhe ad uso privato • Ogni anno le unità stoccate nelle banche private superano di 2 -3 volte quelle bancate nelle strutture pubbliche, ma la probabilità di utilizzo delle solidali è di 5. 000 volte maggiore, a costo zero per donatori e pazienti quindi: • • Considerata la differenza essenziale tra unità SCO raccolte per uso autologo da neonato affetto da patologia curabile con CSE, • Considerata la mancanza di dati sulla validità, l’efficacia e i possibili rischi dell’uso autologo di SCO bancato a fini preventivi, nochè il carattere lucrativo di tale tipologia,

Audizione Parlamento Europeo il Comitato ha chiesto che: 1. Siano mantenuti saldi in Europa i principi della volontarietà, gratuità e solidarietà del dono di qualunque parte del corpo umano, compreso il sangue cordonale, escludendo ogni finalità commerciale e lucrativa. 2. Vengano adottate misure idonee ad impedire la deriva mercantile introdotta dalle banche private per la conservazione ad uso personale, inutile, costosa, contraria alla scienza e al bene comune. 3. Vengano adottate misure di controllo sull’informazione che deve essere erogata in modo corretto, secondo le evidenze scientifiche e regolata da norme che prevedano sanzioni e pene severe.

Audizione Parlamento Europeo • Gli Europarlamentari si sono impegnati a: • 1. effettuare una verifica sul mancato recepimento delle Direttive Europee in materia di dono e uso del sangue e di altre componenti del corpo umano per fini terapeutici, da parte di molti Stati membri; • 2. portare all’attenzione del Parlamento Europeo le tematiche della donazione solidale e della raccolta privata per conseguenti iniziative volte a salvaguardare l’interesse di tutti i cittadini.

Conclusioni Ringraziando. Vi per l’attenzione, auspico che la collaborazione possa continuare e rafforzarsi per il bene delle rispettive Società Scientifiche e Associazioni e in generale per la Sanità tutta.