Kwaliteit van Leven Bij rolstoelgebonden kinderen met ernstige

Kwaliteit van Leven Bij rolstoelgebonden kinderen met ernstige beperkingen 06 december 2020

Trees Zalmstra Fysiotherapeut St. Omega Amsterdam dagcentrum voor kinderen en jongvolwassenen met ernstig meervoudige beperkingen Klinisch epidemioloog UMCG Groningen Afdeling revalidatiegeneeskunde 06 december 2020 2

Kinderen met ernstige beperkingen Zorg richt zich op: Ontwikkeling Vermindering van de gevolgen van de beperkingen Verbeteren van welzijn en kwaliteit van leven 06 december 2020 3

Definitie kwaliteit van leven ‘Het functioneren van personen op fysiek, psychisch en sociaal gebied en de subjectieve evaluatie daarvan’ Nationaal kompas volksgezondheid Drie domeinen, soms ook omgevingsdomein 06 december 2020 4

WAT ZIJN ASPECTEN VAN KVL? 06 december 2020 5

Wat zijn extra aspecten van Kv. L voor rolstoelgebonden kinderen? WAT ZIJN ASPECTEN VAN KVL? 06 december 2020 6

06 december 2020 7

Rolstoelgebonden kinderen met ernstige beperkingen Hoe meet je kwaliteit van leven? Zelf invullen proxy Vloereffecten door cognitieve en meervoudige beperkingen 06 december 2020 8

CPCHILD-DV Caregiver Priorities and Child Health Index of Life with Disabilities – Dutch Version 06 december 2020 9

Onderzoeksgroep TAL Zalmstra MSc, klinisch epidemioloog UMCG, fysiotherapeute St. Omega Drs A Elema, kinderrevalidatiearts, UMCG Dr CGB Maathuis, kinderrevalidatiearts, UMCG Drs K Huizing, kinderrevalidatiearts, Revalidatie Friesland Dr AAJ vd Putten, bewegingswetenschapper, Department of Special Needs Education and Child Care, Universiteit van Groningen Dr HA Reinders-Messelink, bewegingswetenschapper, Revalidatie Friesland Prof Dr C Vlaskamp, professor of special needs education, Department of Special Needs Education and Child Care, Universiteit Groningen 06 december 2020 10

Ontwikkeling Origineel instrument Vertaling en culturele adaptatie Toetsen op betrouwbaarheid en validiteit Factoren die associatie hebben met Kv. L Longitudinale validiteit Verdere plannen 06 december 2020 11

Ontwikkeling Origineel instrument Vertaling en culturele adaptatie Toetsen op betrouwbaarheid en validiteit Factoren die associatie hebben met Kv. L Longitudinale validiteit Verdere plannen 06 december 2020 12

CPCHILD-DV – origineel instrument CPCHILD (Caregivers Priorities and Child Health Index of Life with Disabilities)(Narayanan 2006) Doelgroep Ouders/verzorgers van kinderen: - rolstoelgebonden (GMFCS IV – V) - ernstige beperkingen (cerebrale parese/syndromen) - leeftijd tussen 4 en 18 jaar Narayanan UG, Fehlings D, Weir S, et al. Initial development and validation of the Caregiver Priorities and Child Health Index of Life with Disabilities (CPCHILD). Dev Med Child Neurol 006; 48: 804– 12. 06 december 2020 13

CPCHILD-DV – origineel instrument Een proxy vragenlijst die bestaat uit 37 vragen over zes domeinen: persoonlijke verzorging / dagelijkse activiteiten zitten, staan en verplaatsen welzijn en emoties communicatie and sociale interactie gezondheid algehele kwaliteit van leven 06 december 2020 14

CPCHILD-DV – origineel instrument 06 december 2020 15

Ontwikkeling Origineel instrument Vertaling en culturele adaptatie Toetsen op betrouwbaarheid en validiteit Factoren die associatie hebben met Kv. L Longitudinale validiteit Verdere plannen 06 december 2020 16

CPCHILD-DV Publicatie: Validation of the Caregiver Priorities and Child Health Index of Life with Disabilities (CPCHILD) in a sample of Dutch nonambulatory children with cerebral palsy Zalmstra TA, Elema A, Boonstra AM, Maathuis KG, Narayanan UG, v d Putten AA, Reinders-Messelink HA, Vlaskamp C, Lindeboom R. Disabil Rehabil. 2015; 37(5): 411 -6. doi: 10. 3109/09638288. 2014. 923524. Epub 2014 May 26 06 december 2020

CPCHILD-DV – vertaling en culturele adaptatie Volgens de procedure van Swaine-Verdier et al Drie subgroepen maken een vertaling consensus Vertaalde versie is beoordeeld door een panel (7 mensen met verschillende achtergronden) en waar nodig aangepast Vertaling is getest dmv interviews met 15 ouders van kinderen met ernstige CP Swaine-Verdier A, Doward LC, Hagell P, et al. Adapting quality of life instruments. Value Health 2004; 7: S 27– 30 06 december 2020 18

CPCHILD-DV - scores 66 kinderen 47 jongens, 19 meisjes Totaal score (0 -100): Mean: 52, 0 (SD 11, 5) Min = 28, 0 Max = 74, 4 06 december 2020 19

CPCHILD-DV - betrouwbaarheid - Intra-observer reproduceerbaarheid Invullen van de CPCHILD 2 weken na elkaar ICC + 95% CI Inter-observer reproduceerbaarheid 2 personen uit het gezin vullen de CPCHILD in op dezelfde dag ICC + 95% CI Interne consistentie voor elk domein Cronbach’s alpha hypothese: α > 0. 70 Bland en Altman plot Resultaten ICC: 0, 73 95% CI: 0, 59 – 0, 83 ICC: 0, 65 95% CI: 0, 46 – 0, 78 α = 0, 89 06 december 2020 20

CPCHILD-DV - validiteit Content validity Resultaten belangrijkheid van elk item voor kwaliteit van leven Alle items >3 (= redelijk belangrijk) Construct validity Known groups validity GMFCS niveau (twee groepen) totaal score: ∆ 8, 9 Cognitief functioneren (vier groepen) (95% CI: 3, 6 – 14, 2; p < 0. 001) Convergent validity Vergelijken CPCHILD scores met scores van TAPQOL domein communicatie en sociale interactie: ANOVA p < 0. 001 totaalscore: Spearman correlatie rs = 0. 50 p < 0. 01 06 december 2020 21

Ontwikkeling Origineel instrument Vertaling en culturele adaptatie Toetsen op betrouwbaarheid en validiteit Factoren die associatie hebben met Kv. L Longitudinale validiteit Verdere plannen 06 december 2020 22

CPCHILD-DV – factoren die associatie hebben met Kv. L Uit literatuur –bij kinderen met CP in het algemeen Ernst van de motorische beperking Pijn Visus Verbale communicatie Voedingsstatus ITB-pomp Opleidingsniveau van ouders Broers en zussen Familiestructuur Onduidelijke associatie: epileptische aanvallen, cognitief functioneren Geen associatie: gehoor, beroep ouders 06 december 2020 23

CPCHILD-DV – factoren die associatie hebben met Kv. L Gelden deze factoren ook voor rolstoelgebonden kinderen met ernstigere beperkingen? Beginnend exploratief onderzoek met de CPCHILD Factors associated with the health-related quality of life of non-ambulatory children with cerebral palsy Agnes Elema, MD; Trees AL Zalmstra, MSc; Anne M Boonstra, Ph. D; Unni G Narayanan, MBBS, MSc, FRCSC; Heleen A Reinders-Messelink, Ph. D; Annette AJ v. d. Putten, Ph. D. Under submission 06 december 2020 24

CPCHILD-DV – factoren die associatie hebben met Kv. L Extra factoren voor deze doelgroep (op basis van klinische expertise) Heuplateralisatie Scoliose Ziekenhuisopname(s) in de afgelopen 6 maanden Dataverwerking d. m. v. multiple lineaire regressie analyse 06 december 2020 25

CPCHILD-DV – factoren die associatie hebben met Kv. L Resultaten: Factoren die geassocieerd zijn met een lagere score op de CPCHILD-DV Aanwezigheid van pijn Ziekenhuisopname(s) in de afgelopen 6 maanden Slechter motorisch functioneren Cognitieve beperkingen Onvermogen tot verbale communicatie Sondevoeding Epilepsie die slecht gereguleerd is Hoog opleidingsniveau van ouders 06 december 2020 26

Ontwikkeling Origineel instrument Vertaling en culturele adaptatie Toetsen op betrouwbaarheid en validiteit Factoren die associatie hebben met Kv. L Longitudinale validiteit Verdere plannen 06 december 2020 27

CPCHILD-DV - longitudinale validiteit Gevoeligheid voor veranderingen in de tijd Kinderen volgen Effecten meten van behandeling of interventie Daarna: vrijgeven voor gebruik in de praktijk of in onderzoek 06 december 2020 28

CPCHILD-DV – longitudinale validiteit Longitudinaal prospectief cohort onderzoek Steekproef ca. 40 kinderen tussen 4 en 18 jaar, rolstoel gebonden met ernstige beperkingen Op de wachtlijst voor een ingreep: - Botox-injecties rondom de heup - plaatsen van een PEG-sonde 06 december 2020 29

CPCHILD-DV – longitudinale validiteit Vorm van validiteit Toetsen met hypotheses Extern criterium: - vragen aan ouders: is Kv. L van uw kind verbeterd/verslechterd/gelijk gebleven - ander Kv. L instrument Peds. QL (generiek) Metingen: - vóór de ingreep - na 3 maanden - na 6 maanden 06 december 2020 30

CPCHILD-DV – longitudinale validiteit Analyse van de verschilscores: Gepaarde T-testen Correlatie-analyse (spearman rho) Groeicurves MCID: minimal clinically important difference Bij Kv. L-onderzoek: ± halve SD 5, 8 Norman GR, Sloan JA, Wyrwich KW. Interpretation of changes in health-related quality of life: the remarkable universality of half a standard deviation. Med Care 2003; 41: 582 -592 06 december 2020 31

Ontwikkeling Origineel instrument Vertaling en culturele adaptatie Toetsen op betrouwbaarheid en validiteit Factoren die associatie hebben met Kv. L Longitudinale validiteit Verdere plannen 06 december 2020 32

CPCHILD-DV – verdere plannen Vragenlijst geschikt maken voor rolstoelgebonden volwassenen met ernstige beperkingen Effectonderzoek voor bepaalde behandeling/ingreep 06 december 2020 33

06 december 2020 34

Discussie Welke gebruiksmogelijkheden zien jullie voor de CPCHILD-DV? 06 december 2020 35