Kummit ry Lapsipotilasperheiden tilanne v 2017 vanhempien ja

Kummit ry Lapsipotilasperheiden tilanne v. 2017 vanhempien ja sisarusten silmin Tutkimusraportti 14. 8. 2017 Merja Tuominen

SISÄLTÖ sivu Tutkimuksen tavoitteet ja toteutus Yhteenveto § Vastaajien taustatiedot § Huoltajien työssäkäynti ja lapsen hoito § Tiedon saaminen tuista ja saadun tuen riittävyys § Huoli lapsesta ja miten perheissä keskustellaan lapsen tilanteen herättämistä tunteista § Sairaan tai erityislapsen sisarusten käyttäytyminen ja heidän tuntemuksensa § Mitä myönteistä tilanteessa nähdään Pähkinänkuoressa LIITTET Laadunvarmistus ja tulosten julkaisu ja edelleen luovuttaminen Kysymyslomake 2 14. 8. 2017 Kummit ry/Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet T-17093 MT 3 4 -6 7 10 13 22 31 41 46

Tutkimuksen tavoitteet ja toteutus Taustaa ja tavoitteet § Suomessa toimii noin 10 eri potilasjärjestöä, joihin kuuluu vanhempia tai perheitä, joita on kohdannut akuutti- tai pitkäaikainen lapsen sairaus tai erityisyys. § Kummit ry halusi selvittää ko. perheiden keskuudessa miten elämäntilanne niissä koetaan, miten lapsen sairaus tai erityisyys on vaikuttanut vanhempien ja sisarusten elämään, missä määrin perheessä keskustellaan tilanteesta ja minkälaista apua ja tukea perheet ovat saaneet. Tutkimuksen avulla Kummit haluavat saada paitsi tietoa toimintansa suunnittelun tarpeisiin, myös saada lapsipotilasperheiden asialle näkyvyyttä ja vauhdittaa keskustelua. Tutkimuksen toteutus § Kysely tehtiin viiden eri lapsipotilasjärjestön (Kympin Lapset, Sykerö, Musili, Sydänlapset ja Leijonaemot) jäsenille sähköpostikyselynä. Taloustutkimus Oy laati kysymyslomakkeen yhdessä Kummien kanssa, ja kysymysaiheista keskusteltiin myös Lastenlinnan ylilääkäri Leena Repokarin kanssa. § Lomake ohjelmointiin Taloustutkimuksessa ja järjestökohtaiset linkit toimitettiin Kummien toimesta järjestöille, jotka puolestaan lähettivät linkit jäsenilleen ja muistuttivat vastaamisesta. Lomakkeet olivat Taloustutkimuksen palvelimella, jonne vastaukset myös tallentuivat. § Kysely oli vastattavissa 23. 5. -26. 6. 2017 ja kaikkiaan 187 vanhempaa vastasi kyselyyn ja lisäksi sairaan tai erityisen lapsen sisaruksien vastauksia saatiin 47: ltä perheeltä. 3 14. 8. 2017 Kummit ry/Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet T-17093 MT

Yhteenveto tuloksista 4 14. 8. 2017 Kummit ry/Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet T-17093 MT

Lapsipotilasperheiden tilanne v. 2017 vanhempien ja sisarusten silmin 1/2 § Lapsipotilasperheissä on melko tyypillistä, että äidit ottavat isiä useammin vastuuta sairaan tai erityisen lapsen hoitamisesta joko omaishoitajina tai mahdollistamalla kotona olon jotenkin muuten. Vain vähän yli puolet äideistä käy kodin ulkopuolella työssä koko- tai osa-aikaisesti, kun isistä suurin osa on kokoaikatyössä. § Suurin osa vanhemmista muistaa saaneensa tietoa perheille tarjolla olevista tuista heti sairauden puhjettua tai diagnoosin jälkeen. Taloudelliseen tukeen liittyvää tietoa saatiin lähinnä sairaalasta, potilasjärjestöiltä ja Kelasta. Sairaalan henkilökunnalta, psykologilta tai psykiatrilta saatiin tietoa henkiseen tukeen ja jaksamiseen liittyvästä avusta, mutta ystävät ja sukulaiset ovat olleet tässä erityisen tärkeitä. Yli neljännes kokee, ettei saanut mistään tietoa henkisen tukeen liittyvistä asioista. § Noin puolet on sitä mieltä että sekä henkisen tuen että taloudellisen avun saaminen on ollut riittämätöntä lapsen sairauden aikana tai diagnoosin saamisen jälkeen. § Henkistä tukea olisi kaivattu enemmän monella eri tavoin: keskustelua ja asiantuntijan apua (psykologi, lääkäri tiedon antajana), myös konkreettinen apu, vertaistuki, apu sisaruksille sekä parisuhteeseen olisi ollut tarpeen. Tuotiin myös esiin se, että tilanne on varsinkin alkuvaiheessa niin kaoottinen, ettei omaa avuntarvetta ehkä edes tiedosteta, ja näissä tapauksissa toivottaisiinkin, että tukea annettaisiin pyytämättä. § Vanhemmilla on kova huoli sairaasta lapsesta ja hänen tulevaisuudestaan, vaikka suurimmalla osalla diagnoosista tai sairastumisesta on jo vuosia. Tyypillistä on myös se, että huoli ja toiveikkuus vuorottelevat. 5 § Valtaosassa perheitä lapsen sairaus tai erityisyys on asia, josta keskustellaan koko perheen kesken ja puolison kanssa. Enemmistössä perheitä keskustellaan ainakin jonkin verran myös itse sairaan lapsen kanssa, ja silloin puhutaan sairaudesta yleensä ja miksi juuri hän sairastui, hoitotoimenpiteistä ja lääkkeistä, peloista, kuolemasta, tulevaisuuden kuvista (ammatti, asuminen, perhe), erilaisuudesta ja paranemisesta. Sairaan lapsen sisarukset puhuvat sisaruksensa sairaudesta tai erityisyydestä paitsi vanhempiensa ja muiden perheenjäsenten kanssa, myös kavereiden ja muiden aikuisten kanssa. 14. 8. 2017 Kummit ry/Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet T-17093 MT

Lapsipotilasperheiden tilanne v. 2017 vanhempien ja sisarusten silmin 2/2 § Suurin osa vanhemmista arvioi, että sairaan lapsen sisarukset reagoivat tilanteeseen jollakin tavalla: kantavat huolta, ottavat vastuuta, pelkäävät, joutuvat luopumaan huomiosta tai jostakin tekemisestä. Kuitenkin vain kolmannes vanhemmista on sitä mieltä että sairaan lapsen sisarus on muuttunut niin, ettei ikä tai kehitysvaihe selitä muutoksia, jotka ilmenevät mm. pelokkuutena, itkuisuutena, vakavoitumisena, levottomuutena tai sitten vastuunkantona ja ylikiltteytenä. § Sairaan lapsen sisaruksista puolestaan suurin osa kokee, että toisen lapsen sairaus vaikuttaa omaan elämään sekä konkreettisella että henkisellä tasolla. Puolet sisaruksista kokee erilaisia pelkoja, jotka liittyvät sairaan sisaruksen tulevaisuuteen ja omaankin jaksamiseen siinä rinnalla. § Keskustelut, yhdessä tekeminen ja luonnollisesti sisaruksen paraneminen toisivat parhaan avun tilanteeseen. Sisaruksilla on isoja ja pieniä toiveita: että sisarus paranisi tai ei olisi koskaan sairastunutkaan, voitaisiin tehdä yhdessä asioita joista on jouduttu luopumaan olosuhteiden, ajan tai rahankin vuoksi. § Enemmistö vanhemmista kokee, että lapsen sairastuminen on tuonut tullessaan myös myönteisiä asioita: on saatu uusia ystäviä vertaistuen kautta, elämänarvot ja suhtautuminen on muuttunut, erilaiset tapahtumat tuovat iloa elämään, perhe tai parisuhde on lujittunut. § Myös sairaan lapsen sisarukset näkevät perheen tilanteessa myönteisiä asioita: yhdessä tekeminen ja oleminen, ihan tavalliset asiat, lemmikit, tapahtumat ja lomat. 6 14. 8. 2017 Kummit ry/Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet T-17093 MT

Vastaajien taustatiedot 7 14. 8. 2017 Kummit ry/Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet T-17093 MT

Vastaajien taustatiedot - Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet: perheiden vanhemmat n= 187 POTILASJÄRJESTÖ Musili Kympin Lapset Sydänlapset Sykerö Leijonaemot SAIRAAN/ERITYISEN LAPSEN IKÄ alle vuoden 1 -3 vuotta 4 -6 vuotta 7 -9 vuotta 10 -12 vuotta 13 -15 vuotta 16 vuotta tai vanhempi AIKA DIAGNOOSISTA alle vuosi 1 -3 vuotta 4 -6 vuotta 7 -9 vuotta 10 vuotta tai kauemmin 21 20 21 14. 8. 2017 74 % 12 ERITYISLAPSET 26 % 26 6 20 18 13 6 14 34 21 10 21 0 8 TALOUDEN RAKENNE Vanhempi/vanhemmat + yksi lapsi Vanhempi/vanhemmat + kaksi lasta Vanhempi/vanhemmat + kolme lasta Vanhempi/vanhemmat + 4 tai us. lapsia Ei vast. VASTAAJA ON PERHEEN… Äiti/äitipuoli Isä/isäpuoli Ei vast. KOULUTUS Peruskoulu/yo/lukio Amm. -/tekn. -/kauppak. /opisto Ammattikorkeakoulu Yliopisto/korkeakoulu ASUINPAIKKA Uusimaa Muu Etelä-Suomi Keski- ja Pohjois-Suomi 20 40 % 60 80 Kummit ry/Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet T-17093 MT 100 19 41 23 14 PERHEESSÄ MUITA LAPSIA KUIN SAIRAS LAPSI/ERITYISLAPSI 79 % 3 88 6 5 10 35 29 26 37 39 24 0 20 40 % 60 80 100

Vastaajien taustatiedot - Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet: sairaan/erityisen lapsen 8 -16 v. sisarukset, n= 47 SUKUPUOLI 47 tyttö poika 53 IKÄRYHMÄ 8 -10 vuotta 30 11 -13 vuotta 26 14 vuotta tai vanhempi 45 0 9 14. 8. 2017 10 20 30 40 50 Kummit ry/Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet T-17093 MT 60 70 80 90 100 %

Huoltajien työssäkäynti ja lapsen hoito 10 14. 8. 2017 Kummit ry/Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet T-17093 MT

Perheen äitien ja isien työssäkäynti ja muut tilanteet 37 Kokoaikatyössä kodin ulkopuolella 64 18 Osa-aikatyössä kodin ulkopuolella Äiti/äitipuoli 7 Isä/isäpuoli § Äidit puolestaan tekevät useammassa tapauksessa osa-aikatyötä, ovat omaishoitajina tai vanhempainvapaalla. 30 Omaishoitajana 6 12 Vanhempain-/hoitovapaalla 1 11 Opisk. /työsk. kotona/ yritt. /sairasloma/työtön 8 8 Ei vast. /Yksinhuoltaja 18 0 10 20 30 40 Vastaajat = 187 11 14. 8. 2017 § Isät ovat äitejä yleisemmin kokopäivätyössä kodin ulkopuolella Kummit ry/Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet T-17093 MT 50 60 70 80 90 100 %

Huoltajien työssäkäynti, opiskelu ym. ja omaishoitajana toimiminen § Perheissä joissa kaksi vanhempaa, kolmanneksessa molemmat vanhemmat käyvät kokoaikatyössä. KOKOAIKATYÖSSÄ kodin ulkopuolella Molemmat vanhemmat 32 Toinen vanhemmista 52 § Lähes joka toisessa perheessä ainakin toinen tekee osa-aikatyötä, opiskelee tai on hoitovapaalla. OSA-AIKATYÖSSÄ/YRITT. /HOITOVAP. /OPISK. Molemmat vanhemmat 7 Toinen vanhemmista 41 § Omaishoitajana (statuksella tai ilman) toimiva löytyy neljässä perheessä kymmenestä. OMAISHOITO 36 Toinen vanhemmista omaishoitajana ilman statusta 4 0 10 20 30 40 Vastaajat = perheessä on kaksi vanhempaa, n=149 12 14. 8. 2017 Kummit ry/Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet T-17093 MT 50 60 70 80 90 100 %

Tiedon saaminen tuista ja saadun tuen riittävyys 13 14. 8. 2017 Kummit ry/Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet T-17093 MT

Tieto perheille tarjolla olevista tuista Tarjottiinko teille lapsen sairastuttua/diagnoosin jälkeen tietoa lapsen perheelle tarjolla olevista tuista? POTILASJÄRJESTÖT 4 kyllä tarjottiin 3 ei tarjottu, haettiin itse tietoa ei tarjottu, ei olla haettu 25 Sykerö, n=22 100 Kympin Lapset, n=37 92 5 3 en osaa sanoa Sydänlapset, n=39 64 3 21 13 68 Musili, n=40 60 Leijonaemot, n=49 14 14. 8. 2017 45 0 Vastaajat = 187 Kummit ry/Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet T-17093 MT 8 20 4 40 33 47 60 4 80 100 %

Mistä lopulta saitte tietoa. . . …henkiseen tukeen ja jaksamiseen liittyvistä asioista? …taloudelliseen tukeen liittyvistä asioista? Sairaalan sosiaalihoitajalta 70 Sairaalassa muulta henkilökunnalta 22 Sairaalapsykologilta/-psykiatrilta Potilasjärjestöltä 19 Ystäviltä Kelasta 18 Isovanhemmilta/muilta sukulaisilta Kunnalta/kunnan sosiaalitoimelta 10 Ystäviltä 10 Vertaistukiryhmästä/-vanhemmilta Lähes kaikki saivat lopulta taloudelliseen tukeen liittyvää tietoa. 29 21 16 Potilasjärjestöltä 14 Neuvolasta 9 Internetistä 37 10 Kunnalta/kunnan sosiaalitoimelta 6 Vertaistuki 5 4 Isovanhemmilta/muilta sukulaisilta 1 Kelasta 1 Neuvolasta 1 Internetistä 1 Kouluterveydenhuollosta Muu 2 En mistään Muu 4 0 14. 8. 2017 2 En mistään 20 40 60 80 Vastaajat = 187 15 Reilu neljännes kokee ettei saanut mistään henkiseen tukeen ja jaksamiseen liittyvää tietoa. Kummit ry/Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet T-17093 MT 100% 28 0 20 40 60 80 100%

Tietolähteet taloudelliseen tukeen vs. henkiseen tukeen ja jaksamiseen liittyvistä asioista % 100 90 80 70 Taloudellinen tuki Henkinen tuki/jaksaminen 70 60 50 40 30 37 29 28 22 20 19 14 10 0 21 18 10 1 Sairaalan sosiaalihoitajalta/ Sairaalapsykologilta/ -psykiatrilta Sairaalassa muulta henkilökunnalta Potilasjärjestöltä Kelasta 16 6 Kunnalta/ kunnan sosiaalitoimelta 10 Ystäviltä Vastaajat = 187 16 14. 8. 2017 Kummit ry/Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet T-17093 MT 9 5 vertaistukiryhmästä/ vertaisvanhemmilta 10 4 1 Internetistä 1 Isovanhemmilta tai muilta sukulaisilta 1 Neuvolasta 1 Kouluterveydenhuollosta 2 2 Muu 4 En mistään

Mistä lopulta saitte tietoa taloudelliseen tukeen liittyvistä asioista? % 100 Musili, n=40 90 Kympin Lapset, n=37 80 Sydänlapset, n=39 70 Sykerö, n=22 60 Leijonaemot, n=49 50 40 30 20 10 0 17 Sairaalan sosiaalihoitajalta 14. 8. 2017 Sairaalassa muulta henkilökunnalta Potilasjärjestöltä Kelasta Kunnalta/ kunnan sosiaalitoimelta Ystäviltä Kummit ry/Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet T-17093 MT Vertaistukiryhmästä/ -vanhemmilta Internetistä Isovan. Neuvolasta hemmilta tai muilta sukulaisilta Kouluterveydenhuollosta Muu En mistään

Mistä lopulta saitte tietoa henkiseen tukeen ja jaksamiseen liittyvistä asioista? % 100 Musili, n=40 90 Kympin Lapset, n=37 80 Sydänlapset, n=39 70 Sykerö, n=22 60 Leijonaemot, n=49 50 40 30 20 10 0 18 Sairaalassa Sairaalamuulta henkilö psykologilta/ -psykiatrilta kunnalta 14. 8. 2017 Ystäviltä Isovanhemmilta/ muilta sukulaisilta Potilasjärjestöltä Kummit ry/Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet T-17093 MT Neuvolasta Kunnalta/ kunnan sosiaali toimelta Vertaistuki Kelasta Internetistä Muu En mistään

Kokemukset perheen saaman avun ja tuen riittävyydestä Oletteko kokenut perheenne saaman taloudellisen avun ja henkisen tuen riittäväksi (lapsenne sairauden aikana)? Kyllä Taloudellinen apu ja tuki Eos 43 Henkinen apu ja tuki 29 0 11 20 14. 8. 2017 Taloudellisen avun riittävyyteen ollaan hieman tyytyväisempiä kuin henkiseen tukeen, mutta noin puolet kokee molemmat riittämättömiksi. 47 14 57 40 Vastaajat = 187 19 Ei Kummit ry/Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet T-17093 MT 60 80 100 %

Taloudellisen avun ja henkisen tuen riittävyys - eri potilasjärjestöjen jäsenten mukaan - TALOUDELLINEN APU JA TUKI HENKINEN APU JA TUKI Kyllä Eos Kympin Lapset, n=37 62 Sykerö, n=22 45 Sydänlapset, n=39 44 Musili, n=40 35 Leijonaemot, n=49 33 0 20 14. 8. 2017 20 5 32 9 45 8 49 20 45 10 40 Ei 57 60 Musili, n=40 38 Kympin Lapset, n=37 30 Sydänlapset, n=39 28 Sykerö, n=22 27 Leijonaemot, n=49 80 Kummit ry/Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet T-17093 MT 100 % 45 11 59 23 49 14 22 0 18 59 6 20 71 40 60 80 100 %

Minkälaista henkistä ja jaksamiseen liittyvää apua olisit kaivannut enemmän? AVOIN KYSYMYS, KOODATUT VASTAUKSET % 60 Lapsipotilasperhe, n=72 Erityislapsiperhe, n=35 Psykologia tms. olisi pitänyt tarjota heti tai hyvin pian lapsen sairastumisen jälkeen. Ei niin, että äiti alkaa vaatimaan sitä vasta kun on jo henkisesti aivan loppu, hyvin lähellä masennusta. (KYMPIN LAPSET) 50 40 31 30 29 25 20 26 23 20 15 10 9 10 0 Keskustelua Asiantunt. / Konkreettista psykologin apua (esim. apua hoitoapua) Vertaistukea 10 9 Tukea sisaruksille 14. 8. 2017 Melkein mitä vain. Tarjolla oli vertaistuki, jota sai, kun itse jaksoi olla sosiaalinen. (SYKERÖ) Sairaalassa osastojaksoilla ei koskaan ole kysytty mitä kuuluu tai miten jaksat. Sitä olisin kaivannut. (MUSILI) 13 11 6 6 Mikä tahansa apu olisi tarpeen 4 Tietoa/ opastusta Vastaajat = Kokenut perheen saaman henkisen avun ja tuen riittämättömäksi 21 Käytännön apua tukiviidakossa rämpimiseen ja keskusteluapua etenkin sisaruksille (LEIJONAEMOT) Kummit ry/Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet T-17093 MT 4 6 3 6 Apua parisuh. Apua Ei saanut/ teeseen/ pyytämättä tarjottu vanhemhenkistä tukea muuteen Konkreettista apua vaikeisiin alkuaikoihin. Hieman myöhemmin olisi asiantuntijan apu ollut tarpeen. (SYDÄNLAPSET) Kaikki avoimet vastaukset löytyvät erillisestä excel-tiedostosta

Huoli lapsesta ja miten perheissä keskustellaan lapsen tilanteen herättämistä tunteista 22 14. 8. 2017 Kummit ry/Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet T-17093 MT

Huoli lapsesta LAPSIPOTILASPERHE: Miten suurta huolta olet kantanut lapsen menettämisestä tai lapsen tulevaisuuteen liittyvistä asioista sairauden aikana? ERITYISLAPSIPERHE: Miten suurta huolta olet kantanut lapsen tulevaisuuteen liittyvistä asioista? erittäin suurta huolta Kaikki vast. olen ollut vaihtelevasti huolissani ja toiveikas 59 olen ollut koko ajan luottavaisella mielellä 14 23 4 POTILASJÄRJESTÖ 78 Kympin Lapset Sykerö 68 Sydänlapset 67 Musili 14 5 Leijonaemot 8 37 0 10 20 40 50 Vastaajat = 187 23 14. 8. 2017 Kummit ry/Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet T-17093 MT 9 18 28 24 30 18 13 55 8 10 37 60 70 3 80 2 90 100 % § Huolen määrä on ollut suurinta syöpälasten vanhemmilla, mutta enemmistö kaikista muistakin vanhemmista kantaa suurta huolta. § Toiveikkuus ja huolen kantaminen vuorottelevat eniten Musilin jäsenten ja Leijonaemojen keskuudessa.

Lapsen sairaudesta ja erityisyydestä puhuminen Puhumme… 4 paljon Puolison kanssa, n=149 10 13 61 21 0 1 ei lainkaan 42 24 Lapsen kanssa, n=187 14. 8. 2017 2 vain vähän 44 Koko perheen kesken, n=147 24 3 jonkin verran 43 20 30 40 20 50 Kummit ry/Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet T-17093 MT 60 70 80 § Vaikeinta puhuminen on itse sairaan tai erityisen lapsen kanssa. 13. 28 14 13. 10 15 2. 71 90 § Valtaosassa perheitä keskustellaan lapsen sairaudesta tai erityisyydestä. Ka 4 -1 100 % = Jonkin verran § Helpointa puolison kanssa, mutta toisaalta joka kahdeksannessa perheessä vanhemmat puhuvat vähän tai ei lainkaan.

Lapsen sairaudesta ja erityisyydestä puhuminen koko perheen kesken 4 paljon Puhumme… Kaikki vast. n=147 3 jonkin verran 2 vain vähän 24 1 ei lainkaan 61 Ka 4 -1 14 13. 10 POTILASJÄRJESTÖ Sykerö* 50 Kympin Lapset 43 20 77 Leijonaemot 25 Musili 26 Sydänlapset 10 30 40 50 14. 8. 2017 Kummit ry/Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet T-17093 MT 3. 05 23 72 Vastaajat = perheessä on lapsia enemmän kuin yksi 25 20 52 20 3. 43 3 3. 13 55 16 0 7 3. 03 13 60 70 80 90 3. 03 100 % *) pieni vastaajamäärä = Jonkin verran

Lapsen sairaudesta ja erityisyydestä puhuminen puolison kanssa 4 paljon Puhumme… Kaikki vast. n=149 3 jonkin verran 2 vain vähän 44 1 ei lainkaan 42 Ka 4 -1 13 13. 28 POTILASJÄRJESTÖ Sykerö* 53 Musili 35 50 Sydänlapset 40 Leijonaemot 40 Kympin Lapset 40 0 10 20 34 14. 8. 2017 10 37 40 50 Kummit ry/Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet T-17093 MT 60 3. 34 7 48 30 3. 41 16 53 Vastaajat = perheessä on kaksi vanhempaa 26 12 20 70 80 3. 33 3 3. 25 3 3. 13 90 100 % *) pieni vastaajamäärä = Jonkin verran

Lapsen kanssa puhuminen LAPSIPOTILASPERHE: Puhutteko sairaan lapsen kanssa hänen omista tunteistaan ja huolistaan sairauteen ja tulevaisuuteen liittyen? ERITYISLAPSIPERHE: Puhutteko erityisen lapsen kanssa hänen omista tunteistaan ja huolistaan tulevaisuuteen liittyen? Puhumme… Kaikki vast. n=187 4 paljon 3 jonkin verran 21 2 vain vähän 43 1 ei lainkaan 20 Ka 4 -1 15 2. 71 POTILASJÄRJESTÖ Sykerö 45 Kympin Lapset 24 Musili 55 13 Leijonaemot 10 30 9 3. 14 11 11 2. 92 28 33 20 14 20 41 16 0 14. 8. 2017 54 20 Sydänlapset 27 32 18 24 40 50 Kummit ry/Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet T-17093 MT 60 5 27 70 80 2. 90 2. 49 2. 39 90 = Jonkin verran 100 % = Vain vähän Sydänlasten vanhempien ja Leijonaemojen tulee puhuttua muita vähemmän sairaan ja erityisen lapsen kanssa.

Minkälaista keskustelua olette käynyt lapsen kanssa viime aikoina? AVOIN KYSYMYS, KOODATUT VASTAUKSET Sairaudesta yleensä 21 17 Hoitotoimenpiteet/operaatiot Opiskelu/koulu/jatko-opinnot/ammatinvalinta 12 Kuolema/pelot 12 Tulevaisuus (mm. asuminen/perheen perust. ) 11 Erilaisuus/huonommuuden tunne 11 Miksi minä sairastuin/paranenko Keskustelut liittyvät paljon harrastuksiin, mikä on lääkärien toimesta "kiellettyä" ja mikä ei. Ammatin valintaakin on mietitty ja tulevaisuutta ylipäänsä (armeija, perheen perustaminen). (SYDÄNLAPSET) 10 Lääkitys/apuvälineet 8 Harrastukset/liikunta 3 Ystävyyssuhteet 3 Ruokavalio Miksi minulla on oireita ja miksi hän joutuu käymään usein sairaalassa. Myös haaveillaan mitä tullaan tekemään tulevaisuudessa. (SYKERÖ) 2 Muu 7 Ei vast. 10 0 28 Mietitty sairauden aiheuttamia haittoja infektioriskiä, katetria yms. . . juteltu nukutuksesta, mitä tapahtuu. Lisäksi kuolema puheet on tullut vahvasti mukaan. (KYMPIN LAPSET) 10 20 Vastaajat = On puhunut paljon/jonkin verran lapsen kanssa hänen omista tunteistaan/huolistaan sairauteen/tulevaisuuteen liittyen, n=121 Kummit ry/Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet T-17093 MT 14. 8. 2017 30 40 50 60 % Kaikki avoimet vastaukset löytyvät erillisestä excel-tiedostosta Lapsen kanssa on mietitty tulevaisuuden suunnitelmia ja käytännön asioita. On myös puhuttu siitä miten sairaus ei määrittele häntä vaan hän pystyy kaikkeen mihin muutkin, joskin eri tavalla. (LEIJONAEMOT) Miksi hän on sairas ja parantuuko ja millaista elämä on diagnoosin kanssa. (MUSILI) Käsitelty hänen vihaa sairautta kohtaan ja sitä, mistä hän on jäänyt paitsi sairastaessaan. Myös hänen pelkoja uusimisesta ja kuolemasta. (SYKERÖ)

Minkälaista keskustelua olette käynyt lapsen kanssa viime aikoina? 50 % Musili 40 30 Kympin Lapset 24 20 18 17 14 10 10 10 3 29 Sairaudesta yleensä Hoitotoimenpiteet/ operaatiot 25 24 13 0 Leijonaemot 29 28 24 20 Sykerö 38 35 28 Sydänlapset Opiskelu/ koulu/ jatkoopinnot/ ammatinvalinta 24 17 17 14 8 3 Kuolema/ pelot 17 13 10 7 7 3 Tulevaisuus (mm. asuminen/ perheen perust. ) 20 19 10 5 6 Erilaisuus/ huonommuuden tunne Vastaajat = On puhunut paljon/jonkin verran lapsen kanssa hänen omista tunteistaan/huolistaan sairauteen/tulevaisuuteen liittyen, n=121 Kummit ry/Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet T-17093 MT 14. 8. 2017 7 5 Miksi minä sairastuin/ paranenko 3 5 Lääkitys/ apuvälineet 7 33 Harrastukset/ liikunta Ystävyyssuhteet 5 Ruokavalio 7 3 6 Muu 4 7 5 6 Ei vast. 8

SISARUS Sisarukselta: ”Puhutko sisaruksen sairaudesta/erilaisuudesta ja sen herättämistä tunteista muiden kanssa? ” äidin ja tai isän kanssa 72 kaverin tai kavereiden kanssa muun aikuisen kuin isän tai äidin kanssa 28 muiden sisarusten kanssa 19 en kenenkään kanssa 13 0 10 20 30 40 Vastaajat = 47 30 14. 8. 2017 PUHUU JONKUN KANSSA YHT. 87 % 36 Kummit ry/Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet T-17093 MT 50 60 70 80 90 100%

Sairaan tai erityislapsen sisarusten käyttäytyminen ja heidän tuntemuksensa 31 14. 8. 2017 Kummit ry/Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet T-17093 MT

Miten arvioit sairaan/erityisen lapsen sisaruksen kokevan tämän tilanteen tällä hetkellä? AVOINKYSYMYS, KOODATUT VASTAUKSET 60 % Suurin osa sisaruksista kantaa huolta, kokee tilanteen raskaana tai omaa tai perheen elämää rajoittavana asiana. 50 40 Vain harvaan sisaruksen sairaus ei juurikaan vaikuta. 30 21 20 11 10 10 10 9 8 7 1 0 On huolissaan/ peloissaan Hyvin/ Kokee ei vaikuta saaneensa sisaren elämään vähemmän tällä hetkellä huomiota On huolehtiva/ suojeleva Vastaajat = Perheessä on useampia lapsia, n=147 32 14. 8. 2017 Liian nuori On ärsyyntynyt/ On stressaan. Kärsii kun Herättää ymmärkriittinen tunut/ sairaus rajoittaa kysymyksiä/ tämään asiaa kokee tilanteenperheen elämää suhtautuu raskaaksi neutraalisti Kaikki avoimet vastaukset löytyvät Kummit ry/Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet T-17093 MTerillisestä excel-tiedostosta Muu 3 Ei vast. / eos

Miten arvioit sairaan lapsen/erityisen lapsen sisaruksen/sisarusten kokevan tämän tilanteen tällä hetkellä? AVOIN KYSYMYS, KOODATUT VASTAUKSET 60 % Musili Kympin Lapset Sydänlapset Sykerö* Rankkaa, huolestunut, ja epäreilua. Sairastunut saa olla vanhemman kanssa kotona ja pääsee erikoisempiin tapahtumiin. Myös ikävää ettei voi koko perheen voimin mennä erilaisiin tapahtumiin. (KYMPIN LAPSET) Leijonaemot 50 40 31 30 27 23 26 25 20 29 28 25 23 20 18 16 16 Teini-ikäinen sisarus on hyvin turhautunut vammaiseen pikkuveljeen (LEIJONAEMOT) 19 18 16 21 20 7 9 7 On huolissaan/ peloissaan Hyvin/ ei vaikuta sisaruksen elämään tällä hetkellä 8 6 3 0 17 14 13 10 3 Isoveli on erittäin huolehtiva ja tukee pikkuveljeään. (LEIJONAEMOT) 7 3 10 10 6 3 Kokee On huolehtiva/ Liian nuori On On stressaaneensa suojeleva ymmärärsyyntynyt/ tunut/ vähemmän tämään asiaa kriittinen kokee tilanteen huomiota raskaaksi 10 10 7 3 3 Kärsii kun sairaus rajoittaa perheen elämää 10 7 3 3 Herättää kysymyksiä/ suhtautuu neutraalisti 3 Muu 7 3 Ei vast. / eos 33 14. 8. 2017 Joskus on saattanut tuntea olonsa ulkopuoliseksi tai vähemmän tärkeäksi. Alkuaikoina jaksaminen oli niin huonoa, että väkisinkin vanhempi sisar jäi vähemmälle huomiolle, valitettavasti. (SYDÄNLAPSET) Elämä on pysähtynyt. Mitään ei voi tehdä eikä minnekään mennä. Aina edelle menee sairastunut sisarus. (SYKERÖ) Vastaajat = Perheessä on useampia lapsia, n=147 *) pieni vastaajamäärä Kummit ry/Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet T-17093 MT Tällä hetkellä, kun tilanne on rauhallinen, sisarus ei taida paljon ajatella koko asiaa. (MUSILI) Kaikki avoimet vastaukset löytyvät erillisestä excel-tiedostosta

Muutokset sisaruksen käyttäytymisessä Onko sisaruksen käyttäytyminen muuttunut jotenkin lapsenne sairauden aikana/erityislapsidiagnoosin jälkeen? Kyllä, mutta muutokset ovat mielestäni normaaleja ikään ja kehitykseen liittyviä 11 25 Kyllä Ei ole mielestäni muuttunut POTILASJÄRJESTÖT Kympin Lapset 37 Sykerö* 50 21 13 43 29 7 33 Sydänlapset 31 28 § Sisaruksen käyttäytyminen on muuttunut joka kolmannen vanhemman mukaan, erityisen monen syöpälasten sisaruksen käyttäytyminen on muuttunut. Leijonaemot 25 18 25 34 13 40 18 § Joka neljäs vanhempi kokee muutokset ikään ja kehitykseen liittyviksi. § Kolmannes vanhemmista ei koe sisaruksen käytöksen muuttuneen mitenkään. Vastaajat = Perheessä on useampia lapsia, n=147 34 14. 8. 2017 Kummit ry/Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet T-17093 MT Musili 23 0 23 20 42 40 60 13 80 100 %

Muutokset sisaruksen käyttäytymisessä - Sisaruksen käyttäytyminen on muuttunut Miten? AVOIN KYSYMYS, KOODATUT VASTAUKSET Lapsi oli totinen. Sen näin jälkikäteen kuvissakin, joita sisaruksen sairauden eri hoitovaiheissa otettiin. (KYMPIN LAPSET) 26 On pelokkaampi/itkuinen Tullut vakavammaksi/sulkeutuneeksi 20 Häiriökäyttäytymistä/levottomuutta 15 Ottanut enemmän vastuuta asioista 9 Pelokkaampi. Kriisin aikaan tuli ylikiltti. (SYDÄNLAPSET) 20 Muu Eos 10 20 30 40 Vastaajat = Sisaruksen käyttäytyminen on muuttunut, n=46 14. 8. 2017 On ollut itkuinen ja epävarma arjen muutoksien vuoksi. Omille vanhemmille on kiukutellut, isovanhempien hoidossa ollessa (ollut pitkiä aikoja) käyttäytynyt hienosti. (MUSILI) 4 0 35 Tullut sulkeutuneempi, kaverit kiinnostavat paljon vähemmän. Uppoutuu hyvin usein nettimaailmaan. (SYKERÖ) Hän on aiempaa rauhattomampi ja hakee huomiota "rajummilla" keinoilla kuin ennen. Myös tunteiden hallinnassa on välillä vaikeuksia. (LEIJONAEMOT) 11 Ylikiltteys Kantaa enemmän vastuuta ja yrittää selvitä itse (KYMPIN LAPSET) Kummit ry/Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet T-17093 MT 50 60 70 80 90 100 % Kaikki avoimet vastaukset löytyvät erillisestä excel-tiedostosta

SISARUS Perheessäsi on toinen lapsi jolla on sairaus/joka on erilainen. Onko se vaikuttanut sinun elämääsi …? 4 paljon Kaikki 3 jonkin verran 2 vain vähän 36 1 ei ollenkaan 47 Ka 4 -1 13 4 3. 15 14 5 3. 23 4 3. 08 SUKUPUOLI tyttö 45 poika 36 28 56 12 IKÄRYHMÄ 8 -13 v. 35 14 v. tai vanh. 46 38 0 10 20 48 30 40 50 Vastaajat = 47 36 14. 8. 2017 15 Kummit ry/Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet T-17093 MT 60 10 70 80 90 4 3. 12 5 3. 19 100 % Valtaosa sisaruksista kokee että toisen lapsen sairaus tai erityisyys on vaikuttanut heidän omaan elämäänsä ainakin jonkin verran.

SISARUS Kerro miten sisaruksen sairaus/erilaisuus on vaikuttanut sinun elämääsi? SISARUKSEN SAIRAUS/ERITYISYYS ON VAIKUTTANUT PALJON/JONKIN VERRAN Ei ole voitu matkustella kuten tavis perheet tai lähteä mihinkään ihan tosta noin vaan. Äidillä on ollut vähemmän aikaa minulle (LEIJONAEMOT) Joudun joskus esim. jäämään yksin kotia kun siskoa viedään sairaalaan. (LEIJONAEMOT) Olisi kiva, jos voisi leikkiä veljen kanssa (LEIJONAEMOT) 14. 8. 2017 Kummit ry/Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet T-17093 MT Suren kun pikkusisko on sairaalassa, en halua että häneen sattuu. Pelkään että häntä kiusataan (MUSILI) kotitöitä enempi (MUSILI) Se tuntuu pahalta. (LEIJONAEMOT) Valtavasti. Ensin ei luvattu että elää ja nyt hän on jo kohta kolme vuotta. Koko ajan oon pelänny että hän kuolee. Kunto vaihtelee nopeasti. Oon joutunu väkisin olosuhteiden pakosta ottamaan vastuuta kotona. (SYDÄNLAPSET) 37 Olen paljon enemmän yksin, ei ole rahaa ja vahdin siskoa (MUSILI) Ei voida matkustaa niin paljoa. Kuumalla ilmalla ei voi ulkoilla (SYDÄNLAPSET) Kaikki avoimet vastaukset löytyvät erillisestä excel-tiedostosta sisko saa kaiken (SYKERÖ) Sisko on outo eikä ollenkaan normaali. Emme tule toimeen keskenämme. (SYKERÖ)

SISARUS KYMPIN LAPSET Kerro miten sisaruksen sairaus on vaikuttanut sinun elämääsi? SISARUKSEN SAIRAUS ON VAIKUTTANUT PALJON/JONKIN VERRAN Äiti ja sisko on paljon poissa kotoa. Perheenä ei voida tehdä juttuja, niin kuin mennä Hoploppiin vaikka. Äiti on tosi väsynyt (KYMPIN LAPSET) Se, että näkee sisarensa olevan kuolemansairas ja hyvin heikko ei mieltä paremmaksi saa. Huoli on suuri niin sisaruksesta kuin äidistäkin, miten he jaksavat? Äiti on yksinhuoltaja, jolla ei ole puolisoa, jonka kanssa murheensa jakaisi. (KYMPIN LAPSET) Sisaren ja vanhemman sairaalareissu ärsyttää. Sairaus on tuonut vihaa, pelkoa, surua (KYMPIN LAPSET) Syöpään törmää usein esimerkiksi koulussa oppitunneilla tai sitten kun ihmiset heittävät läppää syövästä. Se on raskasta. Oppinut arvostaa omaa terveyttä. Jouduin luopumaan kissastani syövän takia. Se oli vaikeaa. (KYMPIN LAPSET) Pelko sisaren menettämisestä (KYMPIN LAPSET) En saanut tuoda kavereita kotiin. Joudun olemaan mummolla kun sisko on sairaalassa. Sisko saa enemmän periksi kuin mä. (KYMPIN LAPSET) Ollut rankkaa kun on pelottanut ja vanhemmat myös paljo pois (KYMPIN LAPSET) Kaikki avoimet vastaukset löytyvät erillisestä excel-tiedostosta 38 14. 8. 2017 Kummit ry/Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet T-17093 MT

SISARUS Sisaruksen pelot KYLLÄ Kerro vähän mikä sinua pelottaa? n=24 Pelottaako sinua jokin asia? Miten tulevaisuudessa käy, joudunko hoitamaan veljeäni (LEIJONAEMOT) Kyllä 49 Ei Sisaruksen syövän uusiutuminen. Pelko, että menetän sisareni. Äidin jaksaminen, jos syöpä uusiutuu. (KYMPIN LAPSET) Pelkään että sisareni kuolee (KYMPIN LAPSET) 51 Se, että näenkö painajaisia. (LEIJONAEMOT) Että veikkaan sattuu (SYDÄNLAPSET) Että siskolle sattuu jotain. (MUSILI) Siskon käyttäytyminen ja kohtaukset. (SYKERÖ) Mikä voisi sinua auttaa? Lohduttaminen. Sisaren paraneminen (KYMPIN LAPSET) Vastaajat = 47 39 14. 8. 2017 Kaikki avoimet vastaukset löytyvät erillisestä excel-tiedostosta Kummit ry/Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet T-17093 MT Että saisin vähän aikaa omaa rauhaa. En osaa kuvailla, että miten. (LEIJONAEMOT) En tiedä. Keskusteleminen, vertaistuki. (KYMPIN LAPSET) Elmerin tutkiminen ja pelailu äitin kanssa ja sairaalassa olo yhdessä äitin kanssa (LEIJONAEMOT) Se että tiedän hänen olevan hyvässä hoidossa (MUSILI) Sais puhua jonkun kans. Muunko äitin ja isän tai sisarusten. Koska he pelkää samaa. (SYDÄNLAPSET)

SISARUS Sisaruksen toiveet KYLLÄ Minkä toivot olevan toisin? n=18 Onko jotakin minkä toivoisit olevan toisin perheessäsi? 34 Kyllä 38 Päästäisiin kaikki yhdessä vaikka kylpylään ja Veikka pääsisi aloittamaan jonkun harrastuksen. Meillä menee ihan hyvin. (KYMPIN LAPSET) Ei En osaa sanoa Että äiti ja isä ei olisi eronneet (KYMPIN LAPSET) Ettei sairaus olisi tullut meille (KYMPIN LAPSET) Että meillä olisi aikaa kuin ennenkin ja Elmeri parantuisi ettei tarvi tutkia vaikka sitä hoidettaisiinkin (LEIJONAEMOT) 28 Ettei tota sairautta ois. (SYDÄNLAPSET) Sisko oli terve ja että päästäis omaan kotiin takaisin. (KYMPIN LAPSET) Kaikki olisi terveitä (LEIJONAEMOT) Että sisko olisi tavallisempi. (LEIJONAEMOT) Ettei sisko olisi koskaan sairastanut ja ettei tarvitsisi ottaa aina huomioon hänen erityisiä tarpeitaan. (SYKERÖ) Vastaajat = 47 40 14. 8. 2017 Kummit ry/Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet T-17093 MT Että sisaren sairaus menisi pois (KYMPIN LAPSET) Kaikki avoimet vastaukset löytyvät erillisestä excel-tiedostosta että siskon sairaus ei veisi niin paljon rahaa ja sisko olisi terve (MUSILI)

Mitä myönteistä tilanteessa nähdään 41 14. 8. 2017 Kummit ry/Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet T-17093 MT

Lapsen sairastumisen ja erityisyyden tuomat myönteiset asiat Lapsen sairastuminen/lapsen erityisyys voi tuoda perheen elämään myös hyviä ja myönteisiä asioita. Onko sinulla tällaisia kokemuksia? Kerro vähän myönteisistä kokemuksistasi? AVOIN KYSYMYS, KOODATUT VASTAUKSET, n=125 Vertaistuki/uudet ystävät Elämään suhtautuminen/elämänarvot/ elämän arvostaminen/ymmärtäminen Erilaiset tapahtumat (esim. potilasjärjestöjen järjestämät) 16 Kyllä 17 Ei 18 18 Kasvattanut/vahvistanut henkisesti 67 Vastaajat = 187 14. 8. 2017 42 Lujittanut perhettä En osaa sanoa 42 47 Kummit ry/Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet T-17093 MT 8 Lujittanut parisuhdetta 6 Lapsen luonne/kehittyminen 5 Ystävien/tuttavien tuki 2 Muu 3 Eos 2 0 10 20 30 40 50 60 %

Vanhempien kokemat myönteiset asiat järjestöittäin Elämä on asettunut uuteen perspektiiviin, hyvistä asioista on nykyään helpompi nauttia, myös niistä ihan pienistä asioista. (KYMPIN LAPSET) AVOIN KYSYMYS, KOODATUT VASTAUKSET % 80 Musili 70 Kympin Lapset Sydänlapset Sykerö* Leijonaemot 60 Uusia ystäviä/vertaisia jotka ovat käyneet läpi samanlaisia asioita. Osaa arvostaa ja nauttia yksinkertaisesta arjesta. (MUSILI) 50 40 Kuopukseni erityisyys on kasvattanut minua enemmän kuin mikään muu kokemus elämässäni. Opettanut aivan valtavasti! (LEIJONAEMOT) 30 20 Perhe on entistä tiiviimpi ja suhde mieheeni on lähentynyt paljon tämän lapsen sairauskokemuksen myötä. (SYDÄNLAPSET) 10 0 Vertaistuki/ uudet ystävät Elämään Erilaiset suhtaut. / tapahtumat elämänarvot/ elämän arvost. Lujittanut perhettä Kasvattanut/ Lujittanut pari- Lapsen Ystävien/ vahvistanut suhdetta luonne/ tuttavien tuki henkisesti kehittyminen Vastaajat = kokee lapsen sairauden/erityisyyden tuoneen perheen elämään myös hyviä ja myönteisiä asioita, n=125 43 14. 8. 2017 Kummit ry/Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet T-17093 MT Muu *) pieni vastaajamäärä Kaikki avoimet vastaukset löytyvät erillisestä excel-tiedostosta Eos Tapasin ihania, välittäviä ihmisiä. Sykerön tapahtumat toivat lapsille mahdollisuuden tehdä sellaisia asioita, mitä normilapset eivät koe lainkaan. (SYKERÖ)

SISARUS Sisarusten kokemat myönteiset ja mukavat asiat LAPSIPOTILASPERHEEN SISARUKSILLA: Kerro mukavista asioista perheesi elämässä? ERITYISLAPSIPERHEEN SISARUKSILLE: Kerro mukavista asioista, joita sisaruksesi erilaisuus on tuonut elämääsi? Veljeni on hauska ja välillä se pelleilee. (LEIJONAEMOT) Se on tuonut rakkautta (LEIJONAEMOT) Yhdessä tekeminen ja oleminen (SYDÄNLAPSET) 14. 8. 2017 Kesälomaretket yhdessä, lemmikit, paljon sisaruksia (MUSILI) Sisko on suloinen ja äiti on usein kotona (LEIJONAEMOT) Etuja lomien suhteen (LEIJONAEMOT) 44 metsäretket, pelit (MUSILI) Meillä on hyvät suhteet vanhempien ja voin puhua kaikesta heidän kanssaan. Pikkusisarukset ovat minulle tärkeitä ja hyviä ystäviä. Meillä riidellään tosi vähän. (SYDÄNLAPSET) Kummit ry/Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet T-17093 MT Mopoilu, yhteiset pelihetket, ruokahetket ja vapaammat keskustelut (MUSILI) Äiti ja iskä on huipputyyppejä. Ne aattelee aina ensin lapsia ennen omaa juttua. Meillä on mahtava perhe (SYDÄNLAPSET) Kaikki avoimet vastaukset löytyvät erillisestä excel-tiedostosta

SISARUS Sisarusten kokemat myönteiset ja mukavat asiat KYMPIN LASTEN ja SYKERÖN SISARUKSET: Kerro mukavista asioista perheesi elämässä? Me tehään paljon yhessä juttuja perheenä, vietetään elokuvailtoja, juustoiltoja. Käydään kahviloissa ja ravintoloissa syömässä. Minulla on ihanat pikkusisarukset. (KYMPIN LAPSET) Meillä on koira (KYMPIN LAPSET) Kesä, kaikki kotona, kauppareissut (KYMPIN LAPSET) Voidaan mennä koko perheenvoimin rannalle jos siellä ei ole paljon ihmisiä. Isä vie ja hakee joka päivä koulusta. (KYMPIN LAPSET) Kivaa on kun joskus päästään joihinkin tapahtumiin. Johtuu siskon sairastumisesta. (KYMPIN LAPSET) Kaikki on mukavaa. (SYKERÖ) 45 14. 8. 2017 Kummit ry/Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet T-17093 MT Tällä hetkellä kaikki on hyvin ja harrastetaan siskon kans kaikkea (KYMPIN LAPSET) Kaikki avoimet vastaukset löytyvät erillisestä excel-tiedostosta Äidin ja isän kanssa yhteinen aika, omat harrastukset ja että äiti ja isä ovat niissä mukana. Isoveli vie minua mukaviin paikkoihin. (SYKERÖ)

Pähkinänkuoressa § Lapsipotilasperheissä koetaan taloudellisen avun ja etenkin henkisen tuen saaminen riittämättömäksi. Tarve on suurimmillaan erityisesti sairauden alkuvaiheessa, kun apua ei itse osata edes pyytää. § Vanhemmat kantavat varsin suurta huolta sairaan lapsen tilanteesta ja tulevaisuudesta. § Perheen kesken sairaudesta tai erityisyydestä keskustellaan, sisarukset puhuvat myös kavereiden ja muiden läheisten kanssa. § Sairaan tai erityisen lapsen sisarukset reagoivat lähes poikkeuksetta perhettä kohdanneeseen tilanteeseen, joko henkisellä puolella tai konkreettisesti. § Perheen yhdessäolo, arkiset asiat ja keskustelu ovat parasta apua sisaruksille ja niitä he pitävät myös mukavina asioina elämässään. § Vaikeuksien ja huolen vastapainona vanhemmat näkevät sairauden tuoneen myös hyvää elämään: uusia ystäviä vertaistuen ja tapahtumien kautta, muutoksia elämänarvoissa ja perheyhteyden lujittumista. 46 14. 8. 2017 Kummit ry/Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet T-17093 MT

Yhteystiedot: Taloustutkimus Oy Merja Tuominen Puh. 010 7585 402 merja. tuominen@taloustutkimus. fi 47 14. 8. 2017 Kummit ry/Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet T-17093 MT

LIITTEET - Laadunvarmistus ja tulosten julkistaminen ja edelleen luovuttaminen - Kysymyslomake 48 14. 8. 2017 Kummit ry/Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet T-17093 MT

Laadunvarmistus Taloustutkimuksessa § SGS Fimko on myöntänyt Taloustutkimukselle ISO 20252 -toimialasertifikaatin, ja tämän projektin kaikki vaiheet on toteutettu tämän standardin sekä Suomen lakien mukaisesti. § Taloustutkimus käsittelee aina kaikkia tutkimuksiin liittyviä, sekä asiakkailta saatuja että tutkimuksen yhteydessä syntyneitä, tietoja ehdottoman luottamuksellisina. § Taloustutkimus on sitoutunut noudattamaan ESOMARin ja Kansainvälisen Kauppakamarin yhdessä julkaisemia tutkimusalan kansainvälisiä perussääntöjä. § Taloustutkimus ei ole käyttänyt alihankkijoita tässä tutkimuksessa. Erillistutkimuksen tulosten julkaiseminen ja edelleen luovuttaminen 49 14. 8. 2017 § Tutkimuksen tilaaja voi julkistaa tilaamansa tutkimuksen tuloksia, kunhan julkaistut tulokset eivät ole harhaanjohtavia. § Kun tutkimustuloksia julkaistaan, tulee selvästi erottaa tulokset ja niiden tulkinta. § Julkistamisen yhteydessä on aina mainittava tutkimuksen nimi, toteutusaika ja tutkimuksen tekijä, Taloustutkimus Oy. § Toivomme, että lähetätte suunnittelemanne julkaisun (lehtiartikkeli, verkossa julkaistavat tiedot ym. ) Taloustutkimus Oy: hyn tarkastettavaksi ennen julkaisemista. Lisäksi toivomme, että toimitatte meille tiedon siitä, missä ja milloin asia julkaistaan, jotta voimme vastata meille mahdollisesti tuleviin kyselyihin. § Olemme mielellämme avuksi viestinnässänne. Kummit ry/Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet T-17093 MT

KYSYMYSLOMAKE SIVUT 1 -2 50 14. 8. 2017 Kummit ry/Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet T-17093 MT

KYSYMYSLOMAKE SIVUT 3 -4 51 14. 8. 2017 Kummit ry/Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet T-17093 MT

KYSYMYSLOMAKE SIVUT 5 -6 52 14. 8. 2017 Kummit ry/Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet T-17093 MT

KYSYMYSLOMAKE SIVU 7 53 14. 8. 2017 Kummit ry/Lapsipotilasjärjestöjen jäsenet T-17093 MT