Kommunikationsinsatser vid Rett syndrom Helena Wandin doktorand Institutionen

Kommunikationsinsatser vid Rett syndrom Helena Wandin, doktorand, Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap, Avdelning Forskning och funktionshinder, Uppsala universitet Handledare: professor Karin Sonnander, professor Per Lindberg

Forskning och möjligheter http: //www. rarediseaseday. org/

Rett syndrom • • Sällsynt diagnos Ca 260 personer i Sverige Genetisk orsak Följer typiskt förlopp när symptomen visar sig – ”Typisk utveckling” – Avstannande – Förlust (regression) – Stabilisering

Rett syndrom • Motoriska och kommunikativa svårigheter • Svårbedömd kognitiv förmåga • Autonoma svårigheter • Socialt intresse • Kommunikativa utvecklingen fortsätter • Stor variation

Lika - olika • • • Dyspraxi Stereotypier Autonom dysfunktion Visuell förmåga Förloppet

Befintlig kunskap • Tidiga studier – Innan avsiktlig kommunikation • Senare studier – avsiktlig kommunikation, potential for inlärning • Kliniska rapporter – goda språkliga och kommunikativa förmågor, stor potential för inlärning

Forskningsfrågor 1. Vilka insatser ges av logopeder i Sverige? 2. Visuell uppmärksamhet – hur mäta och blir det skillnad om samspelspartnern pekpratar? 3. Vad händer om samspelspartnern pekpratar under en intensivperiod? 4. Vad händer med kommunikation om närstående får lära sig partnerstrategier?

Vilka insatser ges av logopeder i Sverige? • 87% använde kommunikationshjälpmedel • Kommunikationshjälpmedel uppfattades generellt positivt • Mer frekvent och tydligare kommunikation med kommunikationshjälpmedel • Behov att utveckla metoder för bedömning och instruktion • Logopedresurser varierar mellan landsting/regioner och bör ses över

Visuell uppmärksamhet – Hur mäta? Skillnad om samspelspartnern pekpratar? • Visuell uppmärksamhet – Kopplat till språk, minne, och intresse – Viktigt för samspelspartnern – Förutsättning för dator med ögonstyrning – Del i att kunna ögonpeka

Mått • Visuell uppmärksamhet – Kopplat till språk, minne, och intresse – Viktigt för samspelspartnern – Förutsättning för dator med ögonstyrning – Förstadie till att ögonpeka

Studie 2 • 10 deltagare med RTT över 15 år • Filmat två tillfällen med samspel • Ett med pekprat (aided language modeling), ett utan • Hur många ggr tittade deltagarna på mig, på det vi pratade om, på kommunikationsbok och sammanlagt (1 s eller längre)

Att mäta kommunikation • Intervjuer, checklistor • Dynamisk bedömning • Kodning - Räkna antal

Intervjuer, checklistor • IPCA – Inventory of Potential Communicative Acts • The PRAGMATICS PROFILE of Everyday Communication Skills, children/adults • Communication Matrix

Function Tool Example Begära handling IPCA Hur visar NN om hon eller han vill ha/behöver hjälp att klä på sig/med ett spel eller lek, att någon är nära? Beteende och exempel Pragmatic profile Hur visar NN att han/hon vill bli upplyft? Exempel: Tittar upp på dig. Räcker upp armarna mot dig. Säger ’upp’ ‘bära’. Säger ‘Jag är trött’, ‘Mina ben gör ont’ Communication Matrix Visar ditt barn avsiktligt att han/hon vill att du gör något (som ni precis hållit på med). I så fall, hur begär ditt barn en ny handling? Exempel att kryssa i

Dynamisk bedömning • • Testa – träna – testa Inlärningspotential Reaktioner och svar på nya sätt Intervjuer och observationer kan användas i testen

Kodning - Räkna antal målhandlingar • Hur många ggr personen tittar/ljudar/begär/väljer/säger tvåordsmeningar/tar kontakt/hoppar/läser/skriker • Kommunikationen kan bli bättre även om den inte blir på en mer avancerad nivå • Används ofta i experimentell single case-studier

Vilket sätt att mäta är bäst?

Näslund JN Intensified

Samspelspartner ”Kommunikationen, utveckling av alternativa kommunikationssätt och möjligheterna till inlärning blir beroende av hur personer i omgivningen agerar”

Strategier • Tillgång till kommunikationshjälpmedel – Starkt stöd – Oklart vilket sätt som är bäst

Strategier • Responsiv kommunikationsstil – Samband med språklig, emotionell, kognitiv utveckling – Samband med inlärning av nya kommunikationssätt – Påverkan verkar vara störst innan symbolkommunikationen utvecklas ? Underlättar ”gissningar” ? Förstärkande i sig ? Ökar chansen till konsekvenser som förstärker

Responsiv kommunikationsstil • • Uppmärksamma signaler Anpassa Ge utrymme Vänta Svara Delta Engagera Entusiasmera

Aided language modeling • • Att själv använda kommunikationshjälpmedel (pekprat) Ökad språkförståelse Utveckla grammatik Ökat antal kommunikativa initiativ Med ett undantag – endast studier med deltagare som själva kan peka

Tack!