Introduction la rflexion thique Master de recherche clinique

Introduction à la réflexion éthique Master de « recherche clinique en médecine palliative » , 2016 -17 Donatien Mallet USP CH Luynes-CHU de Tours

Plan 1. 2. 3. 4. 5. Qu’est ce que l’éthique ? Qu’est ce que délibérer ? Ce que n’est pas l’éthique ? Aspects historiques La visée éthique selon P Ricoeur

1. Qu’est-ce que l’éthique ? l Un questionnement sur le « bien » , notamment le bien fondé de l’action – l l « Bien » , « bon » , « juste » , « devoir » , « souhaitable » , « moins pire » , « sens » … Mais nul ne sait ce qu’est le « bien » D’où, nécessité de construire, individuellement et collectivement, une détermination de ce qui semble le « bien »

l l Éthique : « Une réflexion rationnelle sur les principes, les valeurs, les règles de l’action humaine » C. Lefeve Trois champs de l’éthique biomédicale – – – Les situations de soins La recherche Les politiques de santé publique

« Que faire, pour bien-faire, comment et pourquoi ? » Appel à la subjectivité de chacun l Appel à la délibération, individuelle et collective, en interdisciplinarité l Ouverture aux savoirs biomédicaux, au droit, à la philosophie, aux sciences humaines aux traditions religieuses et spirituelles l

l En pratique, l’éthique est un cheminement – – – – – Accepter le malaise Apprendre à se questionner Chercher à comprendre Chercher à argumenter Apprendre à discuter Tenir sa position, comprendre et respecter celle de l’autre Décider Mettre en œuvre Relire la forme du processus décisionnel, les arguments énoncés et retenus, les conséquences de l’action

l Interaction repères psychiques et éthiques – l Importance de la créativité pratique et réflexive – l « La philosophie que l’on choisit dépend de l’homme que l’on est » Fichte « L’éthique convoque la liberté et l’intelligence dans le jardin du bien et du mal » E. Sledziewski Enjeu d’humanité – – « Qu’est ce que l’homme ? Comment vivre ensemble ? » « C'est dans l'éthique entendue comme responsabilité que se noue le noeud même du subjectif » E. Lévinas

2. Qu’est ce que la délibération ? Ce qui construit et fonde la décision

Délibération personnelle l l C’est l’acte de réfléchir en soi-même à propos d’un choix Être attentif aux mouvements corporels, sensoriels, émotionnels, imaginatifs, rationnels, cognitifs… – l l l « L’homme qui délibère est en quelque sorte réuni en assemblée avec lui-même » Bruno Bernadini Délibérer revient à expliciter ce que nous vivons Nécessité de ponctuer dans le temps sa propre délibération Importance d’un apprentissage

Délibération collective l l l Construire à plusieurs une représentation de la situation dans le cadre d’une approche globale Envisager différents scénarios en appréciant les avantages, inconvénients, limites Repérer les enjeux éthiques en argumentant les positions Recher, si tension éthique, des alternatives Ponctuer dans le temps le processus délibératif Importance d’un apprentissage

3. Ce que n’est pas l’éthique l l l Éthique et morale Éthique et droit Quelques pièges – – – Le pragmatisme Le moralisme religieux ou philosophique La focalisation unique sur les données biologiques L’application systématique de protocoles La confusion entre expertise technique et délibération éthique ….

Éthique et morale l l Un simple problème de traduction ? Du grec au latin – « Comme elle touche aux mœurs (mores) que l’on nomme en grec éthos, nous appelons habituellement cette partie de la philosophie “des mœurs” (éthikè), mais il convient d’accroître notre langue en la nommant “morale” (moralem). » Cicéron

l l La double orientation du terme grecque « éthique » – éthos signifie habitude, usage mais aussi coutume de la cité. – êthos signifie « séjour » , « lieu habituel » , par extension le caractère individuel. Deux polarités – – ce qui est conforme aux pratiques codifiées (lois, codes, droit, normes. . ), ce qui concerne notre manière d’être, notre comportement et, pour les grecs, notre vertu personnelle

La morale l l La morale évoque ce qui s’impose comme obligatoire La morale renvoie à un système constitué et plus ou moins interrogé de principes, de règles, de valeurs – Ex : interdit du mensonge

L’éthique l L’éthique renvoie à la réflexion critique et rationnelle sur la morale. Elle interroge la valeur des valeurs, la valeur des différentes morales, le sens des actions – l Ex : Si l’on ment, la relation humaine devient difficile. Rien n’est fiable. On vit dans la méfiance perpétuelle. Il n’y pas de confiance. « C’est par convention que je réserverai le terme d’éthique pour la visée d’une vie accomplie sous le signe des actions estimées bonnes, et celui de morale pour le coté obligatoire, marqué par des normes, des obligations, des interdictions caractérisées à la fois par une exigence d’universalité et de contraintes » P. Ricœur

Éthique et droit l l Droit : mode de régulations externes déterminé par un appareil juridique et un système explicite de sanctions (permis, interdit, exigé) Éthique : détermination d’une action en termes de « Bien » , « bien » , « devoir » , « juste » , « souhaitable » reposant sur un raisonnement

l Des dynamiques différentes : – L’application légale d’une procédure l – Le piège de la loi Léonetti – « Pour les décisions, on applique la loi Léonetti » La recherche et la construction, individuelle et collective, de ce qui semble « bien »

l Des interactions – Le droit peut engendrer des comportements éthiques l – Ne pas imposer un traitement à un patient La loi repose sur des repères éthiques l l l Le refus de la gestation pour autrui L’interdiction du voile dans les lieux publics La loi Léonetti

l Des distinctions nécessaires – – Trahir son ami est légal mais… pas éthique Déroger à la loi est parfois éthique l l Antigone – « Une loi des Dieux qui surpasse toute loi des hommes » Antigone Ne pas informer sur l’éventuel risque d’une sédation

Une focalisation contemporaine sur le droit

Quelques repères entre éthique, morale et droit ETHIQUE Recherche le bon, le bien, le juste, le souhaitable, le moins pire MORALE DROIT Détermine le bien et le mal Détermine le légal et l’illégal Comment éviter et juger les conflits en société ? Comment protéger le faible du pouvoir ? Que faire, pour bien-faire, comment et pourquoi ? Que dois-je faire? Recommande Obligation personnelle et collective Contrainte Protection Sanction Impératif hypothétique Impératif catégorique Dépend des circonstances S’applique de manière collective, voire universelle S’applique de manière homogène sur tous les citoyens Possibilité de jugement

Le pragmatisme l Résoudre les problèmes sans délibération, construction commune, confrontation aux normes – l « Faut être concret ! Tout ça, c’est de la théorie » Ce n’est pas parce que c’est efficace que c’est « bien » – « On les schoote en fin de vie. C’est calme. Il souffre pas » l l Qu’en est-il de la volonté du patient ? La médecine doit-elle cher à supprimer toute souffrance ?

Le moralisme religieux ou philosophique l La valorisation d’une seule valeur – – Le « caractère sacré de la vie » « C’est mon choix »

La focalisation unique sur les données biologiques l « Il a une hypercalcémie, faut le traiter » – l l l Une place prépondérante, voire unique, des données scientifiques pour décider La science est une manière spécifique et réductrice de considérer le réel Un être humain n’est pas réduit à un corps médicalisé Nécessité de reprendre les données scientifiques dans le cadre d’une approche globale de la situation

L’application systématique de protocoles l Des décisions stéréotypées – l Une succession sans fin de protocoles – l « Il est T 3 N 4 M 1, on fait le protocole … » « Le mythe de la perpétuité » M. Lemoine Une double instrumentalisation – « Un système sans sujet » J. Ellul

l A propos des études randomisées – – l l De nombreux problèmes méthodologiques Ce qui est exact statistiquement n’est pas forcément juste individuellement Une communauté scientifique en interférence avec des firmes pharmaceutiques La question de la justice Nécessité, surtout dans les phases avancées, d’individualiser les décisions Nécessité d’anticiper

La confusion entre expertise technique et délibération éthique l l « C’est une décision qu’on va prendre en RCP » Les RCP : – – Un intérêt indéniable en tant qu’expertise technique Une fonction psychique l – Un rôle de tiers pour le médecin référent Une fonction éthique (F. Goldwasser) l l Bienfaisance (bénéfice supposé) Non malveillance (risque encouru) Mais risque d’exclusion du patient (autonomie) Mais pas d’attention à la justice (coût financier)

l Une confusion des genres – – – l Expertise technique ≠ délibération éthique Recherche du bien ≠ constitution d’un savoir Monodisciplinarité ≠ interdisciplinarité Objectivité du scientifique ≠ engagement personnel « Sitôt que les choix techniques remplacent les choix éthiques, la technique, bien loin d’être éthiquement neutre, se révèle éthiquement neutralisante » D. Folscheid Création de staff maladies cancéreuses chroniques

l l l L’éthique est différente de la visée de la connaissance (savoir) L’éthique n’est pas l’obéissance systématique aux protocoles (normes collectives) L’éthique n’est pas réduite à l’application de la loi (droit) L’éthique ne se limite pas aux règles de conduites professionnelles (déontologie) L’éthique n’est pas faire ce que je veux (individualisme)

4. Aspects historiques D’après C. Lefève

a) Éthique hippocratique V ème siècle avant JC l l l Recher le bien du patient Ne pas nuire Ne pas avoir de relations sexuelles avec le patient Ne pas donner la mort à travers l’empoisonnement, l’avortement ou l’euthanasie Ne pas divulguer des informations observées

l Le serment d’Hippocrate s’impose pendant des siècles comme règle déontologique – – – Protection du patient Respect de codes et éthique vertueuse du médecin Rôle social avec identification de la profession médicale l l Être médecin, c’est respecter le maître et les règles qu’il vous a enseignées Fonction corporatiste – Lutte contre le charlatanisme

b) Développement, dérives et régulation de l’expérimentation humaine l Hôpital du XIX °siècle – – – l Lieu d’observation, de description, de classification Lieu d’expérimentations thérapeutiques Lieu d’expérimentations physio-pathologiques Sélection des populations étudiées – – – Les vieux, les enfants, les femmes, les « fous » Les prisonniers, les condamnés à mort (Pasteur) Les soldats, les noirs…

l De l’expérimentation au XIX ème siècle – – – Inoculation de la syphilis à un enfant en 1858 (Lyon) Transplantation de tumeurs cancéreuses en 1891 (Académie parisienne de médecine) Inoculation de la syphilis à des patientes et des prostituées en 1892 (Allemagne)

l Apparition de questionnement sur la recherche – – – « Tous les jours, le médecin fait des expériences thérapeutiques sur ses malades, et tous les jours le chirurgien pratique des vivisections sur ses opérés… Parmi ces expériences…, celles qui ne peuvent que nuire sont défendues, celles qui sont innocentes sont permises et celles qui peuvent faire du bien sont commandées » Cl Bernard, 1865 Conception paternaliste de la relation de soin Pas d’évocation du consentement du patient

l Apparition d’une première législation en Allemagne en 1900 – Une expérimentation non thérapeutique est interdite si elle n’est pas précédée d’un consentement explicite et d’une information préalable

l Seconde législation en 1931 (Allemagne) – – Scandale d’accidents de vaccination de nouveaux nés par le BCG entre 1930 et 1932 Directives l l Autonomie du patient Consentement éclairé Possibilité d’interrompre l’expérimentation Interdiction de l’expérimentation chez les nouveaux nés et les « mourants »

l Expérimentation des nazies – – – Recherche sur des sujets non consentants considérés comme matériel biologique dénué de droits Motifs médicaux : paludisme, typhus Motifs militaires : hypothermie, hautes altitudes Motifs idéologiques : stérilisation, caractère racial du sang… Processus caché mais connu de l’université, de l’industrie pharmaceutique…

l Code de Nuremberg en 1947 – – Protection des sujets soumis aux expérimentations Pour développer une recherche, l l l Recherche pertinente, ne pouvant être faite autrement, initiée auparavant chez les animaux, faite par des équipes compétentes… Information complète Nécessité d’un consentement du sujet Possibilité de rétraction à tout moment Éviter toute souffrance ou tout risque disproportionné

l Révélation par H Beecher de 22 expérimentations contestables sur des humains (1966) – – Injection de cellules cancéreuses à des personnes âgées séniles en institution pour tester leur immunité (1964) Injection du virus de l’hépatite B à des enfants avec retard mentaux en hôpital psychiatrique pour étudier le développement de la maladie et tester un vaccin (19501960) Injections de plutonium à des sujets non consentants (1945) Insérer un cathéter dans la vessie de nouveau né et faire des radiographies de la vessie se remplissant et se vidant…

l l Constat que les éventuels progrès pour les malades de demain passent avant le respect des sujets d’expérimentations d’aujourd’hui Déclaration d’Helsinki (1964) – « Dans la recherche médicale sur les sujets humains, les intérêts de la science et de la société ne doivent jamais prévaloir sur le bien être du sujet »

c) Apparition de la bioéthique l Constat de mutations sociales – – – Sécularisation de la société Contestation de la supposé bienfaisance des hommes de pouvoir, des experts et des responsables institutionnels Remise en question des autorités Revendication de sa liberté, d’une capacité à choisir et construire sa propre vie, de nouveaux droits pour les individus Montée de l’individualisme

l Apparition de nouvelles techniques médicales – – Réanimation Prélèvements et greffes d’organes Euthanasie FIV, DPN, IVG…

l Naissance de la bioéthique (1971) – l Ensemble des discours et des pratiques ayant pour objets les problèmes moraux issus des recherches en sciences de la vie et des nouvelles pratiques médicales qui en résultent Centres universitaires en Amérique du Nord – – – Hastings Center en 1969 Georgetown en 1971 Montréal en 1976

l En France – – – Loi Veil en 1975 Débat sur AMP CCNE en 1983 Loi Huriet-Sérusclat en 1988 sur la protection des personnes qui se prêtent à des recherches biomédicales Loi de bioéthique en 1994, 2004, 2011 Décret sur les ERE en 2012

5. La visée éthique selon Paul Ricoeur l 2 plans – – Pole « Je-Tu-Il » Pole « prudentiel, déontologique, éthique »

l « La visée éthique : visée de la vie bonne, avec et pour les autres, dans des institutions justes » – – – l Souci de soi : pôle « je » Souci de l’autre : pôle « tu » Souci de la collectivité : pôle « il » Paul Ricœur C’est une intention, un projet, un cheminement

Le triangle éthique de Paul Ricœur

Pole « je » l Mon identité, ma liberté, ma subjectivité – « Je ne sais pas ce qu’il faut faire » l l – Ma liberté veut être, mais elle ignore en anticipation sa détermination Elle ne se révèle que par ce qu’elle entreprend « Ça ne me laisse pas tranquille. Je sens qu’il ne faut pas faire comme d’habitude » l La liberté s’arrache au cours des choses : besoins, habitudes, normes collectives, lois…

Pole « tu » l « Comme moi, tu dis « je » » – – l « Toi aussi, tu es libre » – l L’autre est mon semblable Position de reconnaissance de l’autre Ta liberté est, croit en elle-même et cherche à s’attester « Je veux que ta liberté soit » – Faire advenir la liberté de l’autre comme capacité semblable à la mienne

Pole « il » l « Je ne me suis pas fait tout seul » – – l Dimension historique : le « je » et le « tu » sont précédés Le projet de liberté surgit dans un milieu déjà éthiquement marqué : préférences, valeurs, règles… « Il n’y a pas que lui et moi. On vit en groupe » – – – Dimension spatiale : le « je » et le « tu » se déploient dans un milieu avec d’autres libertés Il y a l’autre, l’absent du colloque singulier Il y a les autres l Quelles conséquences de la décision sur le « vivre ensemble » ?

La vie bonne avec et pour autrui dans des institutions justes Je Tu Il Dimension individuelle Dimension inter individuelle Dimension sociétale La vie accomplie Le sujet responsable, capables d’actions réfléchies et d’initiatives Le mouvement de soi vers l’autre L’interpellation de soi par l’autre L’autre comme soi-même La médiation des structures Les droits et devoirs L’autre comme chacun Liberté Estime de soi Fraternité Responsabilité Sollicitude Égalité Solidarité Justice D’apres J. -Ph. Cobbault

Les trois niveaux du jugement médical a) Niveau prudentiel – Une situation singulière avec une rencontre entre deux personnes b) Niveau déontologique – Référence à des normes collectives qui dépassent la singularité de la situation c) Niveau réflexif – Argumentation des jugements

Niveau prudentiel l Reconnaissance de la « singularité » du patient – l Reconnaissance de l’ « indivisibilité » de la personne – l l Une personne est unique. Elle n’est pas qu’un sujet de cohortes Une personne n’est pas un corps, séparé d’un esprit, séparé d’une identité sociale Reconnaissance que l’autre est porteur d’une « estime de soi » , à soutenir car la relation de soin est asymétrique Appel à une sagesse pratique

Niveau déontologique l Respect de normes collectives qui encadrent la rencontre soignant-soigné – Trois interdits anthropologiques l l l – – Interdit de l’usage de la force Interdit du mensonge Interdit de l’instrumentalisation d’autrui Code de déontologie Lois

Niveau réflexif l Argumentation réflexive – Analyse des concepts l – – Ex de la dignité Systèmes de pensées différents auteurs Connaissances issues des sciences humaines et sociales

Conclusion l La délibération comme espace de créativité – – – Une co-construction temporelle élaborée par des soignants en relation avec patients et entourage Au sein d’un contexte social et normatif

l L’éthique comme construction du sens « L’éthique postule et atteste qu’il y a dans l’être humain une puissance d’action capable d’instaurer pour elle même sa propre loi. Provoqué par la situation, l’humain va aller recher sa propre finalité. Elle ne sera pas donnée a priori mais se révélera en même temps qu’elle se constituera » J. Ladrière