Interventi psicologici con famiglie con pazienti affetti da

Interventi psicologici con famiglie con pazienti affetti da gravi patologie croniche: il caso della demenza di Alzheimer

• Il paziente con demenza non ha bisogno esclusivamente di assistenza sanitaria • Dipendenza • Difficoltà di comunicazione • Esposizione a rischi • Bisogno di tutela

• Diversi tipi di demenza implicano diversi gradi e tipi di necessità assistenziali

• Demenza di. Alzheimer 50% dei casi, progressiva, scarsa consapevolezza • Demenza vascolare 30% dei casi insorgenza acutissima, reazioni catastrofiche, ricordo doloroso delle condizioni precedenti, alta consapevolezza, lento recupero parziale delle capacità cognitive

Demenze guaribili • • Pseudodemenza Carenza vitamine Ipotiroidismo Idrocefalo normoteso

ALTRI TIPI DI DEMENZA • Dovuta ad intossicazione (ecstasy, CO, fenilciclidina, ketamina) • Condizioni mediche (parkinson, meningiti, insufficienze renali ed epatiche, AIDS)

• Vedere che la madre, non riconosce più i figli, o ha bisogno di essere assistita per mangiare o per lavarsi, suscita reazioni emotive del tutto particolari in chi la assiste • Sulla famiglia grava gran parte del peso assistenziale

• Malattia attualmente inguaribile • Ma che può essere curata

LO PSICOLOGO E LA MALATTIA DI ALZHEIMER • Programmi di stimolazione ed orientamento alla realtà dei pazienti • Sostegno alla famiglia • Formazione ed informazione • Agevolare comunicazione tra famiglia e rete assistenziale • Sostegno alle associazioni di utenti e familiari • Intervento e sostegno a favore della equipe

PSICOLOGO E FAMIGLIA • • Informazione Assistenza emotivo relazionale Gestione del lutto Ascolto non giudicante Coordinazione tra familiari Interfaccia famiglia equipe A volte anche psicoterapia

LUTTO • Prime avvisaglie (è invecchiato, non è più lui/lei/ • Diagnosi • Inversione di ruoli(non ho più nessuno su cui appoggiarmi) • Dimenticanze (lui perde la autonomia, io perdo la autonomia) • Ed inoltre

LUTTO • • Progressività della patologia Progressiva perdita di comunicazione Mancato riconoscimento Ricovero Morte Perdita dell’oggetto da accudire Perdita di parte di sé

IL CONCETTO DI CAREGIVING • Il verbo inglese to care può essere tradotto in italiano come “prendersi cura di qualcuno”, • Preoccupazione • Accudimento • Dimostrazione affetto • Protezione • ASSISTENZA SANITARIA + AFFETTO

COSTI ASSISTENZIALI DEMENZA • Caregiving prevalentemente svolto da donne (74%) • Assistenza a lungo in casa • In media ¾ della giornata passata ad assistere

Family bourdain • Il peso della assistenza ha portato a definire la malattia come una “malattia familiare” (naturalmente in senso sociologico e non dal punto di vista della trasmissibilità della patologia). • La famiglia è coinvolta in modo totale, forte e in alcuni momenti anche drammatico.

• il 30, 6% di familiari di pazienti con demenza severa è impegnato più di 10 ore al giorno nell’assistenza diretta e • il 31, 7% oltre quindici ore nella sorveglianza.

• Per il 40% dei casi in cui il malato è ad uno stadio avanzato di malattia, il tempo libero del caregiver non supera le 4 ore in media a settimana.

• un malato di demenza di Alzheimer richiede 18 ore a settimana di servizi assistenziali a pagamento e 45 ore a settimana di cure personali fornite da un caregiver informale (un familiare).

• il ritorno nella forza lavoro dopo un lungo periodo dedicato all’assistenza può riservare svantaggi in termini retributivi e pensionistici.

• l’allungamento delle aspettative di vita, la riduzione del numero di figli, la maggiore occupazione extradomestica delle donne, da una parte aumenta il numero di anziani dementi in famiglia, dall’altra impone un riesame delle tradizionali forme di assistenza

• Non vi è proporzionalità lineare tra la gravità del caso e la pesantezza della sua assistenza

• A volte il carico sulla famiglia non si annulla col ricovero del paziente (possono ad esempio aumentare sensi di colpa, di abbandono e le difficoltà logistiche imposte dagli spostamenti).

• A) Modificazione della routine familiare (ritmi, gestione vita quotidiana, necessità di sostenere, sostituire, assistere e controllare).

• B) Modificazione della qualità delle relazioni familiari. Possono infatti emergere vissuti di abbandono aperti o sopiti.

• C) Modificazione delle relazioni sociali: la famiglia si chiude, emergono invidie e critiche gli amici spariscono.

• D) Insorge una riduzione del tempo libero e dei tempi di riposo

• E) Emergono difficoltà sul piano lavorativo, finanziario, di carriera

• F) Importanti sono le conseguenze per i figli del caregiver che possono sentirsi trascurati o provare vergogna per la presenza in casa di un paziente tanto scomodo. In alcuni casi anche i figli vengono coinvolti come assistenti alla cura,

• In altri casi invece può essere un momento di crescita ed aumentare la solidarietà intergenerazionale.

• G) possono emergere forti conflitti con gli altri parenti meno coinvolti nella attività assistenziale

• H) Le condizione psicopatologiche precedentemente illustrate possono favorire la comparsa di somatizzazioni.

• I) Sono evidenti inoltre le conseguenze dello stress dell’assistenza a livello psicologico e psicopatologico. 1/3 dei familiari manifesta grave ansia o depressione; il 77% manifesta condizioni di stress

• L) La consapevolezza della comune base genetica con il malato può favorire aspettative di malattia ed una tendenza ad interpretare in senso patologico ogni proprio momento di confusione o ogni sintomo difficile da comprendere (es. “tanto lo so che finirò anch’io come lui”).

GLI EFFETTI DELL’ASSISTENZA SULLA FAMIGLIA • In genere peggiora il rapporto tra chi si prende più carico dei problemi del malato e gli altri componenti del nucleo familiare.

BISOGNI DEI FAMILIARI • 1) Stabilire relazioni di collaborazione e non conflittuali tra professionisti e familiari • Aiutare familiari a comprendere natura della malattia • Aiuto per soluzione problemi • Sostegno emotivo • Gruppi di autoaiuto

• 5) Assicurare una continuità di cura. Si nota in molti casi un alto turnover • 6) Mettere in grado il caregiver di pensare anche un po’ a se stesso senza sensi di colpa o conflitti. • 7) Rispettare il bisogno di una tregua, in molti casi vengono effettuati dei ricoveri • 8) Prendere in considerazione anche i bisogni dei familiari meno coinvolti nella assistenza

Una larga parte dell’assistenza e della sorveglianza all’anziano disabile sarà sempre più gestita da operatori a pagamento provenienti da altri Paesi. Probabilmente sarà necessario fornire a questi operatori (“badanti”) una adeguata formazione e risorse adeguate, affinché siano preparati a fornire un’assistenza competente, anche per il lungo periodo.

• Unità molto preparate nell’assistenza al paziente con demenza si stanno diffondendo nel nostro paese. Si tratta di unità interdisciplinari in cui collaborano medici di varia specializzazione, psicologi, assistenti sociali, infermieri specializzati. Molte di queste attività sono coordinate e sollecitate da associazioni costituite dai parenti dei malati.

• Il caregiver quindi può essere anche impegnato in un volontariato particolarmente preparato e motivato. • Il carico assistenziale non è direttamente correlato alla gravità del caso. • Il carico, soprattutto quello emotivo, può non esaurirsi neppure con la morte del paziente. • In alcuni casi, rapporti conflittuali con le equipe assistenziali o con gli altri familiari più o meno coinvolti, costituiscono fattori di stress di entità paragonabile a quella imposta dalla assistenza diretta al malato.

• L’informazione deve riguardare la natura della malattia, la capacità affettiva del malato, il coinvolgimento nelle attività quotidiane e le modifiche da apportare all’ambiente domestico. • La formazione deve riguardare tutto quello che il familiare può fare per migliorare la qualità dell’assistenza al suo congiunto, e la propria qualità di vita.

• I familiari: • 1) Evitano i rapporti sociali perché sono polarizzati sulla cura. Prevale un atteggiamento di "autosacrificio". • 2) Provano vergogna o disagio • 3) Il pregiudizio e la stigmatizzazione nei confronti della malattia e del malato può essere esteso anche alla famiglia •

• 4) Possono emergere carenze di sostegno socio sanitario. Questa è una delle maggiori fonti di rischio per la salute mentale dei familiari dei malati. • In alcuni casi emergono ostilità e risentimento, nei confronti dei centri e dei servizi assistenziali. • A tali sentimenti si associa spesso un vissuto di colpa. La famiglia in alcuni casi percepisce una mancanza di informazione e di considerazione. • Lamentano la mancanza di contatti, sono frequenti le esperienze traumatiche legate all'emergenza, così come è molto intenso lo stress cronico. Spesso non si sentono creduti, di solito trovano troppo burocratici gli approcci del servizio.

• . Manca tempo di recupero, il faccia a faccia quotidiano, con la sua logorante e ripetitiva continuità, è fattore di stress. • . Le difficoltà economiche si manifestano specialmente se il malato era il produttore di reddito, ma emergono anche quando il produttore di reddito deve dedicarsi all'assistenza pratica. Devono essere anche tenute presenti le spese di assistenza (farmaci, visite private, ricoveri, esami ecc. ). Difficile mantenere i ritmi di lavoro, spesso viene scelto un impegno a tempo parziale o aspettative non retribuite. In alcuni casi si ricorre al pensionamento anticipato. Tutto ciò può far saltare ogni prospettiva di carriera, rende assai difficile un eventuale ritorno al tempo pieno, limita l’importo della pensione.

• in alcuni casi si tratta di un ruolo inadeguato e dannoso se assunto precocemente. • Discussioni in merito alla gestione della pensione e delle proprietà del malato ed anche dell’eredità sono un triste correlato di numerosi casi. Spesso queste liti familiari costituiscono una parte rilevante del carico conseguente l’ assistenza al paziente malato e derivano soprattutto da difficoltà di comunicazione oltre che da dinamiche emotive particolarmente difficili e conflittuali.

• Anche sotto questi aspetti sia lo psicologo sia il gruppo di mutuo aiuto possono rivelarsi preziosi. Si notano gravi e frequenti conseguenze sulla salute fisica della persona più coinvolta (frequenti manifestazioni psicosomatiche, insonnia, astenia, cefalea, disturbi alimentari, e cardiaci). • evidenziabile caratterizzato da tensione emotiva con ansia, irritabilità, oscillazioni dell’ umore con frequenti fasi depressive, senso di impotenza, assenza di speranza. Esiste un grave peso anche nei parenti dei pazienti istituzionalizzati (e ciò anche per schizofrenia ed altre patologie croniche)

• Questo elenco non esaurisce certamente tutte le possibili conseguenze del carico dell’assistenza sul paziente. È comunque chiaro che lo psicologo che sappia modulare il proprio intervento a seconda delle necessità che emergono e che sappia ascoltare ed interagire con la rete assistenziale può fornire un aiuto prezioso. Un’altra preziosa fonte di sostegno può essere costituita dai gruppi di mutuo aiuto. In molti casi i familiari possono inoltre rivolgersi al personale sanitario ed assistenziale della rete che segue il malato facendo presente, in modo collaborativo, le proprie necessità.

• • Per fornire assistenza alla famiglia è importante: considerare il loro punto di vista, non attendere ricadute prima di intervenire, utilizzare la loro capacità di identificare i segni di ricaduta. • 2) Soddisfare il bisogno dei familiari di comprendere le caratteristiche della malattia. • 3) Fornire aiuto per la risoluzione di problemi. • 4) Fornire sostegno emotivo. Per assicurare una assistenza adeguata sono particolarmente utili i gruppi di auto aiuto, costano assai meno rispetto all’assistenza formale, contribuiscono a ridurre il senso di isolamento e fanno sentire compresi. In alcuni casi i gruppi prevedono l’intervento dello psicologo e dello psicoterapeuta.

• 5) Assicurare una continuità di cura. Si nota in molti casi un alto turnover del personale che fa parte dello staff assistenziale, e carenze nella trasmissione di informazioni. Questa disgregazione dell’intervento può aggravare il senso di solitudine. • 6) Mettere in grado il caregiver di pensare anche un po’ a se stesso senza sensi di colpa o conflitti. Questi parenti rischiano l’isolamento, impoverimento e la reciproca dipendenza. In molti casi si sentono senza alternative, sfruttati. Hanno spesso necessità di pause. • 7) Rispettare il bisogno di una tregua, in molti casi vengono effettuati dei ricoveri o delle permanenze in comunità protette per assicurare una indispensabile decompressione sia alla famiglia, sia al malato. Anche questi periodi di distacco sono però impegnativi sul piano psicologico. C’è chi continua ad assistere il congiunto come fosse in casa, chi si sente in colpa, chi matura l’idea di mollare tutto.

• 8) Prendere in considerazione anche i bisogni dei familiari meno coinvolti nella assistenza. Ad esempio, i fratelli ed i figli possono provare rabbia e risentimento o anche gelosia per le cure date all'altro. Possono anche provare paura per la possibile ereditarietà. Possono emergere ambivalenza ed evitamento. Alcuni di essi vanno incontro ad un allontanamento precoce da casa per evitare di farsi carico del familiare malato e delle tensioni connesse alla sua presenza, conseguenti sensi di colpa che facilmente assumono forma aggressiva.

• COMUNICAZIONE ALL’INTERNO DELLE FAMIGLIE CON DEMENTE. • Di solito prevale la cooperazione, l’amore la condivisione. A volte però le cose sono un po’ più complicate. È stato messo in luce il ruolo della emotività espressa nelle comunicazioni interpersonali tra membri della famiglia. L’alta emotività espressa si manifesta soprattutto con i seguenti stili di comunicazione: • 1) molte critiche espresse sia verbalmente che non verbalmente. Frequenti anche le critiche sul comportamento del malato, degli altri parenti, della equipe assistenziale. . • 2) Ostilità diretta alla persona. L’atteggiamento dei familiari oscilla tra la protezione e l’accusa. In qualche occasione il congiunto viene compreso e trattato da malato irresponsabile, in altri casi viene accusato di “farlo apposta”. In alcuni casi viene lanciato il messaggio che se non ci fosse lui la famiglia sarebbe felice e senza problemi.

• 3) Sovraccarico emotivo, che si manifesta continue risposte iperprotettive, frequente uso di termini assolutistici, estremizzati ed eccessivi. • 4) Si tratta comunque di famiglie capaci di trasmettere affetto e di fare osservazioni positive. Proprio questo intenso, imprevedibile ed estremizzato rapporto emotivo costituisce un ambiente difficilmente sopportabile per un soggetto predisposto a reazioni di tipo psicotico quale può essere il soggetto demente in fase medio-grave. • È stata messo a questo proposito in luce il ruolo della comunicazione a doppio legame esistente in queste famiglie. I messaggi inviati sono tali da lasciare il paziente sostanzialmente nella impossibilità di reagire senza esporsi a critiche (se parla viene criticato per quello che dice, se sta zitto viene criticato perché non partecipa e si isola ecc. ). • Spesso la famiglia è assestata sul membro malato. Le fasi di peggioramento del congiunto demente, o il suo decesso possono

• Spesso la famiglia è assestata sul membro malato. Le fasi di peggioramento del congiunto demente, o il suo decesso possono scompensare una famiglia che aveva trovato una fittizia unità strumentale attorno alla sua assistenza. Anche la gestione del “dopo” richiede a volte un intervento che faciliti una comunicazione non più centrata sulla assistenza.

LE FASI DEL CAREGIVING • L’assistenza è spesso un carico a lungo termine. Dalla diagnosi fino al trasferimento in residenza sanitaria del malato, il paziente viene curato al domicilio per un periodo medio di 6, 5 anni. Questo dato è molto indicativo e dipende da numerose variabili. Il carico assistenziale può modificarsi, ma non necessariamente aumentare, con la progressione della demenza. È stata anche dimostrata un’associazione inversa per cui alla maggiore durata del caregiving corrisponde un minore livello di carico percepito.

• Il coinvolgimento oggettivo e soggettivo nell’assistere un familiare affetto da demenza è importante e muta nel corso dell’intero periodo d’accudimento, dall’esordio delle prime responsabilità fino al trasferimento in residenza sanitaria o al decesso del malato. • La “carriera del caregiver”, evolve dall’acquisizione di ruolo (inizio del caregiving), • al riconoscimento di ruolo (cure al domicilio e assistenza nelle strutture sanitarie) e • all’abbandono del ruolo (decesso del paziente o rinuncia all’accudimento). Tipicamente, i familiari passano dall’iniziale supervisione del malato nelle funzioni superiori, come la gestione delle finanze e la guida, ad un successivo aumento di responsabilità per la gestione di problemi comportamentali e per le attività della vita quotidiana, fino ad un ultimo stadio in cui si trovano a gestire il paziente allettato o totalmente dipendente, con le implicazioni etiche ciascuna fase comporta.

ABBANDONO DI RUOLO • • • quattro fattori in grado di predire l’abbandono del ruolo da parte del caregiver e il conseguente trasferimento del malato in residenza per anziani: i disturbi comportamentali del malato, la precedente sintomatologia depressiva dell’accudente, l’uso di servizi domiciliari, il ricorso al ricovero di sollievo. I familiari che usufruiscono del ricovero di sollievo, in molti casi sperimentano, almeno temporaneamente, una riduzione delle responsabilità e dei doveri e talvolta iniziano a prendere in considerazione l’istituzionalizzazione del malato come un’alternativa al caregiving domiciliare.

• Alcune ricerche indicano che, rispetto ai familiari che continuavano ad assistere il malato al domicilio, i caregiver che avevano trasferito il paziente in residenza per anziani, anche se temporaneamente, erano più depressi, più tesi, avevano maggiore probabilità di usare i servizi domiciliari, e dedicavano globalmente più ore all’assistenza. Diventa quindi importante, per la ricerca sugli interventi di sostegno, riuscire ad identificare i soggetti a maggiore rischio d’abbandono del caregiving, dal momento che, anche dopo il trasferimento del malato in residenza sanitaria, possono essere esposti a rischi per la salute fisica e spesso manifestano di un incremento del carico psicologico.

• L’istituzionalizzazione definitiva del paziente non rappresenta infatti la conclusione dei doveri dell’assistenza: i familiari riferiscono ancora un coinvolgimento nelle responsabilità assistenziali, per una media di 9 ore la settimana. L’istituzionalizzazione non è neppure un sollievo all’angoscia. La percezione del carico quotidiano e del sovraccarico di ruolo diminuisce leggermente, ma aumentano i sentimenti di colpa ed il ricovero non ha effetti positivi sulla depressione del caregiver. Inoltre, i familiari spesso rimangono pesantemente coinvolti nell’assistenza del proprio caro e, invece che ad una riduzione dei livelli di stress, si assiste all’insorgenza di nuovi fattori stressanti creati dall’ambiente istituzionale.

• In molti casi i coniugi manifestavano gli stessi livelli elevati di depressione per diversi anni dopo la morte del paziente. Dopo il decesso del paziente sono stati anche riferiti: un sollievo dal sovraccarico di ruolo, un aumento delle attività sociali e di svago e una maggiore percezione di controllo sugli eventi. I familiari rimangono però a rischio di depressione prolungata, dato il lungo e difficile percorso del caregiving. In alcuni casi, la percezione del sollievo legato al decesso del congiunto, e della conseguente maggiore disponibilità di tempo, di denaro e di libertà, di movimento e di socializzazione, si associa ad intensi sentimenti di colpa. A volte è utile fare presente loro come, se il lutto per il decesso di un genitore è grande, loro, negli anni, hanno affronato elaborato superato un lutto enorme e terribilmente prolungato.

• C’è stato un lutto al momento della diagnosi, altri innumerevoli lutti quando il genitore ha cominciato a comportarsi in modo bizzarro, è divenuto sempre meno autosufficiente, ha smesso di riconoscere e di parlare. La morte finale è solo un’episodio di un distacco durato anni. Non si tratta neppure l’episodio più tragico. Legittimo quindi non riuscire a piangere o magari piangere a scoppio molto ritardato, quando si sarà in grado di rielaborare tutto quello che è successo. • Molti caregivers finiscono col continuare il loro impegno partecipando ad associazioni di assistenza a pazienti cronici, in particolare a dementi. • La ricerca futura dovrà concentrare sempre più la sua attenzione sui problemi delle persone con demenza che vivono sole, in particolare quelle senza una rete d’aiuto informale. Si tratta di una realtà per ora molto più diffusa all’estero, ma i trend demografici e sociali fanno prevedere una analoga te