IMPLICAZIONI ETICHE NELLA PRESA IN CARICO LOGOPEDICA NELLE

IMPLICAZIONI ETICHE NELLA PRESA IN CARICO LOGOPEDICA NELLE GRAVI MALATTIE DEGENERATIVE Accogliere ed accompagnare le persone affette da gravi malattie neurologiche degenerative: L’esperienza residenziale Maria Grazia D’Incau 1

I servizi residenziali criteri di accesso: 1. età > 65 anni R. S. A. Per anziani < 65 anni R. S. A. per disabili R. S. A. per anziani Comunità psichiatriche 2. Livello di non autosufficienza 2

R. S. A. per disabili 24 posti disponibili per disabili gravemente non autosufficienti: Sclerosi multipla Sclerosi laterale amiotrofica Patologie neurologiche affini 3

La richiesta di istituzionalizzazione Quando il disagio sociale e sanitario rappresenta un rischio per l’incolumità della persona ed i costi in termini di risorse umane ed economiche, a domicilio, o in ospedale sono ormai insostenibili. 4

Accogliere la persona: E’ raramente consapevole del grado di malattia e di essere un carico gravoso per la famiglia Teme che il ricovero diventi continuità di cure E’ spaventata dalle regole della comunità È arrabbiata con le istituzioni ed i servizi sociali 5

Accogliere persona e famiglia malati da 30 -40 anni isolati abbandonati da amici senza speranza totalmente dipendenti Familiari stremati bisognosi di aiuto possibile risorsa eventuale ostacolo 6

Le prestazioni di una R. S. A. per disabili Medio livello di assistenza: medica infermieristica riabilitativa Alto livello Di tutela assistenziale 7

Piano di indirizzo per la riabilitazione del Ministero della Salute rif. Legge 3 marzo 2009 n. 18 Scopo: guadagnare salute Compito: definire la persona Obiettivo: raggiungere massimo funzionamento e partecipazione in relazione alla volontà e al contesto Strumento: Percorso Assistenziale Integrato socio-sanitario Centralità del cittadino disabile e della famiglia 8

Il progetto riabilitativo individuale deve garantire il mantenimento di quanto riacquisito con la riabilitazione intensiva deve prevenire i danni conseguenti al peggioramento della malattia In relazione alla tipologia dei soggetti la durata della riabilitazione può essere permanente. 9

Il logopedista in R. S. A. Sono in varia misura quasi sempre presenti disturbi: comunicativo-relazionali sensoriali fonatori articolatori linguistici cognitivi deglutitori 10

La logopedia in comunità È una presa in carico permanente che punta: al consolidamento e al mantenimento delle risorse esistenti alla prevenzione dei danni dovuti al peggioramento della malattia al reinserimento sociale 11

Nella presa in carico I familiari sono una risorsa per una continuità della cura Informano sul carattere e sui comportamenti aiutano a creare motivazione Progetto assistenziale aderente ai bisogni della persona nel contesto sociale. 12

Nel gruppo di lavoro Il professionista: Condivide le informazioni sul malato Apporta la propria specifica competenza professionale Adotta un linguaggio comune Allo scopo di: “restituire dignità alla persona” 13

accompagnare Creare un ambiente favorente la comunicazione coinvolgere il personale, residenti, familiari ed amici nel progetto assistenziale. La sollecitudine produce: disponibilità, confidenza, collaborazione, alleanza e fiducia. 14

il malato ed i care givers Congelano il tempo nel tentativo di bloccare la malattia ed allontanare la fine Deprivano la persona delle sue funzioni Non lo espongono alle emozioni e Si blocca la vita 15

una vita soddisfacente non risiede nel non essere “malato” ma: nell’esperienza vitale dell’esistere, nel continuo trasformarsi della propria vita, nell’essere protagonista della propria esistenza. . . 16

accompagnare è: contenere, ascoltare, guardare, comprendere, amare ed aiutare a: Riorganizzare la vita Valutare i problemi in termini di risorse e difficoltà e riuscire a fronteggiarle Dare nuovo slancio all’esistenza Leggersi in modo diverso 17

Accompagnare è: Potenziare le risorse disponibili e favorire quelle latenti Aiutare a riconnettersi con l’ambiente Costruire reti solidali Attivare l’immaginazione, la speranza, l’umorismo, i legami significativi, l’iniziativa, le competenze comunicative, il senso di appartenenza alla comunità, ad un sistema di valori… 18

Accompagnare è aiutare a: imparare la tolleranza esercitare la pazienza affrontare la paura alimentare la speranza convivere con il dolore 19

Accompagnare è: Dare la sicurezza che qualunque cosa succeda c’è qualcuno vicino a te che risponde alle tue domande, che ti aiuta ad esprimere i tuoi desideri, che fa di tutto per soddisfarli. 20

Accompagnare è: Tenere conto del punto di vista dell’altro Rispettarne le convinzioni Accettare il rifiuto di una prescrizione Ia comunicazione è cruciale 21

Il team per il benessere Operatori addetti all’assistenza Infermieri Educatori psicologi Fisioterapisti Logopedisti Assistenti sociali specialisti 22

nel team il logopedista Condivide le competenze trasversali ed applica le competenze specifiche di educazione alla salute, prevenzione, valutazione e riabilitazione, anche attraverso l’adozione degli ausili. E’ referente: nell’area delle funzioni vitali per la funzionalità deglutitoria, nell’area cognitivo-relazionale per la comunicazione e il linguaggio. 23

malattie simili, malati molto diversi la reazione alla malattia e le strategie per affrontarla derivano da: <tratti caratteriali >Esperienze personali >Contesto sociale Producono: frequenti disturbi psicologici e sociali secondari 24

I disabili neurologici adulti con gravi malattie degenerative in comunità imparano a prendersi cura degli altri e di se stessi entrando in una rete di solidarietà che diventa nuovo scopo di vita. 25

Il gruppo dei residenti Osservando l’altro che sta peggio: evoca le fantasie peggiori stimola il confronto con sé stesso prepara agli eventi peggiorativi riduce la paura di ciò che non conosce. 26

accompagnare Gli strumenti L’ascolto attivo La discussione Il contratto La negoziazione consolidano l’alleanza terapeutica basata su: Rispetto Dignità Autonomia responsabilità 27

Il counseling favorisce la consapevolezza e la compliance ai trattamenti Stimola l’attivazione di strategie fa percepire il problema in modo diverso Induce la convinzione di poterlo affrontare 28

Una comunità che include Prevede programmi e soluzioni, regole e comportamenti per ammortizzare il disagio Sollecita il singolo a sentire che appartenere alla comunità è un affare che lo riguarda L’etica è il modo in cui le persone stipulano un contratto sociale, che sancisce le regole, i valori ed i comportamenti che regolano le relazioni 29

L’ETICA è il valore di un comportamento in una visione di insieme Il pensiero etico pone l’uomo in una posizione autoriflessiva ed in dialogo con i suoi simili Lo costringe a fermarsi su di sé, a riflettere su se stesso e sul rapporto tra sé e gli altri Lo mette in una condizione di distacco dai propri bisogni e dalla loro realizzazione 30

La libertà diventa ciò che io desidero realizzare, ma allo stesso tempo, ciò che non intacca la libertà dell’altro. 31

Da “Se questo è un uomo” …. La facoltà umana di scavarsi una nicchia, di secernere un guscio, di erigere intorno una tenue barriera di difesa, in circostanze apparentemente disperate è stupefacente…. Primo Levi 1958 32