IL BAMBINO OSPEDALIZZATO Prof ssa LOREDANA PETRONE IL

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO Prof. ssa LOREDANA PETRONE

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO Il bambino malato è nonostante tutto e sopra ogni cosa, un BAMBINO. “Il bambino non è un adulto in miniatura, ma un individuo dotato di struttura propria” (Piaget, 1996).

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � La "malattia cronica” è una patologia che, allo stato delle conoscenze scientifiche e mediche attuali, che non può essere guarita definitivamente, ma può essere trattata (abitualmente con i farmaci) in modo da consentire al malato le condizioni di vita migliori possibili. Essa altera le funzioni fisiche, emotive, intellettuali e sociali di una persona; spesso determina inabilità parziale o totale e richiede cure particolari e rapporti stretti e frequenti con le strutture sanitarie.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � Secondo numerosi esperti il bambino può rappresentarsi la malattia come un "piccolo incidente di percorso", una specie di "interruzione" della sua rassicurante routine. Se si tratta di una piccola parentesi, il bambino può percepire questo stato come un evento particolare che lo mette al centro delle attenzioni di tutta la famiglia; a volte può addirittura assumere l’aspetto di una vacanza, lontana dagli impegni quotidiani (scuola, compiti, sport. . . ). Molto dipenderà dagli atteggiamenti degli adulti che lo accudiscono e dall’entità della malattia.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO Se questa interruzione accenna a prolungarsi e a incrementare il dolore e la sofferenza, il bambino inizia a percepire più nettamente i limiti alla sua autonomia e indipendenza. Infatti, una patologia cronica e invalidante riduce drasticamente la possibilità di ritornare allo stato di salute precedente e, di conseguenza, proietta il bambino in una nuova condizione di vita, opposta a quella vissuta fino a poco tempo prima, oltre che costringerlo a fare i conti con le reazioni contraddittorie delle sue figure di riferimento, che rischiano di terrorizzarlo più della malattia stessa.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � La comunicazione della diagnosi genera, solitamente, la regressione del bambino e dei genitori (in maniera maggiore della madre) in un rapporto simbiotico e un disinvestimento di tutto quanto è esterno. L’ospedalizzazione, le procedure diagnostiche, i trattamenti e il dolore fisico ad essi collegati rendono il bambino insicuro, fragile, frastornato. Ne deriva una ricerca maggiore di protezione nei confronti del caregiver ed una dipendenza quasi totale che si manifesta nella maggior parte dei casi con il rifiuto del cibo, la perdita del controllo sfinterico, il bisogno di essere imboccato, vestito, lavato, la poca voglia di giocare e di parlare (Guarino, 2007).

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � Il tipo di reazione alla malattia e le difficoltà psicologiche incontrate dipendono dal grado di maturazione effettiva raggiunta, dall’età, dal carattere acuto o cronico, beni gno o maligno della malattia stessa, dall’atteggiamento della famiglia, dal clima emotivo nel quale i bambini e i loro genitori si trovano. Mentre nella prima infanzia si assiste spesso a delle forme di regressione in quanto i bambini perdo no l’autonomia da poco acquisita con ritorno a fasi di sviluppo precedenti, nelle età successive, soprattutto nel periodo scolare, il bambino si rende conto delle differenze tra sé e i suoi compagni maturando spesso reazioni di tipo fobico ossessivo che si accentuano soprattutto nel periodo adolescenziale. ”

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � � In ogni caso, qualunque sia l’età del bambino, egli ha conoscenza delle condizioni di malattia e in molti casi anche della gravità del proprio stato; . Il bambino percepisce in maniera soggettiva il proprio corpo e le modificazioni dello stato di benessere, ma nello stesso tempo percepisce e osserva attentamente i comportamenti e gli stati d’animo dei genitori e di chi si prende cura di lui. Osserva, ascolta e cerca di capire.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO Soprattutto, durante il primo e il secondo anno di vita il bambino vive in stretto contatto con la figura di attaccamento, il più delle volte è la madre (Bowlby, 1969), e vive la malattia, a seconda dell’atteggiamento tenuto dalla sua figura di attaccamento. Se il padre o la madre vivono con equilibrio la malattia, trasmettono serenità al bambino. Tra i tre quattro anni il bambino ha maggiore percezione del proprio corpo, riesce a localizzare i propri disturbi, cosa impossibile prima di questa età.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � Bowlby (1969) diede molta importanza agli aspetti emozionali dell’ospedalizzazione. Egli utilizzò il termine “sistema di attaccamento” per riferirsi alla relazione che si crea fra chi cerca sicurezza e protezione e colui che gli fornisce aiuto e conforto. Questo sistema non sempre è attivo, viene richiamato solo nel momento in cui si percepisce una situazione di vulnerabilità ed incapacità.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO Il sistema di attaccamento influisce sul comportamento e fornisce l’esperienza emozionale del bambino: il bambino prova paura se la figura di attaccamento non è vicina, rabbia se essa non risponde alle sue esigenze, soddisfazione se capisce la natura delle sue richieste.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � � � Analizzando la teoria di Piaget (1996) il concetto di malattia evolve con il concetto di causalità. Egli identifica quattro fasi: Fase senso motoria: (0 2 anni) la cognizione coincide con il comportamento e quindi pensare è uguale a fare. Fase pre operatoria: per i bambini di 2 7 anni la malattia è dovuta a fenomeni naturali e la causa solitamente non è esternata o eventualmente è espressa in termini di fiabe o storie fantastiche.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � � Fase operatoria concreta: i bambini di 7 11 anni riconoscono l’esistenza di una causa esterna per la comparsa della malattia, per la maggior parte dei casi “cattiva”, che li può contagiare attraverso il contatto (contaminazione) o per “introiezione”. Una parte di questi bambini, a volte, riconosce che la malattia è un processo che avviene all’interno del proprio organismo. Fase operatoria formale: dagli 11 anni in poi i bambini sono in grado di riconoscere le cause effetto che possono determinare la malattia, concatenando in essa quindi, non solo cause fisiche, ma anche psicologiche.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � Infatti, proprio un programma di ricerca messo in atto da Roger Bibace e Mary E. Walsh (1980) dell’Università di Medicina del Massachusset per verificare lo sviluppo del concetto di malattia nei bambini, partendo dalla teoria dello sviluppo di Piaget, ha fornito con chiarezza elementi interessanti per una più adeguata comprensione della diversa concezione che i bambini hanno della malattia rispetto agli adulti.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � � Questa ricerca, condotta con il metodo dell’intervista su tre gruppi di soggetti normodotati inseriti in tre fasce di età (4, 7, e 11 anni) ha portato alla formulazione di sei sottocategorie corrispondenti agli stadi piagettiani: pre logico, logico concreto logico formale.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � Lo stadio piagettiano pre logico, che comprende bambini di età tra i due e i sei anni e che li distingue in quanto ancora molto dipendenti dall’ambiente in cui vivono, gli studiosi hanno fatto corrispondere le categorie fenomenologica e magico contagiosa. La prima rappresenta la forma più semplice, dal punto di vista cognitivo, delle categorie di spiegazione e vede la causa della malattia come un fenomeno naturale. Alla domanda: “Come si prende il raffreddore? ” i bambini rispondevano: “Dal sole”, se veniva chiesto: “Come fa il sole a darti il raffreddore? ” i bambini esordivano dicendo: “Te lo dà e basta” oppure che era Dio a trasmetterlo.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � La seconda categoria rappresentava i bambini un po' più maturi, i quali mostravano di aver capito l’idea di contagio ma la attribuivano ad eventi magici. Lo stadio logico concreto (7 10 anni) che vede il progressivo decentramento dell’Io e la maggiore consapevolezza della differenziazione interno esterno corrisponde alla sotto categoria definita di contaminazione e a quella detta introiettiva. Nella prima la causa della malattia è insita in una cosa o in una persona concepite come cattive. Nella seconda la malattia viene individuata all’interno del corpo ma la descrizione di come avvenga tale processo è ancora vago e incerto.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � Nell’ultimo stadio, quello logico formale (dagli 11 anni in poi) lo sviluppo cognitivo è completato e le categorie di riferimento sono quella fisiologica e quella psico fisiologica. La prima evidenzia solo le cause organiche, nella seconda il bambino comprende che la malattia può essere legata anche a fattori psicologici. Questo studio ha portato un grande contributo per la comprensione di quello che si può definire il “sistema bambino” (Giani Gallino, 1990) e nel particolare ha posto le basi per una buona relazione con il bambino ospedalizzato.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � E’ necessario ricordare che questa ipotesi di stadiazione proposta da Piaget non deve essere presa in considerazione in modo assoluto in quanto il bambino, nella fase della malattia, può subire dei periodi di regressione che portano a falsare la sua concettualizzazione a causa dello stato emotivo in cui si trova. Secondo l’età, inoltre, il bambino può vivere la malattia come un evento aggressivo esterno, in alcuni casi dovuto a colpe reali o fantastiche, o come una situazione di perdita della propria integrità e, principalmente, della propria identità. Questa condizione di “diversità”, soprattutto nel campo emotivo, può generare esclusione, solitudine, incomprensione.

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IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � L’esperienza del bambino malato determini reazioni psicoaffettive diverse dipendenti dall’età e dalla comprensione che il bambino ha della malattia: � La regressione quasi sempre accompagna la malattia, come già visto precedentemente, con il ritorno ad un tipo di relazione incentrata sulle cure corporee e sulla dipendenza. La sofferenza può essere ricollegata ad un vissuto di punizione o ad un sentimento di colpa, ma a volte anche dalla vita fantastica che il bambino ha dentro di sé. Il deterioramento dello schema corporeo dipende dalla gravità durata e tipo di inabilità che la malattia comporta. Il bambino sentirà di avere un corpo imperfetto, debole e cagionevole. La morte infine si delinea in alcune malattie anche se il bambino e la famiglia ne parlano poco. � � �

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � In presenza di una malattia mortale il vissuto dominante nel bambino sarà di aggressione, di punizione di cui sono per la maggior parte dei casi responsabili i genitori o una strana volontà trascendente. Fino ai 6 7 anni (Di Cagno, Ravetto, 1980) infatti , qualsiasi situazione accompagnata da dolore fisico che colpisce il bambino viene vissuta come proveniente dall’esterno, conseguenza di atti aggressivi che producono sofferenza in maniera così grave da modificare le proprie abitudini quotidiane.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � Il dolore cronico dovuto alla malattia, il suo ricordo o la sua rimozione possono incidere negativamente sulla sfera emotiva del piccolo e sulle funzioni cognitive ed inevitabilmente si vedrà aumentare il disagio psichico con vissuti di tipo depressivo, cambiamenti del tono dell’umore e sensi di colpa molto forti che spesso accompagnano la coscienza di essere ammalato. Tutto questo risulta essere tanto più evidente, quanto maggiori sono i meccanismi persecutori e la proiezione.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � Al bambino viene richiesto di adattarsi ad una vita completamente diversa da quella che fino a quel momento aveva condotto e nella maggior parte dei casi può perdere fiducia nei genitori che non sono in grado di proteggerlo dal male e di esimerlo dalla sofferenza (Badon, Cesaro 2002).

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � Nel periodo iniziale della diagnosi, le modificazioni dell’equilibrio familiare sono intense e rapide. Si nota sempre un periodo di shock con reazioni talvolta di prostrazione o abbattimento nei genitori, soprattutto nella madre. In seguito appare un periodo di lotta contro la malattia che a seconda delle famiglie si orienterà verso una attitudine di negazione o di rifiuto di questa malattia o verso una collaborazione col medico. Infatti la cronicità della malattia provoca una riorganizzazione della economia familiare attorno a questa.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � � I meccanismi di difesa che il bambino mette in atto nei confronti della malattia possono indicativamente essere ripartiti secondo tre modalità (Marcelli, 1999): la modalità di opposizione, rifiuto del bambino di accettare le limitazioni imposte dalla malattia o dalle cure. Il rifiuto può essere totale con attacchi di collera, impulsività, crisi di agitazione o più moderato sotto forma di negazione delle difficoltà. La negazione si accompagna quindi a comportamenti di dominio o di provocazione.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � � La modalità di sottomissione e dell’inibizione sempre legata ad un sentimento di perdita. La malattia può accompagnarsi ad un vissuto depressivo, con manifestazioni di passività e accettazione della dipendenza fisica e incapacità di comprendere la malattia nella sfera psichica. ù La sublimazione e la collaborazione: sono i meccanismi di difesa più positivi di elaborazione pulsionale. Ci può essere un’identificazione con l’aggressore benefico ( il medico) nel caso più frequente, o un’identificazione positiva con un genitore (soprattutto nel caso di malattie croniche genetiche quali ad esempio l’insufficienza renale).

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IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � Di contro, per gli adulti che gravitano intorno al bambino ricoverato con una diagnosi di tumore si pone la sfida di gestire al meglio la dimensione emotiva, psicologica e relazionale del percorso che va dalla presa in carico alla cura, e in questo gioca un ruolo cruciale il saper individuare un linguaggio che sia autentico ma allo stesso tempo anche rispettoso delle competenze e dei bisogni dei bambini.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � La situazione più critica e difficile da affrontare da parte dei genitori è rappresentata, senza dubbio, dalla comunicazione della diagnosi. Qui si rende necessario da un lato accettare l’idea che il bambino presenti una malattia cronica più o meno invalidante e dall’altro apprendere i vari aspetti della sua cura giornaliera e della terapia.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � Quando tale comunicazione viene effettuata durante la prima o la seconda infanzia, per i genitori può verificarsi una vera e propria catastrofe emotiva, un trauma a tutti gli effetti: da un lato possono perdere progressivamente la rappresentazione di "normalità" costruita fino a quel momento sul figlio e dall’altro lato vedono il profilarsi di un futuro poco roseo e incerto. Appare indispensabile, dunque, predisporre un supporto tempestivo ai genitori.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � Innanzitutto i medici, fornendo informazioni e spiegazioni chiare ed esaustive circa l’entità della malattia, possono già agevolare una prima fase di elaborazione della diagnosi. Le risposte di cui i genitori necessitano nell’immediato riguardano il futuro del loro bambino.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � Le reazioni emozionali e comportamentali che accompagnano il momento della diagnosi sono caratterizzate da elevati livelli di stress e di ansia, da depressione, da un forte senso di disorganizzazione, rabbia, paura e disillusione, da problemi di memoria e da emicranie e insonnie persistenti. In modo particolare, le reazioni depressive sono piuttosto frequenti e segnate da intensi vissuti di perdita.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � Il bambino rischia di essere "contagiato" dal vissuto depressivo dei suoi genitori: su di lui possono essere proiettati i sensi di colpa e di inadeguatezza familiari, quasi a ritenere la malattia un attacco alla felicità del nucleo familiare. I genitori possono anche attivare una affannosa guerra alla malattia e impegnarsi in una ricerca estenuante delle cause scatenanti la patologia, il tutto allo scopo di trovare una spiegazione razionale alla condizione patita dal figlio.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � � � Le risposte emotive che i genitori sperimentano per accettare ed elaborare la diagnosi di malattia cronica del figlio sono: shock e stordimento iniziale, costellato da sensazioni di disorientamento e impotenza, fase di negazione, rifiuto, diniego e rivolta (ad esempio: "Non è possibile, ci deve essere un errore! I medici si sono sbagliati! Andremo da uno specialista più competente!).

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � � Successivamente si alternano momenti di rabbia e di collera (nei confronti dei medici, del personale sanitario, dello stesso coniuge e più raramente verso il bambino) a momenti di vergogna e colpa, nei quali i genitori si percepiscono come gli unici responsabili della patologia del loro piccolo, incapaci di prendersi cura di lui in modo adeguato. Tale vissuto cresce di intensità nei casi di malattie a trasmissione ereditaria e nel caso in cui più di un figlio venga colpito dalla stessa malattia.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � In alcuni casi, il sentimento di impotenza e di inadeguatezza, che i genitori avvertono per aver generato un bambino con un deficit invalidante e cronico, viene proiettato sull’ambiente esterno alla coppia (soprattutto personale medico sanitario), spesso vissuto come persecutorio, non disponibile o responsabile delle sofferenze del bambino e della famiglia.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � Infine, attraverso una fase depressiva che consente un contatto decisivo con il dolore e con la sofferenza, inizia un graduale (ma mai definitivo) processo di adattamento alla realtà e di accettazione della malattia contrattando internamente (una sorta di patteggiamento) con limiti e risorse che la situazione presenta, e riorganizzandosi per affrontarla.

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IL BAMBINO OSPEDALIZZATO Sfida non da poco: Freud era un fermo sostenitore del detto evangelico “la verità vi farà liberi”, ma nell’universo paradossale dei bambini che rischiano di morire sono pochi gli adulti (genitori o operatori) che sanno rispondere con naturalezza e sincerità a un bambino che chiede loro perché deve rimanere ricoverato tanto a lungo o se guarirà.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � Diversi studi dimostrano che proprio una comunicazione inibita e distorta, dove le informazioni fornite sullo stato della malattia non corrispondono ai segnali che i bambini ricevono dal proprio corpo, amplifica la percezione di incertezza e di paura, e addirittura rischia di innescare il pericoloso meccanismo per cui i piccoli si sentono in dovere di soffocare i propri dubbi e la propria angoscia per risparmiare ai grandi un’ulteriore sofferenza, in una forma drammatica di accudimento invertito (Massaglia e Bertolotti, 1998).

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � I bambini se vengono messi in condizione di poter esprimere la propria opinione e di intervenire attivamente nelle vicende che li coinvolgono hanno anche meno paura del proprio mondo interiore e degli eventi eccezionali che possono trovarsi a dover affrontare. E in questo modo, la capacità di riflettere sulle proprie emozioni e di far sentire la propria voce nelle situazioni che li mettono in difficoltà diventa parte integrante del loro processo di crescita. Non sempre il punto di vista del bambino coincide con quello dei genitori, e questo già di per sé ribadisce l’importanza di ascoltare anche il parere dei più piccoli, e non solo quello degli adulti che se ne occupano.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � Avvenuta la comunicazione della diagnosi i genitori cominciano a organizzare il nuovo assetto del nucleo familiare. Tale impresa dipenderà innanzitutto dalla gravità della malattia; in secondo luogo dalla qualità delle relazioni intrattenute tra i vari membri e, di conseguenza, dal modo in cui questi ultimi riescono a comunicare e a confrontarsi con i problemi che essa comporta.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � Raggiungere e mantenere un nuovo equilibrio non è mai scontato: la famiglia è sollecitata da ricorrenti e, spesso, gravi difficoltà, a livello emotivo e pratico, che fanno riferimento alla malattia, al suo decorso, alle reazioni non sempre prevedibili dei piccoli malati e agli interventi necessari durante le riacutizzazioni; non meno significativi i cambiamenti nei ritmi, nelle abitudini e nella gestione del tempo, nonché l’incessante interazione con i medici specialisti, con le strutture sanitarie e la gestione della terapia.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � L’elevato livello di stress, il senso di solitudine, le preoccupazioni per la salute del piccolo, la stanchezza per le cure continue che questi richiede e i vissuti depressivi associati a tali e complesse situazioni, uniti a eventuali difficoltà comunicative del bambino legate alla presenza e alla natura della malattia stessa, possono erodere gradualmente la sensibilità del genitore, rendendolo sempre meno attento e responsivo nel percepire e rispondere ai segnali del figlio.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � L’insieme di questi fattori sembra costituire una condizione di rischio per la costruzione di un legame di attaccamento sicuro tra genitore e bambino. La sicurezza dell’attaccamento infantile è riconosciuta da tutti gli esperti di età evolutiva come una fra le più rilevanti dimensioni della salute socio emotiva nei primi anni di vita, e un significativo predittore dell’adattamento successivo.

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IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � I bambini che avranno costruito un legame di attaccamento sicuro riusciranno a reagire positivamente a eventi destabilizzanti come la malattia cronica: saranno capaci di aiutarsi e allo stesso tempo di chiedere e ricevere aiuto. I bambini insicuri, invece, in caso di difficoltà o patologie croniche non faranno riferimento alle loro "basi sicure", ricadendo in un forte senso di angoscia. Sulla base di questa prospettiva appare evidente che i genitori rappresentino nei momenti più difficili i riferimenti fondamentali per il bambino.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � All’inizio si prospetta una fase piuttosto difficile, non soltanto per gli aspetti affettivi implicati nel cambiamento ma anche per le trasformazioni delle abitudini di vita: il piccolo malato deve essere escluso da varie attività, altre vengono ridotte o evitate proprio per non escluderlo, alcuni orari devono essere modificati e alcuni cibi evitati. Laddove ci sono, anche i fratelli vengono coinvolti dai problemi e dalle abitudini indotte dalla malattia. In alcune circostanze, i figli sani possono provare gelosia per il fratello malato o avvertire che i genitori, troppo preoccupati e occupati, non si curino abbastanza di loro.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � Alcune famiglie possono anche modificare i rapporti con i parenti e gli amici, perché hanno meno tempo libero, perché troppo angosciati dal loro problema o forse perché se ne vergognano e non tollerano l’atteggiamento eccessivamente pietistico loro manifestato. Il senso di inadeguatezza cresce ancora di più se ad essere malati sono più figli; al contrario, la presenza di altri figli non ammalati può mitigare i sentimenti di inadeguatezza e la relativa sofferenza.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � In definitiva, tanto maggiore sarà la capacità di implementare una comunicazione efficace, tanto più si porranno solide basi per la condivisione dei problemi e per la collaborazione, ingredienti essenziali al mantenimento dell’equilibrio. Da quanto detto, comprendiamo la necessità di osservare e supportare la famiglia, perché è proprio in essa che si possono individuare le strategie di aiuto attraverso cui i pazienti riusciranno ad affrontare meglio il carico della malattia.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � La presenza di un membro affetto da patologia cronica ha quasi sempre conseguenze determinanti per gli altri componenti, e in modo particolare per la madre, che assume generalmente il ruolo di caregiver, venendo delegata quasi per la totalità del tempo alle cure del bambino malato. Ciò è comprensibile perché spesso è la madre a essere maggiormente coinvolta nell’assistenza quotidiana del bambino e a passare più tempo con lui.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � È la mamma che nella maggior parte dei casi accompagna il figlio dal medico, lo accudisce nel reparto ospedaliero in caso di ricovero, di controlli periodici o di un day hospital e si interessa attivamente della gestione pratica della patologia. Può accadere che la madre non riesca ad adattarsi a tutti i cambiamenti che la nuova condizione del figlio comporta e inizi ad avvertire un profondo senso di inadeguatezza, di insoddisfazione e di colpa per la sua incapacità a far fronte in modo tempestivo alle richieste del bambino.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � Il malessere che rischia di pervadere la madre può essere determinato da un accumulo di stress che tende a ridurre drasticamente le energie e a incoraggiare l’ingresso in uno stato depressivo. La fonte principale di stress è costituita dalle cure aggiuntive da riservare al bambino malato, dalla gestione delle limitazioni invalidanti imposte dalla stessa patologia, dalle emergenze che possono sopraggiungere e dagli eventuali effetti collaterali delle terapie. Ciò scatena gravi squilibri nella regolazione del tempo, limita la libertà, diminuisce la frequenza delle interazioni con gli altri eventuali figli sani e il coniuge e la possibilità di godere opportunità di svago.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � Di contro, la madre può instaurare con il figlio malato cronico un legame simbiotico, nel quale individua l’elemento principale della propria esistenza, tanto da arrivare a un livello di fusione che li vede, come diade, regredire a comportamenti risalenti a fasi precedenti di sviluppo del bambino. L’esclusività che può connotare questa relazione rischia di compromettere i rapporti che, sia la madre che il figlio, intrattengono con gli altri membri della famiglia, i quali avvertono un senso di trascuratezza e di abbandono. Altre, invece, si focalizzano sulla loro situazione attuale, sui rapporti con il coniuge, sulle possibilità economiche della famiglia e sulla sua struttura

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � Spesso alla figura materna risulta alquanto difficoltoso riuscire a svolgere la funzione di "base sicura" che dovrebbe garantire un sostegno emotivo e stimolare l’esplorazione dell’ambiente, poiché la presenza della malattia la rende in alcuni casi iperprotettiva e ansiosa (facilitando l’instaurarsi di un rapporto prolungato di dipendenza da parte del bambino e il cronicizzarsi della fase simbiotica) e in altri rifiutante, tendente a sminuire le reali difficoltà del bambino (ciò per tenersi distante dall’ansia e dalla preoccupazione). Inoltre, le madri di bambini malati, confrontate con quelle di bambini sani sono più frequentemente ansiose, depresse e riportano un maggior numero di problemi fisici.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � Le conseguenze della malattie croniche infantili sui padri sono state oggetto di minore attenzione da parte degli studiosi. I padri, infatti, tendenzialmente trascorrono più ore lontani da casa e hanno rapporti sporadici con il personale medico sanitario; del resto, includerli nei disegni di ricerca si presenta come tentativo piuttosto arduo. Essi, di fronte al "peso" della grave malattia del figlio, tendono a riversare i propri interessi maggiormente all’esterno: investono soprattutto nella sfera professionale e ampliano i propri impegni extrafamiliari.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � Sulle prime tale atteggiamento lascia intendere uno scarso investimento emotivo o una forma di distacco alquanto accentuata: in realtà, indagando in profondità, rivela l’attivazione di un meccanismo di difesa di fronte all’incapacità di accettare l’evento e alla sensazione di assoluta impotenza nei confronti della condizione patologica del figlio. In relazione alle madri, però, i padri sembrano scivolare meno facilmente in problemi depressivi e ansiosi e risultano più ottimisti in merito alla prognosi del figlio.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � Rispetto alla comunicazione della diagnosi, avvertono la necessità di tenere al riparo i propri timori e di apparire forti agli occhi degli altri, mantenendo un maggiore controllo sulle emozioni. Sono inoltre meno coinvolti nella cura del bambino e conoscono meno la natura e gli effetti della malattia. Numerosi esperti ritengono che l’esperienza paterna sia influenzata dall’identità di genere e dal ruolo sessuale.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � Una netta distinzione dei ruoli e delle forme di comunicazione familiare può però portare a un sovraccarico dei compiti materni nella gestione del bambino malato, e divenire disfunzionale rispetto alle strategie di adattamento della coppia. Tuttavia, si riscontra anche la presenza di padri che collaborano attivamente alle cure del figlio malato e altri ancora che si fanno carico del problema lasciando alla moglie le incombenze meno pesanti.

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IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � Da un cospicuo numero di ricerche dedicate allo studio delle dinamiche di sviluppo dei legami familiari emerge che in condizioni di vita altamente stressanti, la presenza di un partner, di per sé, già costituisce un fattore di protezione: la coesione e il supporto familiare diminuiscono, infatti, il livello di stress sperimentato. Diversi autori hanno messo in luce che, a seguito della patologia del figlio, la coppia può divenire maggiormente coesa, soprattutto nel periodo successivo alla diagnosi, anche se altri ricercatori hanno dimostrato che la soddisfazione coniugale è minore, rispetto alle coppie con figli sani.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � La fonte di maggior conflitto sembra essere la divisione del lavoro che la cura del bambino malato comporta. Le madri riferiscono spesso una sensazione di solitudine e abbandono, un conseguente sovraccarico fisico ed emotivo. La comunicazione di coppia è spesso compromessa quando entrambi i coniugi si avvalgono delle strategie di colpevolizzazione, soprattutto nel caso di malattie con componenti ereditarie.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � Assume i tratti della disfunzionalità la fusione triangolare dei due genitori con il bambino: sia il padre che la madre cercano disperatamente di essere entrambi sempre presenti, vicini al figlio, al punto da trascurare, sovente, altri impegni, anche lavorativi. Tale comportamento può generare nel bambino ansia e insicurezza personale, perché il vedere sempre tutti e due i genitori vicini a lui, anche quando è a conoscenza di altri loro impegni, gli conferma le paure sulla gravità della malattia.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � Alcuni genitori diventano molto attenti alle informazioni di carattere medico, appaiono visibilmente rigidi e fissano il loro impegno sui particolari (in modo esagerato). Tali atteggiamenti conducono spesso a una perdita di contatto emotivo: in tal modo riescono a placare la loro ansia finendo, però, per ostacolare un’armonica comunicazione affettiva con il figlio. Il bambino rischia di vivere in una condizione di solitudine, visto che i genitori trascorrono in modo spasmodico ogni momento libero a conoscere, organizzare, controllare gli aspetti della malattia.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � Altri genitori si rivelano incapaci di controllare le emozioni: spesso reagiscono in modo plateale, provocando o incrementando nel bambino malato paura e ansia che scaturiscono dalla difficoltà di trovare nel genitore, a sua volta bisognoso di riferimenti e relazioni rassicuranti, un valido supporto.

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IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � Un’ultima modalità reattiva messa frequentemente in atto dai genitori: essi tendono a negare determinati aspetti problematici connessi alla malattia e alla sua gestione o, addirittura, la gravità della patologia in quanto tale. Il rischio conseguente è quello di non seguire con attenzione il piano terapeutico, di minimizzare ogni piccolo aggravamento di salute e, infine, di non riconoscere precisi disagi del figlio.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � Affinché ogni genitore riesca a porsi nei confronti del proprio figlio e della sua malattia in modo costruttivo, appare di notevole rilevanza il fatto che nessuno dei due si consideri l’unico responsabile di tutto ciò che riguarda la gestione dei problemi concreti, ma, al contrario, condivida i compiti, alleggerendo le responsabilità e le scelte del partner. Entrambi devono sentirsi coinvolti nell’impegno della terapia e dell’assistenza.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � � � In tal modo non si ricade in due condizioni problematiche: innanzitutto che si instauri tra il bambino malato e uno dei genitori un legame esclusivo poi destinato alla dipendenza reciproca; in seconda istanza che il bambino non acquisisca la capacità di trasmettere messaggi di disagio e comunicazioni relative al proprio stato ad ambedue i genitori, da cui la difficoltà nel rivolgersi a tutti e due nei momenti di difficoltà.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � Ai genitori, invece, assumere l’effettiva cogestione della malattia permette di mantenere e preservare personali aree di autonomia con la logica conseguenza di avere maggiore disponibilità e forza nell’affrontare i nuovi carichi. Se, quindi, all’interno della coppia si arriva all’effettiva collaborazione e suddivisione degli impegni, si possono evitare un buon numero di incomprensioni e orientare positivamente le energie verso la cura del bambino.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � Un aspetto essenziale alla migliore gestione del carico della malattia e al raggiungimento di un nuovo equilibrio familiare è senza dubbio la chiara e reciproca espressione delle ansie, delle paure e delle difficoltà (evitando l’atteggiamento di non pesare sull’altro). Condividere a livello emotivo il peso della malattia di un figlio consente a entrambi i genitori di scoprirsi uno il sostegno dell’altro, con la consapevolezza di poter essere compresi e accolti in modo autentico.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � Ciò riduce il senso di solitudine e angoscia di fronte all’evento. Ogni tanto, affidare per poche ore il figlio ad altri adulti idonei ad accudirlo, si rivelerebbe utile a entrambi per tornare a parlare di sé, per godere della rispettiva compagnia, per distrarsi, per vivere con più serenità la loro intimità e, soprattutto, per continuare a coltivare i propri interessi. Il bambino può ricavarne un importante conquista: sganciarsi dalla dipendenza e protezione esclusive della madre e del padre e iniziare a intrattenersi con altre persone, costruendo nuovi rapporti.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � Allo stato delle conoscenze attuali, possiamo affermare che i fratelli sani di un bambino malato cronico, rispetto ai genitori, manifestino un più alto livello di disadattamento. Esso si esprime attraverso disturbi di vario genere: instabilità emotiva, ansia, tendenza all’isolamento, disturbi nell’attenzione e nel comportamento alimentare, alterazioni del ritmo sonno veglia, difficoltà di apprendimento, prestazioni scolastiche insoddisfacenti, sintomi psicosomatici, enuresi, maggiore vulnerabilità allo stress.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � Gli eventuali disturbi che affliggono questi bambini non sono correlabili all’entità o al tipo di disagio sofferto dal fratello malato, ma piuttosto a reazioni familiari disadattive. Particolarmente a rischio sono i bambini reduci da eventi stressanti (per esempio: trasferimenti di casa, inizio della scuola, etc. ) e coinvolti in relazioni poco armoniche con i loro genitori già prima dell’esordio della malattia del fratello/sorella.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � Se a questo si aggiunge il fatto che l’impegno assunto dalla coppia nella gestione e cura del figlio malato rischia di favorire la costruzione di un legame triadico (madre, padre, bambino malato) se non esclusivo, per lo meno profondo e particolare, va da sé che i fratelli sani tenderanno a percepire i genitori distanti e scarsamente interessati ai loro problemi. Sentendosi spesso relegati in secondo piano, i figli sani manifestano nei confronti dei genitori un forte bisogno di attenzione.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � Non sempre, però, tale necessità viene esplicitata in modo evidente: ai tentativi di avvicinamento compiuti dai genitori, per esempio, i figli sani possono reagire con un netto e deciso rifiuto, risposta che, se ben riconosciuta, cela il desiderio di ottenere una più accentuata prossimità. In altre parole: i fratelli sani possono sviluppare un sentimento di gelosia per via delle attenzioni che il bambino malato riceve dai genitori.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � La famiglia del malato cronico può arrivare a isolarsi socialmente, sia per evitare al piccolo l’assunzione di comportamenti a rischio, sia per il senso di estraneità e diffidenza che a volte i genitori nutrono nei confronti degli altri, ai quali non riescono a comunicare agevolmente la loro sofferenza.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � Di tale forma di isolamento sociale risentono soprattutto i fratelli sani, che, tra l’altro, difficilmente ricevono spiegazioni circa l’introduzione di cambiamenti nelle abitudini familiari. Come se ciò non bastasse, ai bambini sani viene spesso richiesta un’attiva e intensa partecipazione alle faccende domestiche e alle cure da prestare al fratello bisognoso: il loro impegno ridimensiona il sovraccarico delle esigenze familiari ma, allo stesso tempo, limita i loro spazi di libertà e le opportunità di divertimento.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � Nei casi più gravi, quando le condizioni del piccolo malato sottraggono ulteriore tempo e risorse ai genitori, incrementando il loro livello di stress e fatica, i figli sani cercano di andare incontro ai loro cari e di "proteggerli" escludendo ogni loro bisogno (affettivo e non) e riducendo al minimo le loro richieste. In relazione alla patologia cronica del fratello e alle sue caratteristiche, i genitori non sempre sono dell’idea di trasmettere tutte le corrette e complete informazioni ai figli sani; ciò per proteggerli dall’ansia.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � il rischio legato a tale scelta è quello di far restare questi bambini privi di conoscenze chiare e di spingerli a immaginare prognosi pessimistiche: sono frequenti, ad esempio, la paura della morte, le preoccupazioni sulla malattia del fratello e sulla propria salute. A tali ansie, non sempre i genitori prestano le dovute attenzioni, anzi, nella maggioranza dei casi tendono a sottostimarle; non è infrequente che offrano poche possibilità di risolvere i dubbi e producano messaggi impliciti con lo scopo di scoraggiare i figli dal porre domande.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � La ricerca e la pratica psicoterapeutica, al contrario, incoraggiano i genitori a informare i figli sani e a renderli partecipi in modo proporzionato alla loro età: se hanno raggiunto un livello di sviluppo che consente loro un’adeguata comprensione degli eventi va loro comunicata l’origine della malattia, le sue manifestazioni e caratteristiche, nonché l’utilità della terapia.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � Il peso e le responsabilità che ricadono sui figli sani non sono da poco; non stupisce, quindi, che a lungo andare manifestino evidenti segni di stanchezza rispetto alle problematiche generate dalla malattia del fratello in difficoltà; oppure si sentano soffocati dalle incombenze della terapia e trascurati per via delle poche attenzioni che i genitori mostrano nei loro riguardi. Addirittura, in alcuni momenti arrivano a esprimere nettamente il loro bisogno di "uscire" dal clima di malattia.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � Il ruolo dei genitori è strategico: dovranno impegnarsi nel riconoscere il loro grado di insoddisfazione e accoglierne la relativa intolleranza, senza farla pesare in alcun modo. Nel caso in cui i figli sani entrino in conflitto con il fratello malato, i genitori dovranno evitare di schierarsi sempre e automaticamente dalla parte di chi vive la condizione di cronicità, per evitare di porre ostacoli ai meccanismi di socializzazione tra fratelli e di condizionare l’espressione della loro comunicazione.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � Non tutti i più recenti studi, comunque, concordano con l’ipotesi di ritenere i fratelli di bambini malati cronici una "popolazione a rischio": infatti, oltre a dimostrare che essi non presentano differenze significative rispetto agli altri bambini sani, i risultati di queste ricerche attestano che la disponibilità di supporto sociale appare come il fattore determinante per un buon adattamento.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � Secondo altri lavori, la malattia di un fratello può addirittura indurre effetti positivi, per ciò che concerne l’empatia, le competenze relazionali e la capacità di assunzione delle responsabilità. Non è difficile constatare il fatto che il fratello sano viene trattato all’interno del nucleo familiare come se fosse il maggiore, a prescindere dall’ordine di genitura, e assume di frequente il compito di aiutare i genitori nella cura del fratello malato, poiché quest’ultimo spesso regredisce a livelli di età inferiori, diventando più dipendente e bisognoso di attenzioni.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � 1. 2. 3. Per le famiglie al cui interno vi è la presenza di un membro malato si individuano 3 stili di coping: stile di approccio (si caratterizza per il desiderio di ricercare informazioni sulla patologia e sulla terapia, al fine di aumentare il controllo sulla malattia); stile di evitamento (si basa sulla negazione della malattia e sull’annullamento dei pensieri a essa collegati), stile di difesa non specifico (mette in atto entrambe le strategie presentate prima, a seconda della situazione).

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � Tali strategie variano dai padri alle madri: i primi sottolineano l’importanza della stabilità familiare, della cura del proprio corpo, della condivisione di attività piacevoli e divertenti con moglie e figli; le seconde attribuiscono un’importanza maggiore alla disponibilità di supporto sociale e alle relazioni tra famiglia e staff dei medici.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � Il coping familiare, infine, influisce notevolmente sull’adattamento dei bambini: la maggior frequenza di sintomi fisici e difficoltà scolastiche è spesso associata alla mancanza di strategie di coping adeguate da parte dei genitori; i bambini maggiormente adattati, invece, sono figli di quei genitori che riescono a mantenere l’organizzazione familiare, sono più ottimisti e reciprocamente più cooperativi.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � La famiglia, qualsiasi sia la collocazione teorica dei suoi studiosi, viene considerata un sistema capace di ridefinire in modo continuo gli eventi stressanti in funzione di un proprio stile di risoluzione dei problemi (problem solving), del proprio inserimento nella rete sociale e nella sua posizione lungo le fasi del ciclo di vita.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � Lo stress familiare derivante dalla malattia cronica non risulta quindi inevitabile e dipende, nella maggior parte dei casi, dalle risorse a disposizione, siano esse "esterne" (i mezzi economici, la disponibilità di terapie efficaci per il piccolo, il supporto della rete ) o "interne" (il possesso di informazioni mediche e burocratiche utili per la gestione dei problemi, la coesione della relazione di coppia, il grado di flessibilità delle relazioni intrafamiliari e di adattabilità dei ruoli, un buon livello di autostima e di autoefficacia).

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO � Le forme di sostegno alla famiglia come il mutuo aiuto oppure la psicoterapia, soprattutto, sistemica propongono un approccio focalizzato sulla normalità della famiglia, che valorizza le strategie di adattamento familiare e potenzia lo sviluppo di reti di sostegno e la comunicazione tra familiari, la reciproca solidarietà, la capacità di gestire le proprie difficoltà e di interagire efficacemente con i servizi sanitari.

� � Carta di EACH (European Association for Children in Hospital) La Carta di EACH, redatta nel 1988, riassume in 10 punti i diritti del bambino in ospedale. 1. Il bambino deve essere ricoverato in ospedale soltanto se l’assistenza di cui ha bisogno non può essere prestata altrettanto bene a casa o in trattamento ambulatoriale. 2. Il bambino in ospedale ha il diritto di avere accanto a sé in ogni momento i genitori o un loro sostituto. 3. L’ospedale deve offrire facilitazioni a tutti i genitori che devono essere aiutati e incoraggiati a restare. I genitori non devono incorrere in spese aggiuntive o subire perdita o riduzione di salario. Per partecipare attivamente all’assistenza del loro bambino i genitori devono essere informati sull’organizzazione del reparto e incoraggiati a parteciparvi attivamente.

� � � Carta di EACH (European Association for Children in Hospital) 4. Il bambino e i genitori hanno il diritto di essere informati in modo adeguato all’età e alla loro capacità di comprensione. Occorre fare quanto possibile per mitigare il loro stress fisico ed emotivo. 5. Il bambino e i suoi genitori hanno il diritto di essere informati e coinvolti nelle decisioni relative al trattamento medico. Ogni bambino deve essere protetto da indagini e terapie mediche non necessarie. 6. Il bambino deve essere assistito insieme ad altri bambini con le stesse caratteristiche psicologiche e non deve essere ricoverato in reparti per adulti. Non deve essere posto un limite all’età dei visitatori.

� � Carta di EACH (European Association for Children in Hospital) 7. Il bambino deve avere piena possibilità di gioco, ricreazione e studio adatta alla sua età e condizione, ed essere ricoverato in un ambiente strutturato arredato e fornito di personale adeguatamente preparato. 8. Il bambino deve essere assistito da personale con preparazione adeguata a rispondere alle necessità fisiche, emotive e psichiche del bambino e della sua famiglia. 9. Deve essere assicurata la continuità dell’assistenza da parte dell’équipe ospedaliera. 10. Il bambino deve essere trattato con tatto e comprensione e la sua intimità deve essere rispettata in ogni momento.

IL BAMBINO OSPEDALIZZATO Grazie!!!