Hospitalsenheden VEST Mde i Brugerrdet i Hospitalsenheden Vest

Hospitalsenheden VEST Møde i: Brugerrådet i Hospitalsenheden Vest Dato: Onsdag den 27. november 2019 Kl. : 16. 30 -19. 00 Sted: Udvalgsværelse 1, Herning www. regionmidtjylland. dk

Program Afbud: Birthe Matzen, Tiahes, Jesper Nørgaard Bech, Bjarne Vestbjerg, Jørgen Buch, Lone Machmüller , Grete Bækgaard. Tema – Medicin Velkomst ved Ida G. 16. 30 – 16. 40 Velkommen til nye medlemmer v. Birgitte O. 16. 40 – 17. 00 Finde-vej-konceptet i Gødstrup v. Projektleder Ninna Dahl Laursen 17. 00 – 18. 00 Medicin v. Ledende overlæge Hanne Linnet og Allan Bergholt fra Brugerrådet 18. 00 – 18. 30 Spisning og hyggeligt samvær. 18. 30 – 18. 45 Vejen til Gødstrup v. Ida G 18. 45 – 18. 50 Orientering v. Charlotte M 18. 50 - 19. 00 Evt. Opsamling fra formødet Hospitalsenheden VEST 2 ▪ www. vest. rm. dk

16. 30 – 16. 40 Velkommen v. Birgitte O. § Velkommen – især til nye og evt. nye medlemmer af Brugerrådet. v. Birgitte § Kort præsentationsrunde af de nye. - Hospitalsenheden VEST 3 ▪ www. vest. rm. dk

16. 40 – 17. 00 Finde vej koncept v. projektleder Ninna Dahl Laursen § Status på arbejdet med finde-vejkonceptet* i Gødstrup, samt en afklaring af hvordan Brugerrådet kan bidrage yderligere. *at skabe et system, der sikrer, at patienterne er på rette sted til rette tid i Gødstrup. Hospitalsenheden VEST 4 ▪ www. vest. rm. dk

Konceptbeskrivelse Finde-vej koncept www. regionmidtjylland. dk

Finde-vej koncept Dagsorden: • Skilteprincip • Konceptet for Patientens vej fra indkaldelse til aftalen på hospitalet er slut Hospitalsenheden VEST 6 ▪ www. vest. rm. dk

Finde-vej koncept Grundlæggende forudsætninger og krav: • Én hovedindgang • Foyer som opholds- og fordelingsområde • Decentrale ventezoner fungerer som gates • Robust skiltning ift. flytning og ombygning, med trinvis opbygning af information • Unikke rumnumre • Røde Kors frivillige og bemandede receptioner • Tilpasning af eksisterende Bookplan-løsning og itløsninger til Finde-vej på AUH Hospitalsenheden VEST 7 ▪ www. vest. rm. dk

Skilteprincip Hospitalsenheden VEST 8 ▪ www. vest. rm. dk

Patientens vej – trin for trin Hospitalsenheden VEST 9 ▪ www. vest. rm. dk

Patientens vej – trin for trin Hospitalsenheden VEST 10 ▪ www. vest. rm. dk

Patientens vej – trin for trin Hospitalsenheden VEST 11 ▪ www. vest. rm. dk

Patientens vej – trin for trin Hospitalsenheden VEST 12 ▪ www. vest. rm. dk

Patientens vej – trin for trin Hospitalsenheden VEST 13 ▪ www. vest. rm. dk

Patientens vej – trin for trin Hospitalsenheden VEST 14 ▪ www. vest. rm. dk

Inddragelse af Brugerrådet • Konceptudvikling: Workshop med borgere og repræsentanter fra Brugerrådet i 2017 Fremadrettet: • Inddragelse af 2 -3 repræsentanter fra Brugerrådet i detaljeringer • tekster og ordvalg på bon, ankomststander, indkaldelsesbrev omkring mødested, tid og ophold i foyer Hospitalsenheden VEST 15 ▪ www. vest. rm. dk

Referat – Finde vej koncept Projektleder Ninna Dahl Laursen orienterede om konceptet. Ninna efterlyser 2 -3 repræsentanter fra Brugerrådet, som vil være med til at kvalificerer tekster og ordvalg på bon og indkaldelsesbrev, ankomststander, mødested og ophold i foyer. Allan , Leif og Karina har tilmeldt sig. Hospitalsenheden VEST 16 ▪ www. vest. rm. dk

17. 00 – 18. 00 Tema: Medicin Hanne Linnet Ledende overlæge på Onkologisk Afdeling HE Vest: Biologisk medicin • Hvad er biologisk medicin? • Hvilke sygdomme behandles med biologisk medicin? • Fordele og ulemper ved biologisk medicin? • Hvad viser fremtiden om biologisk medicin? Min Medicin Med • Hvordan den medbragte medicin bruges til at ajourføre FMK • Medicinprocessen, herunder patientinddragelse samt hvordan det evt. påvirker patientsikkerheden Allan Bergholt Brugerrådet • Erfaringer fra sit arbejde i Patient- og Borgerudvalget for personlig medicin Med plads til drøftelse undervejs! Hospitalsenheden VEST 17 ▪ www. vest. rm. dk

Biologisk behandling Ledende overlæge Hanne Linnet Onkologisk afdeling Hospitalsenheden Vest

Hvad er biologisk behandling? § Medicin som er lavet af levende organismer til at behandle mennesker § Det kan være naturligt forekommende molekyler eller molekyler som er fremstillet i et laboratorium § vacciner § antistoffer § målrettet (targeteret) behandling

Hvilke sygdomme behandles med biologisk medicin? § Infektionsmedicin § bedst kendt – vacciner- forebygger sygdom § Mod inflammatoriske gigtlidelser § antistoffer som hæmmer betændelsesprocesser § Mod inflammatoriske tarmlidelser § antistoffer som hæmmer betændelsesprocesser § Kræft

Biologisk medicin for kræft § Bygger på viden om sygdommens biologi § Når der sker en ændring i gener hos en rask celle opstår der kræft § Ændring i gener kaldes mutationer § Mutationer fører til udvikling af særlige egenskaber § De særlige egenskaber udnyttes til behandling

Kræftceller § Er vores egne syge celler § Har nogle særlige egenskaber kan vokse uden vækstsignaler kan undgå normale stopsignaler kan undgå programmeret celledød kan lave nye blodkar til optimering af ernæring kan løsrive sig og sprede sig til andre organer Kan ændre energi-metabolismen, overlever på lidt § Kan undgå genkendelse af immunsystemet § § §

Kræftvacciner § HPV-vaccine velkendt § 370 kvinder får livmoderhalskræft hvert år § ca. 100 kvinder dør af sygdommen § flere tusinde bliver behandlet med forstadier § vaccinen beskytter mod de fleste HPV typer som er årsag til livmoderhalskræft § Vaccine mod lungekræft, nyrekræft og melanoma i afprøvning

Targeteret behandling § Behandling med lægemidler som slår kræftceller ihjel ved at angribe et bestemt mål i kræftcellerne § Targeteret behandling kan f. eks. blokere stoffer, der får kræftceller til at vokse § Det kan være antistoffer eller små molekyler, såkaldte tyrosinkinase-hæmmere

Hvordan virker targeteret behandling? Normal celle deler sig i to efter at et vækstsignal (vækstfaktor) har sat sig på receptoren Tyrosinkinasen bindes i bunden af receptoren, hæmmer celledeling selvom der er et vækstsignal til stede

Antistoffer Antistoffet bindes til VEGF molekyler Her danner kræften VEGF-vækstfaktor som stimulerer dannelse af nye blodkar § Her er et eksempel på antistof som hæmmer dannelse af nye kar Karrene bliver spinklere og kræften udsultes

Ofte udnyttes flere behandlingsmuligheder på en gang Kemoterapi Vævsprøve Kemoterapi angriber kræftceller og slår dem ihjel Stråleterapi dræber kræftceller med stråler af høj energi EGFR-hæmmer Bremser vækstsignaler som stimulerer kræftvækst VEGF-hæmmer Bremser nydannelse af kar som ernærer kræften

Fordele og ulemper ved targeteret behandling § Fordele: § Færre bivirkninger end ved kemoterapi § Går målrettet efter en receptor eller en vækstfaktor § Behandlingseffekt kan ofte forudsiges ved brug af biologiske markører (mutationer i kræftvæv) § Ulemper: § Hjælper kun en mindre del af patienterne

BEHANDLING AF LUNGEKRÆFT

Behandling af fremskreden lungekræft § Indtil 1990: Alle blev behandlet på samme vis, to-stofs kemotera

Behandling af fremskreden lungekræft § 2000 Vi fik nye kemoterapistoffer -den nye generation virkede bedre på ikke-småcellet -gemcitabine, vinorelbine, taxol, taxotere -gives fortsat sammen som to-stofsbehandling med c

Behandling af fremskreden lungekræft § 2008 Ikke helt ligegyldigt hvilken kemoterapi blev givet sa -de histologiske grupper responderede forskelligt på

Behandling af fremskreden lungekræft § 2008 til i dag: Targeteret behandling Adenocarcinomer 10%, 2% § 2. linje, 3. linje § Fremtiden se på følgende figur: 1%

IMMUNTERAPI

Immunsystemet § Også kaldt immunforsvaret § Er lavet af celler (hvide blodlegemer) og molikyler som har til hovedformål at bekæmpe infektioner (bakterier, virus) og fremmedlegemer (paracitter, fremmet væv) § Deres samlede reaktion kaldes immunrespons

Immunforsvaret Kroppens bedste ven. . eller værste fjende. . .

§ § • Immunsystem i (u)balance Et normalt immunforsvar er uddannet til at genkende og slå virus, bakterier, svamp med mere ihjel. Men immunforsvaret kan komme på afveje: § kan begynde at lave for lidt og blive dovent § Det medfører, at personen får mange infektioner, fordi immunforsvaret ikke bekæmper bakterier og virusser effektivt nok § kan reagere for voldsomt over for harmløse ting som græspollen eller tomater § personen udvikler allergi § kan begynde at reagere forkert § hvor immunforsvaret bekæmper den krop, den er en del af og angriber § leddene (ledgigt) § tarmene (kronisk inflammatorisk tarmsygdom) § insulinproducerende celler i bugspytkirtlen (type 1 sukkersyge) § centralnervesystemet (multiple sclerose) § håret (alopecia) § huden (vitiligo eller psoriasis) Det forkert reagerende immunforsvar resulterer i autoimmune sygdomme

Autoimmune sygdomme § Der er ca. 80 forskellige slags autoimmune sygdomme § Symptomer skyldes forkerte immunreaktioner, der giver vedvarende betændelse i vævet § Behandles med immun-undertrykkende stoffer for at få immunsystemet til at dæmpe angrebet § Udfordringen er, at man dæmper hele immunforsvaret, og patienter kan så være mere udsatte for at få infektioner § Biologisk medicin har også fået stor betydning specielt inden for behandlingen af leddegigt, kronisk inflammatorisk tarmsygdom og psoriasis

Adaptivt immunforsvar

Immunterapi § Det er den behandling som vi vil i særdeleshed tale om i dag og kalder immunterapi eller checkpoint inhibitorer § Immunregulerende antistoffer § Immunterapi går kort fortalt ud på at § Styrke immunforsvarets evne til at genkende og angribe kræftceller § Svække kræftcellernes evne til at forsvare sig

PD-L 1 hæmmer § Humaniseret, monoklonalt antistof. ’Humaniseret’ betyder, at PD-L 1 hæmmere udvikles og produceres sådan, at de ligner og opfører sig som menneskelige antistoffer

Hvordan virker immunregulerende antistoffer? Behandlingen frisætter immunaktivitet, som var blokeret, ved at fjerne naturlige blokeringer i immunforsvaret

HVILKEN EFFEKT HAR BEHANDLING MED IMMUNREGULERENDE ANTISTOFFER?

Medical benefit (PFS/OS) Immunterapi kan forbedre overlevelsen Targeteret behandling Immunterapi Kemoterapi Time

Forskel på kemoterapi og immunterapi Respons tid Måden at responde re på Evalueri ng af respons Bivirknin ger

Klassisk respons på immunterapi

Modermærkekræft, et patientforløb behandling med immunregulerende antistof Baseline Week 6 Week 12 Week 18 Post-resection 31% increase (RECIST PD) Infiltrating lymphocytes Necrotic melanoma Neck mass resection (Week 15) Viable melanoma Dana Farber Cancer Institute (Ibrahim/Hodi). MPDL 3280 A Phase Ia. Sosman et al. MPDL 3280 A Anti-PDL 1 SMR Meeting 2013 Week 46

Responsevaluering § Typisk med CT skan § Ved immunterapi kan man tillade sig at fortsætte med behandling selv om man ser øget omfang af kræften eller mindre nytilkomne forandringer på første skanning, såfremt patienten ikke har kliniske tegn på forværring § på grund af responsmønster § sene responser

Responsevaluering § Hvis man til 2. skanning igen finder vækst af sygdommen, eller nye kræftforandringer, er det dog utvetydige tegn på forværring af sygdommen og immunterapi bør stoppes.

Responshastighed § Det tager lang tid for immunforsvaret at danne effektivt immunrespons som dræber specifikke kræftceller § Har man brug for hurtig respons er kemoterapi eller stråleterapi at foretrække § Immunterapi formentlig bedre til pt. med mindre sygdomsbyrde

Bivirkninger § Anderledes end ved kemoterapi

Bivirkninger § Typisk udvikling af betændelseslignende tilstand, ligner autoimmune sygdomme § Ses oftes i huden, tarmsystemet, lever og i hormonsystemet § Alle organer kan dog blive ramt § indre organer; f. eks hjerte, lunger og nyrer § bindevæv; f. eks led og muskler § Bivirkninger er sammenlignelige mellem kræftsygdomme § De fleste er reversible, dog med undtagelse af bivirkninger som rammer hormonsystemet

Bivirkninger Udslæt og kløe Forhøjede levertal Diarré Hypofysitis

AKTUEL BEHANDLINGSVEJLEDNIN G

Hvordan opnår vi vores mål? Samme behandling til alle Behandle Individualiseret b udvalgte patienter

Ud fra PD-L 1 ekspression kan man vælge egnede patienter til behandling PD-L 1 expression can enrich Har gavn af behandli ngen Har ikke gavn af behandling en Presented By Jamie Chaft at 2016 ASCO Annual Meeting

Nye behandlingsmuligheder inden for immunterapi T-cell complexities = more drug targets Presented By Jamie Chaft at 2016 ASCO Annual Meeting

Other T-cell modulators Presented By Jamie Chaft at 2016 ASCO Annual Meeting

Referat – Biologisk behandling Ledende overlæge Hanne Linnet fra Onkologisk afdeling i HEV fortæller om Biologisk medicin, hvilke sygdomme der kan behandles, samt fordele og ulemper ved behandlingen. Brugerrådet var imponeret over den store udvikling, der sker på området. Der spørges ind til, om der er langtidsbivirkninger ved behandlingerne. Hanne Linnet fortæller, at man har en del viden om bivirkninger, men mangler den helt langsigtede viden. Der ses færre bivirkninger end ved kemoterapi, men også andre bivirkninger. Ligeledes spørges der ind til om alle kan få medicinen. Hanne fortæller, at hun aldrig har oplevet at anvendelse af godkendt medicin er blevet afvist. Eksperimentel behandling er derimod en vurdering. Det kræver god fælles beslutningstagen mellem patient og læge at finde ud af, hvad der her er det rigtige for patienten. Hospitalsenheden VEST 63 ▪ www. vest. rm. dk

Referat – Personlig medicin Allan Bergholt fra Brugerrådet fortæller om sit arbejde som medlem af patient- og borgerudvalget for den nationale strategi for Personlig Medicin ved Nationalt Genom center: § § Udvalget består af 15 medlemmer, som repræsenterer alle regioner samt relevante organisationer. Patient- og borgerudvalget skal rådgive om inddragelse af og formidling til patienter og borgere. Udvalget skal fokusere på, hvordan patienter og borgere kan inddrages i udviklingen af området og få adgang til relevant information og vejledning om genetisk information og personlig medicin. Allan fortæller, at det er en spændende fremtid, hvor personlig medicin giver nye muligheder. Bla. samles alle gentest i en super computer, hvor data analyseres. På den måde bliver man klogere på sygdomme og deres muligheder for behandling med personlig medicin. Mere om Nationalt Genom center: Hjemmesiden: https: //ngc. dk/ Film: https: //www. youtube. com/watch? v=af. G 8 MVZp. KRE&feature=youtu. be Hospitalsenheden VEST 64 ▪ www. vest. rm. dk

Aftensmad § 18. 00 – 18. 30 Spisning og hyggeligt samvær. Hospitalsenheden VEST 65 ▪ www. vest. rm. dk

18. 30 – 18. 45 § "Vejen til Gødstrup", sidste nyt. v. Ida Hospitalsenheden VEST 66 ▪ www. vest. rm. dk

18. 45 – 18. 50 Orientering v. Charlotte § Mødedatoer for Brugerrådet i 2020 § Brugerrådet kan fremover abonnere på Hospitalsledelsens Nyhedsbrev Hospitalsenheden VEST 67 ▪ www. vest. rm. dk

Hospitalsenheden VEST 68 ▪ www. vest. rm. dk

18. 50 - 19. 00 § Evt. Herunder opsamling fra formødet Hospitalsenheden VEST 69 ▪ www. vest. rm. dk

Næste møde: Onsdag den 22. januar 2020 § § Brugerrådets mødedatoer og referater kan du altid finde på Brugerrådets hjemmeside: http: //www. vest. rm. dk/patienter-og-parorende/brugerradets-moder/ Hospitalsenheden VEST 70 ▪ www. vest. rm. dk