Hoofdstuk 1 INLEIDING Inleiding Probleemstelling Pilot Longkanker Existentile

Hoofdstuk 1 INLEIDING

Inleiding • Probleemstelling – Pilot – Longkanker – Existentiële vragen – Coping – Spirituele coping

Inleiding • Vraagstelling – (Spirituele) copingstrategieën bij longkanker? – Profielen/subgroepen van longkankerpatiënten op basis van copingstrategieën? – Effect van (spirituele) copingstrategieën op existentieel welbevinden van longkankerpatiënten?

Inleiding • Doelstelling – Beter inzicht in spirituele copingstrategieën – Rekening houdend met ontwikkelingen op spiritueel gebied in Nederland – Betere begeleiding op spiritueel gebied van (long)kankerpatiënten

Inleiding • Opbouw – Hoofdstuk 2: Kanker en longkanker – Hoofdstuk 3: Spirituele coping en longkanker – Hoofdstuk 4: Opzet en methode van onderzoek – Hoofdstuk 5: Resultaten vragenlijst en interviews – Hoofdstuk 6: Conclusies, discussie en aanbevelingen

Hoofdstuk 2 KANKER EN LONGKANKER

Kanker en longkanker • • • Oorzaken, vormen, behandeling Incidentie en prevalentie Lichamelijke problemen Psychosociale problematiek en begeleiding Existentiële problematiek en begeleiding

Kanker en longkanker • Iedere 50 minuten sterft in Nederland iemand aan longkanker; wereldwijd elke 24 seconden • 85% van sterfte door longkanker is het gevolg van roken • 5 jaar na de diagnose longkanker leeft nog slechts 13 à 15% van de patiënten • Incidentie van longkanker stijgt bij vrouwen en daalt bij mannen • Poor man’s disease

Kanker en longkanker • Lichamelijke problemen – Pijn – Vermoeidheid – Kortademigheid (dyspnoe)

Kanker en longkanker • Psychosociale problemen – Angst en depressie hoger bij longkankerpatiënten? – Een verwaarloosde groep? (Li & Girgis, 2006) – Uiterst slechte prognose, onvoorspelbaar verloop, ernstige symptomen en zeer belastende behandeling

Kanker en longkanker • Existentiële problemen – Yalom (1980): 4 ultimate concerns: existentiële vrijheid, dood & eindigheid, eenzaamheid, zin & zinloosheid – Tijdens diagnose, ontslag na behandeling, terugkeer/progressie ziekte, terminale fase – Beperking tot korte termijn en onrealistisch optimisme (The; De Swaan; Frank) – Centrale rol van positieve herwaardering

Hoofdstuk 3 SPIRITUELE COPING EN LONGKANKER

Spirituele coping en longkanker ‘Humor, ’ zo stond er op dat geglazuurde wandbordje te lezen, ‘is overwonnen droefheid'. Mag wezen, maar soms is humor het enige wapen tegen de paniek, die je anders vellen zou. Rothumor, dat wel. Het soort humor dat rijmt op tumor. Je vlucht komiek voor de paniek. ‘Zo, ’ zeg ik luid en misschien wreed tegen Fieke, terwijl ik een verse sigaret uit m’n borstzak opdiep, ‘ik mag weer roken van de dokter. ’ Ik steek op, geniet van een diepe haal, en trek me niets aan van de afkeurende blikken van de mensen in de wachtkamer. (Oostveen & Oostveen, 1990)

Spirituele coping en longkanker Tabel 3. 1: Publicaties (lung) cancer en (spiritual/religious) coping op Web of Science (31 januari 2013) titel coping cancer lung cancer coping and lung cancer 18274 topic 68713 spiritual/religious coping 532696 1147742 spirituality/religion 52693 1103 37 titel topic 326 1643 64646 99907 44 421 1 16 147106 5248 spiritual/religious coping and cancer 271 spiritual/religious coping and lung cancer

Spirituele coping en longkanker • Coping: achtergrond en ontwikkeling • Coping: een interactief, contextueel en dynamisch proces • Coping: stijl, strategie of activiteit • Coping: multidimensioneel en –functioneel • Coping: gericht op betekenis en zingeving

Spirituele coping en longkanker • Coping: aandachtspunten – Kwalitatief onderzoeksmateriaal (in combinatie met kwantitatief materiaal) – Positieve herwaardering – Betekenisverlening en zingeving – Dynamisch karakter van coping: geavanceerde statistische procedures (structural equation modeling, mediatie en moderatie, latente profielen analyse)

Spirituele coping en longkanker Spirituele coping: van religieuze coping naar… … spirituele coping Spiritualiteit inclusief religie Spiritualiteit inclusief paranormaliteit en magie • Functies en dimensies in het copingproces • •

Spirituele coping en longkanker • Pargament (2002): – Sommige vormen van spiritualiteit zijn meer positief ondersteunend dan andere – Elke vorm van spiritualiteit heeft voor- en nadelen – Niet iedereen ondervindt dezelfde voordelen van spiritualiteit, evenmin in dezelfde mate – Spirituele coping is afhankelijk van context en gebeurtenis – Effectiviteit van spiritualiteit hangt af van integratie in het bestaan

Spirituele coping en longkanker • Spirituele coping: aandachtspunten – Complexe verhoudingen tussen spirituele copingstrategieën enerzijds en de relatie tussen stressor en welbevinden anderzijds – Mogelijke overlap tussen de begrippen spiritualiteit en existentie – Paranormale ervaringen en magisch denken en handelen als spirituele copingstrategieën

Hoofdstuk 4 OPZET EN METHODE VAN HET ONDERZOEK

Opzet en methode • Exploratief onderzoek • Kwantitatief: cross-sectioneel multicenter m. b. v. vragenlijst – ontwerp ‘Spirituele Coping Lijst’ • • Kwalitatief: semigestructureerd interview Mixed methods research Ethische aspecten Respons (48. 5%) en representativiteit

Opzet en methode • Statistische procedures – Gebruik van statistiekprogramma Mplus (scheve, ordinale items) – Factoranalyse (↔PCA) – Betrouwbaarheid: Mc. Donald’s ω (↔Cronbach’s α) – Structural Equation Modeling – Mediatie en moderatie – Latente Profielen Analyse

Opzet en methode • Instrumenten in de vragenlijst – Achtergrondgegevens: demografische kenmerken, ziekteproces, ondersteuning en religie (o. a. Duke) – Lichamelijk onwelbevinden: EORTC QLQ-C 30/LC 13 – Psychisch onwelbevinden: ZBV en Zung-d – Existentieel welbevinden: SWBS-EWB – Coping: Brief COPE (5 factoren), CCQ interpersoonlijk, Positieve Herwaardering – Spirituele Coping: Brief RCOPE, Receptiviteit

Opzet en methode • Spirituele coping: Spirituele Coping Lijst met 4 factoren – Volksdevotie (‘roep ik een heilige aan’) – Verbondenheid met een hogere werkelijkheid (‘vertrouw ik erop dat mijn ziel met een hogere werkelijkheid is verbonden’) – Balans (‘streef ik naar een nieuwe balans tussen lichaam en geest’) – Meditatieve praktijk (‘ga ik mediteren, yoga, tai chi of ademhalingsoefeningen doen’)

Opzet en methode • Interview – Explanatory sequential design (Creswell & Plano. Clark, 2011) – Interviews met telkens twee respondenten die hoog scoren op een van de 4 factoren van de SCL – Interview: introductie, verkenning van de huidige situatie, rol van spiritualiteit in het omgaan met de ziekte, afsluiting – Thematische analyse (Braun & Clarke, 2006)

Hoofdstuk 5 RESULTATEN VRAGENLIJST EN INTERVIEWS

Resultaten Tabel 5. 7: Achtergrondgegevens: frequentie & percentage of gemiddelde & standaarddeviatie N Man Vrouw (%) 160 (67. 5) 77 (32. 5) Leeftijd 66 Samenwonend/gehuwd 199 (84. 0) Kinderen 210 (88. 6) Basisonderwijs 34 (14. 3) LBO 86 (36. 3) MBO 58 (24. 5) Middelbaar onderwijs 23 (9. 7) HBO 33 (13. 9) 3 (1. 3) 93 (39. 2) Opleidingsniveau Universiteit Werkend M (SD) (10. 0) Range 37 – 99 1 – 8 (modus 2)

Resultaten Tabel 5. 7: Achtergrondgegevens: frequentie & percentage of gemiddelde & standaarddeviatie N (%) Tijdsduur sinds diagnose (maanden, maximum=120) Stadium longkanker I + II III + IV Onbekend 96 (40. 5) 128 (54. 0) 13 (5. 5) M (SD) Range 32. 6 (63. 3) 1 – 624 19. 1 (20. 8) 1 – 120

Resultaten N (%) M (SD) Range Religieuze opvoeding RK Kerk 204 (86. 4) PKN 11 (4. 7) Geen 21 (8. 9) 164 (69. 5) Overige 14 (5. 9) Geen 58 (24. 6) Religieus 109 (46. 2) Spiritueel 28 (11. 9) Paranormaal 12 (5. 1) Religieuze verwantschap Christendom Beschouwt zich als Religieus welbevinden (SWBS, religieus) 2. 87 (. 99) 1– 5 Saillantie religie (Duke) 2. 82 (1. 16) 1– 5 Rekent zich tot een religieuze groepering 35 (14. 8)

Resultaten Tabel 5. 10: Lichamelijk, psychisch en existentieel (on)welbevinden: gemiddelde, standaarddeviatie en range M (SD) Range Lichamelijk onwelbevinden 2. 01 (. 65) 1 -4 Kwaliteit van leven 3. 88 (1. 14) 1 -6 Psychisch onwelbevinden (ZBV, angst) 1. 94 (. 54) 1 -4 Psychisch onwelbevinden (Zung-d, depressie) 1. 95 (. 44) 1 -4 Psychisch onwelbevinden (Brief Zung-d, depressie) 1. 91 (. 54) 1 -4 Existentieel welbevinden 3. 67 (. 72) 1 -5

Resultaten • Algemene copingstrategieën – Steun van anderen ++ • Partners, familie, vrienden ++ • Arts, verplegend personeel + • Andere professionals (incl. pastor) – – Positieve herwaardering ++ – Aanvaarding & humor + – Actieve coping, Religie & spiritualiteit, Ongeloof & berusting –

Resultaten • Spirituele coping – Positieve religieuze coping: – Negatieve religieuze coping: – Receptiviteitschaal: – Spirituele Coping Lijst • • Volksdevotie Verbondenheid Balans Meditatieve praktijk 1. 6 (range 1 -4) 1. 2 2. 0 1. 5 1. 3 1. 9 1. 2

Resultaten: LPA 2. 5 2 1. 5 1 Steun van anderen Actieve coping 0. 5 Ongeloof & berusting 0 Profiel 1 (N=25) -0. 5 -1 -1. 5 -2 Profiel 2 (N=69) Profiel 3 (N=112) Profiel 4 (N=30) Aanvaarding & humor Religie & spiritualiteit

Resultaten • Interviews ‘Volksdevotie’ – Vragen God om genezing via heilige of medium – Heilige of medium is ‘oude bekende’ – Do ut des – ‘Do ut des’ biedt zelfstandigheid, zelfrespect, controle en verbondenheid – Zelfstandig ondernemerschap?

Resultaten • Interviews ‘Verbondenheid hogere w’heid’ – Er is geen toeval, er is ‘meer’ – Toeval wordt geholpen door overledene of door medium – Verbondenheid met overledenen biedt vertrouwen – Toevallige gebeurtenis herstelt vertrouwen – Jongste thuis, ernstig leed, op zichzelf aangewezen, sensitief voor andere orde?

Resultaten • Interviews ‘Balans’ – Positieve herwaardering, nieuwe kansen door ziekte – Transformatie van levensvisie, eerdere tekorten – Katholieke opvoeding is verre echo – Die echo refereert wel aan verbondenheid met eerdere en latere generaties, en dus met katholieke traditie – Psychische disbalans in eerdere levensfase?

Resultaten • Interviews ‘Meditatieve praktijk’ – Eclectische benadering van spiritualiteit – Ervaren overeenkomst tussen diverse spirituele opvattingen en gebruiken – Eenvoud van de gebedspraktijk, gericht op aanvaarding; op een speciale plek in huis – Verbondenheid met voorouders over de grenzen van de dood heen – Levenslang longproblemen?

Resultaten Alle interviews Katholieke achtergrond (‘spaargeld op de bank’) Vragenlijst en interview stemmen niet overeen 4 factoren van de SCL overlappen elkaar deels Na de eerste schok valt men terug op oude patronen Contact met transcendente via (virtuele) personages Heiligen en rituelen uit diverse tradities en paranormale ervaringen gaan moeiteloos samen • Voorgeschiedenis: predispositie voor strategie? • • •

Resultaten • Existentieel welbevinden, direct voorspeld door – Leeftijd – Partner – Opleidingsniveau – Religieus welbevinden – Psychisch onwelbevinden + + –

Resultaten • Indirecte effecten: mediatie – ‘Aanvaarding & humor’ beïnvloedt (positief) via ‘Psychisch onwelbevinden’ het ‘Existentieel welbevinden’ – ‘Negatieve religieuze coping’ beïnvloedt (negatief) via ‘Psychisch onwelbevinden’ het ‘Existentieel welbevinden’

Resultaten • Interactie-effecten: moderatie 4. 3 4. 1 Existentieel welbevinden 3. 9 3. 7 Herwaardering hoog 3. 5 3. 3 3. 1 Herwaardering laag 2. 9 2. 7 2. 5 Psychisch onwelbevinden laag Psychisch onwelbevinden hoog

Resultaten • Interactie-effecten: moderatie 4. 1 Existentieel welbevinden 3. 9 3. 7 3. 5 Meditatieve praktijk hoog 3. 3 Meditatieve praktijk laag 3. 1 Psychisch onwelbevinden laag Psychisch onwelbevinden hoog

Hoofdstuk 6 CONCLUSIES, DISCUSSIE EN AANBEVELINGEN

Discussie • Welbevinden en coping – Mate van psychisch onwelbevinden is vergelijkbaar met algemene bevolking – Existentieel welbevinden is relatief hoog – Longkankerpatiënten passen zich aan de zich wijzigende omstandigheden, willen geen stigma, hebben een typisch realiteitsbesef (‘eigen schuld’) en willen anderen niet tot last zijn – Oudere RK longkankerpatiënten lijden in stilte?

Discussie • Spiritualiteit en coping – Spiritualiteit speelt een bescheiden rol in coping – Katholiek zijn is een soort ‘spaargeld op de bank’ (stress-buffer- vs. main-effect-hypothese) – Gerapporteerde spirituele coping speelt zich af buiten de kerk en buiten de theologie – Geïnterviewden rapporteren belang van bemiddelaar tot het transcendente – Respondenten vallen terug op oude (spirituele) patronen en bekenden

Discussie • Onderzoeksmethoden en coping – Specifieke personen in specifieke situaties geconfronteerd met specifieke gebeurtenissen – Meer geavanceerde statistische procedures en modellen, o. a. mediatie, moderatie en LPA – Mixed methodes research: betrekken van kwantitatief en kwalitatief materiaal op elkaar

Discussie • Beperkingen – Exploratief vs. toetsend onderzoek – Volgorde en combinatie van kwantitatief en kwalitatief – Responsgroep: RK Limburgers en Brabanders – Geen vergelijking met andere vormen van kanker, andere ziekten of algemene bevolking – Invloed van persoonlijkheidskenmerken? – Geschiktheid en kwaliteit van instrumenten? – Gebruikte concepten (‘spiritueel’) en spreektaal

Aanbevelingen • Interdisciplinaire samenwerking in spirituele zorg (primair en secundair kader) • Rekening houden met gevarieerd palet van spirituele copingstrategieën die persoon een ander effect kunnen hebben • Rekening houden met subgroepen wat (spirituele) coping betreft: diagnostiek • Inzet van positieve herwaardering en meditatie als interventies

Aanbevelingen • Spirituele zorg in Herstel & Balans, in lotgenotencontacten en in het kader van het onderzoek naar de Lastmeter • Watchful waiting

Tot slot 'Try as we might to maximize significance through our own insights and experiences or through those of others, we remain human, finite, and limited. At any time we may be pushed beyond our immediate resources, exposing our basic vulnerability to ourselves and the world. To this most basic of existential crises, religion holds out solutions. The solutions may come in the form of spiritual support when other forms of social support are lacking, explanations when no other explanations seem convincing, a sense of ultimate control through the sacred when life seems out of control, or new objects of significance when old ones are no longer compelling. In any case, religion complements nonreligious coping, with its emphasis on personal control, by offering responses to the limits of personal powers' (Pargament, 1997, p. 310)