Het label van extreme vroeggeboorte Is er sprake
Het label van (extreme) vroeggeboorte Is er sprake van “gestational ageism? ” Prof. dr. Martine C. de Vries Sectie Ethiek & Recht
De richtlijn ‘Perinataal beleid bij extreme vroeggeboorte’ (2010) - Premature pasgeborenen vanaf een zwangerschapsduur van 24 0/7 weken actief bij de geboorte opvangen (dus ook sectio) - Het beleid veranderde hiermee ten opzichte van de consensusrichtlijn uit 2005 van "nee tenzij" in "ja tenzij" vanaf 24 0/7 weken - Uitbreiding capaciteit; kosten (100. 000 euro per kind) - 2 aspecten: o Verdeling van (schaarse) middelen o “Zinloos” medisch handelen: rol van ouders? 2 LUMC Willem-Alexander Kinderziekenhuis 16 -dec-21
Verdeling van schaarse middelen 3 LUMC Willem-Alexander Kinderziekenhuis 16 -dec-21
Verdeling van middelen: gestational ageism? • Who Shall Live When not all Can Live? (Childress 1997) • Best outcomes versus fair chances • Leeftijd? 4 LUMC Willem-Alexander Kinderziekenhuis 16 -dec-21
Stelling 1 ik zou een ernstig zieke zuigeling van 2 maanden met een bacteriële meningitis (indien nodig) intuberen en IC-behandeling opstarten ook als ouders mij vragen dit niet te doen. • • 5 Eens Neutraal Weet niet Oneens LUMC Willem-Alexander Kinderziekenhuis 16 -dec-21
“Would you intubate, resuscitate and consult intensive care for admission? ” Janvier et al. 2008 6 LUMC Willem-Alexander Kinderziekenhuis 16 -dec-21
7 LUMC Willem-Alexander Kinderziekenhuis 16 -dec-21
Argumenten? • • 8 “Fair innings” Narratieve / sociale identiteit Het leven is nog optioneel? (vgl mogelijkheid tot abortus) De prematuur heeft nog niet lang genoeg geleefd? LUMC Willem-Alexander Kinderziekenhuis 16 -dec-21
“Zinloos” medisch handelen 9 LUMC Willem-Alexander Kinderziekenhuis 16 -dec-21
“Zinloos” medisch handelen “Ouders hebben recht op inspraak of hun kinderen volledig moeten worden behandeld, met name als er sprake is van een zwangerschapsduur onder de 26 weken” Dit is geen vergelijkend oordeel! Onderscheid tussen: 1. Kansloze (effectloze, onwerkzame) behandelingen 2. Disproportionele behandelingen 3. Ongewenste behandelingen 10 LUMC Willem-Alexander Kinderziekenhuis 16 -dec-21
Ten Have et al. Medische Ethiek. 2008
Onduidelijk Tot welke AD moeten ouders expliciet toestemming geven voor actieve opvang? Maw tot welke AD mogen zij actieve opvang weigeren? Als opname op NICU: wanneer te stoppen? “Ouders hebben recht op inspraak of hun kinderen volledig moeten worden behandeld, met name als er sprake is van een zwangerschapsduur onder de 26 weken”
Stelling 2 Vanaf een AD van 25 weken is het niet meer aan de ouders om actieve opvang te weigeren, maar is wel of niet actief opvangen een medische beslissing. • • 13 Eens Neutraal Weet niet Oneens LUMC Willem-Alexander Kinderziekenhuis 16 -dec-21
Invloed van ouders Wilkinson et al. 2018
Stelling 3 Het gesprek met ouders zou veel meer moeten gaan over wanneer gaan we stoppen dan wanneer gaan we starten. • • 15 Eens Neutraal Weet niet Oneens LUMC Willem-Alexander Kinderziekenhuis 16 -dec-21
Conclusie • “Policies do not just reflect outcomes, they shape them” • Lethal Language, Lethal Decisions • Expliciet bespreekbaar maken in nieuwe richtlijn: o Rechtvaardiging van onderste leeftijdsgrens o Rol van ouders in besluitvorming 16 LUMC Willem-Alexander Kinderziekenhuis 16 -dec-21
Vragen? Mail: m. c. de_vries@lumc. nl 17 LUMC Willem-Alexander Kinderziekenhuis 16 -dec-21
- Slides: 17