HEALTH CARE FOR PRADERWILLI SYNDROME Susanne Blichfeldt 2020

HEALTH CARE FOR PRADER-WILLI SYNDROME Susanne Blichfeldt 2020 PRADER-WILLI SZINDRÓM KEZELÉSE Ebben az előadásban a PWS vonatkozásában felmerülő egészségügyi problémákra fókuszálok, megbeszéljük, hogy mire kell gondolnunk és figyelnünk, ha gyermekünk PWS-sel diagnosztizált.

WHAT IS PRADER-WILLI SYNDROME ? Mi a Prader-Willi Szindróma? • A congenital disorder of • Egy genetikai rendellenesség a chromosome 15 15. kromoszómában • Many signs and symptoms • Sok jel és tünet látható are seen • Research is still needed to explain the exact reason for many of the symptoms. • Számos tünet okainak felderítéséhez további kutatások szükségesek • Ma már sokat tudunk a tünetekről, a kezelésről és • Now we know a lot about the symptoms and how to arról, hogyan treat and manage PWS kontrolláljuk a PWS-t

MEDICAL PROBLEMS IN PWS ORVOSI PROBLÉMÁK A PWS-BEN �Special signs and physical reactions with illness �Special symptoms related to the organs in the body �Special problems can arise related to overweight �Symptoms of psychiatric diseases can arise �A betegséggel összefüggő különleges jelek és fizikai reakciók �A testben lévő szervekhez köthető különleges tünetek �A túlsúllyal kapcsolatos speciális problémák megjelenése �Pszichés betegségekkel kapcsolatos tünetek megjelenése

HYPOTHALAMIC REGULATION PROBLEMS: HIPOTALAMUSZ (Agyalapi mirigy) szabályozási problémák • Appetite. A special desire to eat. • Étvágy. Evés iránti vágy. • Temperature: regulation and sensation affected • Láz: megváltozott szabályozás és érzékelés • Sensation of pain is different • Fájdalomérzet más • Hormone regulation is most often disturbed • Hormonszabályozás gyakran rendellenes • Sleep and awake rhythm can be disturbed • Az alvás és ébrenlét ritmusának zavara

Appetite: a desire to eat Étvágy: evés iránti vágy • After age 1 -2: • 1 -2 éves kor után: • Eat when offered food • Eat when food is available • Also when/if there is a feeling of being “full” • Eszik amikor ételt kínálnak neki • Eszik amikor van étel • Eszik akkor is, amikor/ha „telítve” érzi magát • Often ask about next meal, talk about food • Think about food, perhaps not telling us • A drive to gather calories • A behaviour as if he-she is starving • Gyakran kérdez a következő étkezési időről, beszél az ételről • Gondol az ételre, talán nem is mondja el nekünk • Vágyakozik, hogy kalóriát halmozzon fel • Olyan viselkedés, mintha éhes lenne

TEMPERATURE AND PAIN AND PWS LÁZ ÉS FÁJDALOM ÉS A PWS • High body temperature without • Magas testhőmérséklet betegség nélkül: disease : can be seen látható • Low body temperature: can be seen: • Alacsony testhőmérséklet: látható: • Infections without fever: often in PWS (also severe cases) • Láz nélküli gyulladás: gyakran előfordul a PWSben (akár súlyos esetek is) • Sensation: Do not feel warm or cold • Érzékelés: Nem érzik a meleget vagy a hideget, as we do. úgy mint mi • Many need help to dress. ( which • Sokuknak segítségre van szükségük öltözéskor clothes, when) (melyik ruhát vegye fel, mikor) • Pain: high pain threshold: often only few complaints: • examples are: bone fractures and abdominal diseases • Fájdalom: magas fájdalomküszöb: gyakran csak kevés panasz: • például: csonttörés és hasi fájdalmak • Az orvosnak tudnia kell mindent, informálni • The doctors need to know , to have kell a PWS-ről. information about PWS.

TO INTERPRET SYMPTOMS IN PWS A PWS TÜNETEINEK MAGYARÁZATA • Is he or she ill or not ill ? : • Beteg a gyermek? : • We cannot rely on temperature • Nem tudunk láz- vagy a fájdalomor pain complaints alapú panaszokra hagyatkozni • We cannot expect the same • Nem várhatók el a másoknál reactions as seen in others tapasztalt reakciók • We have to consider the general • Figyelembe kell vennünk az általános well being. jó közérzetet • Look at , listen to the person with PWS • A PWS-ben szenvedő személyt meg kell vizsgálni és ki kell kérdezni • Any changes? What has happened ? • Van változás? Mi történt? • The appetite , alertness and behaviour: changes ? • Étvágy, figyelem, viselkedés: beállt valamilyen változás ?

HORMONES and PWS HORMONOK és PWS • • Growth hormone (GH) : deficiency, many have but not all GH treatment : children. Adults ? not all need • Low levels of sex steroids – teenagers and adults, both sexes: Treatment from puberty and thereafter, individualised • • • Low levels of thyroid hormones: not • all: 10 -15 % have • If: treatment is given, rarely side effects • Cortisol: seems to be normal in most cases, conclusion: Check/treat with severe infections- treat when needed Növekedési hormon (GH) : hiány, sokakra jellemző, de nem mindenkire GH kezelés: gyerekkorban ok. Felnőtt esetében ? Nem mindenkinek van rá szüksége A szexuális szteroidok alacsony szintje – tizenévesek és felnőttek, mindkét nem esetében: A kezelés a pubertás kortól kezdődhet, egyénre szabottan Pajzsmirigy hormon alacsony szintje: nem mindenkire jellemző: 10 -15 % szenved benne Ha előfordul: kezelés javasolt, ritka esetekben mellékhatás előfordulhat Cortisol: a legtöbb esetben normálisnak tűnik, következtetés: Súlyos gyulladás esetén vizsgáltassuk ki / kezeltessük – kezelés szükség esetén

HYPOGONADISM, PUBERTY AND SEXUALITY HIPOGONADIZMUS, PUBERTÁS ÉS SZEXUALITÁS • Hypogonadism: small genitals, low hormone levels • Puberty in PWS: • Often early andrenarche: pubic hair. , • But delayed and incomplete puberty. Varies a lot. • Treatment : based on individual evaluation • Sexuality : many adults have “childish” interests. Play with dolls. Great risk of “sex for food”. • Education about prevention is needed • Hipogonadizmus: kisméretű nemi szervek, alacsony hormonszint • Pubertás a PWS esetében: • Gyakori a szőrzet korai megjelenése: szeméremszőrzet, • Ennek ellenére késői és nem teljes a pubertás. Sok az eltérés. • Kezelés: egyéni értékelésen alapul • Szexualitás : sok felnőtt korú betegnek „gyermeteg” érdeklődése van. • Babáznak. • Nagy a kockázata, hogy ételért szexuális szolgáltatást ajánljon fel. • A megelőzésről szóló nevelésnek nagy szerepe van

DIABETES IN ADULTS WITH PWS CUKORBETEGSÉG A FELNŐTT PWS BETEGEK ESETÉBEN • Increased risk, also seen with normal weight. • But especially with overweight • Regular check is needed: blood tests • Treatment: • diet, medication , some need insulin. • Many can be treated with diet alone: • Normal weight can prevent diabetes in most. • Fokozott kockázat, még normál testsúly esetén is előfordul • Különösen érintettek a túlsúlyosak • Rendszeres ellenőrzés szükséges: vérteszt • Kezelés: • diéta, gyógyszer , néhány esetben inzulin. • Sok betegnek elegendő a diéta: • A normál testsúly meg tudja előzni a cukorbetegséget a legtöbb esetben.

BODY COMPOSITION and MEDICATION IN PWS. : HOW MUCH TO GIVE TESTFELÉPÍTÉS és GYÓGYSZEREK A PWS-ben : MENNYIT KELL ADNI � The lean body mass is most often � A tiszta testtömeg általában kicsi: small: � A zsírtömeg a testsúly 50%-át teszi ki: � the fat mass can become over 50% � A gyógyszer a tiszta testtömegben terjed of the body weight: el � The medication is distributed in the lean body mass � Magas dózis esetén mellékhatások előfordulnak � Side effects can be seen if the dose � Gyakran tanácsos alacsony vagy fél is too high adaggal kezdeni az alábbi gyógyszerek � Often best to start with low or half esetében: dose concerning : � * Pszichés betegségekre felírt � * Medication for psychiatric gyógyszerek disease � *Szorongásra felírt gyógyszerek � *Medication for anxiety � * Epilepsziára felírt gyógyszerek � * Medication for epilepsy � * Fájdalomra felírt gyógyszerek esetében. � * Medication for pain. “pain “fájdalomcsillapítók” killers”

ANÆSTHESIA AND PWS ALTATÁS ÉS A PWS � To day: most often without problems � Problems: especially because of overweight � Manapság: általában problémamentes � Probléma: főleg a túlsúly miatt fordulhat elő � Apnea during awakening can be seen � Apnoé az ébredés során előfordulhat � Az ébredés késleltetett lehet, még a � Awakening can be delayed, also in vékonyabb testalkatúak esetében is lean persons � Az altatás előtti teli gyomor � A full stomach before anaesthesia problémákat okozhat: gives problems: � Az étel visszakerülhet a tüdőbe. � food runs back into the lungs. � The doctors must know about PWS � Az orvosnak tudnia kell a PWS és az altatás összefüggéseiről and anaesthesia

ORGAN RELATED SYMPTOMS IN PWS SZERVEKHEZ KÖTŐDŐ TÜNETEK PWS ESETÉN • • Eyes Hearing Mouth and teeth Heart and lungs Stomach, intestines and bladder Legs and feet Spine Skin • Szemek • • Hallás Száj és fogak Szív és tüdő Gyomor, belek és hólyag Lábak és lábfej Gerinc Bőr

EYES IN PWS SZEMPROBLÉMÁK PWS-ben • Strabismus, : squint: many are operated • Short-sightedness • Long–sightedness • Kancsalság: sok esetben műtétre kerül sor • Rövidlátás • Távollátás • Need of glasses ? • Kell-e szemüveg? • Change of vision over • A látás változása az évek során: years: • Szemészeti vizsgálat ajánlott • Ophthalmologist every 2 minden beteg számára 2 -3 évente 3 years for all

HEARING IN PWS HALLÁS A PWS ESETÉBEN • Hearing in PWS : we have very little literature • Supposed to be normal ? ? • When did you check ? • • When to test: • Especially when speech is delayed: • But also if never before been checked ? • Hallás a PWS esetében: nagyon kevés tudományos irodalom áll rendelkezésre • Normálisnak kellene lennie? ? • Mikor vizsgálták utoljára? • In the elderly check every 2 -3 years (above 40) • Idősebbek esetén a vizsgálat 2 -3 évente ajánlott (40 év felett) • Mikor kell kivizsgáltatni: • Különösen amikor a beszédfejlődés megkésett: • De akkor is ajánlott ha soha nem került sor hallásvizsgálatra eddig?

HEART AND LUNGS SZÍV ÉS TÜDŐK • HEART: Congenital heart diseases are rare in PWS • Problems arise after years with severe overweight • LUNG: Ventilation becomes restricted • with severe overweight • with severe scoliosis and kyphoses. Persons with PWS may have allergy and asthma like other children. : if , they will need treatment for that • SZÍV: A veleszületett szívbetegségek ritkán fordulnak elő PWS betegek esetében • Problémák sokéves súlyos túlsúly esetén fordulnak elő • TÜDŐ: A lélegzés korlátozottá válik • A súlyos túlsúly esetén • Súlyos gerincferdülés és kifózis esetén. A PWS-ben szenvedő személyek más gyerekekhez hasonlóan szenvedhetnek allergiában vagy asztmában: amennyiben ez előfordul, kezelésre van szükség

MOUTH AND TEETH SZÁJ ÉS FOGAK • Little saliva: • Kevés és sűrű viszkózus nyál: • Dry mouth • Szájszárazság • Teeth need cleaning after • A fogmosás minden étkezés után meals javasolt • Reflux and Regurgitation • The acid can harm the teeth. • Coca cola destroys the teeth • Reflux és öklendezés • A sav károsíthatja a fogakat. • A Coca-cola tönkreteszi a fogakat • Dentist at least every 6 month • Fogászati ellenőrzés legalább félévente javasolt

Chewing- swallowing Rágás és nyelés • For some: • Difficult to chew, swallow without chewing • Do not close the mouth when eating • Aspirate food to lungs • Food does not go down to the stomach • After the meal: • Food is still in mouth or/ and gullit (esophagus) • Risk of choking: do not eat alone • Néhány páciens esetében: • A rágás nehézséget okoz, a nyelés gyakran rágás nélkül történik • Ne csukja be a száját, amikor eszik • Az étel a tüdőbe juthat • Az étel nem jut le a gyomorba • Étkezés után: • Az étel még mindig a szájban vagy / a garatban (nyelőcső) • Fulladás veszélye fennál: ne egyen egyedül

THE STOMACH AND PWS A GYOMOR ÉS A PWS • The stomach easily becomes distended when full • Gastroparesis: when the stomach does not empty • Vomiting is rare in PWS: difficult to “empty” • A big risk for gastric rupture: after binge eating • The pain is often little and complaints are few !! • But THE PERSON WITH PWS DOES NOT WANT TO EAT • • • A gyomor gyakran felpuffad amikor megtelítődik Gasztroparézis: amikor a gyomor nem üres A hányás ritka a PWS esetében: ezért nehéz “kiüríteni” Néhány páciens hajat eszik: ez “ labdává” alakul a gyomorban • • • Nagy a gyomorrepedés kockázata: főleg kényszerevést követően A fájdalom általában alacsony és csak kevés panasz van!! DE JEL, hogy a A PWS-BEN SZENVEDŐ SZEMÉLY NEM AKAR ENNI

GASTROPARESIS GASZTROPARÉZIS • We do not know all about all cases: • Nem tudunk mindent az összes esetről: • Can occur: most often seen in adults • after binge eating, • with gastroenteritis • constipation • can arise with other diseases as well ? • Just when he or she is ill ? • Előfordulhat: (leggyakrabban felnőttek körében) • Kényszerevés után, • Gyomor, bélgyulladás esetén • Székrekedés esetén • Előfordulhat más betegségekkel is? • Csak amikor a páciens beteg? • All latest adult Danish cases had severe constipation • Minden legutóbbi esetben Dániában a páciensek súlyos székrekedésben szenvedtek

INTESTINES and PWS A BELEK és a PWS • TRANSIT TIME: • Can be delayed. 24% of adults in a study had 3 days “transit” • CONSTPATION: 40%, often not recognized. • Complaints might be few. most often easy to treat • Can be the reason for both rectal and urinary incontinence and rectal picking. • RECTAL PICKING ? : Limit the time alone in toilet • ÁTVITELI IDŐ: • Késlekedhet. A tanulmányban résztvevő felnőttek 24%-a 3 napos „átviteli időt” produkált (normál estben ez 1, 5 nap) • SZÉKREKEDÉS: 40%, gyakran nem kerül felismerésre. • Kevés panasz fordul elő, de a legtöbb esetben könnyen kezelhető. • Oka lehet a széklet- és vizelet visszatartási problémáknak és a rektális irritációnak. • RECTAL irritáció? : Korlátozzuk a WC-n egyedül töltött időt

A 4 -es típus a megfelelő

BLADDER & URINARY SYSTEM HÓLYAG és HÚGYHÓLYAG RENDSZER � Most children achieve “control”, but often delayed � Some do not empty the full bladder when at toilet � Enuresis (bed wetting): be aware of evening drinking! � Incontinence: with overweight? with age? Do not feel ? � Urinary infections: with poor hygiene and overweight � A legtöbb gyermek megtanulja „kontrollálni” de gyakran megkésve � Néhányan nem ürítik ki teljesen a hólyagot amikor WC-n vannak � Enurézis (ágybavizelés): figyeljünk az esti, lefekvés előtti ivásra! � Inkontinencia: túlsúllyal függ össze? korral? Nem érzékeli? � Húgyúti fertőzések: rossz higiénia és túlsúly következtében � Treatment: � Toilet visits at fixed hours. � Empty the bladder. Learn to use the time for it ! � Kezelés: � Menjen el WC-re meghatározott időben. � Ürítse a hólyagot. Tanulja meg kihasználni az erre meghatározott időt!

THE SPINE AND PWS A GERINC és a PWS • KYPHOSES : • Often seen, caused by muscle hypotonia • Worsens with age Daily exercises prevent permanent fixed “bending“ Severe back problems can compromise breathing • KIFÓZIS : • Gyakran látható, izom hipotónia okozza • Általában a kor előre haladtával rosszabbodik • Napi tornával megelőzhető a teljes „meghajlás” • Súlyos hátproblémák akadályozhatják a megfelelő lélegzést • SCOLIOSES: • Often seen (Teenagers) Careful examinations needed • X ray will show severe it is • Brace or operation ? Progress stops after puberty • GERINCFERDÜLÉS: • Gyakran látható, (tizenéveseknél) Alapos kivizsgálás szükséges • Röntgen ki tudja mutatni, hogy mennyire súlyos • Fűző vagy műtét? A gerincferdülés gyakaran megáll a pubertást követően

Kyphoses and scolioses in PWS Kifózis és gerincferdülés PWS esetében • Kyphoses • Kifózis • Scolioses • Gerincferdülés

FEET AND LEGS IN PWS LÁBFEJ ÉS LÁBAK A PWS ESETÉBEN • • FEET: Many need shoos with extra support to the feet: special soles and “bracing “ shoes. JOINTS: Hips, knees, feet: overweight is harmful BROKEN LEGS: not rare, can be overlooked ( no pain) OSTEOPOROSES: untreated hormone deficiency: risk for fractures (both sexes) OEDEMA: Caused by overweight and too little physical activity. Poor circulation and wounds give skin infections • • LÁBFEJ: Sok páciensnek van szüksége speciális cipőre, amely extra támaszt biztosít a lábfejnek : speciális talpbetét és „merevítős” cipő. ÍZÜLETEK: Csípő, térdek, lábfej: a túlsúly káros TÖRÖTT LÁB: nem ritka, nehéz észrevenni (nincs fájdalomérzet) CSONTRITKULÁS: kezeletlen hormonhiány: a törés kockázata megnő (mindkét nem esetében) ÖDÉMA: Túlsúly és a nagyon kevés mozgás okozza A gyenge keringés és a sebek bőrgyulladást okozhatnak.

THE SKIN AND NAILS IN PWS A BŐR ÉS A KÖRMÖK PWS ESETÉBEN • The skin can be vey sensitive • A bőr nagyon érzékeny lehet a napfényre to the sun • Sun exposure: Remember a shirt, and a hat, • Napnak kitettség: Ne feledjen a páciensre inget, kalapot adni • Vitamin- D from the sun : yes, supplement needed • D-vitaminhoz jutás a naptól: igen, de kiegészítő vitaminmennyiségre szüksége lehet • Nails: • biting nails ? need for help to cut the nails ? • Körmök: • rágja a körmét? kell segítség a körömvágáshoz?

WEIGHT IN PWS TESTSÚLY PWS ESETÉBEN �When is a person overweight ? � Mikor számít egy személy �What is the ideal weight or túlsúlyosnak? BMI ? (kg/ m x m) � Mi az ideális testsúly és a BMI � Or lean body mass? ( the body (testtömegindex)? (kg/ m x m) without the fat) � Vagy mi a tiszta testtömeg? (a test zsír nélkül) �If a persons physical activity is limited because of overweight, � Amennyiben egy személy fizikai the weight is much too high tevékenysége korlátozott a túlsúly �A child should be able to move miatt, a testsúly általában túl magas according to his/her motor � Egy gyermeknek a motorikus abilities képességeihez mért mozgásra van szüksége �It is also normal for adults to be � Egy felnőtt esetében normálisnak able to run számít a futás képessége

Physical activities that help FIZIKAI MOZGÁSOK AMIK SEGÍTENEK • Adults with PWS move less than others. • Because of hypotonia, small muscles: • Many have little drive for moving • worsens with overweight • Need activation, motor activities • we have to start activities, : show plans that they understand • • • A PWS-ben szenvedő felnőttek kevesebbet mozognak mint mások. Az izomgyengeség következtében kisebb izomzat: Sok páciensnek nagyon csökkent mozgásigénye van, ami a túlsúllyal arányosan tovább csökken Szükség van aktiválásra, motorikus tevékenységekre nekünk kell elkezdenünk a mozgást: olyan mintát kell mutatnunk, amit könnyen megértenek • It is the daily activity that counts! • Fontos, hogy a mozgás napi szintű legyen! • Daily physical activity is needed • A napi mozgástevékenységnek be kell as a natural ”habit” épülnie a napi rutinba, természetes szokássá kell válnia

• Examples: • Példák: • Walking: min. ½ hour per day • Séta: min. ½ óra naponta; minél more is better több annál jobb • Take stairs. Stop the car 5 min • Lépcsőzés. Állítsuk le az autót min. walk from home 5 perc sétára az otthonunktól • Daily exercise program for back and joints • 5 -10 min DAILY: • ALL can do it. Decide the hour • Help and supervision are needed • Be aware of the poor body image • Napi hát- és ízületi torna • 5 -10 perc NAPONTA: • MINDENKI végezheti. Döntsük el, hogy melyik órában történjen. • Segítség és felügyelet szükséges • Legyünk tudatában a rossz testképtudatnak

SPORT • Dance • Swimming • Horse back riding • • • Tánc • Úszás • Lovaglás • Nordic walking • Fitnesz központ… alkalmazzunk Fitness center… use music zenét • A segítő / gondozó is vegyen részt The helper/ caregiver a sporttevékenységben !! participate !! • Vegyük figyelemben, hogy valaki Some enjoy group activities, élvezi a csoportos tevékenységet, but not all de valaki nem

Emotions in PWS Érzelmek PWS esetében • Love sameness • Relax with well known daily routines • Szeretik az egyformaságot • Pihentetők számukra az ismert napi teendők / szokások • Love praise • Wants to please, Wants to be good , • Wants to be loved. Love to be loved • Szeretik a dicséretet • Szeretnek örömet okozni, jók akarnak lenni, • Szeretetre vágynak, szeretik ha szeretik őket • Developmental age where this is typical: 2 -3 • Good to know when we set our expectations • A fejlődésnek az a szakasza, amikor ez az érzelem nagyon erős: 2 -3 évesen • Jó tudni, hogy az elvárásainkat ehhez igazítsuk

Why is it then so difficult ? Miért olyan nehéz ez az egész mégis? • The person with PWS is not just a bag of symptoms. There is person behind • A PWS beteg nem csak egy tünetcsomag. Egy személy van mögötte. • The one with PWS often does not know or understand very much about the disease and cannot manage without help • A PWS beteg általában nem tud vagy nem ért sokat a betegségről és nem tud segítség nélkül boldogulni • If we shall succeed with help and personal assistance we must to try to understand why and how persons with PWS think and react • Ha sikerül is segítséggel boldogulnunk, azt is meg kell értenünk, hogy miért és hogyan gondolkozik és reagál egy PWS beteg.

CARE and PWS GONDOSKODÁS és a PWS • Know the persons developmental age : • Legyünk tisztában a PWS beteg fejlődési szakaszával: • Cognitive. . What can be understood • Emotional…. What is emotionally accepted • Social…. . How much can he/she interact • Kognitív … Mi az amit megért • Érzelmi … Mi az amit képes érzelmileg elfogadni • Társadalmi. . . Mennyire tud a PWS beteg másokkal kapcsolatot létesíteni • A PWS-ben szenvedők sok esetben • Persons with PWS share a lot hasonló tüneteket produkálnak de az, hogy milyen mértékben van of symptoms, but their need igényük segítségre, az változik. of support varies a lot.

SUMMARY of messages ÖSSZEGZÉS • • Acute situations: different temperature and pain reactions , the eating • • Every day care • not weight related symptoms in • PWS: eye and vision, dental care, a sensitive skin, scoliose and kyphose, intestine and bladder function, sleepines and hyperphagia. Hormone regulation Mindennapos gondoskodás a PWS-ben nem súllyal összefüggő tünetek: szem és látás, fogápolás. Érzékeny bőr, gerincferdülés és kifózis, bél- és hólyag működés, álmosság és hiperfágia. Hormonszabályozás • • Related to overweight: heart and lung function, oedema, incontinence, leg ulcers, reduced motor function, sleepiness, diabetes, side effects of medications. diabetes Túlsúllyal összefüggő problémák: szív és tüdő működés, ödéma, inkontinencia, lábfelfekvések, korlátozott motorikus tevékenység, álmosság, cukorbetegség, mellékhatások és gyógyszerek • Akut helyzetek: • Különböző reakciók a lázra és a fájdalomra, evés

REGULAR MEDICAL CHECK EVERY ½-1 year RENDSZERES ORVOSI ELLENŐRZÉS MINDEN FÉL-EGY ÉVBEN *weight and blood pressure. *lung and heart and circulation, edema? *gastroparesis? *constipation ? urinary incontinence ? *skin, teeth, joints, back *súly és vérnyomás *tüdő, szív és keringés, esetleges ödéma? *gasztroparézis? *székrekedés ? Vizelettartási probléma ? *bőr, fogak, ízületek, hát Any medication ? still needed ? Is the food OK ? Sexuality? Gyógyszer? Még mindig szükséges? Megfelelő az étel? Szexualitás? Blood tests: hormones, blood sugar ( diabetes can arise) Physiotherapist : regular check and advices is given? dietician and dentist every ½ year. Check vision and hearing Vérvizsgálat: hormonok, vércukor (cukorbetegség előfordulhat) Fizikoterápia : van-e rendszeres ellenőrzés? Kap-e rendszeresen tanácsot? Dietetikus és Fogorvos félévente Nézessük meg a látást és a hallást