HASTA OCUKLARIN ETMLER Prof Dr Aynur BTN AYHAN

HASTA ÇOCUKLARIN EĞİTİMLERİ Prof. Dr. Aynur BÜTÜN AYHAN Sağlık Bilimleri Fakültesi Çocuk Gelişimi Bölümü

BU DERSTE HEDEFLENEN KAZANıMLAR Yatakbaşında çocuğa ve aileye verilen gelişimsel ve eğitimsel destek uygulamalarını açıklayabilecek. Türkiye’de hastane sınıflarının ortaya çıkış sürecini ve günümüzdeki işlevini açıklayabilecek. Yurtdışında çocuk hastanelerinde bulunan hastane okullarının/sınıflarının işleyişini ve eğitim uygulamalarını öğrenebilecek. Türkiye’de ve yurtdışında hasta çocuğa yönelik sunulan evde eğitim hizmetlerini açıklayabilecek.

HASTA ÇOCUĞUN EĞITIMI Uzun süreli (süreğen) hastalıklar ve hastanede yatma hem çocuklar, hem de aileleri üzerinde korku, kaygı ve duygusal etkiler yaratan olaylardır. Hastalık ve/veya hastane yatışının süresi, niteliği ve derecesi insanların derin izler bırakacak şekilde gelecek yaşantısını etkileyebilir.

Süreğen hastalıklar nedeniyle hastanede yatış, çocuklarda gerileme (regresyon) davranışlarına yol açabildiği gibi çeşitli gelişimsel gerilik veya gelişim gecikmelere de neden olduğu bilinmektedir. Ayrıca çocuğun akademik gelişimi üzerinde de olumsuz etkiler yaratmakta ve çocuk tedavisi sebebiyle, okula devamsızlık yapmak zorunda kalmaktadır. Hasta çocuk için okuldan uzak kalmak, hastalığı ve hastanede kalması ile birlikte yeni bir sorunu da beraberinde getirir.

Bu yaşantının olumsuz izler bırakmasını önlemek için birçok ülkede çeşitli önlemler alınmaktadır. Çocuklar için alınan önlemler arasında annenin hastanede çocukla birlikte kalması, mümkün olabilen hastalıklar için ayakta tedavinin geliştirilmesi, ziyaret saatlerinin arttırılması veya serbest bırakılması, hastanede oyun ve eğlence fırsatlarının yaratılması, hastaneye hazırlayıcı eğitim programlarının düzenlenmesi, okul çağı çocuklarının hastalık ve hastanede kalmaya bağlı okula devamlarının engellenmemesi için hastane okullarının yaygınlaştırılması, ailenin hastalık ve hastane konusunda eğitimi, aile-çocuk, personel etkileşiminin arttırılması, ölümcül hastalığı olan çocuklar ve aileleri için özel eğitim hizmetlerinin sağlanması bulunmaktadır.

Hasta çocuğun eğitimi hastanelerde yatakbaşı destek ve hastane okulu/sınıflarında yürütülürken, tedavisi evde devam eden çocukların eğitimleri ise evde devam ettirilmektedir.

YATAKBAŞI DESTEK UYGULAMALARI Yatakbaşı destek uygulamaları, çocuk hastaların hastane deneyiminde gelişen psikososyal stresin engellenmesi yaklaşımlarından biridir. Bu yaklaşım akut ya da kronik bir hastalık nedeniyle hastanede yatan, sağlık durumu oyun odası ve hastane sınıfına gitmesi için uygun olmayan (örn, yoğun bakım ya da yanık ünitesinde tedavi gören) ya da yaşı bu ortamlara gidemeyecek kadar küçük olan (örn, yeni doğan bebekler) bebek ya da çocukların aileleriyle birlikte bulundukları odada gelişimsel ve eğitimsel açıdan desteklenmelerini içermektedir.

Türkiye’de Yatakbaşı Destek Uygulamaları Hastanede yatarak tedavi gören bebek ve çocuklar için yapılan yatakbaşı destek uygulamaları ile; Bebeklerde/çocuklarda hastaneye yatışlarına bağlı olarak oluşabilecek stresin azaltılması, Hastane ortamına uyum sağlamalarının kolaylaştırılması, Bulundukları ortamın görsel, işitsel, dokunsal uyaranlarla zenginleştirerek gelişimlerinin desteklenmesi,

Çocukların kendilerini rahatlıkla ifade edebildikleri, duygularını dışa vurabildikleri özgür ortamlar yaratılması, Çocuğun aklında soru işareti yaratan hastalık ve hastaneye yatış ile ilgili belirsizliklerin giderilmesi, Bebeğin/çocuğun gelişimsel değerlendirmesinin yapılması ve destek programlarının uygulanması,

Bebekte/çocukta hastane ortamına ve burada çalışan kişilere karşı güven duygusunun geliştirilmesi, Ailelerin bebeklerinin/çocuklarının gelişimsel özellikleri ve onların gelişimlerini nasıl destekleyecekleri konusunda bilgi sahibi olmalarının sağlanması hedeflenmektedir.

Yatakbaşında hastanede yatarak tedavi gören bebeklerin/çocukların yaşı, hastalık tanısı ve gelişim dönemlerin göz önünde bulundurularak; Bebekler için çıngırak, zil, renkli görsel kartlar, gelişim dönemlerine uygun karton kitaplar, el kuklaları kullanarak dil-bilişsel gelişimleri desteklenebilir.

Bebeklerin/çocukların bakabileceği veya oyun oynayabileceği resimli kartlar hazırlanabilir. Bu kartlar çocukla beraber hazırlanabileceği gibi uzman tarafından da hazırlanıp götürülebilir. Kartlar; bebeklerin kelime kazanımını destekleyecek şekilde tek bir nesne, hayvan ya da meyve vb. resimlerinin yer aldığı şekilde olabileceği gibi çocuğun ilgisine yönelik renk, sayı, şekil eşleştirme kartları da olabilmektedir.

Bebeklerin bakabileceği ve çocuklara okunabilecek kitaplar seçilerek, kitap bakma/okuma etkinlikleri yapılabilir. Çocukların ilgi alanlarına göre istedikleri kitaplar var ise yatakbaşına götürülebilir. Bunun yanı sıra, kronik hastalık nedeniyle hastanede uzun süre yatan çocuklarla okunacak kitap, zamana yayılarak okunabilir.

Çocuklardan duygularını rahatça ifade etme ve dışa vurum yöntemlerinden biri olan resim yapma yöntemi kullanılabilir. Çocuklar istedikleri resmi yapabildikleri gibi bir konu üzerinde düşünerek de çizim yapabilirler.

Çocuğun odasına özellikle uzun süre hastane yatışı olan çocuklarda davranış problemlerine yönelik durumlarda kullanılabilecek ödül panoları hazırlanabilir. Bu panolar çocukla birlikte hazırlanabileceği gibi uzman tarafından da hazırlanarak çocuğun odasına götürülebilir.

Hastaneler kısıtlayıcı ortamlardır ve sürekli yatakta olmak çocukların motor gelişimlerini de olumsuz etkilemektedir. Bu nedenle ellerini, kollarını hareket ettirmesini sağlayacak yap-boz, eğitici kart oyunları gibi etkinlikler uygulayarak motor gelişimleri de desteklenebilir.

Uzman tarafından yatakbaşında ailelerin bebeklerinin/çocuklarının gelişimleri ile ilgili kaygı durumlarını sorgulayarak objektif (Denver, Bayley gibi geçerlik güvenirliği yapılmış testler) ya da subjektif değerlendirme yöntemleri (gözlem, serbest oyun vb. ) kullanılarak gelişimsel değerlendirmeleri yapılabilir.

Uzman tarafından yapılan değerlendirme sonucunda, gelişimsel olarak risk altındaki çocuklar için hastanede tedavi gördüğü sürece destek programları uygulanabilir ve sorumlu doktoru bilgilendirilerek gerekli bölümlere yönlendirmesinin yapılmasına yardımcı olunabilir.

Yurt Dışında Yatakbaşı Destek Uygulamaları Yurt dışındaki hastanelerde Çocuk Yaşam Uzmanları (Child Life Specialist) ve gönüllüler, çocukların hastane yaşantısına hazırlanmasında ve hastane de yattıkları süre boyunca desteklenmelerinde etkin bir rol üstlenmektedirler. Eğitim-oyun terapistleri, müzik terapistleri, yaratıcı sanat terapisi, evcil hayvan terapi programı, çocuk ve medya programları yurt dışındaki hastanelerde yatakbaşı destekte kullanılan yaygın uygulamalardır.

Çocuk yaşam uzmanları genellikle doktorlar, hemşireler, sosyal hizmet uzmanları, terapistler, öğretmenler ve aileler ile disiplinler arası bir ekip üyesi olarak çalışmaktadır. Çocuk yaşam uzmanları psikososyal ihtiyaçlara odaklanarak aile merkezli bakım yoluyla destek sağlamaktadır.

Tedavi ve destekleyici oyun aktiviteleri kullanarak çocukların korkularını ve sağlık deneyimi ile ilişkili kaygılarının azaltılması, Duygusal destek, oyun odası ya da yatakbaşı destek ortamının oluşturulması, Testler, ameliyatlar ve/veya diğer tıbbi uygulamaları geçiren çocuklar için hazırlık, alışma ve destek sağlanması, Çocuğun hastane ve sağlık deneyiminden etkilenebilecek bir kardeş var ise onun için gerekli desteğin sağlanması görevlerinden bazılarıdır

Yurtdışında yatakbaşı destek uygulamaları kapsamında sanat terapisi, müzik terapisi, terapötik oyun, tıbbi oyun, evcil hayvan terapsi programı başlıca destek programları arasında yer almaktadır. Bu uygulamalar kısaca aşağıda tanıtılmıştır.

Sanat Terapisi; hastalık ve hastaneye yatış süresinde yaşanan zorluklarla başetmede sanatın tedavi edici yanının uzmanlar tarafından uygulanmasıdır. Sanat ürünleri ve süreçlerinin oluşturulması sayesinde çocuklar bilişsel yeteneklerini geliştirerek hastalığın etkileri, stres ve travmatik deneyimler ile baş edebilmektedirler.

Müzik Terapisi; sağlık veya eğitim sorunları olan bireylerin psikolojik, fiziksel, bilişsel, sosyal işleyişinde olumlu değişiklikleri gerçekleştirmek için uzman bir kişi tarafından müziğin kullanımıdır. Müzik terapistleri duygusal rahatlamayı, fiziksel sağlığı, sosyal işlevselliği, iletişim becerilerini müzikal tepkiler yoluyla değerlendirmeye katarak disiplinler arası tedaviyi desteklemektedir.

Terapötik Oyun; çocuk yaşam uzmanlarının, hastaların hastane yaşantısı ile başa çıkmalarını sağlamak için, oyun, sanat, el sanatları, kartlar, evcilik oyunları, yemek pişirme vb. tanıdık faaliyetler kullandıkları bir oyun türüdür. Bu oyunlar aracılığıyla çocukların hastane yaşantısını daha normal algılamaları, sosyalleşmeleri ve duygularını ifade etmeleri sağlanmaktadır.

Tıbbi Oyun; çocukların gerçek veya taklit tıbbi ekipman ve malzemeler kullanılarak, kuklalarla ve elleriyle bu araç-gereci tanımalarına yardımcı olacak bir oyun türüdür. Böyle bir fırsat çocukların duygularını ve sağlık deneyimleri hakkındaki korkularını azaltarak, kendilerini daha iyi ifade etmelerini ve özgüveni yüksek bireyler olmalarını sağlamaktadır.

Evcil Hayvan Terapisi Programı; Bu program çocuklarla köpeklerin güvenli etkileşimi ile hastane ortamını daha keyifli ve daha az stresli hale getirmek için gerekli ortamı yaratmaktadır. Program eğitimli gönüllüler ile köpekleri olan ziyaretçileri kapsamaktadır.

HASTANE OKULLARI/ HASTANE SINIFLARI Hastane okulları/ hastane sınıfları; yatarak tedavi gören ve/veya süreğen hastalığı nedeniyle örgün eğitim kurumlarından doğrudan yararlanamayacak durumda olan okul öncesi, ilkokul, ortaokul ve lise çağındaki bireylerin, eğitimlerini kesintisiz sürdürmeleri amacıyla açılmaktadır. Bu okullarda direk öğretmenlerden eğitim alınabildiği gibi, gelişen teknoloji ile birlikte, farklı uzaktan eğitim modelleri de kullanılabilmektedir.

Türkiye’de Hastane Okulları/ Hastane Sınıfları Türkiye’de, hastanede uzun süreli yatan çocukların eğitimi ile ilgili ilk resmi çalışmalar Hacettepe Üniversitesi Çocuk Gelişimi ve Eğitimi Bölümü’nde, üniversitenin Çocuk Hastanesi’nde 1970’li yıllarda başlamıştır. Bu çalışmalar sırasında elde edilen bilgiler, bilimsel çalışmalar ve uygulamalı çalışmalar, Hastane Okulu ile ilgili hazırlıkların belli bir olgunluğa ulaşmasını sağlamıştır. Ardından Prof. Dr. Necate Baykoç Dönmez önderliğinde, Milli Eğitim Bakanlığı’na bağlı olarak hastane okullarının açılması ve hastane öğretmenlerinin görevlendirilmesi konusunda çeşitli girişimlerde bulunulmuştur.

Bu dönemde 12. 05. 1992 tarih ve 21226 sayılı Resmi Gazete’ de yayımlanarak yürürlüğe giren T. C. Milli Eğitim Bakanlığı Teşkilat Görevleri hakkında 3797 sayılı kanunla Özel Eğitim, Rehberlik ve Danışma Hizmetleri Genel Müdürlüğü kurulmuş ve Genel Müdürlüğün Teşkilat Yapısı içinde, diğer şubelerle birlikte, özel eğitim kapsamına giren “Hastanede Yatan Çocukların Eğitimleri-Öğretimleri ve Hastane Sınıfları Şubesi” de açılmıştır. 1994 yılında ilk Hastane Okulu Hacettepe Üniversitesi Çocuk Hastanesinde kurulmuştur.

Günümüzde halen, 51 adet hastane sınıfı faaliyet göstermektedir. Daha önce Hastane Okulu olarak adlandırılan kurumlar, 2012 yılında yapılan yönetmelik değişikliği ile en yakın ilköğretim okuluna bağlanmış, bağlı oldukları okulun adını almış ve Hastane Sınıfı olarak adlandırılmışlardır. Hastane sınıflarında eğitim ve öğretim için en fazla 10 öğrencilik bir derslik gerekmektedir.

Hastanede bir aydan daha az süre yatarak tedavi gören bireylerin eğitimleri sorumlu olduğu öğretim programları esas alınarak okuma-yazma, problem çözme, resim yapma vb. serbest çalışmalar şeklinde sürdürülür. Bir aydan fazla hastane ilköğretim sınıfına devam eden öğrencinin başarı durumu ve gelişimi okuluna bildirilir; sınıf geçme ve diploma işlemleri kayıtlı bulunduğu okul tarafından yürütülür.

Çocuğun tedavi sürecine ve durumuna göre eğitimöğretim faaliyeti sürdürülür. Çocuk eğer sınıfa gelemeyecek durumda ise, yanına öğretmeni gider ve uygun olduğu şekilde eğitimi sürdürülür. Eğer öğrencinin sağlık durumu uygunsa, sınıfa gelir ve arkadaşlarıyla birlikte eğitim alır. Burada alınan eğitim, büyük oranda birleştirilmiş sınıf ve bireyselleştirilmiş eğitim mantığıyla yürütülür.

Yurt Dışında Hastane Okulları/ Hastane Sınıfları Ülkemizde olduğu gibi birçok ülkede de hastanede yatarak tedavi gören çocukların eğitim politikasını tanımlamak ve standart bir sistem oluşturmak adına yasal düzenlemeler yapılmıştır. Bunlara örnek olarak, İngiltere’de 2013 yılının Eylül ayında yayınlanan “Hastanede Yatan Çocukların Eğitimleri Yasası” gösterilebilir. Bu eğitim yasasına göre, devlet hastalık veya zorunlu bir nedenden dolayı okulundan uzak kalan ilköğretim çağı çocuklara eğitim vermek için gerekli düzenlemeler yapmak zorundadır.

Yasaya göre çocukların hastanede eğitiminin amacı, sağlık sorunları nedeniyle en az 15 gün tam zamanlı normal okula devam edemeyen çocuğun tıbbi ihtiyaçlarına uygun geniş ve dengeli bir eğitime erişmelerini sağlamak, tam zamanlı eğitim veren okullara geri dönüşte uyum sorunu yaşamasını engellemek, akademik başarısızlığı en aza indirmektir.

Amerika Birleşik Devletleri’nde bulunan Seattle Çocuk Hastanesi Hastane Sınıfında ise; Anaokulundan liseye kadar eğitim sunularak, Sınıf içinde grup eğitimleri yapılarak, Özel ihtiyaçları olan okul öncesi çağındaki çocuklar için sınıf programı hazırlanarak, Erken çocukluk eğitimi programına katılamayan öğrenciler için yatakbaşında bireysel ders planlanarak, Çocuğun eğitim geçmişi ve okul performansı ile ilgili akademik değerlendirmeler yapılarak, Danışmanlık hizmeti verilerek yapılmaktadır

Akıllı Robot “PEBBLES” Çocuğun akranları iletişime geçmesi akademik başarının yanı sıra, sosyal ve iletişim becerilerinin de gelişimine katkıda bulunarak, daha fazla özgüven ve bağımsızlık kazanmalarını sağlamaktadır. Bu uygulamanın amacı; akademik başarı ve sosyal ağ kullanımı değil, hastanede uzun süreli yatış ve benzeri durumlarda bireyleri toplumun parçası yapmaktır.

Bu doğrultuda, “Pebbles” adı verilen, çocuğun tam zamanlı normal eğitim veren okulu ile video konferans yolu aracılığıyla iletişimini sağlayan bir araç geliştirilmiştir. Bu cihazın geliştirilmesinin temel amaçları; hastanede kalan öğrencinin uzaktan erişim ile gerçek zamanlı normal sınıfında yer almasını sağlamak, sınıftaki fiziksel varlığını oluşturmak ve etkileşime teşvik etmektir.

Tele. Aula, Hastanede yatarak tedavi gören çocukların okulu ve arkadaşları iletişim kurmak için geliştirilen bir araçtır. Bu proje, hastanede yatan çocukların okul ihtiyaçları göz önüne alınarak yapılmış ve bu engellemek için farklı düzeylerde kapsamda Lisbon’da dört tane çocuk hastanesi ile çalışılmıştır.

Tele. Aula’nın üç farklı eğitim modeli vardır. Bunlar; Sınıf Merkezli Model: Çocuğun hastane sınıfının bağlı olduğu okul ile bağlantı kurarak, o okulun müfredatını ve ödevlerini takip edebildiği modeldir. Okul Dinamikleri Merkezli Model: Hastane sınıfının önceden tanımlanan bir ya da birden fazla hastane dışındaki okul ile bağlantı kurduğu modeldir.

Karışık Model: Çocuğun, kaynak okul ve aynı zamanda hastane sınıfı ile bağlantı kurabildiği, tıbbi nedenlerden dolayı çocuğun izole edilmesi gereken durumlarda kullanılan ve aynı zamanda kaynak okulda öğretmenleri tarafından verilen ödevleri yapabildiği modeldir.

HASTA ÇOCUKLARIN EVDE EĞİTİMİ Süreğen hastalığı olan çocukların tedavilerinin evde devam etmesini gerektiren durumlarla sıklıkla karşılaşılmaktadır. Bu durumda, tıpkı uzun süre hastane yatışında olduğu gibi, örgün eğitime devam edemeyen çocuk okulundan, eğitiminden, arkadaşlarından uzak kalmaya ve bunların yarattığı olumsuzlukları yaşamaya devam etmektedir.

Türkiye’de Hasta Çocukların Evde Eğitimi Milli Eğitim Bakanlığı 2010 yılında Tebliğler Dergisi’inde 2629 sayılı “Evde ve Hastanede Eğitim Hizmetleri Yönergesi”ni yayınlayarak hastane sınıflarını, evde eğitim hizmetlerini ve verilen eğitimi standart hale getirmeyi amaçlamıştır.

Yönergeye göre evde eğitim, “zorunlu öğrenim çağındaki özel eğitime ihtiyacı olan bireylerden sağlık problemi nedeniyle okul öncesi, ilköğretim veya özel eğitim programlarından herhangi birini uygulayan örgün eğitim kurumlarından doğrudan yararlanamayanlara eğitim hizmetlerinin evde sunulması esasına dayanan eğitim” olarak tanımlanmıştır.

Evde eğitim hizmeti, öncelikle gezerek özel eğitim görevi yapan öğretmen tarafından verilmesi esastır. Ancak evde eğitim hizmetinde, çocuğun yaş ve gelişim özellikleri ve öncelikli ihtiyaçlarına göre diğer alan öğretmenleri de görevlendirilir. Çocuk, öğrenimini kayıtlı bulunduğu okulun eğitim programına göre sürdürür.

Evde eğitim hizmetine ilişkin planlama, çocuğun ihtiyacı ve eğitim ortamına ilişkin şartlar dikkate alınarak ve haftalık ders saati sayısı on saatten az olmamak üzere kurulca yapılır.

Milli Eğitim Bakanlığı Özel Eğitim Hizmetleri Genel Müdürlüğü 30. 06. 2015 tarihinde resmi web sitelerinde Ekim 2014 itibariyle evde eğitim hizmeti alması uygun görülen öğrenci sayısı 4. 517 olup 2007 – 2008 eğitim/öğretim yılından bugüne kadar evde eğitim hizmeti alan toplam öğrenci sayısı 19. 210 olduğunu duyurmuştur.

Türk Telekom iştiraki olan Sebit Eğitim ve Bilgi Teknolojileri A. Ş. arasında yapılan işbirliği çerçevesinde evde eğitim hizmetinden yararlanan öğrenciler için bir yenilik yapılmış ve bu öğrencilerin K 12 online eğitim platformlarından (“Vitamin”, “Lise. Go”yu ve fikri ve sınai bütün hakları kendisi ve birlikte ürettiği firmalarla ortak olan “Kayıp Sesler Ülkesi”, “TEDdy’s Ready”, “Buki Öğreniyor”, “TEDdy’s Having Fun”) ücretsiz olarak yararlanmaları sağlanacağı, bu sayede evde eğitim hizmetinden yararlanan çocukların sisteme giriş yaparak tüm konulara erişip, müfredat konularını takip edebilecekleri duyurulmuştur.

Yurt Dışında Hasta Çocukların Evde Eğitimi Bu kapsamda örnek olarak Amerika’da en çok uygulanan program olan Fueled Ev Merkezli Eğitim Modeli kullanılmaktadır. Bu model sağlık problemlerinden dolayı okulundan uzak kalan öğrencinin eğitimine evlerinde devam etmesi için geliştirilmiş bir modeldir.

Fueled Ev Merkezli Eğitim Programı; devletin öğrencilere yardımcı olmak amacıyla rehber öğretmenler atadığı, öğrenci için çevrimiçi öğretmenlerden ders dinleme olanağı bulunan, mesleki gelişimi sağlayan ve öğrencinin ihtiyacına göre eğitim hizmetlerini planlayan bir programdır.

Geleneksel ev merkezli eğitim modellerine göre daha ilgi çekici ve düşük maliyetli olan Fueled Ev merkezli eğitim programı, 2000’den fazla okulda teknolojinin gücü ile geniş eğitim olanakları sunularak kullanılmaktadır. 12. Sınıfa kadar öğrencilere başarılı çevrimiçi ve kapsamlı bir eğitim programı ile yenilikçi çözümler üretilmektedir.

KAYNAKLAR Baykoç, N. (2011). Uzun Süreli (Süreğen) hastalığı Olan Çocuklar ve Eğitimleri. N. Baykoç içinde, Öğretmenlik Programları İçin Özel Eğitim (s. 276300). Ankara: Gündüz. Bilir, Ş. , Baykoç , N. (1995). Çocuk ve Hastane. Ankara: Sim Matbaacılık. Yılmazer, Y. , Akkuş, S. , Şahinöz, A. «Hasta Çocukların Gelişimi ve Eğitimi» , Hasta Çocukların Gelişimi ve Eğitimi, (Edit: A. Bütün Ayhan), s. 162183, Anadolu Üniversitesi Yayınları, Eskişehir, 2015.